Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon. Van […]
Het is niet heel bijzonder dat ik weer een stukje heb mogen schrijven voor in het VED-magazine, dat vragen ze regelmatig aan leden, maar ik vind het wel leuk om even te showen. En ik heb de mooiste hoofdletter, ha!
Een Engelse documentaire over een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen. Gelukkig zegt ze aan het einde ook dat ze niemand met EDS aanraadt om een marathon te lopen, want wat doet ze zichzelf toch aan… Aan de andere kant toch ook wel herkenbaar, want zelf ben ik ook niet altijd even lief […]
Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele […]
Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype. Dit werd ook door de klinisch geneticus bevestigd, ook omdat deze twee syndromen zo’n beetje hetzelfde zijn. Het zou ook […]
Behalve de hartproblemen die ik (gelukkig!) niet heb, een erg herkenbaar verhaal. Een tijdje geleden ben ik bij een reumatoloog geweest, omdat ik toch wel een keer een diagnose wilde hebben. Hij kon me vertellen dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb en waarschijnlijk Ehlers Danlos syndroom type 3 (hypermobiliteitstype). Om dat laatste echt vast te stellen, […]
