Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Ook al ben ik erg blij dat ik via de WMO een rolstoel heb gekregen en straks ook een Smartdrive krijg, er blijven wat puntjes waar ik niet zo tevreden over ben. Maar klagen over iets wat je gekregen hebt, dat blijf ik maar lastig vinden. Toch wordt het nu eens tijd dat ik er wat mee ga doen, want ik heb inmiddels het idee dat de pijn bij het zitten meer door de rolstoel veroorzaakt wordt dan door mijn lijf.
Een jaar geleden had ik me een aantal dingen voorgenomen voor 2017. En nu aan het einde van dit jaar, moet ik dan natuurlijk wel even terugblikken wat ik ervan gebakken heb.
Op naaigebied had ik aan het begin van dit jaar wat doelen opgesteld. En weer valt me nu bij het opsommen pas op hoeveel ik genaaid heb in een jaar tijd. Ik kan wel zeggen dat het me gelukt is om dit jaar alles af te kunnen vinken.
Die smartphone is wel een dingetje. Ik heb er een haat-/liefdeverhouding mee. En hoe ik ook mijn best doe, sommige voornemens zijn gewoon gedoemd te mislukken. Zoals deze tien.
Soms pakt een jurk naaien net iets anders uit dan ik van tevoren in mijn hoofd had. Of eigenlijk gebeurt dat best regelmatig, maar meestal deel ik daar niets van. Dit keer dus wel.
Zo had ik in gedachten dat ik die leuke lentejurk wel in een dikkere stof kon maken, zodat die geschikt zou zijn voor de koude winterse dagen. Fout gedacht dus.
Die Ifuse (operatie waarbij het SI-gewricht wordt vastgezet) is al maandenlang gespreksonderwerp bij de consulten met mijn revalidatiearts. Eerst dacht hij dat dit dè oplossing zou zijn voor mijn instabiele bekken, later was het weer onduidelijk of mijn grootste klachten wel uit dat gebied kwamen. En nu? Nu is er weer twijfel. Misschien zou het toch wel een optie zijn…
Al een aantal jaar is Joop Oonk bezig met het op de kaart zetten van inclusiedans. Dans waar mensen met en zonder beperking samen dansen als gelijkwaardige danspartners. Nu heeft zij haar visie en methodiek in een boek beschreven, zodat meer mensen hiermee aan de slag kunnen. En niet alleen met dit boek, er is daarnaast een e-learning cursus waar het boek bij gebruikt zal worden.
Nu het boek Unload to Upload dan eindelijk af was, was het tijd voor een feestelijke presentatie!
Vrijdagavond 8 december was de lancering van de stichting SUE’s Warriors. Met hun modellen willen ze meer diversiteit in de mode en media brengen. Ik mocht er ook bij zijn en dit is wat ik die avond heb gezien en ervaren.
Nog nagenietend van pakjesavond en met kerst nog in het vooruitzicht is het altijd leuk om het over cadeautjes te hebben! We hebben Sinterklaas gevierd met de familie, waar ik een lekker praktisch cadeau vond in mijn surprise. Van de WMO heb ik alvast iets gekregen om naar uit te kijken. En ik geef zelf twee cadeautjes weg!
Gisteren werd de jaarlijkse rapportage over de naleving van het VN-verdrag handicap in Nederland overhandigt aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In het nieuws kwam al naar voren dat Nederland er niet zo goed uit kwam. Eigenlijk op alle gebieden niet: onderwijs, werk, wonen en algemene toegankelijkheid. Maar ik wilde het zelf eens nalezen, dus bladerde ik het rapport door. Dit is wat mij opviel in dit rapport.
