Bij een revalidatietraject of een ander bezoekje aan een specialist word je regelmatig gevraagd om aan te geven hoeveel pijn je nou precies hebt. Als er iets is dat subjectief is, is het wel pijn. En als er iets lastig is, dan is het wel een cijfer plakken aan de hoeveelheid pijn die je hebt. Toch leek het me wel aardig om het voor mezelf nog eens op te schrijven. En wie weet kom ik er nog eens op terug.
0
Nul is niks, gewoon helemaal geen pijn. Alhoewel, gewoon… Ik kan het me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst echt geen pijn had.
1-2
Hierbij heb ik een beetje pijn, bijvoorbeeld alleen bij het opstaan van de bank, of traplopen, een heuveltje op fietsen. Spieren die na rust weer in actie moeten komen, voor mij een gezonde soort van pijn. Of het stoten tegen een tafel, waarbij ‘au’ zeggen alleen al zorgt dat de pijn weer verdwijnt. Soms twijfel ik dan of ik echt wel EDS heb, maar tegelijkertijd bedenk ik dan wat ik er voor heb moeten doen en laten om zover te komen en dat een gezond mens dat over het algemeen niet hoeft. De laatste keer dat ik op dat niveau zat, was aan het einde van zeven weken zomervakantie en een revalidatietraject van een paar maanden. Hierbij werd ik dus wekelijks onder handen genomen door een fysio en had ik een strak dagprogramma met veel rustmomenten. Zo’n twee jaar geleden inmiddels.
3-4
Voor mijn gevoel zit hier mijn dagelijkse pijn, de pijn die er altijd is, waar ik mee wakker word en mee naar bed ga. De pijn zit dan vooral in mijn bekkengebied en wordt veroorzaakt door spieren die zo hard moeten werken om alles op z’n plek te houden, dat er knopen in gaan zitten (triggerpoints). Het voelt ook vaak als vervelende spierpijn, maar soms zijn het ook de gewrichtsbanden of aanhechtingen die pijn doen. Maar niet alleen mijn bekken, ook mijn polsen en enkels doen dagelijks pijn. Het verschil tussen een 3 en een 4 zit dan vooral in hoe aanwezig de pijn is of waar (op hoeveel plekken) de pijn aanwezig is. Deze pijn is vooral vermoeiend, omdat hij er constant is en ik soms niet eens hoef te bewegen om eraan herinnerd te worden.
5-6
Deze pijn wordt bij mij vaak veroorzaakt door overbelasting en zorgt ervoor dat ik mank ga lopen van de pijn, of bijna niet meer kan lopen. Met een 5 wil een half uurtje platliggen nog wel helpen, maar met een 6 moet ik wel meerdere keren op een dag plat en neem ik een paar paracetamolletjes.
7-8
Een vinger uit de kom, bindweefselmassage bij de fysio, een blaasontsteking, een pijnscheut in m’n schaambeen waarbij het lijkt of iemand er een beitel in heeft gezet en deze er met een enorme hamer in ramt. Ok, die laatste is toch wel een dikke 8. Geen dingen waar ik dagelijks last van heb, maar toch wel regelmatig. Ze zorgen ervoor dat ik me dan niet meer op iets anders kan concentreren, alleen maar op de pijn.
9
Dit is meer het niveau van een kind baren, of een blaasontsteking die zoveel pijn doet dat je van gekkigheid niet meer weet hoe je moet ademen. Of uit bed stappen terwijl je heup niet goed in de kom zit. Gelukkig komt dit bij mij zelden voor, kinderen baren was ik sowieso niet meer van plan. Ik kan dan echt gaan hyperventileren van de pijn, terwijl ik normaal gesproken juist heel goed mijn ademhaling kan gebruiken om de pijn te beheersen.
10
Ik denk dat je dan bijna dood gaat, zesentachtig messen in je rug ofzo. Ik weet niet wat het is, maar ik denk niet dat ik ooit een 10 zal geven aan mijn pijn. Dan liever de gedachte dat het altijd nog erger kan.
Hoe ziet jouw pijnschaal eruit? Op welk niveau zit jij op dit moment?
Ik zit al een tijdje op 1-2 met af en toe uitschieter naar 3-4. Heel fijn zou je zeggen maar tis ook wel beangstigend omdat je niet weet hoe je het zo moet houden. Je wilt niet teveel doen zodat het weer veel erger wordt. Pfff
Dat snap ik, dat niveau vasthouden is zo lastig! Want in jouw geval is dat waarschijnlijk ook met op vaste tijden gaan liggen? Mij lukt het door de dagelijkse dingen vaak niet om dat vol te houden en als het dan een keer een poosje goed gaat, overschat ik mezelf en ben ik weer terug bij af.
Ik hou sinds kort een pijndagboek bij. Daar noteer een cijfer van een tot tien, welke medicatie ik er eventueel voor genomen heb en duidt ik aan waar de pijn zich bevond. Als je wilt kan ik jou dat document mailen. Heel gemakkelijk. Je kan er zo ook bijvoorbeeld triggers uit gaan halen als je bijvoorbeeld het weer er bij gaat noteren of wat je speciaal gedaan hebt, gegeten hebt,…
Ik heb dat ook wel een tijdje gedaan en denk dat ik over het algemeen wel weet wat het triggert en hoe ik het zoveel mogelijk kan voorkomen. Alleen zijn soms andere dingen belangrijker dan pijn, dus maak ik nog steeds wel eens niet zulke verstandige keuzes.
Ik heb ook EDS en zit nu het laatste half jaar tussen de 3-4 en 5-6 wat voor mij echt voeld als de hemel. na jarenlang dag in dag uit 8-9 en soms wel 10 te hebben. Tot het moment dat ik echt dacht er aan onderdoor te gaan.
Heb mijn leven drastisch omgegooid. 5 maanden revalidatie, kleiner huis, aangepast werk.
Dagelijks zoveel pijn lijkt me echt een hel! Wat fijn dat je daar dan toch een soort van uit bent gekomen. Ik vind mijn dagelijkse pijn ook goed te doen. Tuurlijk zou nog minder nog fijner zijn, maar ik kan er prima mee leven.
Ik heb de ziekte van Crohn en reumatische klachten, plus een paar oude maar hevige emotionele trauma’s. Alles bij elkaar is mijn pijnschaal dagelijks erg variabel van 4 tot 9 zo ongeveer. De vier is er altijd, de negen regelmatig als pijnsteek die zo ernstig is dat je echt niet weet hoe je het hebt… En meer dan één natuurlijk.
Ik ervaar pijn erg intens, en meestal als een ander het een 2 geeft, is het bij mij al een 6. Ik wou dat ik niet zo intens gevoelig was. 🙁
Vervelend dat je die pijn zo intens ervaart. Ik kan me dat ergens ook wel voorstellen als je ook Crohn hebt. Ik heb niet heel vaak last van mijn buik, maar vind dat wel één van de pijnlijkste pijnen. De zeurende pijn in gewrichten kan ik nog wel een beetje naar de achtergrond krijgen, maar die steken waarbij je dubbelklapt van de pijn en even echt niks meer kan doen, vreselijk vind ik die!
Bij mij zijn het juist de steken in mijn gewrichten die voelen als hete messen… mijn buikpijn, is zeer irritant over het algemeen maar dat kan IK dan nog weer naar de achtergrond drukken… tot ik ook daar extreme pijn ervaar want die aanvallen heb ik ook. Maar gelukkig trekken de extreme pijnen wel weer snel weg. Alleen ben ik daarna dan vaak compleet uitgeput. Van 15 seconden intense pijn. Ik vraag me af hoe dat voor jullie is… Zijn jullie ook compleet kapot na intense pijn? Het duurt bij mij echt zo twintig minuten voor ik weer kan bewegen na zo’n aanval, en meestal WIL ik dan nog steeds niet. Het is echt… it drains all energy somehow.