Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Vorig jaar toen ik de lentekriebels had en met mijn scooter èn rolstoel op pad wilde, had ik uitgevogeld hoe ik ‘m op het bagagerek kon vastmaken. En sindsdien maak ik dus geregeld een tochtje met mijn scooter en rolstoel. Ik kom overal tot de deur, geen parkeerkosten en het vastzetten gaat ook best snel: […]
Twee jaar geleden waren we er ook al geweest en dat was toen ook al goed bevallen: Where The Wild Things Are, een festival op een bungalowpark! Toen we nog geen kinderen hadden, kwamen we ook altijd op Pinkpop en/of Lowlands, maar tegen de tijd dat we het zagen zitten om ook eens zonder kinderen […]
Sinds januari dans ik mee bij Misiconi Dance Company en er was me gevraagd om een blog te schrijven voor op hun website. Dat blog is hier te vinden > Jacqueline schrijft – Misiconi Dance Company Ik moet er nog wel heel erg aan wennen, dat dansen in een rolstoel. Als ik mezelf terugzie, vind […]
De laatste dag van februari is Rare Disease Day, een dag om bekendheid te geven aan zeldzame aandoeningen. Het Ehlers Danlossyndroom is ook een zeldzame aandoening, het komt bij 1 op de 5000 mensen voor (waarschijnlijk meer, maar zonder diagnose). Gemiddeld is dat 1 patiënt per huisartsenpraktijk en dat was ook meteen wat mijn huisarts […]
(Schilderij van Sue Lawton Art) De vergelijking met bordjes die je laat balanceren op stokjes wordt vaker gemaakt als het gaat om mensen die veel dingen tegelijk moeten doen, zoals bij (werkende) ouders. Maar ik heb ook geregeld het gevoel dat dit zo werkt in mijn lijf. Met op elk gewricht een stokje met bord, […]
Eigenlijk vind ik dat bloggen best leuk. En eigenlijk wil ik er wel wat meer uithalen dan wat ik nu doe. Dus ik ben een beetje op zoek gegaan hoe ik mijn blog nog kan verbeteren. Niet dat ik nou zo nodig ontzettend veel bezoekers wil hebben, maar het zou wel leuk zijn als het […]
Inmiddels weer genesteld op mijn vaste plekje op de bank, net terug van een weekendje weg met lotgenoten. Via Facebook hebben we elkaar leren kennen, maar op twee na had ik ze nog niet eerder echt ontmoet. Voor mij persoonlijk is alleen Facebook-contact niet genoeg om een band met iemand op te bouwen. Ik wil […]
Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker. Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over […]
Ik heb mijn driewielligfiets inmiddels alweer ruim een jaar en flink wat kilometers gemaakt. Ook nu in de winter probeer ik elke week twee keer een rondje van een uur te maken. Niet dat het me al wat heeft opgeleverd als het gaat om de kilo’s die ik eraf wil hebben, of het opbouwen van […]
Ik heb het geluk dat ik ontzettend veel begrip krijg van mijn vrienden, familie, buren en zelfs kennissen. Of misschien zijn ze te beleefd om vragen te stellen of kritiek te hebben als ze iets niet begrijpen, dat zou natuurlijk ook kunnen, maar ik voel me in ieder geval wel begrepen. Nu hoor ik wel […]
