Berichten

vakantie Spanje rolstoel emigreren

Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.

(En zul je net zien… heb ik net dit artikel geschreven en ingepland, zie ik dat ze op de Facebookpagina van de VED de hele maand mei feiten en fabels over EDS delen. Ook even daar kijken als je na dit artikel nog meer te weten wil komen!)

1. De arts weet het altijd het beste

Zij zijn degene die ervoor opgeleid zijn om op de juiste manier te diagnosticeren, door te verwijzen of behandelingen in te zetten. Maar eigenlijk wordt EDS maar heel kort benoemd tijdens hun opleiding. Daarnaast staan de ontwikkelingen rondom EDS niet stil en is het maar de vraag of een arts hiervan op de hoogte is.

EDS is nog steeds vrij onbekend, waardoor het in veel gevallen lang duurt voordat iemand een diagnose heeft en daardoor ook verkeerde behandelingen ingezet worden. Dat dit anders moet, is ook waarom de EDS Awarenessmaand ontstaan is.

In Nederland zijn er (voor zover ik weet) maar twee revalidatieartsen die echt gespecialiseerd zijn in EDS.  Gelukkig zijn er ook artsen die openstaan voor nieuwe informatie en echt luisteren naar de patiënt. Maar het is een flinke zoektocht om zo iemand te vinden die jou als EDS’er verder kan helpen.

Inmiddels wordt er gewerkt om steeds meer artsen en specialisten bij te scholen hierin. Met het ECHO project wordt kennis gedeeld, gericht op alle disciplines in de gezondheidszorg. Geef dit dus vooral door aan jouw huisarts, revalidatiearts, fysiotherapeut of welke andere specialist dan ook waar je over de vloer komt.

2. Chronische pijn bij EDS heeft geen functie

Vaak komen EDS’ers in een revalidatieprogramma terecht wat gericht is op chronische pijn. Er zijn nu eenmaal niet zoveel EDS’ers om genoeg aan te kunnen verdienen om hier een apart programma voor op te zetten.

Chronische pijn is in eerste instantie pijn die langer dan drie maanden aanwezig is. Maar vaak wordt het ook beschreven als pijn die is blijven hangen, terwijl het oorspronkelijke letsel er niet meer is. In dat geval heeft de pijn geen functie meer, zoals bij acute pijn wel het geval is.

Nu is het bij EDS wel zo dat de pijn langer dan drie maanden aanwezig is, maar dit kan heel goed een combinatie zijn van acute en chronische pijn. Soms is het lastig om die twee uit elkaar te houden en ook per EDS’er kan het verschillen waar en waardoor de meeste pijn ervaren wordt.

Voor mij is pijn een signaal dat ik over mijn grenzen ben gegaan en mijn gewrichten overbelast heb. Dat signaal krijg ik vaak al later, dus dan is het belangrijk om er goed naar te luisteren.

3. Veel sporten en afvallen verminderen de klachten

Hier op mijn blog deel ik ook van alles om te laten zien hoe ik fit blijf. En het wordt zo vaak gezegd dat spieren je slappe bindweefsel op moeten vangen, dan zou je dus denken dat je veel moet sporten.

Maar spieren zijn ook bindweefsel en zitten vast met pezen (ook al bindweefsel). Overtrainde spieren kunnen je pezen weer overbelasten. Trainen is niet per definitie slecht, maar overbelasten komt je klachten niet ten goede. De kunst is om vooral binnen je grenzen te blijven.

Ik heb ook heel lang gedacht dat ik vast minder pijn zou hebben als ik minder gewicht mee te dragen had. Om die reden ben ik ooit 15 kilo afgevallen. Ik voelde me toen wel fitter, maar had niet minder pijn. Van sommige lotgenoten heb ik gehoord dat zij juist meer pijnklachten kregen na het afvallen. Op één of andere manier zorgt het vetweefsel dan ook voor wat steun die we tekort komen in het bindweefsel.

4. Alleen vEDS zorgt voor vroegtijdig overlijden

Het vasculaire Ehlers Danlossyndroom (vEDS) staat erom bekend dat mensen hierbij jong kunnen komen te overlijden. Als (slag-)aders spontaan kunnen scheuren, kan dat gevaarlijke situaties opleveren.

Maar daarnaast kunnen er bij andere vormen van EDS ook complicaties optreden. Bijvoorbeeld bij operaties of behandelingen die door klachten veroorzaakt door EDS nodig zijn, maar tegelijkertijd risico’s meebrengen. Ook extra risico’s, juist door dat zwakke bindweefsel.

Afgelopen week kwam het nieuws dat Chronically Jaquie is overleden nadat haar darmen in de knoop kwamen met haar sondeslang. Een vrouw van 23 jaar met hEDS, die nog zo vol in het leven stond en zoveel wilde bereiken.

5. hEDS is erger dan HSD

Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) hebben ontzettend veel overlap met het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom (hEDS). Onder andere dus de hypermobiliteit en pijn. Er zijn wel wat verschillen, waardoor de diagnose soms anders uit kan pakken, maar er is ook nog veel onbekend hierover.

Maar wat wel duidelijk is: welke diagnose gesteld is, geeft nog niet de ernst van de klachten weer. Iemand met HSD kan 24 uur per dag plat moeten liggen vanwege de pijn, daarnaast ook ernstige klachten hebben op het gebied van maag of darmen. Terwijl iemand met hEDS misschien wel zonder pijnstillers nog fulltime kan werken. Of andersom.

6. Eenmaal in een rolstoel, is het een aflopende zaak

Als je eenmaal toegeeft aan hulpmiddelen als braces en een rolstoel, dan brokkelen je spieren alleen maar verder af. En al dat stilzitten is funest voor de werking van je organen. Toch?

Kan, maar hoeft niet altijd zo te zijn. Ik moet toegeven dat ik er wel bang voor was. Ik wilde alles maar zo lang mogelijk uitstellen, om vast te kunnen blijven houden aan wat ik wel kon. De rolstoel alleen maar gebruiken voor langere stukken, zo lang mogelijk de korte stukken zelf kunnen blijven lopen. Alleen heel veel korte stukken bij elkaar, zorgden in mijn geval ook voor overbelasting.

Het is constant weer opnieuw afwegen: wat is nodig om in balans te blijven? Mijn nachtrust is belangrijk, ik slaap beter met braces, dus doe ik dan braces om. Op mijn werk is de kans groot dat ik me fysiek overbelast, met rolstoel lukt het me beter om binnen mijn grenzen te blijven, dus werk ik in mijn rolstoel.

Sinds ik me bewuster ben van mijn grenzen, gebruik ik mijn rolstoel vaker. Eigenlijk bij vrijwel alles wat ik buiten de deur doe. En voor anderen lijkt het dan of het slechter met me gaat. Maar eigenlijk deed ik daarvoor al te veel, meer dan mijn lijf aankon. Met rolstoel blijf ik beter binnen mijn grenzen, heb daardoor meer energie en minder pijn. Met rolstoel kan ik meer dan zonder. En om aan voldoende beweging te komen, heb ik zo mijn eigen oplossingen gevonden.

Welke mythes over EDS ken jij?

EDS Awarenessmaand

Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Met al deze aandacht wordt EDS hopelijk eerder herkend en gediagnosticeerd. En kan er een passende behandeling of aanpak gerealiseerd worden.

In de afgelopen drie jaar heb ik tijdens deze Awarenessmaand gastbloggers hun verhaal over EDS laten vertellen. Waarom ik daar dit keer niet voor gekozen heb, heb ik hier al eerder uitgelegd. Het is best een flinke klus voor mij en inmiddels zijn er andere websites waar deze ervaringsverhalen beter tot hun recht komen.

Maar dat betekent natuurlijk niet dat ik deze maand zomaar voorbij laat gaan! Bovendien zijn al die gastblogs zeker de moeite waard om nog eens te delen.

Alle gastblogs nogmaals gedeeld op Facebook

Mocht je Salami stinkt nog niet volgen op Facebook en geïnteresseerd zijn in alle 47 gastblogs die hier in 2016, 2017 en 2018 voorbij zijn gekomen, dan is dit het moment om Salami stinkt op Facebook te gaan volgen!

Ja, in die drie jaar zijn er gewoon 47 gastblogs geschreven door verschillende mensen met EDS. Ieder hebben zij hun eigen ervaringen beschreven, waardoor al deze verhalen een breed beeld geven van wat EDS inhoudt. Nog steeds geen compleet beeld, want er valt nog veel meer over te ontdekken.

Elke dag wordt er om 6.00 uur en soms ook om 18.00 uur een gastblog van afgelopen jaren gedeeld. Houd de pagina dus in de gaten als je niets wilt missen!

En uiteraard wordt het delen ervan heel erg gewaardeerd, zeker als het verhaal jou aanspreekt. Zo raken steeds meer mensen bekend met Ehlers Danlossyndromen en wat deze inhouden.

Groepsbord op Pinterest

Pinterest gebruik ik zelf vooral om geïnspireerd te raken en ideeën te verzamelen. Ik weet dat andere bloggers Pinterest nuttig in kunnen zetten voor hun blog, maar voor mij werkt dat niet zo.

Toch vond ik deze EDS Awarenessmaand een mooie gelegenheid om eens wat anders uit te proberen. Ik heb een groepsbord aangemaakt over Leven met EDS, waarin iedereen ervaringsverhalen of gastblogs mag toevoegen, die uiteraard over EDS gaan.

Wil je ook uitgenodigd worden om dit groepsbord te vullen? Laat dan een reactie achter met daarbij ook vermeld onder welke naam ik je op Pinterest kan vinden. Dan stuur ik je een uitnodiging. En uiteraard zijn volgers ook van harte welkom.

Daarvoor hoef je zelf niet per se een blogger te zijn die alleen maar over het leven met EDS blogt. Misschien heb je zelf weleens een gastblog over EDS op je website geplaatst welke je graag op dit groepsbord wil pinnen. Of misschien blog je zelf helemaal niet, maar vind je het gewoon leuk om blogs over EDS te verzamelen en te pinnen, ook prima!

Nederlandstalig of Engelstalig maakt niet uit. Zolang in de titel of omschrijving maar duidelijk is in welke taal het verhaal geschreven is. Dat maakt het wel zo makkelijk voor de mensen die de verhalen willen lezen en hier misschien wel een voorkeur in hebben.

Ik ben heel benieuwd hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. Laat het pinnen maar beginnen!

#MyEDSchallenge

Deze EDS Awarenessmaand is niet alleen hier in Nederland, maar juist ook internationaal wordt er aandacht aan besteed. Hier is meer over te vinden op de website van The Ehlers-Danlos Society.

Op het moment dat ik dit artikel schrijf, zijn nog niet alle challenges zichtbaar, maar van wat ik er nu over gelezen heb, is het vooral gericht op het inzamelen van geld. Nu is dat niet één van mijn favoriete bezigheden, hoef ik ook niet zo nodig een t-shirt te winnen en heb ik niet zoveel zin in allerlei regeltjes en formulieren… Maar: ik wil bij deze wel afspreken dat de commissies over de affiliate links die in mei 2019 binnenkomen èn wat er aan gesponsorde artikelen deze maand binnenkomt, overgemaakt wordt naar organisaties die zich bezighouden met EDS. Maar dan niet alleen The Ehlers-Danlos Society, maar ook de drie Nederlandse stichtingen/verenigingen die ik een warm hart toedraag: VED, EDS-Fonds en Facing EDS.

Hieronder in het ‘reclameblok’ vind je mijn mediakit en een affiliate link naar Bol.com, mocht je aan mijn challenge mee willen helpen.

Heb jij nog ideeën om meer bekendheid te geven aan EDS?