Berichten

facing eds fotoshoot Rotterdam

Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Tijdens de Europese EDS-conferentie had ik professor Bulbena er al over horen spreken en pas werd ik er door een artikel in het VED-magazine weer aan herinnerd. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). Echt heel veel.

En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Het kan een gevolg zijn van het omgaan met de moeilijkheden die het leven met EDS met zich meebrengt. Maar ook biologisch gezien valt op dat bepaalde mechanismen en het binnenkomen van prikkels anders werken bij mensen met hEDS.

Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.

What doesn’t kill you makes you stronger

Er zijn in mijn jonge jaren wel periodes geweest waar ik angstiger was dan ik nu ben. Ik ben wellicht wat pessimistisch ingesteld, op zich heeft dat me juist geholpen. Want als je van het ergste uitgaat, kan het alleen maar meevallen. En met wat ervaring in vervelende gebeurtenissen, werden die vanzelf voorspelbaarder en wist ik op een gegeven moment wel wat ik van mezelf kon verwachten. Een ander kon me kwetsen en vernederen, fysiek of mentaal. En dan waren er twee opties: of ik zou het overleven, of niet.

Natuurlijk zit er nog een enorm scala aan mogelijkheden tussen die twee opties. Maar door ze samen te vatten, leek het allemaal een stuk minder erg. Want tot nu toe heb ik het steeds overleefd als me iets naars overkwam, dus dan gaat het best aardig, toch?

Ik bouwde er een aardig muurtje mee op, wat ik zo nu en dan ook naar buiten kon uitstralen. En of die vervelende ervaringen mij daardoor minder overkwamen of dat ik die ervaringen niet zo snel meer als vervelend ervoer, weet ik niet zo. Maar het vervelende bleef weg en dat vond ik wel prima zo.

Nog nooit zo kwetsbaar gevoeld

Er zijn weleens momenten dat ik me toch nog even wat kwetsbaarder voel. Bijvoorbeeld toen ik moeder werd. Toen werd de optie ‘het niet overleven’ eigenlijk een optie die ik niet wilde, omdat ik me verantwoordelijk voelde voor mijn gezin. Dat maakte wel dat ik sommige risico’s wat beter overwoog.

Maar het alleen reizen ‘s avonds laat hoorde daar niet bij als mogelijk risico. Ik heb me heus weleens minder prettig gevoeld, maar voelde me wel veilig. Tot vorige week.

Ik was uit eten geweest met een vriendin in Rotterdam en zat op de metro te wachten. Er was een man op het perron die behoorlijk overstuur was. Hij huilde en schreeuwde dat zijn hele familie vermoord was. Al snel liep hij naar me toe en duwde tegen mijn borst. Hij stelde vragen over mijn rolstoel die ik normaal gesproken niet eens zou beantwoorden bij een vreemde. Maar hij stelde ze zo dwingend en ik wilde hem niet meer overstuur maken dan hij al was.

Ik betrapte mezelf erop dat ik mijn rolstoel op de rem zette. Ik kon al geen kant op: ik stond met mijn rug tegen de muur en hij stond voor me. Maar het idee dat hij me met gemak van het perron af kon duwen, stond me nog minder aan.

‘Jouw leven ligt in mijn hand’, zei hij tegen me en liep naar de rand van het perron. Ik hoorde de metro al aankomen, dus ik riep naar ‘m weg te gaan bij die rand.

Even later stapte ik trillend in de metro, hij bleef achter op het perron. Ik heb nog naar de politie gebeld en blijkbaar was ik niet de eerste die de melding maakte. Na een poosje aan de lijn te hebben gehangen, werd me verteld dat ze de man hadden aangehouden. Ik was opgelucht dat hij niet voor een metro was gestapt, maar dat gevoel van kwetsbaarheid is niet meer weggegaan.

Kwetsbaarder met rolstoel

Na het lezen van dat artikel van de VED (wat overeenkomt met de informatie in dit Engelstalige artikel), vroeg ik me af waar het dan toch door kwam dat ik me nu ineens wèl zo kwetsbaar voelde.

Het waren niet mijn eerdere ervaringen die me banger hadden gemaakt. Ik heb weleens situaties meegemaakt die meer bedreigend waren en daar kreeg ik veel minder de bibbers van dan nu.

En ik had ook niet het idee dat mijn lijf heel erg intens reageerde op deze situatie. Achteraf kon ik wel zien dat mijn hartslag wat verhoogd was. Maar toen ik met de man praatte, was ik kalm in mijn houding en stem. Pas toen ik met de politie belde, sloegen de bibbers over naar mijn stem.

Maar ik denk toch vooral dat het bij mij een rationele gedachte was die mij beangstigde. Ik ben kwetsbaarder met rolstoel. Ik heb minder vluchtwegen waar ik gebruik van kan maken en ik ben fysiek niet meer zo sterk dat ik me kan afweren. En dat ik al die jaren zo mijn best heb gedaan om dat muurtje op te bouwen waarbinnen ik me veilig voel en dat dat muurtje zomaar omver geblazen wordt, alsof het een hutje van stro is, dat maakt me zowel boos als bang.

Of die man nu de bedoeling had om mij iets aan te doen, of alleen iemand nodig had om tegen te praten: van alle mensen die op het perron stonden, kwam hij meteen op mij af en stelde hij dwingende vragen over mijn beperkingen. En van al die mensen die op het perron stonden, was er niemand die zei: ‘Blijf van die vrouw af! Laat haar met rust!’

Dat had ik wel fijn gevonden, als er iemand naast mij een muurtje kon zijn, of tussen mij en die man. Maar goed, dat besef ik me nu ook pas achteraf. Net zo goed als dat ik nooit meer met mijn rug tegen de muur ga staan als ik alleen reis.

Wat ook de oorzaak precies mag zijn, het is weer iets wat EDS van mij heeft afgenomen. Mijn gevoel van veiligheid, het vertrouwen in mijn medemens en mijn eigen kracht zijn een flink stuk afgebrokkeld.