Alles gaat maar kapot
Sinds in maart de scholen dichtgingen, werd ons huis ineens een stuk intensiever gebruikt. En er zijn altijd wel dingen in huis die op een gegeven moment aan vervanging toe zijn, maar nu leek alles achter elkaar te komen.
Sinds in maart de scholen dichtgingen, werd ons huis ineens een stuk intensiever gebruikt. En er zijn altijd wel dingen in huis die op een gegeven moment aan vervanging toe zijn, maar nu leek alles achter elkaar te komen.
Wat is het lang geleden dat ik hier een stukje schreef. Doordat ik mijn werk de afgelopen maanden vooral via een beeldscherm moest doen, was de zin om in mijn vrije tijd ook nog achter dat beeldscherm te kruipen een beetje verdwenen. Maar het wordt toch wel een keer tijd voor een update nu.
Weer gebruikte ik het patroon van de Anna Dress als basis, gemixt met een ander patroon. Met een geknoopt rugdeel, zakken en in een groene Marilyn Monroe-print. En omdat het kan weer een matchend mondkapje erbij.
Vorige week raakte ik mijn Fitbit kwijt, welke ik toch wel dagelijks gebruik, al is het maar als wekker. In plaats van een nieuwe Fitbit besloot ik voor een andere activity tracker te gaan, de Ticwatch E2. En meteen even uit te proberen als pushtracker tijdens een bezoekje aan Blijdorp.
Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel. En ik ontdekte verschillen met de vorige keer, toen ik nog deels ziek gemeld was. Maar ook verschillen tussen een vrije dag, thuiswerkdag en werkdag op locatie.
Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Nee, deze jurk heeft geen corona-print, hopelijk ook geen coronavirus. Maar het feit dat dit zo’n beetje één van de laatste stoffen is die ik in huis heb om een hele jurk uit te halen en ik niet even naar de markt kan voor nieuwe stoffen, maakt dit een corona jurk. En dan kan een bijpassend mondkapje natuurlijk niet ontbreken!
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
Op mijn blog ben ik een beetje aan het opruimen en verzamelen gegaan. Niet heel drastisch hoor, gewoon wat nieuwe onderdelen in de sidebar. Toevallig drie dingen die met rolstoelen te maken hebben: rolstoeljurkjes, rolstoeldans en rolstoelen & accessoires.