Wat EDS met mijn lijf doet

Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele gewrichten heb en niet lang kan lopen of staan. Als er meer gevraagd wordt, leg ik ook uit dat het door EDS (Ehlers Danlos Syndroom) komt, een bindweefselaandoening die ervoor zorgt dat mijn gewrichten niet goed bij elkaar gehouden worden.

Voor de geïnteresseerden hier dan de iets meer uitgebreide uitleg.

Uitgelubberd elastiek

EDS is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit door heel je lijf en moet ervoor zorgen dat alles op z’n plek blijft. Ik heb hEDS (hypermobiel Ehlers DanlosSyndroom), dat wil zeggen dat in mijn geval het bindweefsel in met name mijn gewrichtsbanden z’n werk niet goed doet.

Stel je voor dat de mikado-stokjes op de foto je botten zijn en de elastiekjes je gewrichtsbanden die ze bij elkaar moeten houden. Zit het elastiek strak, dan houdt het de stokjes prima bij elkaar en staan ze zonder moeite rechtop. Maar met een uitgelubberd elastiek kost het veel meer moeite om rechtop te blijven staan. Het ziet er een beetje uit als Bambi op het ijs.

Bij EDS lubbert het elastiek sneller uit dan bij mensen zonder EDS. En eenmaal uitgelubberd, is het niet meer vanzelf strak te krijgen. Dan moet er een andere oplossing gevonden worden om de boel bij elkaar te houden. In de eerste plaats vangen je spieren het op, maar ook die bestaan uit bindweefsel en zijn niet oneindig trainbaar. Ondersteuning van buitenaf kan daarbij helpen, bijvoorbeeld stevige schoenen, braces, bandages, een goede stoel, enzovoort.

Klachten veroorzaakt door dat slappe elastiek

Niet iedereen met EDS of hEDS heeft dezelfde klachten, bij mij zijn ze ook niet altijd even aanwezig geweest als nu. Inmiddels heb ik last van subluxaties in bijna elk gewricht, van mijn tenen tot mijn kaken. Niet continu en de ene keer heb ik meer last van mijn enkels, de andere keer van mijn bekken, dan weer van mijn polsen…

Het doet ook niet altijd evenveel pijn. Soms ga ik tien keer op een dag door mijn enkel, zonder daar pijn bij te hebben. Terwijl ik een andere keer maar één keer erdoorheen ga en vervolgens amper nog kan lopen. De pijn zit niet altijd in mijn gewrichtsbanden, maar ook in mijn spieren. Die hard moeten werken om alles op z’n plek te houden. Naast de pijn is dat trouwens erg vermoeiend, om continu maar de juiste spieren te moeten aanspannen.

Ik train veel om mijn spieren sterk te houden en ook om mijn coördinatie te verbeteren. Bij EDS is het schijnbaar ook normaal om een slechte propriocepsis te hebben. Hierbij heb je niet door in welke stand je lichaam staat. Ik merk het bijvoorbeeld niet als ik iets overstrek en ik struikel of stoot me sneller dan een ander.

Ondanks al het trainen, wordt het er niet beter op. Fietsen op een gewone fiets kan ik al een aantal jaar niet meer, omdat ik dan veel pijn aan mijn bekken, polsen en knieën heb. Lopen gaat goed, zolang het niet langer dan 10 minuten is en ik in mijn eigen tempo kan lopen. Als het langer duurt of langzamer gaat, dan moet ik daarna net zolang plat liggen als dat ik gelopen heb. Maar de rolstoel wil ik toch ook niet te lang achter elkaar gebruiken. Lang zitten levert ook weer pijn in mijn bekken en onderrug op. ’s Nachts slaap ik met braces voor pols en enkels, omdat die gewrichten half uit de kom zakken als ik ontspannen ben. Zonder brace zijn mijn nachten de helft korter en lig ik wakker van de pijn.

Wat EDS nog meer met mijn lijf doet

Naast de gewrichtsklachten zijn er ook wat andere EDS-gerelateerde kwaaltjes, zoals blaas- en darmklachten, een zachte en kwetsbare huid en snel blauwe plekken. Die zijn er bij mij ook wel, maar ik heb er niet echt veel last van.
Waar ik nog het meest last van heb, is dat ik bij alles wat ik doe rekening moet houden met mijn lijf. EDS is onvoorspelbaar en daardoor is het lastig om vooruit te plannen. Soms kies ik wel voor overbelasting, omdat iets nu eenmaal niet anders kan, of omdat ik iets graag wil. Daar staat altijd weer tegenover dat ik iets moet inleveren. Maar altijd maar die salamitechniek moeten toepassen, is ook niet vol te houden.