Hoe is het nu met… Patricia?

Ook al heeft ze EDS, dat houdt Patricia niet tegen om verder te komen in het hardlopen en studeren. Dat het niet vanzelf gaat en ze alles in haar eigen tempo doet, legt ze hier uit. Maar ze doet het wel maar even!

Hoe is het nu met… Esther?

In haar grenzenzoektocht ontdekte Esther wat haar nulpunt was en hoe lastig het was hier rekening mee te houden. Steeds een stapje terug, maar dat stapje bleek niet genoeg en nòg ging ze over haar grenzen heen. Met behulp van haar arts heeft ze nu echt flink wat stappen terug gedaan en probeert ze nu haar leven met EDS meer in balans te krijgen.

Gastblog Christel

Christel heeft hEDS en doet mee met de Mis(s)verkiezing 2017. Ze vertelt over haar missies: scholen toegankelijk voor iedereen en minder onbegrip en vooroordelen.

Hoe is het nu met… Isis

Vorig jaar schreef Isis al een gastblog voor de EDS Awarenessmaand. En hoe gaat het nu met Isis? Ze vertelt over hoe ze verder wil leven met haar klachten, haar strijd met WMO hierin, het dansen wat blijft trekken en haar deelname aan Je Zal Het Maar Hebben.

EDS Awarenessmaand 2017

Elk jaar staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden. Het lijkt er op dat EDS steeds vaker genoemd wordt in de media. Maar ook jij kunt helpen om meer bekendheid te geven, onder andere door de komende gastblogs te delen.

Nieuwe criteria EDS: wat verandert er?

Op 15 maart werden de nieuwe criteria en benamingen voor EDS bekendgemaakt via een wereldwijd webinar. Ik vond het erg verhelderend en deel in dit artikel een paar bevindingen uit dit webinar, met name gericht op hEDS en HSD.

Zeldzame ziektendag

Op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziektendag of Rare Disease Day. Deze dag is in het leven geroepen om aandacht te geven aan zeldzame ziekten, zodat er betere zorg en preventie beschikbaar kan komen. EDS is één van die zeldzame ziekten.

Gewichtige gesprekken

Het lesgeven in het mbo wordt fysiek te zwaar voor me en er moet echt iets gaan veranderen. Inmiddels heb ik een aantal gesprekken gehad op het gebied van werk en EDS. En niet zomaar gesprekken: een sollicitatiegesprek, gesprek met directie en een intake bij een nieuwe revalidatiearts.

Waarom druk maken om het lopen, als je ook kunt rollen?

Steeds vaker word ik ermee geconfronteerd dat het lopen slechter gaat. Nu gebruik ik al een rolstoel voor de langere stukken en langer is in mijn geval langer dan 10 minuten lopen, staan of zitten. En ach, wat maakt het uit dat het slechter gaat, als je toch al die rolstoel gebruikt? Nou, voor mij best veel.

Yoga en hypermobiliteit: geen goed idee?

Bij mijn eerste revalidatietraject kreeg ik op mijn kop van de fysiotherapeut dat ik aan yoga deed met mijn extreem hypermobiele gewrichten. Want als je al zo lenig bent dat je er last van hebt, dan moet je niet nog leniger willen worden. Maar is dat wel waar yoga om draait, alleen maar nog leniger worden?