Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Nee, deze jurk heeft geen corona-print, hopelijk ook geen coronavirus. Maar het feit dat dit zo’n beetje één van de laatste stoffen is die ik in huis heb om een hele jurk uit te halen en ik niet even naar de markt kan voor nieuwe stoffen, maakt dit een corona jurk. En dan kan een bijpassend mondkapje natuurlijk niet ontbreken!
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
Op mijn blog ben ik een beetje aan het opruimen en verzamelen gegaan. Niet heel drastisch hoor, gewoon wat nieuwe onderdelen in de sidebar. Toevallig drie dingen die met rolstoelen te maken hebben: rolstoeljurkjes, rolstoeldans en rolstoelen & accessoires.
Al ver voordat ik dit blog had, deelde ik mijn naaiprojecten op een (ander) blog. Toen ik hier op Salami stinkt begon, kwam daarbij dat ik mijn kleding wat meer moest aanpassen aan mijn rolstoel. Een jurk ziet er staand vaak anders uit dan zittend, vandaar dat ik dit ook steeds meeneem in de foto’s […]
Hoe divers het ook lijkt wat ik in mijn loopbaan al gedaan heb en wat ik aan hobby’s heb, er loopt toch een rode draad door alles heen. Want al ben ik soms wat impulsief in mijn gedrag of beslissingen, ik vind het ook fijn om van alles te structureren.
De tijd en het verschil tussen de dagen lijkt wat te vervagen nu we al zo’n poos thuis zitten. Hoe lang is het al: drie, vier weken? En terwijl de dagen steeds meer op elkaar gaan lijken, vallen andere dingen juist steeds meer op hier binnen ons gezin. Al die tijd op elkaars lip wordt alles uitvergroot. Grotere verschillen, maar gelukkig ook grotere overeenkomsten.
Met wat restjes stof maakte ik een rolstoelzakje voor aan mijn werkrolstoel. Lekker praktisch om te gebruiken op mijn werk als docent en zo in elkaar gezet.
We zijn alweer even bezig met het online lesgeven en ik begin er zowaar wat routine in te krijgen. Elke school en elk team lijkt dit weer anders aan te pakken. Op zich kan ik me goed vinden in de manier waarop wij het als team aanpakken, maar ideaal is het zeker niet.
