Berichten

freewheel

Ja, hoe kan dat dan? Want als je in een rolstoel zit, ‘doen’ je benen het toch niet meer? Dan kun je toch niet met je voeten de rolstoel besturen?

Ik mag hopen dat mijn trouwe lezers wel beter weten en snappen dat als ik korte stukjes kan lopen, ik ook in mijn rolstoel mijn voeten nog kan gebruiken. Maar voor de toevallige voorbijganger die niet beter weet: niet iedereen die in een rolstoel zit, is verlamd. Er zijn tal van redenen om gebruik te maken van een rolstoel. In mijn geval zijn mijn gewrichten (door EDS) zo instabiel, dat ik niet lang kan staan of lopen. Die rolstoel bespaart me dus een hoop pijn en energie en zorgt ervoor dat ik mijn lijf niet nog verder kapotmaak.

Maar juist omdat die pijn en beperkte belastbaarheid niet alleen in mijn benen zit, ben ik steeds weer zoekende naar hoe ik ook de rest van mijn lijf zo min mogelijk overbelast.

Oplossing voor het ene lichaamsdeel, probleem voor het andere

Toen ik steeds meer last van mijn bekken en heupen kreeg, ben ik mijn rolstoel steeds vaker gaan gebruiken. Inmiddels gebruik ik ‘m voor bijna alles wat ik buitenshuis doe, tenzij ik het met de fiets/scooter/auto kan doen en bij aankomst niet ver hoef te lopen voor een goede zitplaats.

Al snel merkte ik dat mijn schouders het vele rollen niet zo prettig vonden. En sinds mei heb ik daarom een Smartdrive, een motortje wat mijn rolstoel aanduwt. Zo kost het me veel minder energie en kracht om zelf te kunnen rollen en blijven mijn schouders bespaard.

Maar, je raadt het al: ook het rollen met Smartdrive heeft weer een effect op mijn gammele lijf. Nu hoef ik niet te duwen tijdens het rollen, maar rem ik af om bij te kunnen sturen. En op vlakke paden gaat dat prima. Alleen lopen vrijwel alle stoepen scheef, wat betekent dat je langere tijd met één hand aan het remmen bent om bij te sturen. En dan merk ik weer hoe gammel mijn polsen zijn, dat remmen wordt toch best pijnlijk na een tijdje.

Lang leve de Smartdrive-Facebookgroep!

Door één van mijn EDS-lotgenootjes was ik uitgenodigd voor een Facebookgroep met Smartdrive gebruikers. Daar komen regelmatig problemen en oplossingen voorbij met betrekking tot de Smartdrive. En geloof me, dat is nodig, want de gemiddelde monteur snapt er de ballen niet van. Dus dan is het fijn om te lezen hoe de ervaringsdeskundigen met hun Smartdrive omgaan.

Op deze groep zag ik dus ook dat Josine en Frits hun voeten gebruikten om te sturen, in plaats van met je handen steeds te moeten remmen. Eerst dacht ik: die zijn gek, dat kan toch niet veilig zijn? Worden je spieren dan niet op een hele vreemde en verkeerde manier belast? En daar gaan je schoenen toch gewoon kapot van? Maar toen ik het even zelf probeerde, was ik al snel om. Het scheelt zoveel voor mijn polsen.

Dus na wat voorbeelden te vragen, is mijn man aan de slag gegaan.

freewheel met strips

Je rolstoel besturen met je voeten, hoe dan??

Behalve de rolstoel met Smartdrive, heb je hiervoor wel een voorzetwiel zoals een Freewheel nodig. Voor het uitproberen had ik nog geen hulpstukken gebruikt, maar zette ik mijn voeten op de vork van het Freewheel. Hierbij kwamen mijn voeten wel van de voetensteun af en waren mijn benen niet meer ontspannen. Heel prettig is dat niet voor een langer stuk rollen, maar ik had zo wel snel door dat het mogelijk was, dat sturen met de voeten. En dat het mijn polsen en schouders flink ontlastte.

Op de voorbeelden van anderen was te zien hoe zij de vork van het wiel zo verlengden, dat ze met hun voet erbij konden. Dat heeft mijn man nagemaakt met twee metalen strips. En omdat hij wel van zo’n knutselprojectje houdt, heeft hij de strip zwart gespoten en de uiteinden met een krimpkous bekleed, zodat mijn schoenen niet zo snel zouden beschadigen.

Die metalen strip komt dan aan beide kanten tot ongeveer mijn tenen en zonder mijn voeten te hoeven optillen, kan ik dan sturen met mijn tenen.

Zou je dat nou wel doen?

Ik snap dat het vragen oplevert als je een hulpmiddel anders gebruikt dan waar het voor bedoeld is. Die had ik ook en bij deze heb ik ze vast beantwoord:

Heb je nou gewoon gaten geboord in je Freewheel? Is die nu nog wel net zo stevig?

Ja hoor, dat kan prima. De voorste gaten zaten er al in, maar daar zaten dopjes op. De gaten dichtbij de as van het wiel heeft mijn man er dus in geboord. Met inwendig schroefdraad, net als de voorste gaten. Maar dat gaat niet ten koste van de stevigheid.

Maar mag dat wel, die rolstoel is toch in bruikleen?

De rolstoel heb ik via de WMO in bruikleen, maar het Freewheel heb ik zelf aangeschaft. Dus daar mag ik mee doen wat ik wil. Uiteraard zolang het mijn rolstoel niet beschadigd. En voor mijn rolstoel maakt het verder niet uit dat de vork wat verder uitsteekt.

Als je jouw Freewheel wel via de WMO hebt gekregen, zou ik eerst even vragen of het mag, voordat je aan het boren gaat. Wellicht kun je ook iets minder definitiefs fabriceren met ty-raps.

Heb je zo wel genoeg controle over je rolstoel?

Het is niet dat ik mijn handen nu vrij heb om te gaan zitten WhatsAppen tijdens het rollen ofzo. Mijn handen heb ik nog steeds bij mijn wielen om als het nodig is bij te sturen, te remmen en/of de Smartdrive uit te tikken. Alleen in het filmpje even niet, om te laten zien dat mijn handen niks doen.

Ik heb juist meer controle over mijn rolstoel, omdat ik èn mijn voeten èn mijn handen kan gebruiken om te sturen.

Kan het altijd, overal en bij iedereen?

Nee, of ik kan het niet in ieder geval. Voor scherpe bochten moet ik sowieso mijn voeten verplaatsen, omdat mijn voeten anders het wiel tegenhouden in het draaien. Dan gebruik ik dus gewoon mijn handen om te sturen. Maar juist voor die lange stukken over schuine stoepen is het erg fijn en flauwe bochten gaan ook prima.

Misschien zijn anderen er wel vaardiger in, of juist minder vaardig. Zoals ik al aan het begin zei, niet iedereen zit om dezelfde reden in een rolstoel. Voor mij kost het vrijwel geen kracht om op deze manier te sturen, maar dat kan voor een ander totaal anders zijn.

Ga je sneller als je met je voeten stuurt?

Alhoewel je niet sneller zal rollen dan je Smartdrive is ingesteld, bereik je de maximumsnelheid wel sneller. Omdat als je met je handen stuurt, je altijd wat aan het afremmen bent. Nu stuur je met je voeten het voorwiel aan en hoef je niet te remmen om te kunnen sturen.

Bij een heuveltje af rijden, kan ik ook verder doorrollen dan wanneer ik met mijn handen zou sturen.

Kan het alleen in combinatie met een Smartdrive en Freewheel?

Ik heb geen ervaring met andere voorzetwielen, maar een voorzetwiel zoals de Freewheel heb je zeker nodig. Op zich denk ik dat je zonder Smartdrive ook wel voordelen hebt van die verlengde vork. Bijvoorbeeld met een heuveltje af gaan waarbij je niet hoeft te remmen. Of om je kracht wat gelijkmatiger te verdelen over je armen.

Wat denk jij, goed idee of niet?

smartdrive

De oplettende volger had het waarschijnlijk al op Instagram voorbij zien komen: begin mei kreeg ik dan eindelijk mijn Smartdrive! Na het testritje in oktober vorig jaar, wist ik al dat dit mij enorm zou helpen om buitenshuis verder te kunnen rollen. Dat scheelt me een hoop energie en ik belast mijn schouders er stukken minder mee.

Cruisecontrol op je rolstoel

Eigenlijk is zo’n Smartdrive net zoiets als cruisecontrol, maar dan op je rolstoel. Je zet ‘m aan door twee keer te tikken met je polsbandje die via bluetooth met de motor is verbonden. Dan laat je de snelheid oplopen en tikt één keer om die snelheid vast te houden. En als je toch nog iets sneller wil, dan duw je de hoepels wat sneller en tik je weer één keer om die snelheid vast te houden. En verder hoef je alleen maar te sturen.

Dat sturen doe je door links of rechts wat af te remmen op de hoepel. Net als wanneer je van een heuvel afgaat bijvoorbeeld. Voor de snelheid hoef je je niet meer in te spannen, maar dat sturen gaat niet vanzelf.

Ik heb inmiddels wel een paar wielrenhandschoentjes aangeschaft, anders had ik vast de blaren op mijn handen staan. Zeker op een scheve stoep ben je veel aan het bijsturen door met je handen af te remmen.

Wennen aan de Smartdrive

Zo fijn dat ik in de meivakantie mijn Smartdrive kreeg, kon ik ‘m meteen uitproberen onder begeleiding van mijn kinderen.

Het eerste rondje was in het park, waar een glad asfaltpad ligt. De weg ernaartoe heb ik de Smartdrive nog veel uitgetikt, omdat ik de stoepjes te smal vond en bang was dat ik op iemands auto zou knallen als er onverwacht iemand uit een voordeur naar buiten kwam. Maar op een glad stuk asfalt is het heerlijk relaxt om zo te rollen zonder je ervoor te hoeven inspannen.

Een dagje uit naar Avifauna was ook zo fijn met die Smartdrive. Mijn man was niet mee en anders hadden mijn dochters toch al snel moeten helpen met duwen. Nu kon ik me de hele dag gewoon zelf redden. Alhoewel de grindpaden nog wel een uitdaging waren.

Sommige dingen zijn nog steeds even wennen. Bijvoorbeeld je snelheid aanpassen aan anderen. Vaak ga ik toch te snel of te langzaam. Te langzaam is dan niet zo’n probleem, maar als ik te snel ga, moet ik ‘m toch weer even uit- en aantikken.

En bij veel hobbels in de weg, valt ie soms uit. Waarschijnlijk omdat een dubbele hobbel hetzelfde signaal afgeeft als twee keer tikken.

Soms zet ik ‘m per ongeluk aan. Bijvoorbeeld bij de kassa als ik bezig ben iets te pakken. Maar ik heb het ook al eens bij een ander gezien. Een vader die enthousiast klapte om zijn kind dat heel hoog was geklommen in een klimrek en vervolgens naar voren schoot, omdat de Smartdrive nog aan stond. En hij had ‘m al een jaar, dus het is niet zo gek dat het mij ook weleens overkomt.

De fout om de Smartdrive te vergeten op te laden, heb ik maar één keer gemaakt. Precies bij een dagje uit naar het bevrijdingsfestival raakte de accu leeg. Ik zag het al een beetje aankomen, dus probeerde ik wat zuiniger ermee te zijn en de Smartdrive een poosje uit te zetten. Maar toch redde hij het niet en bij de terugweg naar de auto moest ik het rollen zelf overnemen.

Andere aanpassingen aan mijn rolstoel

De dag voor ik mijn Smartdrive op kon halen, had ik een afspraak gepland staan met de WMO-consulent, een adviseur van Medipoint, een adviseur van Invacare en mijn ergotherapeut. Best een lange afspraak was het ook. Na een hoop ‘dit kan niet’, ‘dat hoort niet zo’, ‘daar heb je niets aan’, ‘waarom zit je zo?’ waren de vier en ik het eens over een paar kleine aanpassingen.

Ik kreeg iets meer wig in mijn rolstoel, omdat ik dit bij mijn dansrolstoel ook heb en dit prettig zit. Daarnaast een nieuw kussen, één met gel bij de billen, om pijnlijke zitbotjes te voorkomen. De zijschotten blijven voorlopig zo, ook al zitten ze met een spanband vast om niet tegen de banden te komen. Bij de rolstoel die ik heb, is er geen betere optie. Wanneer na een tijdje blijkt dat ik goed genoeg zit met de huidige afstellingen, kunnen de zijschotten eventueel blijvend vastgemaakt worden aan de rugleuning. Dan kan de rugleuning alleen niet meer ingeklapt worden, maar dat is niet zo’n probleem.

En eigenlijk bevalt mijn rolstoel me nu wel. Niet dat het nu pijnloos is om een paar uur in mijn rolstoel te zitten, maar ik kan het een stuk langer uithouden.

smartdrive rolstoel

Met het lopen wat steeds wat minder gaat, gebruik ik mijn rolstoel steeds vaker. En hoe vaker ik mijn rolstoel gebruik, hoe meer ik het voel aan mijn schouders. Het lukt me niet meer om bij elke scheve stoep maar weer uit mijn rolstoel te stappen en een stuk te gaan lopen. En juist die scheve stoepen zijn een hel voor mijn schouders, omdat ze hierbij ook nog eens scheef overbelast worden.

Nu heb ik het geluk dat ik zo een blik ervaren lotgenoten kan opentrekken om hen om ervaringen en advies te vragen. Zij hebben me over de drempel getrokken om hier verder actie op te ondernemen. Het wordt toch wel eens tijd voor elektrische ondersteuning op mijn rolstoel. En over de Smartdrive had ik al veel goede verhalen gehoord, dus wilde ik het zelf proberen.

Zo werkt de Smartdrive

De Smartdrive is een hulpmotor die je aan de as van je rolstoel kunt bevestigen. Hiermee kun je met minder moeite langere afstanden of over lastige ondergrond rollen.

Hij weegt maar zes kilo en is met het handvat makkelijk op te tillen. Dat is nogal een verschil met andere vormen van elektrische ondersteuning die in de wielen zitten. Daarmee kom je al snel op twaalf kilo per wiel!

De hulpmotor werkt samen met een polsbandje. Als deze beiden zijn aangezet, kun je met het polsbandje (via bluetooth) de Smartdrive in actie zetten door twee keer te tikken, bijvoorbeeld tegen de hoepel. Van tevoren kun je instellen tot hoe ver de snelheid wordt opgebouwd, waarbij honderd procent tien kilometer per uur is. Stel je ‘m in op tachtig procent, dan gaat hij maximaal acht kilometer per uur.

Zodra je twee tikken geeft, bouwt de motor langzaamaan op naar de ingestelde snelheid. Wil je niet zo hard, dan kun je door één keer te tikken de snelheid vasthouden die hij op dat moment heeft.

Bij het rollen hoef je zelf niet meer te hoepelen, alleen bij te sturen door de hoepels links of rechts vaster te pakken.

Met weer twee tikken zet je ‘m uit en daarbij kun je remmen op de hoepels zoals normaal.

En zo ging het:

Afgelopen donderdag had ik een afspraak bij Double Performance om een Smartdrive te testen.

Na wat uitleg werd de Smartdrive aan mijn rolstoel bevestigd en mocht ik binnen een rondje doen op dertig procent. Het is even wennen dat je niet hoeft te hoepelen, die neiging had ik wel steeds. Het tikken om te starten en te stoppen ging gemakkelijk, ik hoefde er niet veel bij na te denken.

Buiten werd hij eerst op vijftig en later op honderd procent ingesteld, om ook te oefenen met het zelf vastzetten op de gewenste snelheid. Op het asfalt van het fietspad ging dat prima. Op de stoep merkte ik dat je wel met meer rekening moet houden. Doordat de kleine voorwieltjes snel ergens op blijven hangen, was het soms nodig om ‘m even uit te zetten en langzaam over een drempeltje of gat in de weg te gaan. Dat kostte trouwens niet veel moeite, gewoon even tikken en dan zelf rollen.

Een heuveltje op ging met gemak. Bij een heuveltje af kon hij weer gewoon uit om zelf af te remmen. Bij het scheef lopende fietspad merkte ik wel dat ik moest bijsturen, maar dat is nog steeds een eitje vergeleken bij het zelf moeten rollen op een scheef pad.

Er werd me wel verteld dat de rubberen laag op mijn hoepels niet handig is in combinatie met de Smartdrive. Nu was mijn testritje wat kort om het echt te ervaren, maar ik voelde het rubber wel meer schuren aan mijn handen dan normaal. Aan de andere kant heb ik dat rubber juist om meer grip te hebben met het hoepelen en met een Smartdrive is dat hoepelen juist niet meer zo nodig. Dus ik kan me voorstellen dat ik met een Smartdrive geen rubber op mijn hoepels meer nodig zou hebben.

Volgende stap: aanvraag bij de WMO

Het is natuurlijk niet zo dat je een verlanglijstje bij de uitvoerder van de WMO neer kunt leggen. Je legt een hulpvraag neer en vervolgens kijken zij wat de goedkoopst en meest adequate oplossing is. Wat ik nu als hulpvraag heb neergelegd, is dat het rollen te zwaar is geworden voor mijn schouders. En dan kan het dus zijn dat zij een andere oplossing aanleveren.

Maar ik zie zelf ontzettend veel voordelen aan deze Smartdrive. Ik kan ‘m makkelijk zelf tillen, ook bijvoorbeeld de auto in en uit. Hij geeft me ontzettend veel vrijheid en onafhankelijkheid, doordat ik langere afstanden zelf kan rollen, zonder door een ander geduwd te hoeven worden. Hij kan gemakkelijk even uitgezet worden, bijvoorbeeld om even een wheelie te maken om de metro in te komen of een drempeltje te nemen. En hij schijnt in combinatie met een Freewheel nog fijner te zijn, daar ben ik erg nieuwsgierig naar.

Ik hoop dus dat de adviseur van de WMO die voordelen ook ziet!

Heb jij ervaring met elektrische ondersteuning bij een rolstoel? Ken jij nog andere alternatieven?