De laatste dag van februari is Rare Disease Day, een dag om bekendheid te geven aan zeldzame aandoeningen. Het Ehlers Danlossyndroom is ook een zeldzame aandoening, het komt bij 1 op de 5000 mensen voor (waarschijnlijk meer, maar zonder diagnose). Gemiddeld is dat 1 patiënt per huisartsenpraktijk en dat was ook meteen wat mijn huisarts zei toen ik een doorverwijzing vroeg om een diagnose op papier te kunnen krijgen. Hij had namelijk al een patiënt met EDS, dus de kans was klein dat ik het ook zou hebben.
Het thema van Rare Disease Day 2016 is ‘Patient voice’, om patiënten kenbaar te laten maken wat ze nodig hebben. Want als er maar zo weinig patiënten zijn met dezelfde aandoening, is het ook niet vreemd dat er maar weinig medische specialisten zijn op dat gebied. Eigenlijk zijn de patiënten zelf expert.
Met deze dag komt er hopelijk meer aandacht voor zeldzame aandoeningen in de gezondheidszorg, bij onderzoeken, diagnosticering, behandeling en voelen mensen met een zeldzame aandoening zich minder geïsoleerd. Met mijn blog hoop ik daar een bijdrage aan te kunnen leveren, niet alleen vandaag, maar ook wanneer het niet zo in de spotlight staat.
Ik heb vandaag alleen niet zoveel schrijfinspiratie, dus hou ik het op een verzameling van informatie over EDS/zeldzame aandoeningen.
Deze documentaire geeft informatie over verschillende typen EDS en volgt daarnaast Lara Bloom, een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen…
Hieronder een paar linkjes naar organisaties die zich nationaal of internationaal bezighouden met meer bekendheid geven aan zeldzame aandoeningen of EDS:
Vereniging van Ehlers-Danlospatiënten
En nog een keer één van mijn blogs waarin ik uitleg waar ik zelf nu eigenlijk last van heb:
