Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van lotgenoten. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!
Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.
Jurkjes naaien is inderdaad heerlijk ontspannend. Maar of het mijn pijn nou minder maakt… Ach, ik besloot dit geweldige advies op te volgen en zie hier het resultaat!
Het zit er weer op: een hele maand vol gastblogs door mijn lieve lotgenoten! Om tijdens de EDS Awarenessmaand in mei aandacht te geven aan die ingewikkelde aandoening, mochten zij hier aan het woord om hun verhaal te doen. Nog even een korte samenvatting voor wie niet alles meegekregen heeft.
Sinds Martine vorig jaar een gastblog schreef over haar leven met EDS, is er wel wat veranderd. Wat betreft haar kneuzenlijf gloort er hoop aan de horizon en heeft ze na vijf jaar pauze nu weer op de ‘play’ knop gedrukt. Daarnaast deelt Martine haar verhaal met EDS op haar eigen blog en probeert ze op verschillende manieren EDS op de kaart te zetten.
Om met EDS toch een zo gezond mogelijke moeder te kunnen zijn, nam Kim een rigoureuze keuze om haar overgewicht aan te pakken: een gastric bypass. En net toen ze haar lijf met EDS een beetje snapte, moet ze het nu weer opnieuw leren kennen. Met 50 kilo minder, maar veel meer energie.
Toen Daniëlle vorig jaar een gastblog schreef over haar leven met EDS, was ze nog zwanger. Inmiddels is ze moeder geworden van een prachtige dochter, wat weer andere uitdagingen met zich meebracht. Maar ze blijft positief en met haar aanpassingsvermogen gaan ze de toekomst hoopvol tegemoet.
Door de jaren heen heeft EDS het leven van Manja voor flink wat uitdagingen doen staan. Nu maakt ze van de nood een deugd en is ze druk bezig om haar stichting EDS-fonds van de grond te krijgen.
Om met EDS te leven, is soms knap vervelend, vertelt Ruchama in haar gastblog. Maar nog vervelender en pijnlijker is het onbegrip waar ze regelmatig mee geconfronteerd wordt. Toch probeert ze er het beste van te maken. Het aan huis gekluisterd zijn, wordt zo al gezelliger met huisdieren. En haar rolstoel maakt haar een stuk onafhankelijker.
Ondanks haar positieve instelling heeft Angela nu toch pas op de plaats moeten nemen. Haar EDS maakt het haar moeilijk om fulltime te werken en tijdens een vakantie merkte ze dat dit ook een stuk zwaarder was dan voorheen. Met behulp van haar bedrijfsarts en andere specialisten gaat ze op zoek naar mogelijkheden, middelen en behandelingen om er weer bovenop te komen.
Vorig jaar schreef Ing over haar ervaring met daten nu ze fysiek steeds meer beperkt is door EDS. En hoe is het sindsdien met haar gegaan?
