Berichten

Een Engelse documentaire over een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen. Gelukkig zegt ze aan het einde ook dat ze niemand met EDS aanraadt om een marathon te lopen, want wat doet ze zichzelf toch aan… Aan de andere kant toch ook wel herkenbaar, want zelf ben ik ook niet altijd even lief voor mijn lijf en ga ik ook over mijn grenzen heen, gewoon omdat ik iets heel graag wil.

Behalve de hartproblemen die ik (gelukkig!) niet heb, een erg herkenbaar verhaal.

Een tijdje geleden ben ik bij een reumatoloog geweest, omdat ik toch wel een keer een diagnose wilde hebben. Hij kon me vertellen dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb en waarschijnlijk Ehlers Danlos syndroom type 3 (hypermobiliteitstype). Om dat laatste echt vast te stellen, ben ik nu ook doorverwezen naar een klinisch geneticus.

Ik kwam dit filmpje tegen op Facebook, prachtig om te zien! Het nummer ‘Fix you’ van Coldplay heb ik ook wel 100x geluisterd, in de hoop dat iemand mij kwam fixen 😉
Heb nu wel niet de hoop meer dat ik ooit gefixt word, maar ben er wel van overtuigd dat wat ik aan beweging doe ervoor zorgt dat ik die rolstoel zo lang mogelijk kan uitstellen.