EDS

Rolstoelworstelen

rolstoel yoga dans

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker.

Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar). Het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het ‘onzichtbare’ af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die ‘alleen maar’ in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z’n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.

Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik ‘m misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.

5 Comments

  • ik ken het gevoel. Ik heb dan wel geen rolstoel nodig maar wel krukken of een rollator. En soms ook niet, en als bekenden mij dan zien lopen zonder deze hulpmiddelen krijg ik soms ook wel eens hatelijke opmerkingen. Ik heb geleerd om me daar niets meer van aan te trekken, al gaat dat niet altijd even goed. Stoer dat jij gewoon doet wat voor jou het beste is.

    • He, vervelend dat je dan die hatelijke opmerkingen krijgt. Ik ben niet zo heel stoer hoor, het blijven bij mij meestal verbaasde blikken of vragen, mensen zijn nog niet echt lelijk tegen mij geweest. Dus knap dat jij je er niets van aantrekt, want ik weet niet of ik zo stoer zou zijn. 😉

  • Die periode herriner ik me nog goed. Dat ik soms met en soms zonder rolstoel buiten verscheen, dat ik soms achter m'n rolstoel liep en soms er in zat. Scheve gezichten krijg je dan en mensen die je niet geloven. Zoals het moment dat je met de bus gaat, in je rolstoel bij de bushalte wacht, bus komt eraan, je rolt naar de ingang en stapt er dan uit, rolstoel in de bus tillen, zelf in de bus stappen en weer in de stoel zitten. Ik was zo blij dat ik dat zelf kon, maar mn omgeving maakte het zo lastig.
    Nu kan ik het niet meer. Lopen achter m'n rolstoel kan voor een paar meter en meestal lukt het helemaal niet.
    Ik hoop en wens je toe dat je nog vaak je rolstoel zelf mag duwen en je de rare blikken en vragende gezichten van je af mag laten glijden.
    Zet m op!

    Je kent me trouwens niet. Ik jou ook niet maar ik kwam je blog op Facebook tegen en was wel benieuwd. Ik doe mijn verhaal op nadenkerd.wordpress.com

    • O, die bus! Dat heb ik 1x gedaan, inderdaad lopend instappen en dan weer willen gaan zitten… alleen reed de bus al weg voordat ik in mijn rolstoel zat. Dan denk je het jezelf (en anderen) makkelijker te maken door te blijven doen wat je kan, snappen ze er nog niks van. 😉
      Ik weet eerlijk gezegd niet of er mensen zijn die me niet geloven. Als ze er zijn, hebben ze zich nog niet laten horen. Dus op zich maakt het me wel zekerder om te blijven doen wat ik fijn vind, omdat ik nog geen hele rare opmerkingen gehad heb.

      Ik ga ook eens op jouw blog rondneuzen! En eigenlijk stiekem nu al een vraag: ik zie dat jij op wordpress blogt, maar ook een blogger-profiel hebt, welke vind jij het fijnst om mee te bloggen?

    • Ik heb eigenlijk nooit op m'n blogspot iets geplaatst, ik weet niet eens meer waarom ik dat heb .. ik vind wordpress fijn en overzichtelijk werken, dat weet ik wel.

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.