jonge mantelzorger mantelzorg rolstoelNatuurlijk deel ik het liefst de leuke dingen die ik met mijn gezin onderneem, zoals uitstapjes en activiteiten. Maar soms toch ook de lastige kant van het ouderschap. En heel soms trek ik het nog een stukje breder: naar mijn werk waarin ik als docent pedagogiek mijn studenten leer om andermans kinderen op te voeden (en zichzelf daarmee ook een beetje).

Tijdens onze vakantie in Spanje (provincie Gerona) hebben we een paar plaatsen bezocht. Gewoon om een beetje rond te wandelen en de sfeer te proeven. En behalve het Dalí-museum in Figueres en Castell del Montgri bezochten we Barcelona, Gerona en Pals.

Girona SpanjeGerona

Het plan was om hier te gaan shoppen. Allereerst kwamen we bij iets van een shoppingmall, maar die viel zo tegen, dat we het centrum in zijn gegaan.

Het was een warme dag, dus we zochten al snel de schaduw op in de smalle winkelstraatjes. Het stikt van de toeristen, maar de winkels zijn daar (gelukkig) niet allemaal op gericht. Behalve de standaard winkels zijn er een hoop leuke kleine winkels met aparte kleding. Sommige winkels zagen er wat te duur uit om naar binnen te willen. Maar ik heb achteraf wel spijt dat ik niet die ene winkel met leuke jurkjes in retrostijl binnen ben gegaan. Ik vond het te warm om te gaan passen enzo. Maar toen na een lange middag shoppen iedereen wat leuks had gevonden behalve ik, was ik toch wel een beetje sip.

Ondanks dat ik niet geslaagd was met shoppen, heb ik erg genoten van het zien van al het moois in de stad. Als je omhoog kijkt in die smalle straatjes, zie je al die gezellige balkonnetjes, sommigen zelfs met een hangmat erin. En die straatjes komen dan weer uit op een plein vol met terrassen, waar we heerlijk geluncht hebben.

We hebben lang niet alles kunnen zien, omdat we er niet zoveel tijd voor hadden uitgetrokken. En daarnaast is gewoon niet alles zo toegankelijk. Regelmatig werden we gedwongen een andere route te kiezen, omdat een straat in een trap eindigde.

Barcelona SpanjeBarcelona

Het was wel een ritje van dik twee uur om hier te komen, maar wilde er toch ook een keer geweest zijn. De auto hadden we geparkeerd vlakbij de haven en aan het begin van de Ramblas. Wat een bloedhete parkeergarage was dat, ik heb medelijden met de vrouwe die daar de hele dag in uniform moest werken.

Met de aanslagen van vorige week is het vreemd om te beseffen dat wij daar vlak ervoor ook op de Ramblas gelopen hebben. Niet lang overigens, want het was er ontzettend warm en iets te toeristisch naar mijn smaak. We zochten dus weer snel de smalle winkelstraatjes rondom de Ramblas op.

We hadden niet veel op ons wensenlijstje, maar wilden in ieder geval de Sagrada Familia gezien hebben. Lopend daarnaartoe kwamen we nog meer prachtige gebouwen tegen. Wat dat betreft zou ik best een keer wat langer in Barcelona willen verblijven, ik zou onder andere van Gaudi nog wel meer willen zien.

De Sagrada Familia hebben we niet van binnen bekeken en ik moet eerlijk zeggen dat we ook al vrij snel klaar waren met het bekijken van de buitenkant. Ik kende het alleen van de foto’s en het verbaasde me dat de ruimte eromheen zo krap was. Geen groot plein of wat dan ook, maar direct aan de (drukke) straat. Aan de overkant is wel iets van een parkje, maar dat was tegelijkertijd de verzamelplek voor de busladingen toeristen.

Het is echt wel een bijzonder mooie kathedraal, maar door de drukke en krappe omgeving kon ik er toch niet echt zo van genieten als ik had gehoopt. Je ziet gewoon niet zoveel vanuit een rolstoel als iedereen hutje mutje staat.

Op de terugweg vond ik het dan ook een verademing om vanaf de Arco de Triunfo door een park te lopen. Hier was een breed pad voor voetgangers met hier en daar wat straatartiesten.

Tot slot kwamen we weer bij de haven aan, waar echt megaboten liggen trouwens. Daar nog een hapje gegeten en weer in de auto gestapt.

Pals SpanjePals

Ons appartement was in Platja de Pals, een paar kilometer van Pals zelf. Bovenop een heuvel ligt de middeleeuwse kern van Pals. Eigenlijk had ik de hele vakantie niet eens zo door dat dit een toeristische trekpleister was, tot we er zelf heen gingen op de laatste dag.

Wij gingen hier heen tijdens de siësta. De meeste terrassen en winkeltjes in dit oude gedeelte van Pals waren gewoon open, maar toch was het parkeren gratis tijdens de siësta.

Sommige huizen zijn bewoond, maar in de meeste bevinden zich winkeltjes (vooral kunst en souvenirs) en horeca. Het deed me ook wel een beetje denken aan Mont Saint-Michel in Frankrijk, maar dan kleiner. Ook van de buitenkant nog al dat mooie middeleeuwse, maar verder vooral op toeristen gericht. Wel een stuk goedkoper en net ietsje toegankelijker dan Mont Saint-Michel. Ietsje maar hoor, want ook hier ging de straat regelmatig over in een trap en kon ik geen enkele winkel binnen zonder uit mijn rolstoel te stappen.

Behalve de mooie oude gebouwen, vond ik de planten ook prachtig om te zien. Cactussen zo groot als bomen en van alles wat in bloei staat, dus overal kleur.

Ben jij weleens in Gerona, Barcelona of Pal geweest? Is er nog iets wat ik heb gemist?

telefoon smartphone telefoongebruik tienersZo in de vakantie zit ik er weer met mijn neus bovenop en zie ik dat die veertienjarige dame van mij toch wel heel erg verknocht is aan haar telefoon. Ze kan zich er uren mee kan vermaken.

Maar omdat het kan, wil nog niet betekenen dat het altijd maar mag.

Telefoongebruik: wanneer niet?

Behalve moeder ben ik ook docent in het mbo. De verantwoordelijkheden van het leren omgaan met een telefoon vind ik persoonlijk niet alleen bij de ouders of alleen bij school liggen. Beide partijen hebben hier een rol in.

Los van wat de school besluit over het wel of niet verbieden van een smartphone, vind ik dat je als ouder hier je kind wel het één en ander over kunt bijbrengen.

Dat het niet beleefd is om je telefoon te pakken als je met iemand in gesprek bent bijvoorbeeld. En hetzelfde geldt bij het volgen van een les, of het kijken van een film of voorstelling. Als je wil laten zien dat datgene de moeite waard is om je aandacht bij te houden, dan blijft die telefoon gewoon weg.

De telefoon gaat niet mee naar de slaapkamer wanneer het bedtijd is. Ook bij mij niet trouwens. De verleiding is dan te groot om door je social media heen te scrollen als je even niet kunt slapen. En daar ga je echt niet beter van slapen.

En met alles geldt dat de uitzondering de regel bevestigt. Als een vriendin blijft logeren en het toch al een nacht keten wordt, mag die telefoon daar dan heus wel een keer bij.

Soms is er geen concrete reden of regel. Dan gaat de telefoon gewoon even weg omdat ik het zeg. Zolang zij niet altijd aanvoelt wanneer en hoe ze haar telefoongebruik moet afremmen, help ik haar daar een handje bij.

Wanneer dan wel die telefoon gebruiken?

Los van al die grijze gebieden, is die telefoon toch wel onmisbaar geworden. Voor het checken van het rooster, huiswerk, cijfers en banksaldo. Of het contact houden met vrienden en familie. En voor het opzoeken of vertalen van iets of gewoon doelloos je tijd verdrijven met een spelletje of app.

Eigenlijk wordt er vanaf de eerste klas van het voortgezet onderwijs al van uitgegaan dat kinderen een smartphone hebben. Een telefoonboom is al hopeloos ouderwets, alle informatie gaat via apps.

Mijn oudste dochter (die nu dus veertien is) had er één vanaf groep acht. De jongste (nu tien jaar en gaat naar groep zeven) heeft er op dit moment nog geen behoefte aan. Nu voorziet haar Ipad mini haar al genoeg van spelletjes, filmpjes en af en toe een berichtje versturen. Ik verwacht dat wanneer meer kinderen uit haar klas een telefoon krijgen, zij er ook één wil.

Op zich vind ik de leeftijd van elf a twaalf jaar wel redelijk om een eigen smartphone te hebben. Op die leeftijd zijn ze bovendien net iets meer kneedbaar en nemen ze meer van jou als ouder aan dan wanneer ze een paar jaar ouder zijn. Alhoewel dat per kind natuurlijk kan verschillen. Ik denk dat je dat als ouder wel goed kunt aanvoelen en ze hier op het juiste moment wegwijs in kunt maken. Bijvoorbeeld in wat ze wel of niet kunnen delen op social media of hoe digitaal pesten tegen te gaan.

Kosten besparen

De eerste smartphone die mijn dochter had, was een eenvoudige waar ze zelf voor gespaard had. Maar al snel voldeed deze niet meer, al die leuke apps vragen toch iets meer van een telefoon. Wetende hoe onvoorzichtig ze soms kan zijn met haar telefoon, vond ik het niet zo’n goed idee om een dure smartphone aan te schaffen voor haar. Vandaar dat ze de oude Iphone 5 van haar vader mocht overnemen.

Het Sim-Only abonnement betalen wij overigens voor haar. Prepaid ben ik zelf niet zo’n fan van, voor je het weet is het beltegoed op of juist verlopen. Met een abonnement heb je toch meer de zekerheid dat ze kan bellen en gebeld worden.

Zelf hebben mijn man en ik ook een Sim-Only. Als je drie jaar met een telefoon doet, heb je het geld van een abonnement waar de telefoon bij zit er lang en breed uit.

Bij haar abonnement hebben we er wel voor gekozen om er geen internet bij te nemen. Thuis en op school heeft ze wifi, dus is de noodzaak niet zo groot om daarbuiten ook internet te hebben. Ze heeft ook de kleinste belbundel (alles gaat toch maar via Whatsapp en Facetime). Dan ben je dus echt maar een euro of drie kwijt per maand.

Sowieso vind ik tegenwoordig dat het helemaal niet zoveel hoeft te kosten om bereikbaar te zijn. Er is op zoveel plaatsen wifi. Ideaal ook dat je nu binnen de EU niets extra’s bovenop je abonnement betaalt om te kunnen internetten. (Ok, dat laatste geldt dan niet voor mijn dochter met haar internetloze abonnement, maar ik vind het voor mezelf wel erg prettig.)

Blijft jouw tiener binnen de perken als het gaat om telefoongebruik?

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking.

Salvador Dali Museum

Je had het misschien al uit het artikel over mijn avontuurlijke bergbeklimming opgemaakt: we zijn dus op vakantie geweest in Spanje, in de provincie Girona. Niet ver van ons appartement was het Salvador Dali museum te vinden, in de stad Figueres.

Toegankelijkheid Dalí museum

Zoals met alle uitstapjes informeer ik van tevoren hoe (rolstoel-)toegankelijk een locatie is. Op de website van het Dalí museum stond al aangegeven dat je met een rolstoel maar een paar delen van het museum kon zien. Ook had ik ergens gelezen dat het een ontzettend druk bezocht museum is. Dat bij elkaar deed me beslissen om de rolstoel in de auto te laten en met de wandelstok het museum te bezoeken.

En dat was maar goed ook. Want die paar delen die je wel met rolstoel kunt zien, dat is dus echt maar een klein deel van het museum. En met alle drukte kon ik ook niet halverwege mijn rolstoel ergens achterlaten of mee de trap op sjouwen.

Alhoewel ik de drukte nog best vond meevallen. Ik had het drukker verwacht, iets meer net zoals het Achterhuis van Anne Frank of zoiets. Maar de stoeltjes die her en der verspreid stonden, waren zelfs leeg. Dus ik kon regelmatig even zitten om uit te rusten. Of misschien was het wel een kunstwerk en waren ze daarom leeg…

Omdat het ooit een theater was, is de indeling best apart. En ontzettend onpraktisch als je net als ik niet zo goed loopt. Smalle gangen en heel veel trappen. Omdat het druk is en je alles wil zien, ontkom je niet aan slenteren. Het is net één grote rij.

De moeite waard?

Alhoewel ik geen kunstliefhebber ben, vond ik toch wel dat ik dit een keer gezien moest hebben. De bekende kunstwerken van Dalí vind ik sowieso erg mooi en ik was wel nieuwsgierig naar meer.

En meer was er zeker te zien, heel veel meer. Niet alleen in het aantal kunstwerken, maar ook in de stukken zelf blijf je nieuwe, verrassende dingen zien. En het museum zelf, wat vanuit een ruïne door Dalí verder ontworpen is, is uniek en prachtig om te zien.

Er is een binnenplaats waaromheen galerijen zijn die elk in een ander thema gevuld zijn. In de kozijnen staan goudkleurige poppen (zie links op de foto) die over de binnenplaats uitkijken. Onder de grote glazen bol bevindt zich het voormalige podium, wat nu gevuld is met een enorm schilderij. Verder zijn er zowel grote als kleine ruimtes, met grote en kleine werken.

Je kijkt je ogen uit, zoveel en zoveel diversiteit.

Dus alhoewel het echt een martelgang was voor mijn lijf, vond ik het zeker de moeite waard!

Dit was het tweede deel van onze vakantieavonturen in Spanje. Volgende week het derde (en laatste?) deel.

castell del Montgri

Wat is dat toch met die EDS’ers die zo nodig bergen moeten beklimmen? Martine (Welkom in de wereld van een kneus) trotseerde rotsen en zandpaadjes voor een mooi uitzicht over Horseshoe Bent. En bij Max Laadvermogen/WheellifeActionHero zag ik dat ze een enorme trap van 50 treden beklommen had om van een prachtig uitzicht over een rivier te genieten.

En tja… dat kasteel dat zo prachtig lag te pronken op die heuvel… Waar we elke dag wel langsreden of vanaf het strand van konden genieten. Dat wilde ik ook weleens van dichtbij bewonderen. Dus stevige schoenen aan, bekkenband om, wandelstok èn rolstoel met Freewheel mee en gaan met die banaan. Het was maar een wandelingetje van twee kilometer vanaf de parkeerplaats, met een beetje afwisselen van rolstoel naar lopen moest dat best lukken.

Dus we begonnen enthousiast aan de tocht. Het begin van het pad zag er redelijk uit, was goed te doen met rolstoel. Maar om mijn man’s kuit- en armspieren wat te besparen, begon ik met een stukje zelf lopen.

Waarschijnlijk was het eerste gedeelte van het pad het meest belopen en waren er meer wandelaars die al snel omkeerden, dan die de beklimming afgemaakt hadden. Want al snel werd het pad minder egaal, lagen er enorme stukken steen en was er geen mogelijkheid om in de rolstoel te zitten en naar boven geduwd te worden. Maar goed, ik had de knop toch al omgezet en wilde per se verder. Dan maar lopend.

En toen kwam er een stuk waar de rolstoel zelfs niet zonder inzittende over het pad kon. Omkeren en de rolstoel terugbrengen was ook geen optie, dan zou het alleen maar langer duren. En met het vooruitzicht dat ik bovenop de heuvel dan in ieder geval in de rolstoel kon uitrusten, nam mijn man de rolstoel op zijn rug mee. Want het was vast alleen maar dit stukje pad, toch?

Nee dus, als snel bleek dat het pad ook verderop vol met rotsblokken lag. Voor mij was het lopend niet meer te doen, dus parkeerde ik mijn rolstoel bij een middeleeuwse Dixie. Daar kon ik in de schaduw wachten tot de rest van het gezin weer terug was. Ik had het nog bijgehouden met een app, in de hoop achteraf te kunnen opscheppen hoeveel ik wel niet gelopen had. Maar dat was nu dus maar net iets meer dan een kilometer, maar halverwege de berg.

freewheel castell del Montgri

Al snel kwam mijn oudste dochter terug om mij te vergezellen, zij vond het toch ook te ver lopen/klauteren. We hebben ons wel vermaakt met het uitzicht en de mieren die druk in de weer waren. En gelachen om de wandelaars die vol verbazing naar mij en mijn rolstoel keken. Het moet er ook wel vreemd uit hebben gezien: hoe komt die rolstoel nou weer halverwege een berg met een bijna onbegaanbaar pad?!

Mijn man en jongste dochter zijn dus wel tot de top gekomen en het duurde zeker anderhalf uur voor ze weer terug waren.

En toen moest ik dus nog naar beneden. Dat viel nog best tegen. Nu had ik natuurlijk die knop in mijn hoofd alweer teruggedraaid en in de ‘luister nou verdorie eens naar je lijf’-stand gezet. Ik had geen mooi kasteel om naar uit te kijken als beloning voor het lopen, alleen de auto die op de parkeerplaats stond te wachten.

Zodra het pad het toeliet, kon ik gelukkig weer in mijn rolstoel zitten. En dan scheelt het dus enorm om een Freewheel eraan te hebben, anders had ik nog een flink stuk verder moeten lopen, voor het pad echt weer een beetje rolstoeltoegankelijk werd.

Castell del Montgri

castell del Montgri

Zie hier dat prachtige kasteel, wat ik niet van dichtbij heb kunnen bewonderen. Het is gebouwd tussen 1294 en 1301, maar nooit afgemaakt, omdat de oorlog die er toen was alweer over was.

Je kan (heb ik vernomen) de zee zien en het dorpje waar ons appartement was.

Ik moet eerlijk zeggen dat de teleurstelling niet eens zo heel erg groot was. Alhoewel ik tegen mijn man en kinderen wel had gezegd: ‘We zien wel hoe ver we komen, er is genoeg moois om van te genieten’, had ik me wel ingesteld op het behalen van de top. Ik dacht echt dat ik het wel kon. Maar dan nog, het is me niet gelukt, so be it. Teleurstellingen wennen blijkbaar.

Dit was dan het eerste deel van onze vakantieavonturen in Spanje. We hebben er nog veel meer beleefd en ik zal er vast nog wel een paar van delen!

bemoederende uitspraken zomervakantie

‘Dat zijn geen klimtoestellen hoor!’

Heerlijk hoor, die zomervakantie. Geen wekker, geen werk of school. Het enige wat ik nog mis, is een grammofoonplaat met mijn bemoederende uitspraken, zodat ik daar ook even vrij van ben. Of om wat meer van deze tijd te zijn: een app op de smartphone of Ipad die het even van mij overneemt.

Want zo met al die weken op elkaars lip, krijg ik meteen een berg respect voor de thuisblijfmoeders. Je zit (zeker met slecht weer) zoveel op elkaars lip, dat je je aan ieder dingetje wel kan gaan irriteren.

Aan de ene kant heb ik dan het geluk dat ze met hun tien en veertien jaar zichzelf best aardig weten te redden. Maar aan de andere kant hebben zij een totaal ander beeld hoe dat zichzelf weten te redden eruit moet zien. En ik heb dan weer de drang om dat als moeder bij te willen sturen.

Mocht die app er ooit komen, dan heb ik alvast een voorraadje bemoederende uitspraken. Zelfs al geordend naar categorie.

Basisbehoeften

  1. Ga eerst even fatsoenlijk ontbijten.
  2. Heb je nou die hele meloen in je eentje op?!
  3. Ik kwam even kijken of je nog leeft, het is half elf en je ligt nog in je bed te meuren.
  4. Wat zullen we vanavond eten? Nee, niet weer pizza/patat.
  5. Is het niet eens een keer bedtijd voor jou?
  6. Nu is het even klaar met die beeldschermen.

Huishoudelijke activiteiten

  1. Geen waterballonnen in huis!
  2. Ruim je schoenen op.
  3. Er staat nog een bord en glas van iemand op tafel.
  4. Verveel je je? Het aanrecht staat nog vol.
  5. Zou je je kamer niet eens een keer opruimen?
  6. Lief dat je de was doet, maar het is dan niet de bedoeling dat je alleen je eigen kleren in de wasmachine doet.

Sociale/persoonlijke/creatieve vaardigheden

  1. Laat je zus met rust.
  2. Je kan best even jezelf vermaken.
  3. Wel lief zijn voor elkaar als ik weg ben.
  4. Haal een vriendin op en ga lekker naar buiten.
  5. Ga nu maar even allebei op je eigen kamer wat voor jezelf doen.
  6. Mooi schilderij heb je gemaakt hoor. Is dat nou een wietblad?!

Persoonlijke verzorging

  1. Wanneer ga je je eens aankleden?
  2. Wordt het niet eens tijd om je nagels te knippen?
  3. Aan die voeten te zien, mag jij weleens gaan douchen.
  4. Heb je je tanden al gepoetst?
  5. Ga eerst je haar maar borstelen.
  6. Zit je nou nog in je pyjama?!

Welke bemoederende opmerkingen moet jij iets te vaak maken deze zomervakantie?

(Hoeft niet eens een opmerking te zijn die voor een kind bedoeld is. Ik betrap me er ook weleens op dat ik ze naar mijn man maak.)

Afgelopen maandag keek ik naar de documentaire ‘De wereld van Puck‘. Twintig jaar van het leven in het gezin met een kind met ernstig meervoudige beperkingen wordt in een uur samengevat. Ik vond het een indrukwekkend, mooi en eerlijk verhaal. Leerzaam voor mijn studenten (maatschappelijke zorg), maar eigenlijk ook goed voor iedereen om een goed beeld te krijgen van wat er in zo’n gezin speelt.

De wereld van Puck

In de documentaire word je meegenomen vanaf het moment dat de moeder van Puck zwanger is. Na de geboorte zien ze al snel dat er iets met Puck aan de hand is. Ze is verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Na een aantal jaren zelf voor Puck zorgen, komt er ook thuiszorg. Maar ook dit heeft een impact op het gezin, om altijd iemand extra in huis te hebben.

Op een gegeven moment geven de ouders een opsomming van ongelukken die tijdens de dagopvang of de taxirit gebeuren. Meerdere keren loopt Puck letsel op door onoplettendheid van begeleiders. Ik schrok hiervan, want ook al zit een ongeluk in een klein hoekje, als je het vanuit het oogpunt van de ouders bekijkt, is het erg naar als dit jouw kind steeds overkomt.

In de documentaire komen naast de ouders ook de broers van Puck aan het woord. Ze vertellen hun kant, hoe zij het ervaren. Naast de liefde die uit hun verhaal te horen is, hoor je ook de frustraties en irritaties. Gewoon een eerlijk verhaal.

Uiteindelijk verhuist Puck naar een woongroep, maar dan nog blijft het zorgen om Puck.

In een vorig leven, toen ik in de gehandicaptenzorg werkte

De documentaire haalde veel herinneringen naar boven. Ik begon als broekie van zeventien in de gehandicaptenzorg. Eerst als oproepkracht, nog voordat ik mijn diploma had. Mijn eerste werkdag kan ik me nog zo voor me halen:

Ik viel in op een woongroep met zes bewoners, qua beperkingen vergelijkbaar of ernstiger gehandicapt dan Puck. De woning was geschakeld aan nog twee woningen, waar wel gediplomeerde krachten stonden. Ik geloof dat ze niet heel erg blij met me waren, want ik kwam om de haverklap om advies of hulp vragen. Medicatie mocht ik nog niet geven, een kunstoog inzetten had ik nog nooit gedaan. Incontinentiemateriaal had ik nog nooit van dichtbij gezien, laat staan dat ik wist waar ik moest beginnen toen ik een bewoner in bed aantrof van zijn enkels tot aan zijn nek onder de ontlasting.

Vier jaar heb ik in de gehandicaptenzorg gewerkt en uiteindelijk ben ik van deze doelgroep, met ernstig meervoudige beperkingen, het meest gaan houden. Het fysiek zware werk maakte dat ik echt het gevoel had aan het werk te zijn. En door mijn best te doen om ze te begrijpen, zonder dat zij daar woorden voor hadden, leerde ik een andere kant van mezelf kennen.

Maar jong als ik was, kon ik me nooit zo goed voorstellen hoe het voor ouders was om de zorg voor je kind uit handen te geven, maar nog steeds zoveel zorgen te hebben. Wat ouders hebben moeten doorstaan voordat ze die keuze maakten, of hoe ze het ervoeren om zoveel begeleiders te hebben die zich met hun kind bezighielden. Ik had geen idee.

Dat al die wisselingen van personeel nooit goed konden zijn voor de cliënten, dat zag ik wel in. Even snel een overdracht, geen ruimte om ingewerkt te worden. Ik heb zelf ook best weleens geblunderd. Niet met letsel bij de cliënt als gevolg, maar het had me zomaar kunnen gebeuren.

En hoe zou het voor die cliënten zijn, om elke dag door een ander ingestopt te worden? Daar had ik toch ook wel moeite mee. Het maakte dat ik ervoor koos om bezoekvrijwilliger te worden, om een meisje toch een vast gezicht te kunnen bieden.

Een must-see voor studenten maatschappelijke zorg

Gisteravond hadden we op mijn werk de diplomering, onder andere van de studenten maatschappelijke zorg. Ik geef niet veel les meer en helemaal niet meer aan deze studenten, maar door de beroepsgerichte examens bij ze af te nemen, krijg ik toch een beeld van hoe hun stage eruit ziet en hoe zij hier als (persoonlijk) begeleider functioneren. En daarin zit een wereld van verschil.

Sommigen hebben stage gelopen met dementerende ouderen, anderen hebben cliënten begeleid bij het zelfstandig wonen en weer anderen hebben dagbesteding verzorgd voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen.

Ook wat studenten in hun eigen leven meegemaakt of meegekregen hebben, wisselt enorm. De ene student heeft al het nodige meegemaakt en moet knokken om als alleenstaande ouder de opleiding te kunnen afronden. De ander woont nog bij haar ouders en haar ouders staan altijd klaar.

Al die verschillende studenten kunnen nu met hun diploma in de gehandicaptenzorg aan de slag. En dan staan ze daar, net als ik twintig jaar geleden, onervaren op sommige gebieden, terwijl er toch een hoop van ze verwacht wordt. En allemaal met hun eigen beeld over ouders van cliënten, ingekleurd door hun eigen ervaringen thuis en op stage.

En daarom vind ik dat ‘De wereld van Puck’ een goede aanvulling is op de lesstof. Zodat studenten een beter beeld krijgen hoe het voor de ouders en het gezin is om een gehandicapt kind te hebben. En wat voor verantwoordelijkheden erbij komen kijken op het moment dat je als begeleider die zorg voor dat kind overneemt.

Heb jij ‘De wereld van Puck’ ook gezien? Wat vond jij ervan?

En als je ‘m nog niet gezien hebt, hier is de documentaire terug te kijken.

14 veertien

Mijn oudste dochter is net twee weken geleden veertien jaar geworden. Veertien. Als ik terugdenk aan het jaar dat ik veertien was, dan houd ik mijn hart vast voor wat ons nog te wachten staat. Maar aan de andere kant heeft het voor mij voor een omschakeling gezorgd en uiteindelijk ben ik toch wel aardig terecht gekomen.

Toch leuk om dan weer even terug te blikken.

Wat ik in mijn dagboeken schreef…

Ik was niet zo’n prater, maar schreef wel hele dagboeken vol. Die kocht ik in een chinees winkeltje en op mijn veertiende was ik bezig in dagboek nummer vijf. Van alles schreef ik daarin op.

Lijstjes met wat ik wilde veranderen aan mezelf (want ik wilde helemaal geen stil meisje zijn met een bril en beugel), de dingen die ik met vriendinnen uitspookte, op wie ik verliefd was, wat ik van anderen vond en wat ik dacht dat ze van mij vonden.

Zelfs schoolcijfers en mijn maten schreef ik erin op. Blijkbaar had ik toen een cup 75B en wat spijkerbroeken betreft wijdtemaat 29 en lengtemaat 34.

Verder schreef ik over nog wat dingen die maar beter niet op internet kunnen. Iets met een hamster. En wat over Halt. Niet in combinatie met elkaar overigens, maar laat je fantasie gerust de vrije loop.

Hangen op het pleintje

De term BFF bestond toen nog niet, maar ik had wel een paar vriendinnen die ik als mijn beste vriendinnen zag. Ze woonden bij mij in de straat en behalve op het pleintje hangen, ondernamen we ook nog weleens wat. Zoals logeerpartijtjes, op de fiets naar het strand of de surfplas gaan, de stad in, of naar de kermis.

Ik mocht nog niet echt uitgaan op die leeftijd, maar daar gebruikten we de logeerpartijtjes voor (sorry mam). Daar dronk ik mijn eerste pisang-jus en bessenjenever. En bier, maar na een paar keer niet durven weigeren als er weer een rondje gegeven werd, gaf ik toch maar toe dat ik het niet zo lekker vond. Doe toch maar gewoon een colaatje.

Maar meestal waren we met een groepje jongens en meiden op het pleintje te vinden. Een beetje aan het hangen, roken en tegen een bal aan trappen. Verder waren we vooral herrie aan het schoppen en flink de grenzen aan het opzoeken bij onze ouders, buren en politie. En hier en daar gingen we eroverheen.

Van vwo naar het mbo

Toen ik veertien was, zat ik in de derde klas van het vwo. Mijn cijfers zagen er prima uit, behalve voor Duits, maar die leraar mocht ik gewoon niet zo.

Maar dat vwo was niet echt mijn ding, voelde me niet zo thuis in de groep en het vooruitzicht om nog drie jaar op school te zitten en dan nog eens te moeten studeren, daar had ik allemaal geen zin in.

Dus bedacht ik het plan om te stoppen met vwo en samen met mijn vriendin naar het mbo te gaan. Of eigenlijk had ik eerst het plan om over te stappen naar de havo, maar toen ik hoorde dat je met een overgangsbewijs van drie naar vier vwo ook naar het mbo kon, wilde ik daarvoor gaan.

Mijn ouders waren uiteraard niet zo blij met dat plan, maar het mocht uiteindelijk wel. Als ik maar een voldoende voor Duits stond. Dus ik keek een paar keer die boeken in en met een zes voor Duits en verder zevens, achten en hier en daar een negen, schreef ik me in bij de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk.

Ik weet nog dat er een kennismakingsdag was voor de zomervakantie en bij het rondje voorstellen vielen de monden open toen ik zei dat ik veertien was. En ook al was ik na die zomervakantie alweer vijftien, ik bleef een beetje het ‘kindje’ van de klas.

Tienertoer

Die zomer vlak voor mijn vijftiende verjaardag, ging ik samen met mijn vriendin op tienertoer. Daarmee kon je binnen tien dagen vier dagen reizen door heel Nederland. Gewoon saampjes met de trein. De logeeradressen waren via mijn ouders geregeld. We logeerden bij een kennis in Limburg, een neef (of oom?) van mijn vader in Friesland, mijn oom en tante in Noord-Holland en eindigden bij mijn ouders die in Zeeland in een vakantiehuisje zaten.

Man, wat voelde ik me stoer en volwassen dat we zo zelfstandig door het land mochten reizen. Soms ook wel frustrerend als we weer eens op een verkeerd perron stonden of een overstap misten. Maar uiteindelijk kwamen we wel steeds waar we wezen moesten. Zonder internet hè!

Lief dametje van veertien, neem dit nou van me aan

Je bent goed zoals je bent. Met bril en beugel, wat voor cijfers je ook haalt en wat anderen misschien wel of niet van je denken. Je bent een prachtmeid.

Laat die sigaretten en alcohol maar links liggen, het heeft echt geen meerwaarde. Zelfgebakken brownies zijn veel lekkerder.

Maak je vwo maar gewoon af, zo heb je genoeg tijd om je plannen voor de toekomst te smeden.

Nee, je bent nog veel te jong om alleen met een vriendin door Nederland te reizen. Rotterdam is ver genoeg.

En als je net zo lief voor je ouders blijft als je nu bent, vertel ik misschien wel een keer over die hamster en Halt.

Neem nooit een pony. Je hebt het haar van je moeder.

Wat spookte jij uit op je veertiende?

p3030107

Een jaar lang heb ik op haar woongroep gewerkt als woonbegeleider. Naomi was acht jaar toen onze paden elkaar kruisten en woonde toen al haar halve leven in een instelling. Behalve haar verstandelijke beperking had Naomi nog wat etiketjes. Sommige aangeboren, sommige veroorzaakt door wat ze in haar korte leven al had meegemaakt. Daardoor was haar gedrag wel als ‘lastig’ te bestempelen.

Op haar woongroep woonden meer kinderen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Dan bonkte er iemand met zijn hoofd de ruit in, of sloeg een ander het brandalarm in zodat alle deuren opengingen en wij achter hem aan de straat op konden. Het eten vloog dagelijks door de woonkamer, meubels waren in no time gesloopt. Slaapkamers gingen ‘s avonds op slot en sommige kinderen lagen vast met een Zweedse band.

Alleen met de spitstijden stond je samen met een collega op de groep, maar ook daarbuiten had je je handen vol. Op tijd eten, op tijd medicatie, op tijd naar bed, op tijd uit bed en iedereen gedoucht, aangekleed en gegeten voordat ze naar school of dagbesteding gingen.

Voor mij als broekie van achttien was het soms best pittig om daar te werken. Niet alleen voor mij trouwens… In dat jaar dat ik er werkte, heb ik een heel team zien vertrekken, een nieuw team zien komen en weer zien vertrekken.

Kun jij het je voorstellen, dat je als kind elke avond door iemand anders ingestopt wordt? En dat het een verrassing is wie er ‘s ochtends aan je bed staat? En dat de begeleiders die nu jouw leven invulling geven, zomaar een paar maanden later vertrokken zijn? Kun je nagaan hoe het voor die kinderen geweest moet zijn, kinderen die het met hun verstand niet eens kunnen bevatten.

Zo was Naomi

Naomi had ontembaar kroeshaar. Tenminste, voor haar oer-Hollandse begeleiders die zich totaal geen raad wisten met kroeshaar was het ontembaar. Meestal werd het dan ook maar kort gehouden, of zat het in een dikke vlecht. Ze had een bril nodig, maar deze droeg ze vrijwel nooit, omdat die al snel kapot ging.

Ze was een mooi meisje en zo op het eerste gezicht zag je niet dat ze een verstandelijke beperking had. Als je niet zou weten dat ze de begeleiders alleen maar napraatte en geen idee had van wat ze zelf zei, zou je zelfs kunnen denken dat het een bijdehand kind was. Maar zodra je echt met haar in gesprek ging, werd al snel duidelijk dat haar woorden weinig inhoud hadden. Dat ze snel terugviel in haar vaste riedeltje en hele conversaties met zichzelf hield:

‘Wie komt er morgen werken? Roos, dat weet je toch? Kijk maar op het bord. Komt Roos morgen werken? Ja, Roos komt morgen werken.’

Soms was ze enorm in zichzelf gekeerd, soms klampte ze zich aan je vast en soms sloeg ze juist van zich af. Voor haarzelf moet het nog wel het meest verwarrend zijn geweest. Verstandelijk functioneerde ze op het niveau van een peuter, emotioneel nog wat jonger.

In de weekenden gingen veel kinderen naar hun ouders. Naomi niet. In de jaren dat ik haar kende, is ze nooit een weekendje weg geweest van de woning. Heel soms kwam haar moeder haar opzoeken, één of twee keer per jaar.

Doordat het in de weekenden rustiger was op de groep, konden we ook meer ondernemen met de kinderen die er waren. Naomi genoot van de aandacht, samen snoezelen in de snoezelruimte of fietsen op de duofiets.

Naomi’s bezoekvrijwilliger

Na dat jaar werd ik overgeplaatst. Ik had sowieso een flex-contract, dus ik wist dat het er een keer van zou komen. Ik werkte daarna op verschillende woongroepen met ernstig meervoudig gehandicapten, tot ik bij de orthopeed te horen kreeg dat ik geen rolstoelen meer mocht duwen. En het moment dat ik overstapte van woonbegeleiding naar dagbesteding, was het moment dat ik weer aan Naomi dacht.

Al die weekenden vrij was ik helemaal niet gewend en ik wilde ze wat nuttiger besteden. Ik werd bezoekvrijwilliger van Naomi. Om de week op zondag zocht ik haar op. En de ene keer bleven we bij haar woongroep in de buurt, gingen we naar de speeltuin, fietsen of snoezelen. En de andere keer haalde ik haar met de auto of trein op om eropuit te gaan.

Haar moeder wilde graag dat Naomi naar de kerk ging. Daar was op de woongroep geen mogelijkheid toe, dus nam ik haar af en toe mee naar de kerk van mijn ouders. Ze genoot van de liedjes en het knutselen in de kinderdienst. En vooral van alle aandacht die ze kreeg van de andere kerkgangers.

Ook gingen we weleens naar de dierentuin, of skaten in het bos, shoppen in de stad. Maar haar favoriet was het Maskerhuis. Elke keer als ik bij haar aan de deur stond, vroeg ze erom: ‘Gaan we naar het Maskerhuis?’

Dat Maskerhuis was het huis waar mijn man (toen nog vriend) en ik woonden. Zodra we uit de auto stapten, wist ze uit alle rijtjeshuizen precies ons huis eruit te kiezen. En dat was dan vooral doordat er een masker op onze voordeur hing. Zelfs nadat we verhuisd waren en er geen masker meer op onze voordeur hing, bleef ze ons huis het Maskerhuis noemen.

Hier ging ze nieuwsgierig op ontdekkingstocht. Alle deuren en kastjes gingen open en dicht, ze liep de trappen op en af en kon in stilte op de bank genieten van wat ze om zich heen zag. Een gewoon huis, een woonkamer met planten en prullaria, schilderijen aan de muur, een met stof beklede bank. Heel anders dan de woongroep waar alles op slot zat en de meubels die niet kapot te krijgen zouden moeten zijn, toch sporen van vandalisme vertoonden.

Nooit meer naar het Maskerhuis

p3030105Naomi kwam op kraamvisite toen mijn oudste dochter geboren werd, bijzonder om haar met zo’n kwetsbaar baby’tje op schoot te zien. Maar in mijn achterhoofd was ik altijd op mijn hoede dat haar gedrag elk moment om kon slaan. Zoals die keer dat ik alleen met haar in de snoezelruimte was en ze mijn keel zo hard dichtkneep, dat ik er geen geluid uit kreeg.

Ze bleef nog een paar jaar naar het Maskerhuis komen. Maar toen mijn oudste dochter haar cognitief gezien ingehaald had , ging Naomi haar meer als concurrentie zien. Ze haalde soms uit naar haar of praatte met agressieve toon. Mijn dochter snapte haar gedrag niet en schrok ervan. In dezelfde periode werd mijn jongste dochter geboren en ging ik fysiek steeds meer achteruit.

Ik besloot Naomi niet meer mee naar mijn huis te nemen, maar Naomi bleef erom vragen: ‘Wanneer gaan we weer naar het Maskerhuis?’

Na zeven jaar haar bezoekvrijwilliger te zijn geweest, ben ik ermee gestopt. Zeven jaar lang kon ze op mij bouwen, was ik er elke twee weken. Ik vond het moeilijk om die knoop door te hakken, maar ik kon haar geen valse hoop geven. Ze zou nooit meer naar het Maskerhuis gaan.

Inmiddels is het tien jaar geleden dat ik afscheid van haar nam. Ik denk nog regelmatig aan haar. Hoe zou het met haar zijn? Zou ze een plekje hebben gevonden waar ze zichzelf kan zijn? Of zou ze met medicatie rustig gehouden worden en is er niets meer te herkennen van de Naomi zoals ik haar kende? Zou er iemand zijn die mijn plaats als bezoekvrijwilliger heeft overgenomen?

Naomi is niet haar echte naam. Mocht je haar toch herkennen uit dit verhaal, dan zou ik het fijn vinden als je me via een mailtje laat weten hoe het met haar is!

 

laptop agenda to doAls blogger worden artikelen vaak pas interessant als je de grens opzoekt tussen wat wel en niet kan. Taboes doorbreken doe je niet door binnen de lijntjes te kleuren. Maar aan de andere kant heb je wel een leven buiten het bloggen om rekening mee te houden.

Wat deel je over je gezin?

Onder de mamabloggers is er een beetje een tweedeling: sommigen schermen hun kinderen af door geen namen te gebruiken en ze niet herkenbaar op de foto te zetten, anderen vinden juist dat persoonlijk bloggen als mamablogger niet kan zonder wat te delen over je kinderen.

Blijkbaar is er ook een naam voor: sharenting. Je leest er meer over in de artikelen van Lotus Writings en Twijfelmoeder.

Nu ben ik zelf geen echte mamablogger, maar ik schrijf weleens over het moeder zijn. Mijn dochters zijn 10 en 13 jaar oud en zelf al aardig vaardig in het vinden van de weg op internet. Net als hun klasgenoten en vrienden. Om die reden deel ik vrij weinig persoonlijke dingen over ze. Het zou niet leuk zijn dat ze op school aangesproken worden door een klasgenootje over iets wat ik over hen op mijn blog heb geplaatst.

Als ik schrijf over het moederschap, probeer ik dat zoveel mogelijk vanuit mijn rol te beschrijven, zonder op de persoonlijke kenmerken van mijn kinderen in te gaan. Ok, het zijn twee meiden, de leeftijd heb ik ook al weggegeven en verder mag je best weten dat de jongste zeer waarschijnlijk net als ik EDS heeft.

Ik zal best weleens schrijven over onderwerpen waar ik tegenaan loop in de opvoeding of hun ontwikkeling. Maar dit maak ik dan wat algemener door het door te trekken naar wat ik vanuit de theorie hierover kan vertellen als pedagoog. Of door ervaringen van andere chronisch zieke moeders samen te beschrijven met die van mij.

Wat deel je over je werk?

In het onderwijs zit hier een dubbele laag in: er wordt van mij verwacht dat ik me op een bepaalde manier gedraag op het internet en daarnaast is het ook mijn taak om studenten hier les over te geven, hoe zij dat in de praktijk kunnen brengen.

De onderstaande Prezi is bijvoorbeeld een les die ik gegeven heb over ethiek en social media. Het leverde interessante discussies op en gelukkig was de conclusie dat de meeste studenten wel weten wat wel en niet hoort.

De vakbond CNV heeft een protocol met richtlijnen voor social media welke net zo goed toepasbaar is bij het bloggen.

Waar ik zelf bij het bloggen rekening mee houd:

  • Ik ben oprecht in wat ik schrijf. Als ik het niet zou zeggen tegen mijn collega, werkgever of studenten, zou ik het ook niet op mijn blog plaatsen. Daarbij ben ik me er ook bewust van dat alles te vinden is op internet.
  • Geschreven tekst komt soms anders over dan gesproken tekst. Alhoewel ik hier en daar best weleens sarcastisch kan zijn of iets met een knipoog bedoelen, probeer ik erop te letten dat mijn tekst niet kwetsend overkomt.
  • Ik ben geen voorstander van het romantiseren van het vak als docent, maar probeer wel een balans te laten zien in mijn artikelen: docent zijn heeft leuke en minder leuke kanten.
  • Wat ik schrijf, is vooral mijn interpretatie. Wanneer ik daarbij gebruik heb gemaakt van andere bronnen, benoem ik deze (met link).
  • Werkgever, collega’s en studenten noem ik niet bij naam, tenzij zij dit zelf willen.

Toch word ik weleens aangesproken door collega’s of ik niet te negatief ben over mijn werk. Bijvoorbeeld bij het artikel over mijn ‘rotbaan‘ of over de werkdruk. Persoonlijk vind ik dat ik hierbij niet een grens overschrijd. Ik schrijf vanuit mijn ervaring en leg niet de schuld bij mijn werkgever of iets dergelijks. Iedereen weet toch dat er een hoge werkdruk is in het onderwijs en dat er ook minder leuke kanten aan elke baan zitten? Waarom zou je alleen maar de positieve kanten mogen delen?

Wat deel je over je ziekte of beperking?

Ook hier is het soms lastig een balans te vinden in wat je deelt. Dit blog ben ik begonnen om meer bekendheid te geven aan EDS, wat het inhoudt om hiermee te leven. Vanzelfsprekend schrijf ik dan over de klachten die ik heb. Persoonlijk vind ik het lastiger te schrijven over de kwaaltjes die anderen niet zien. Wil ik wel dat anderen weten wat er zich allemaal in mijn lijf afspeelt? Of wil ik alleen datgene delen waarvan ik hoop dat anderen er rekening mee houden, zoals mijn verminderde mobiliteit?

Voor mij ligt de grens bij het tot in detail beschrijven van klachten. Ik ga hier niet mijn ontlasting of wonden beschrijven en er al helemaal geen foto’s van plaatsen. Dat is echt TMI (too much information, voor degenen die hier bij de chronisch ziekenbingo tegenaan liepen).

En dan heb ik nog een lichte allergie voor betutteling en mensen die in de slachtofferrol kruipen. Waarschijnlijk is dat tussen de regels door wel op mijn blog te lezen. En hoe rot ik me soms ook voel, ik waak ervoor om niet alleen maar negatief over te komen.

Tot slot probeer ik ook bij dit onderwerp rekening te houden met de lezers. Bijvoorbeeld mensen die zelf een chronische ziekte of beperking hebben, zij bevinden zich allemaal op een ander punt in hun acceptatieproces en interpreteren mijn stukken tekst vanuit hun eigen ervaringen. Of de mensen die dichtbij mij staan, ik zou niet willen dat ze zich onnodig zorgen om mij maken. Dus dan doseer ik datgene wat ik wil delen enigszins.

Conclusie: ik ben niet alleen maar mijn blog, er is nog veeeeeeeel meer Jacqueline in het echte leven. 😉

Maar ik hou wel van een uitdaging, het opzoeken van grenzen: waar zou jij graag een artikel over willen lezen wat bijna die grenzen overschrijdt?

Af en toe komt hij weer voorbij: de ‘Chronic Illness Bingo’, welke gemaakt is door Susie van Pins and Procrastination. En ik kan er ook wel de humor van inzien hoor, je krijgt als chronisch zieke heel vaak dezelfde opmerkingen te horen. Soms vermoeiend, dus je kan er inderdaad maar beter om lachen.

chronic illness bingoEn toch… als we het nou eens omdraaien? Hoe zouden de mensen die die opmerkingen maken het vinden om slachtoffer te zijn van een bingo? Misschien bedoelen ze het echt wel goed.

Of zijn wij als chronisch zieken niet net zo voorspelbaar in onze opmerkingen, doen en laten? Zou het anderen ook niet hun neus uitkomen hoe wij overkomen?

Chronisch Zieken Bingo, maar dan anders

Dus ik heb het maar gedaan: een alternatieve chronisch zieken bingo gemaakt. Natuurlijk werd ik een beetje overgehaald door de volgers op Facebook die hun stem hierop uitbrachten. Alhoewel ik niet weet of ze hadden kunnen bedenken dat ik er dit mee bedoelde: Een bingo waarin wij als chronisch zieken zelf het lijdend voorwerp zijn.

Bekijk het met een knipoog: het is niet goed of fout als je jezelf of een ander herkent hierin. Wel opvallend en een beetje een cliché. Want ook al willen we als chronisch zieken liever niet in een hokje geplaatst worden, blijkbaar laten we in ons gedrag wel veel van hetzelfde zien. En ik maak me er net zo goed schuldig aan. Alhoewel ik toch hoop dat mijn naasten niet een hele bingokaart vol kunnen krijgen door mij te observeren…

chronisch zieken bingoSpelregels Chronisch Zieken Bingo

Dit spel is in alle opzichten Chronisch Zieken Bingo te noemen. Je kan het spelen als chronisch zieke, maar ook als iemand die veel met chronisch zieken te maken heeft. En het is zelfs aangepast aan de mogelijkheden van de chronisch zieken: je hoeft er de deur niet voor uit, kan gewoon in bed of op de bank blijven liggen.

  1. Sla de afbeelding op op je smartphone, tablet of laptop.
  2. Open je favoriete social media kanaal en ga op zoek naar chronisch zieken. Die zijn als volgt te vinden: in lotgenotengroepen, pagina’s voor chronisch zieken of op hun/jouw eigen pagina. Probeer ook eens op hashtags te zoeken, zoals #spoonielife of #chronischziek.
  3. Nu kan het afstrepen beginnen! Zie je een opmerking, foto of gedrag voorbij komen wat op je bingokaart voorkomt, dan mag je deze afstrepen. Dat kan door de opgeslagen afbeelding te bewerken en de hokjes af te strepen of stempelen. Maar als je het echt spannend wil maken, photoshop je het bewijs erin! (Is een grapje natuurlijk, doe maar niet. Of laat in ieder geval de persoon onherkenbaar.)
  4. Volle kaart? Deel ‘m dan via Instagram, Twitter of Facebook met de hashtag #chronischziekenbingo .
  5. Helaas is er geen keukenmachine of iets dergelijks te winnen, wel eeuwige roem. Wanneer er genoeg volle bingokaarten zijn, zal ik ze hier op mijn blog nog eens in het zonnetje zetten.

Delen mag uiteraard! Ik ben benieuwd naar de eerste volle kaarten. 😉