Berichten

rolstoelVan 25 tot en met 28 mei is de Supportbeurs in de Jaarbeurs Utrecht, een beurs voor mensen met een een fysieke beperking of mensen die hier met hun werk mee te maken hebben. Hulpmiddelen bekijken en uitproberen bij leveranciers, themacafés en modeshows, er is van alles te doen. Het duurt nog wel een maandje, maar ik kijk er nu al naar uit. Ik ben er twee keer eerder geweest en heb er toen ook veel van opgestoken.
Voor deze keer heb ik ook weer een aantal dingen waar ik nieuwsgierig naar ben:

Dansrolstoel of danswiel: Nu ik steeds vaker met rolstoel dans, merk ik dat mijn rolstoel toch iets tekort komt. Ik heb er wel eens van gehoord dat er een danswiel achter de rolstoel gemonteerd kan worden, maar ben het tot nu toe nog niet tegengekomen. En wat zijn de mogelijkheden van een dansrolstoel, is het een meerwaarde om zo’n rolstoel aan te vragen, naast de rolstoel die ik al heb?

Rugleuning en jasbeschermers voor mijn huidige rolstoel: De rugleuning ondersteunt me eigenlijk niet zo goed bij lange dagen in de rolstoel en ik wil eens gaan kijken en uitproberen wat er nog meer is. Wat betreft de jasbeschermers: mijn jas komt eronderdoor en ze houden me niet zo goed klem als ik gehoopt had. Ik ben benieuwd of Küschall ook nog andere jasbeschermers heeft.

Aanpassingen voor op het werk: Ik heb nog steeds niet DE oplossing om mijn werkdag beter vol te houden. Met de rolstoel heb ik mijn handen niet vrij en kom ik niet bij het bord. Ik heb wel een trippelstoel die elektrisch omhoog en omlaag kan, maar als ik die gebruik, moet ik toch nog vaak opstaan. En voor het werken achter een laptop moet er vast ook nog wel meer zijn, ik heb nu zo vaak ruzie met die muis.

Aanpassingen in huis: Nu misschien nog een ver van mijn bed show, maar de beurs is er maar één keer per twee jaar en je kan maar vast op de hoogte zijn. En dan weet ik ook alvast waar ik voor kan sparen, want ook al kun je ook wel via de WMO het één en ander krijgen, daar zit toch weer een eigen bijdrage aan en ik heb gewoon graag de keuze. Een traplift vind ik bijvoorbeeld drie keer niks, dan heb ik liever een lift waar je ook met rolstoel in kan. En volgend jaar willen we de badkamer gaan verbouwen, die mag dan ook meteen wel zo praktisch en toegankelijk mogelijk, dus ook daarover wil ik graag ideeën opdoen.

Rolstoeltas: Zolang als dat ik mijn rolstoel heb, hangt er al een luiertas achter mijn rolstoel. Op zich een prima ding, mijn meiden zijn al jaren uit de luiers en hij ziet er nog steeds prima uit. Maar het mag van mij nog wel iets mooier en praktischer.

Fietsaccessoires: Ik heb al gezien dat ‘t Mannetje ook weer aanwezig zal zijn. Hier komt mijn driewielligfiets vandaan en ik wil wel eens zien wat er allemaal verkrijgbaar is om mijn fietsritjes nog comfortabeler te maken. En ik heb nog wat praktische vragen over het onderhoud en dergelijke.

Verder ben ik erg benieuwd naar wat voor handigheidjes er nog meer zijn waar ik iets aan zou kunnen hebben. Ik denk dat ik me met dit alles wel een dag zoet kan houden daar op de beurs.

Ga jij ook naar de Supportbeurs? En/of heb jij nu al tips voor mij welke stands ik echt moet bezoeken tijdens de Supportbeurs? Ik hoor het graag!

Vorig jaar toen ik de lentekriebels had en met mijn scooter èn rolstoel op pad wilde, had ik uitgevogeld hoe ik ‘m op het bagagerek kon vastmaken. En sindsdien maak ik dus geregeld een tochtje met mijn scooter en rolstoel. Ik kom overal tot de deur, geen parkeerkosten en het vastzetten gaat ook best snel:

Maar van de week ontdekte ik dat het frame toch nog niet goed genoeg beschermd was, de bouten van de scooter kwamen door de buisisolatie heen!

Gelukkig heb ik een handige man die altijd wel een pvc-buis ergens heeft en nu zit deze er dus als extra bescherming omheen.

Om het gewoon maar geprobeerd te hebben, wilde ik eens kijken of de rolstoel achterop de fiets kan. Ja hoor, ook dat kan! Hij staat dan gewoon met de banden op de bagagedrager en met een stuk klitteband zitten de rugleuningen aan elkaar vast. Ik heb er nog niet zo mee gereden, omdat ik meestal gewoon fiets om het fietsen en niet ergens heen ga waar ik mijn rolstoel nodig heb. Maar mocht het een keer nodig zijn, dan zou ik nog wel een fietsspin gebruiken om ‘m extra vast te zetten.

 

De meest logische manier om je rolstoel mee te nemen, is natuurlijk in de auto: We hebben maar een kleine auto, de rolstoel past wel in de kofferbak, maar dan moet de rugleuning ingeklapt zijn en de wielen eraf. Maar dat gaat ook prima, ook op vakantie. Dan nemen we gewoon de dakkoffer mee, zodat er wat extra ruimte is om alle zooi van vier personen mee te nemen.

De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn.

Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar dan om mee te slapen. Het was even wennen, maar inmiddels kan ik er aardig mee slapen en heb ik ‘s nachts minder pijn.
De steunzolen die ik tegelijkertijd kreeg, zijn een stuk minder effectief, ze geven me overdag niet de steun die ik nodig heb. Nu had de revalidatiearts wel gezegd dat als dit niet werkt, er ook orthopedische schoenen aangemeten kunnen worden. Maar ik weet niet of ik dat wel wil, of dat wel nut heeft. Ik geloof niet dat ik daardoor ineens langer kan staan of lopen, want ook al worden mijn enkels dan stabieler gehouden, de rest van mijn lijf is dat dan nog steeds niet.

Voor de zomervakantie ben ik met een ergotherapeut bezig geweest om te kijken wat er op mijn werk nog verbeterd kon worden. Ik gebruik nu een voetensteun als ik achter een bureau zit en heb een trippelstoel om tijdens het lesgeven niet steeds op te hoeven staan. Mijn rooster ziet er ook stukken beter uit dan vorig schooljaar, de lessen zijn meer verspreid, zodat ik meer afwisseling heb in mijn werkzaamheden. En zelf heb ik een afstandsbediening aangeschaft, zodat ik niet steeds heen en weer hoef naar de computer om een prezi via de beamer te laten zien.
De trippelstoel is niet helemaal wat ik ervan verwachtte. Hij gaat niet hoog genoeg om op het bord te kunnen schrijven en als ie omhoog is, kan ik me niet meer zo makkelijk door de ruimte bewegen. Wel fijn is dat hij elektrisch omhoog en omlaag gaat. En in de hoogste stand heb ik een beter overzicht over de klas dan wanneer ik op een gewone bureaustoel zit, dus dan hoef ik niet zo vaak op te staan.

Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er achteraan bellen, werd ik door een consulent teruggebeld om de aanvraag in orde te maken. Toen kreeg ik per post het gespreksverslag, of ik dat even wilde ondertekenen en terugsturen. Weer een poosje later kreeg ik een schriftelijke bevestiging dat mijn aanvraag was goedgekeurd en er weer contact met me zou worden opgenomen. Ook dat gebeurde natuurlijk niet dezelfde week, maar tegelijk met het opmeten van mijn voetsteun (staan die maten niet gewoon in de brochure?), kreeg ik ook mijn hoepelhoezen, dus dat scheelde weer een afspraak.
Dat zo’n op maat gemaakte voetensteun niet 1, 2, 3 gemaakt is, snap je natuurlijk wel. Maar vandaag was het dan zover. Tussen 12.00 en 17.00 uur zou een monteur langskomen om de voetensteun te bevestigen. Ik was heel even bang dat ie de rolstoel mee zou nemen toen hij ‘m mee naar buiten nam, maar het was zo gebeurd.
Gaatjes in het plankje, ty-raps erdoor en klaar. Dus daar heb ik al die maanden op gewacht en heb ik vandaag de middag het zonnetje voor moeten missen. Een klusje wat ik zelf nog wel had kunnen doen.Ik heb maar meteen gevraagd of ik kleine reparaties aan mijn fiets niet gewoon zelf bij de fietsenmaker mocht laten doen. Gaat een stuk sneller en dat ik er dan zelf voor moet betalen, boeit me niet zo, dat zou ik bij een fiets die van mij zelf was ook moeten doen. Gelukkig mag dat.

Ik had via google als wat plaatjes gevonden dat en hoe het kon, al geïnformeerd bij een bedrijf wat het zou kosten, via Facebook een oproepje geplaatst toen ik ontdekte dat het wat te prijzig zou zijn om te laten maken, maar…. uiteindelijk heb ik zelf een goedkope oplossing gevonden om mijn rolstoel achterop mijn scooter mee te nemen! Ik heb het ook al overlegd met adviseurs en gemeente en zij hebben het ook goedgekeurd om mijn rolstoel zo mee te mogen nemen.

De twee buizen die tegen het bagagerekje komen heb ik beschermd met buisisolatie en daar weer tafelzeil omheen gedaan, om de buisisolatie niet te beschadigen.

Met de fietsspin zet ik de rolstoel in de goede positie zonder al teveel geklungel en de blauwe spanband is om ‘m echt goed vast te zetten. De camberbar zit dan klem tussen het bagagerekje en het zadel.

Het zitkussen zit klem tussen het frame en met het stuk spanband wat over is, maak ik ‘m vast. De zijschotten passen onder het zadel.

Dus nu kan ik heerlijk een stukje op m’n scooter rijden, ‘m gewoon ergens voor de deur zetten, geen lange stukken meer lopen/rollen vanaf het openbaar vervoer of de auto, geen betaald parkeren, enz. Wat een vrijheid geeft dit zeg!

Ik heb het vandaag voor een kort stukje uitgeprobeerd, gewoon naar een winkelcentrum een paar kilometer verderop gereden en daar met mijn rolstoel even geshopt. Het rijdt gewoon net zoals altijd en de rolstoel zit ook echt stevig vast. Heb wel tig keer in de spiegels gekeken of ie niet teveel bewoog, maar nee hoor, er zat geen beweging in.

Op 5 december kreeg ik mijn sinterklaascadeautjes van Hartingbank: een Küschall rolstoel en een Hase Lepus Comfort fiets.

Dit is de rolstoel, heb ‘m nog niet veel gebruikt, omdat ie nog aanloopt en beter afgesteld moet worden. Hij zit erg fijn, maar ik vind ‘m niet zo fijn rollen als mijn oude rolstoel. Hopelijk is dat na het afstellen opgelost en kan ik er zelf goed mee rollen.

En de fiets heb ik natuurlijk meteen in gebruik genomen. Ik ben er mee naar mijn werk gefietst (is ongeveer een kwartier fietsen) en korte stukjes met de kinderen. Heerlijk om mijn benen zo aan het werk te zetten, zonder al te veel pijn.

Vandaag heb ik een wat langer stuk gefietst, zo’n 45 minuten, wel met flink wat stoplichten. Toen ik op een brug even stilstond om een foto naar mijn man te sturen, om te laten zien hoe ver ik was gekomen, bedacht ik me ineens dat ik dit rondje twee jaar geleden nog kon lopen, maar niet kon fietsen. Nu kan ik het niet meer lopen, maar wel fietsen.
Maar wat voelt dat fijn zeg, om zo’n stuk te kunnen fietsen! Ik kan me niet eens meer herinneren hoe het was om buiten adem of moe te worden, voordat de pijn erbij komt kijken. Het is nog wel even wennen, ik ben niet zo snel als met de scooter (moet dus echt stoppen bij oranje licht) en zit soms nog wat te klungelen met de versnellingen. En die stilte om je heen ten opzichte van het rijden op een gare scooter: daar kan ik wel aan wennen hoor!

In de zomervakantie had ik al ervaren dat het lange lopen niet meer gaat, maar een leenrolstoel ook echt niet voldoet aan wat mijn lijf nodig heeft. Lang lopen (en dat is in mijn geval 20 minuten of meer) gaat gewoon niet meer, maar met een vouwframe rolstoel zakt mijn lijf net zo in elkaar als de rolstoel zelf.
Ik heb geprobeerd om via Welzorg een geschiktere rolstoel te kunnen lenen, maar ook daar hadden ze alleen vouwframerolstoelen die ze uitlenen. Dus ben ik gaan rondkijken op Marktplaats en heb ik deze gevonden:

We hebben ‘m wel een klein beetje moeten oplappen: er was een metalen strip gebroken, jasbeschermers ontbraken en de kussens zagen er niet meer zo geweldig uit. Maar als basis en voor de prijs waar ik ‘m voor gekocht heb, een prima ding.
Gelukkig heb ik een handige man en kan ik zelf goed uit de voeten met een naaimachine, dit is wat we ervan gemaakt hebben:

Er moet nog wel wat met de handgrepen gedaan worden, maar heb al een site gevonden en zo duur is het niet.

En ik heb er zelfs een bijpassend jurkje bij 😉

Nu nog de stap durven nemen om ‘m ook daadwerkelijk te gaan gebruiken wanneer ik ‘m nodig heb…