De laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Een tijdige en passende diagnose is juist bij deze zeldzame aandoeningen belangrijk, om hier goed mee om te kunnen gaan. Zo ook bij Ehlers Danlos Syndromen (EDS), welke ook onder de zeldzame aandoeningen vallen.
Met EDS mag je steeds weer wat inleveren. Weer iets wat niet meer kan, weer minder vrijheid en meer beperkt worden in je doen en laten. Afgelopen weekend heb ik het scooterrijden mogen inleveren. Jammer, maar het gaat gewoon niet meer.
Sinds deze maand staan er weer wat meer theorielessen in mijn lesrooster. Heel fijn, want het overdragen van kennis vind ik nog altijd leuker dan achter de schermen met examens bezig te zijn. Maar het was wel weer even inkomen en aanpassen. En zo kwamen er weer twee gadgets bij om het mij wat gemakkelijker te maken: een draadloos toetsenbord en een Flexzi.
Misiconi Dance Company heeft al een tijdje een nieuwe studio in Spot op Zuid. Ik was erbij toen deze locatie officieel geopend werd en bij de open deuren dag. Maar er komen nog meer evenementen aan waar iedereen welkom is!
Afgelopen woensdag was ik een dagje in Bussum voor de startconferentie Naar Inclusiever Onderwijs. Hier hoopte ik geïnspireerd te raken, maar ook mijn kritiek kwijt te kunnen. Om uiteindelijk meer een beeld te krijgen en bij te kunnen dragen aan stappen in de richting van inclusief onderwijs.
Het mooie van mijn werk is dat ik de lesstof die ik overdraag, ook meteen zelf kan gebruiken. Zo hadden we pas het maken van een doelgroepanalyse op het programma staan. En het leek me wel leuk om hier een doelgroepanalyse van mijn klas met jullie te delen, om meteen eens een kijkje te geven in mijn klas.
Mag je alles zeggen tegen of over een rolstoelgebruiker, zolang je het maar goed bedoelt? Tja, ik weet het niet hoor. Wat mij betreft laat je je goede bedoelingen pas echt zien als je bereid bent je eigen zienswijze opzij te zetten en je ècht in te leven in een ander.
Uit het boek Stretch! van Tilly and the Buttons maakte ik twee verschillende versies van hetzelfde patroon (Joni Dress) achter elkaar. Een zwierig jurkje met een twist, in het kort en lang.
Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Ik zie er de positieve kanten van, maar dat neemt niet weg dat er ook lastige kanten aan zitten.
Dat de beste stuurlui aan wal staan, is in het onderwijs wel heel duidelijk te merken. Iedereen heeft wel op school gezeten, dus iedereen heeft er wel een mening over. Over de stakingen, het lerarentekort, kansenongelijkheid, bijzondere aanpakken binnen scholen. En nu allebei mijn meiden op het voortgezet onderwijs zitten, vind ik er ook wel wat van. Maar wat weet ik er nou eigenlijk van?
