Berichten

Af en toe komt hij weer voorbij: de ‘Chronic Illness Bingo’, welke gemaakt is door Susie van Pins and Procrastination. En ik kan er ook wel de humor van inzien hoor, je krijgt als chronisch zieke heel vaak dezelfde opmerkingen te horen. Soms vermoeiend, dus je kan er inderdaad maar beter om lachen.

chronic illness bingoEn toch… als we het nou eens omdraaien? Hoe zouden de mensen die die opmerkingen maken het vinden om slachtoffer te zijn van een bingo? Misschien bedoelen ze het echt wel goed.

Of zijn wij als chronisch zieken niet net zo voorspelbaar in onze opmerkingen, doen en laten? Zou het anderen ook niet hun neus uitkomen hoe wij overkomen?

Chronisch Zieken Bingo, maar dan anders

Dus ik heb het maar gedaan: een alternatieve chronisch zieken bingo gemaakt. Natuurlijk werd ik een beetje overgehaald door de volgers op Facebook die hun stem hierop uitbrachten. Alhoewel ik niet weet of ze hadden kunnen bedenken dat ik er dit mee bedoelde: Een bingo waarin wij als chronisch zieken zelf het lijdend voorwerp zijn.

Bekijk het met een knipoog: het is niet goed of fout als je jezelf of een ander herkent hierin. Wel opvallend en een beetje een cliché. Want ook al willen we als chronisch zieken liever niet in een hokje geplaatst worden, blijkbaar laten we in ons gedrag wel veel van hetzelfde zien. En ik maak me er net zo goed schuldig aan. Alhoewel ik toch hoop dat mijn naasten niet een hele bingokaart vol kunnen krijgen door mij te observeren…

chronisch zieken bingoSpelregels Chronisch Zieken Bingo

Dit spel is in alle opzichten Chronisch Zieken Bingo te noemen. Je kan het spelen als chronisch zieke, maar ook als iemand die veel met chronisch zieken te maken heeft. En het is zelfs aangepast aan de mogelijkheden van de chronisch zieken: je hoeft er de deur niet voor uit, kan gewoon in bed of op de bank blijven liggen.

  1. Sla de afbeelding op op je smartphone, tablet of laptop.
  2. Open je favoriete social media kanaal en ga op zoek naar chronisch zieken. Die zijn als volgt te vinden: in lotgenotengroepen, pagina’s voor chronisch zieken of op hun/jouw eigen pagina. Probeer ook eens op hashtags te zoeken, zoals #spoonielife of #chronischziek.
  3. Nu kan het afstrepen beginnen! Zie je een opmerking, foto of gedrag voorbij komen wat op je bingokaart voorkomt, dan mag je deze afstrepen. Dat kan door de opgeslagen afbeelding te bewerken en de hokjes af te strepen of stempelen. Maar als je het echt spannend wil maken, photoshop je het bewijs erin! (Is een grapje natuurlijk, doe maar niet. Of laat in ieder geval de persoon onherkenbaar.)
  4. Volle kaart? Deel ‘m dan via Instagram, Twitter of Facebook met de hashtag #chronischziekenbingo .
  5. Helaas is er geen keukenmachine of iets dergelijks te winnen, wel eeuwige roem. Wanneer er genoeg volle bingokaarten zijn, zal ik ze hier op mijn blog nog eens in het zonnetje zetten.

Delen mag uiteraard! Ik ben benieuwd naar de eerste volle kaarten. 😉

30-Day-Blog-Challenge-NL-1

Bloggen en social media: voor mij kunnen die twee niet zonder elkaar. Alhoewel ik niet op alle kanalen even actief ben, komen mijn blogs grotendeels toch via social media bij mijn lezers terecht. Van elk artikel dat ik plaats, komt er automatisch een linkje op Facebook, Twitter, Bloglovin’, LinkedIn en Google+. Op die laatste twee gebeurt er verder niet veel, moet ik eerlijk zeggen. Ik krijg er bericht van als iemand heeft gereageerd via één van deze social media, dus zal ik ook een reactie teruggeven. Maar bij alles dagelijks de interactie opzoeken, daar is mijn leven iets te druk voor.

Vandaag dus zomaar een verdwaalde dag 22 van de 30 Day Blog Challenge van Hare Maristeit!

Twitter

Ik ben niet een heel actieve twitteraar. Op mijn eigen naam volg ik veel mensen die interessante dingen posten en om ze te onthouden, retweet ik ze. Vooral nieuws wat met mijn werk te maken heeft, dus als het over de kinderopvang of het onderwijs gaat. Soms kijk ik een paar keer in de week op Twitter, maar het gebeurt ook wel eens dat ik er weken niet gekeken heb.

Ik heb ook een Twitteraccount gekoppeld aan dit blog. Daar worden automatisch linkjes naar mijn blog geplaatst als er een nieuw artikel is. En ook hier volg ik mensen of organisaties die interessant zijn voor mijn blog. Ik probeer hier regelmatig naar te kijken om te zien wat er speelt.

pinterest salami stinktPinterest

Pinterest gebruik ik vooral als inspiratiebron, ik verzamel er plaatjes van mooie jurken, schoenen, enzovoort. Maar sinds kort post ik er ook af en toe iets van mijn blog, heb daar een paar verschillende mapjes voor gemaakt.

jacqueline_salamistinkt_fullInstagram

Jurkjes en yoga komt het meest voorbij op mijn Instagram, wat ook te zien is op mijn ‘Best nine’ van 2016.

Hier ben ik niet heel erg van de interactie, vooral van het plaatjes kijken (uiteraard van andere jurkjes en yogi’s) en hartjes uitdelen. Niet echt dagelijks, maar wel een paar keer per week. Ik volg ook een aantal chronisch zieken (of spoonies), vind het boeiend om te zien hoe hun leven eruit ziet, of in ieder geval wat ze daarvan delen.

Qua volgen en volgers ben ik hier wat internationaler ingesteld dan op andere sociale media, vandaar dat ik daar in het Engels schrijf. Grappig is dan wel dat mensen toch de moeite nemen om een kijkje te nemen op mijn blog en dit te vertalen naar het Engels.

Facebook

Tja, daar heb ik toch wel een lichte verslaving aan. Ik kijk dagelijks wel een keer of twee, drie wat er in mijn nieuwsoverzicht voorbij komt. Daarnaast zit ik in een paar (besloten) groepen met lotgenoten, bloggers of mama’s en loop ik regelmatig pagina’s langs die ik leuk vind en/of die een link hebben met mijn blog.

Mijn privéaccount hou ik zoveel mogelijk privé, voeg hier niet snel mensen aan toe. Maar daarnaast heb ik ook een pagina voor mijn blog, waar uiteraard iedereen welkom is. Ik vind het dan ook leuk om te zien dat daar behalve een clubje van mijn eigen vrienden, ook mensen die ik niet persoonlijk ken regelmatig komen buurten uit interesse voor mijn blog. En behalve mijn eigen blogartikelen deel ik hier ook wel eens een interessant blog van een ander, of een nieuwsartikel, of zomaar iets waar ik mee bezig ben en wat op een later moment in een artikel verwerkt wordt.

Bloglovin’

Dit medium zal vast vooral onder bloggers bekend zijn, maar als je graag blogs leest, is het superhandig om te gebruiken. Mijn favoriete blogs heb ik hier verzameld en elke dag kies ik wel een momentje om even te gaan lezen. En Salami stinkt kan hier nog wel wat volgers gebruiken!

Volg jij Salami stinkt al? Wat gebruik jij het meest aan social media?

zomerblogs uitstapjes rolstoelOk, de zomer gaat nog even verder, maar met de start van een nieuw schooljaar en een nieuwe maand, vond ik het wel een goed moment om nu alvast terug te kijken. Inmiddels is vast iedereen weer terug van vakantie, dus een goed moment om eens te zien of je iets gemist hebt de afgelopen maanden. Dit waren de zomerblogs!

De dansrolstoel

In juni had ik het geluk om met Misiconi op te mogen treden tijdens het Fringe festival in Delft. Dat was super om te doen en smaakte naar meer! Meer als in: een goede dansrolstoel aanschaffen, waar ik me nog verder mee kan ontwikkelen in inclusiedans. Was ik op de Supportbeurs nog aan het oriënteren, niet veel later is alles in gang gezet voor mijn eigen echte dansrolstoel. Hoe dit gegaan is, heb ik verschillende keren verslag van gedaan.

Binnenkort meer nieuws: het eindresultaat van de crowdfunding en uiteraard zal ik de dansrolstoel zelf ook uitgebreid showen wanneer ik deze heb!

Naaiprojectjes

Hmmm… voor mijn doen heb ik niet zoveel achter de naaimachine gezeten deze zomer. Een paar comfortabele tricotjurkjes en een rolstoeltas. En dan de goodiebags voor de crowdfunding, die zijn komende week te zien in deel 4 van de dansrolstoel.

Dat lijf van mij…

Met die 1000 km die ik gefietst heb, zou je denken dat de kilo’s eraf vliegen. Helaas is het afvallen een beetje blijven hangen bij die 6 kilo, misschien toch een beetje teveel genoten van de zomervakantie. Maar goed: ondanks mijn pijn, slechte proprioceptie en brain fog gaat het gewoon goed met me, ook (of misschien wel juist) met rolstoel!

En in de zomermaanden heb ik mijn best gedaan om fit te blijven. Bij rugpijn heb ik zo mijn eigen oefeningen verzameld om de pijn te verzachten. Maar die buikdansdrills die ik wel even onder de knie zou krijgen… Haha, dat was toch iets te hoog gegrepen!

Dilemma’s als docent

Werken als docent met fysieke beperkingen is soms best lastig. Frustrerend om te zien dat passend onderwijs soms niet past, maar ook mijn eigen werk me voor een dilemma stelt. Met nu het nieuwe schooljaar voor de deur, is het goed om weer eens terug te kijken wat ik heb opgestoken van het vorige schooljaar en wat ik hiervan vast kan houden. Grenzen aangeven blijft iets waar ik zelf wat mee moet.

Pedagogische tic

Tja, wat kan ik ervan zeggen. Ik ben nu eenmaal pedagoog. En ook nog eens moeder. Dus dan komt er weleens een onderwerp voorbij met een pedagogisch tintje. Zoals de 7 lessen die ik van mijn ouders leerde, of wat ik van de term loedermoeder vind. Maar ook gewoon welke gezelschapsspelletjes je gemakkelijk liggend op de bank kunt doen.

Uitstapjes

Al aan het begin van de zomervakantie zat ik vol plannen. Eens zien hoe ik het er van af heb gebracht:

  • Vakantie in een aangepaste bungalow: check! Inclusief uitstapjes in Flevoland
  • Hotelletje pakken met mijn man: check! Het werd een hotel in Limburg en het was zo leuk, dat ik er geen blog over heb kunnen schrijven. 😉
  • Fietstocht naar Avonturis: check! Weliswaar niet met het hele gezin, maar toch…
  • Verjaardag: check! Ook dat is gelukt, ik ben weer een jaartje ouder en dat hebben we gezellig gevierd.
  • Festivals: check! Zomerterras en Castlefest zijn bezocht. Daar had ik best een blogje aan kunnen wijden, maar… niet gedaan.

Wat ik toen nog niet ingepland had, maar iets spontaner opgepakt heb: ik ben alleen gaan vliegen, met rolstoel!

Al met al een supervolle zomer. Veel gedaan en bereikt.

Wat nog gaat komen

Vorige week heb ik er al een start mee gemaakt, de 30 day blogchallenge. Alhoewel ik niet denk dat ik alle dagen langs zal gaan, zitten er veel leuke onderwerpen bij waar ik de komende weken (niet precies 30 dagen) een blogje aan wil wijden.

Nog iets waar ik wat mee wil: onderwijs. Nu ik met mijn nieuwe taak als examenleider nog maar weinig lesgeef, vind ik het jammer dat al die leuke lessen die ik de afgelopen jaren bedacht heb, zomaar gedeletet zouden worden. Op het gebied van studieloopbaanbegeleiding, samenwerken en werken met kinderen zal ik wat van mijn ontwikkelde lessen delen, in de hoop dat een ander er nog wat aan heeft.

Blogcijfers

Na de hoge bezoekersaantallen in mei tijdens de EDS Awareness maand was het een uitdaging om in de zomermaanden bezoekers naar mijn blog te trekken. En zelf was ik natuurlijk ook druk met andere dingen, zoals vakantie vieren en reclame maken voor mijn crowdfunding.

In juni bekeken 1236 bezoekers 2721 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Sorry voor mijn lompheid, maar…’.

In juli bekeken 1515 bezoekers 2675 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Mijn pijnschaal’.

In augustus bekeken 1110 bezoekers 2637 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Rolstoeltas’.

 

Steeds meer mensen weten mijn blog rechtstreeks te vinden, maar het meeste verkeer komt nog via Facebook binnen. Vaak zijn dit de artikelen die via een andere pagina gedeeld worden, maar er is inmiddels ook een trouwe club volgers op de Facebookpagina van Salami stinkt!

Het schrijven van de blogs gaat niet altijd even soepel en snel, maar de reacties van lezers en het stijgende aantal bezoekers (ok, behalve in augustus…) maakt het een uitdaging om me hierin te verbeteren. Uit de reacties maak ik ook op dat het niet alleen EDS’ers of chronisch zieken zijn die reageren. Dat is mooi om te zien, want behalve om maar wat van me af te schrijven, hoop ik daarnaast meer begrip/bekendheid te krijgen voor mensen die leven met EDS en/of een chronische ziekte.

Wat was jouw favoriete blogartikel van deze zomer? En wat zou jij nog graag zien op Salami stinkt?

 

 

 

In de maand mei heb ik via Instagram meegedaan met een yoga challenge en tegelijkertijd een challenge om elke dag minstens 5 minuten te bewegen/oefenen, omdat dit voor mensen met EDS zo belangrijk is (en hiermee dus ook wat meer bekendheid geven aan EDS).
Ik heb het volgehouden en elke dag een foto geplaatst. Het maken van foto’s van mezelf in die yogaposes was soms best confronterend. Het is raar om zo naar jezelf te kijken. Soms zag een pose er slechter uit dan ik dacht, soms ook beter. Ik zag ook dat ik soms mijn gewrichten overstrekte, terwijl ik dat niet voelde. Of dat mijn schouders scheef staan, terwijl ik dacht dat ze recht stonden ten opzichte van elkaar. Dus ook best leerzaam, dat delen van foto’s op Instagram, ook door de reacties van andere EDS’ers.
En ik heb mezelf ook verbaasd door dingen te doen waarvan ik dacht dat ik ze niet kon, zoals dag 14 en 28.
Maar of ik er mee doorga, weet ik nog niet. Het is best een klus om elke dag weer foto’s van jezelf te maken (want voor die ene foto die ik plaats, zijn er vaak wel 20 mislukt).

Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 minuten die dag gedaan heb om in beweging te blijven en waarom dat belangrijk is voor iemand met EDS. Het is voor mij ook echt een uitdaging om elke dag iets te plaatsen, meestal ben ik hier niet zo structureel in. Maar het helpt vast als ik daar wat reacties krijg. 😉

Nee, ik weet het, het is niet het einde van de wereld, maar irritant is het wel. Ik hou van mooie dingen, kijk er graag naar en draag ze graag. Maar ik heb dus jurken in mijn kast die prachtig staan als je staat, maar totaal niet praktisch zijn als je veel moet zitten. Niet alleen dat de jurk tussen de wielen komt, maar ook de petticoat die eronder zit, is niet fijn om lange tijd op te zitten. En de schoenen kan ik juist weer eigenlijk alleen dragen als ik in de rolstoel zit, want erop lopen gaat niet.


Voor het fietsen heb ik inmiddels al een paar superdegelijke leggings gekocht en zelfs skinnyjeans. Spijkerbroeken vind ik niks aan, ze zitten ook totaal niet lekker, maar met heel veel stretch en 2 maten te groot moet ik toegeven dat ie toch wel praktisch is voor het fietsen.

En hoe irritant het is om mooie dingen in te moeten leveren, zo leuk is het als je iets tegenkomt waardoor je toch weer iets moois kunt dragen.

Ik verslijt best veel tijd op sociale media. Als je dan toch gemiddeld 3 uur per dag plat ligt, is het een leuk tijdverdrijf.
Twitter gebruik ik vooral voor mijn werk, ik probeer zo een beetje op de hoogte te blijven wat er allemaal speelt in het onderwijs, de kinderopvang en de gehandicaptenzorg (dat is waar ik mijn studenten voor opleid). Via Facebook zit ik in groepen met lotgenoten, zoals de groep Hypermobiliteit- en Ehlers Danlossyndroom Nederland, maar hou mijn eigen profiel redelijk privé. Behalve dit blog heb ik ook een blog waar ik mijn naai- en borduurcreaties op zet: Chop Sewy.
Op Instagram komen mijn twee blogs een beetje samen. Ik zet er jurkjesfoto’s op, maar ook wel hier en daar wat EDS-dingetjes en ik volg ook mensen met diezelfde interesses.
En zo kwam ik op het blog van Miss Amy May, waar ze een review deed over een mermaidskirt. Dus… nu moet ik die rok ook hebben, want het is een prachtige rok en zou ook nog eens praktisch zijn in een rolstoel. Ben er alleen nog niet over uit of ik ‘m zelf ga maken (dan wel als jurk natuurlijk) of ga kopen.

Behalve jurken en schoenen hou ik ook van mooie (en praktische) tassen. Op Pinterest heb ik onder andere een bord waar ik ideetjes verzamel voor een leuke rolstoeltas die ik uiteindelijk zelf wil maken. Maar ik heb ook al een hele fijne tas van Crumpler, alleen kon ik die niet fatsoenlijk aan de rolstoel hangen. Via Facebook heb ik een berichtje gestuurd met de vraag of ze nog extra clips hadden, zodat ik zelf lussen kon maken om de tas aan te hangen als ik de rolstoel gebruik. Binnen een paar dagen had ik ze, dus nu hangt mijn tas er ook weer mooi bij!