Na de diagnose EDS

Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.

Een lange weg naar een EDS diagnose

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg. 

EDS Awareness in Coronatijden

Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.

6 mythes over EDS ontmaskerd

Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.

EDS Awarenessmaand mei 2019

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Dit keer pak ik het iets anders aan dan voorgaande jaren.