EDS

Ongepast gedrag: maar hoe wil je het dan wèl?

RCN Zeewolde VeluwemeerAls er iets anders is aan je dan heb je er vast weleens mee te maken gehad: starende blikken, geroddel achter je rug om of ongepaste vragen. Of je nu dik of dun bent, in een rolstoel zit of juist een onzichtbare ziekte hebt, het valt mensen op en ze vinden er iets van. En vervolgens vinden de mensen die het slachtoffer zijn van dat gestaar, gevraag en geroddel daar ook weer wat van. Maar door er alleen maar wat van te vinden en zeggen hoe het niet moet, kom je nog niet tot meer begrip.

Starende blikken

Op Plus een beetje stond een artikel over hoe vervelend het is als je aangestaard wordt vanwege lipoedeem. Gelukkig laat ze zich niet tegenhouden om toch gewoon die leuke jurkjes en laarzen te dragen, maar ik snap heel goed dat het haar onzeker kan maken.

Zelf ben ik best een poos onzeker geweest over hoe ik eruit zag, vooral toen ik als kind gepest werd. Op een gegeven moment vul je dan al van alles in, terwijl iemand misschien alleen maar toevallig je kant op kijkt. Ik heb ook een tijd gedacht: als ze dan toch al kijken, dan geef ik ze wel wat om naar te kijken ook. En dat heeft hele bijzondere kledingkeuzes opgeleverd…

Tegenwoordig kan ik de starende blikken goed van me af laten glijden. Ik maak er een spel door terug te staren, eens zien wie het langst kan staren. Of ik hou mezelf voor dat ze me nastaren omdat ik er zo ongelooflijk goed uitzie. Dat is natuurlijk een beetje gekkigheid, maar ik voel me er in ieder geval niet onzekerder door.

Ik laat me door de starende blikken in ieder geval niet weerhouden om mezelf te zijn. Want ook al kijken anderen vreemd op als ik opsta uit mijn rolstoel en vervolgens een stukje ga lopen, voor mij werkt dat soms beter. Ik vertik het om passief in mijn rolstoel te blijven zitten, alleen om aan het standaardplaatje van een rolstoelgebruiker te voldoen.

Ongepaste vragen

Tania beschreef juist hoe vervelend ze het vond om ongepaste vragen te krijgen van wildvreemden. Wat mij dan weer opviel, is dat ik de vragen die zij voorgeschoteld kreeg, zelf niet als ongepast zou ervaren. Misschien eerder juist wel als interesse of beleefdheid. Toch ook gek hoe verschillend dat dan ervaren kan worden. Alhoewel dat natuurlijk wel te verklaren is. Vanuit de cultuur waar je in opgegroeid bent, het referentiekader wat je opgebouwd hebt, vorm je je een beeld van wat wel en niet door de beugel kan.

Ik hou van de Rotterdamse directheid en betrap mezelf soms wel eens dat ik daarin bij anderen een grens overschrijd. Maar bij mij kun je niet veel verkeerd doen als je aan me vraagt waarom ik de ene keer in een rolstoel zit en de andere keer gewoon loop. Sommige vragen gaan bij mij wel een grens over. Het gaat bijvoorbeeld niemand wat aan hoe EDS mijn seksleven beïnvloedt. Als je daarnaar gaat vragen, kun je een vrij directe reactie terug verwachten. Gelukkig snappen de meeste mensen dat wel en heb ik die vraag nog niet gekregen.

Om de openheid van kinderen met hun vragen en opmerkingen kan ik alleen maar lachen. Waarom ik op een skelter rij, of dat de dokter mij wel beter kan maken en ik dan niet meer in een rolstoel hoef. Voor die kinderen zijn dat logische dingen en ik vind het niet vervelend om het aan ze uit te leggen als ze daarin geïnteresseerd zijn.

Gepraat achter je rug om

Ja, lastig om hier wat van te zeggen. Want als ze het goed doen, heb je het niet door dat ze het doen. En ik denk ook niet dat het te voorkomen is dat het gebeurt. Vaak hoeft het ook niet slecht bedoeld te zijn. Er wordt heus wel eens aan mijn man, ouders, vriendinnen of collega’s gevraagd hoe het nu met mij gaat. En dan praten ze over mij, waar ik niet bij ben. Maar ik zie dit nog steeds als interesse, niet als geroddel.

Ik denk ook dat het voor mensen lastig is om die drempel over te gaan en mij direct dat te vragen waar ze nieuwsgierig naar zijn. Zoals ik hierboven ook al schreef: mensen kunnen vragen verschillend opvatten en niet iedereen is ervan gediend. Dan voelt het soms veiliger om het eerst met een ander te bespreken.

Maar als er echt bewust negatief over me geroddeld wordt, ja dat vind ik wel heel vervelend. Nog steeds zegt dat meer over die persoon dan over mij, maar als er zo een beeld over mij gecreëerd wordt wat niet klopt, ben ik er wel de dupe van.

Wat is voor mij dan wèl gepast gedrag?

Vul niet voor mij in hoe ik in elkaar zit of waar ik last van heb, laat het ook niet door een ander invullen, maar vraag het mij gewoon. Dat is in ieder geval de manier die bij mij het beste werkt.

Maar of dat ook zo werkt bij een ander, daar kom je ook maar op één manier achter: vraag het. En het hangt er dan ook wel vanaf hoe je je vraag stelt. Suggestieve of veroordelende vragen zullen niet snel goed in de aarde vallen. ‘Waarom zou je dat nou weer willen? Komt het doordat je zoveel overgewicht hebt? Kun je niet gewoon meer trainen?’ 

Begin dan liever met ‘Mag ik je wat vragen over …..?’ Dan weet je meteen of je vraag daarna wel of niet welkom is. En respecteer het dan ook als de vraag niet welkom is.

Welk gedrag vind jij ongepast? En hoe zou je dat liever zien?

12 Comments

  • Denk dat je hiermee ook een algemeen punt hebt. Veroordelende vragen zijn per definitie vervelend. En interesse is welkom, mits het maar oprecht is.

    Ik kan me voorstellen dat het verwarrend kan zijn voor anderen wanneer je moment a in een rolstoel zit en b wel loopt, maar daar kun je op een gepast moment denk ik best aardige interesse in tonen. Uiteindelijk kan je daar ook als mens weer van leren.

    • Ja precies, het gaat ook niet alleen een klein groepje aan, iedereen wil fatsoenlijk benaderd worden.
      Ik kan me de nieuwsgierigheid van mensen ook goed voorstellen, dat heb ik ook naar anderen toe. Alleen hoe iets gebracht wordt of weer overkomt op een ander, daarbij kun je nog zoveel kanten op.

    • HOI , IK HEB NU AL 3 JAAR LAGE RUGPIJN MENSEN REAGEREN OF BEGRIPVOL OF ZE VINDEN DAT IK ME AANSTEL .
      OP DIT MOMENT BEN IK NIET IN STAAT OM TE WERKEN IK LIG SOMS KNOCKOUT DOOR DE PIJN OP BED .
      Ik DOE WAT IK KAN !!!!! MAAR In MIJN HOOFD ZIT ALLES WEL GOED IK MERK DAT MENSEN DENKEN ZE ZAL GEESTELIJK
      OOK NIET GOED ZIJN PFFFFFFFFFFFFF !!!!!! IN ELK GEVAL ALS MENSEN ZIEN DAT IK BIJNA NIET KAN LOPEN ZIJN ER OOK MENSEN DIE GEWOON VRAGEN WAT IS ER AAN DE HAND ???? IK HEB DAAR ABSOLUUT GEEN MOEITE MEE.
      DE MEESTE MENSEN ZIJN HELEMAAL NIET IN ELKAAR GEINTERESSEERD !!!!!!DUS VAN MIJ MAG INTERESSE !!!!
      DUS ZE VRAGEN MAAR RAAK !!!! VERDER HEB IK EEN HEKEL AAN RASCISTEN EN MENSEN DIE HOMO’s NIET ACCEPTEREN ERG JAMMER IS DAT ! EN LAAT INDERDAAD GEHANDICAPTE MENSEN IN ELKAARS WAARDE . P>S MOOIE BLOG !!!!

      • SORRY VOOR DE GROTE LETTERS MAAR IK KAN OP DEZE SITE MIJN LETTERS AMPER LEZEN IK WEET NIET WAARDOOR HET KOMT !

        • Oh, wat vreemd van die letters. Dat heb ik nog niet eerder gehoord. Werkt het ook niet als je alles uitvergroot?

  • Helemaal met je verhaal eens. Bij starende blikken denk ik vaak eerst iets van zit m’n haar vreemd of heb ik pen op m’n gezicht ofzo voordat ik me realiseer dat iemand naar me kijkt omdat ik in een rolstoel zit haha. Als iemand echt ongegeneerd lang naar me staart staar ik gewoon terug.
    De meeste vragen die gesteld worden ervaar ik ook niet als beledigend maar als intresse. Soms komen vragen er een beetje ongelukkig uit maar daar kan ik me niet druk om maken. Van de zomer op vakantie werd er in gebroken Engels aan me gevraagd of ik wel echt gehandicapt was omdat ik er zo gewoon en mooi uit zag lol. Ik ken mensen die door zo’n vraag beledigd zouden zijn maar ik vond m wel grappig, het er mooi uit zien eerder een compliment en de rest onwetendheid dat veel mankementen onzichtbaar kunnen zijn dus ik heb gewoon uitleg gegeven.
    Soms vragen mensen wel erg veel door of heb ik geen zin om uitleg te geven maar wil ik gewoon bv de supermarkt door en m’n boodschappen betalen en dan zeg ik dat ook gewoon.
    Mijn motto is niet te moeilijk doen en er altijd van uitgaan dat mensen vragen stellen uit oprechte intresse hoe ongelukkig die vragen er soms ook uit komen :).

  • Ik vind het juist wel fijn als mensen durven te vragen waarom ik soms raar loop of littekens heb, als ze het maar netjes vragen. Laatst tijdens mijn infuus werd ik wel giftig. De vrouw van de man in de stoel naast me vroeg zomaar uit het niks of ik ook hartklachten had. Toen ik nee zei, was ze daar niet tevreden mee en bleef uithoren op een vervelende manier. Juist op de dagverpleging wil ik die vragen niet, maar gewoon rustig zitten. Uiteindelijk heb ik mijn koptelefoon maar opgezet om er vanaf te zijn.

    • O ja, daar zit je ook niet altijd op te wachten inderdaad.

  • Ik vind zulke vragen juist niet fijn, dat beken ik hierbij ronduit. Ben het van huis uit ook niet gewend, omdat mijn ouders mijn -aangeboren- relatief lichte fysieke beperking altijd zo veel mogelik hebben “weggestopt”(Natuurlijk niet de juiste manier, maar ja…) Mijjn man zaliger was Duitser en feitelijk vind ik de manier, zoals er in Duitsland allgemeen mee wordt omgegaan nog steeds de beste: Het stilzwijgend constateren als je ‘iets’ aan iemand merkt, en dit even stilzwijgend aanvaarden, zonder er een punt van te maken, want wat lost dat tenslotte op? Maar die zelfbeheersing hebben de meeste “directe” Nederlanders helaas niet: Het gaat ze er op de eerste plaats om, hun eigen nieuwsgierigheid te bevredigen,, al houden ze dat zelf voor “interesse”. Hoe dat aankomt bij de persoon in kwestie, ‘interesseert’ ze dan weer opeens níet!

    • Wat een verschil dan ook hoe er per land mee omgegaan wordt, al is het nog best dichtbij.
      Het gewoon stilzwijgend aanvaarden lijkt mij ook een ideale optie! Maar hier kom ik toch vaker de opties roddelen of direct vragen tegen en dan heb ik toch liever de directe vragen.

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.