Deze maand kwamen er een paar (feestelijke) gebeurtenissen samen. En ik sla graag meer vliegen in één klap, dus vandaag ga ik ze allemaal even langs. De rode draad erin is wel dat je met een beperking of een chronische aandoening steeds meer naar de achtergrond lijkt te verdwijnen. Dat is niet een heel prettig gevoel, kan ik je zeggen. Gelukkig zijn er genoeg initiatieven die dit onder de aandacht brengen en hier en daar mag ik daar ook een bijdrage aan leveren.
Om echt mee te kunnen doen in de maatschappij, is het belangrijk om gezien te worden. Niet alleen voor de specifieke zorg of ondersteuning die nodig is, maar ook om daadwerkelijk zichtbaar te zijn. Representatie is belangrijk. Het laat zien dat mensen met een beperking of chronische aandoening net zo goed mee kunnen doen. In het theater, op tv, in de supermarkt, het restaurant, voor de klas, overal.
10 jarig jubileum Zorgeloos naar School
Vorige maand was al het tienjarig jubileum van mijn blog op Salamistinkt.nl. Maar blijkbaar was 2016 een goed jaar om met mooie dingen te starten. Want het was ook het jaar waarin ik voor het eerst met rolstoel danste en daar ben ik niet meer mee gestopt. En ook Zorgeloos naar School bestaat 10 jaar! Nu ben ik daar nog niet zo lang als ambassadeur aan verbonden, maar ik vond het een leuk idee om die twee jubilea te combineren. Dus op het jubileumfeest was meteen de première van mijn nieuwste danssolo. De locatie (en ook wel mijn energielevel) was er niet naar om daar te dansen, dus had ik vooraf een film gemaakt om deze daar te laten zien. (Wil je die ook zien, dan even verder lezen/scrollen naar beneden.)
Zorgeloos naar School is ooit ontstaan om leerlingen met diabetes zorgeloos naar school te kunnen laten gaan. Dat heeft zich in de loop van de tijd uitgebreid naar leerlingen en studenten met een chronische aandoening in basisonderwijs, voortgezet onderwijs, mbo en binnenkort ook hoger onderwijs.
Ik ben zelf aangehaakt toen ze bezig waren met een gids voor het mbo. Het is een fijne groep met ontzettend veel (ervarings-)deskundigheid op dit gebied. Van al het vrijwilligerswerk dat ik doe, haal ik hier nog wel het meeste voldoening uit. En dat is vooral omdat we bezig zijn met iets wat mij ook raakt. Leerlingen en studenten met een chronische aandoening worden nog te vaak niet gezien. Soms letterlijk ‘ik heb geen chronisch zieke leerlingen in mijn klas’. Daarnaast ook in die zin dat er met deze groep te weinig gedaan wordt als het gaat om passend onderwijs, terwijl die mogelijkheden er wel zijn.
Dat niet gezien worden, dat er geen rekening met je gehouden wordt, voelt gewoon heel naar. Alsof mensen je er liever niet bij willen hebben. Te ingewikkeld, te confronterend. Terwijl er zoveel met een chronische aandoening zijn die de moeite waard zijn om even wat kleine aanpassingen te doen om ze erbij te betrekken. Om ze een opleiding te kunnen laten volgen die bij ze past.
Zorgeloos naar School kan nog wat donateurs gebruiken. Als je minimaal €25 doneert, krijg je ook nog gratis een warmhoudbox. Hier zitten materialen en tips in om het contact met leerlingen warm te houden wanneer ze ziek zijn. Klik hier om te doneren: Doneer!
EDS Awarenessmaand: Zie Mij
En dan is het in mei ook nog EDS Awarenessmaand. Dit keer heeft de Vereniging Ehlers-Danlospatiënten ‘zie mij’ als thema gekozen. Ook bij deze bindweefselaandoening is er nog te vaak weinig oog voor deze mensen en hun klachten. Dat resulteert in niet passende of zelfs ontbrekende zorg, want zorgverleners vinden het te complex of geloven de klachten niet.
Al heb ik het idee dat EDS wel steeds wat bekender wordt, de zorg gaat de laatste tijd juist achteruit. Met steeds meer zorgverzekeraars die zorg die bij EDS juist nodig is, niet meer vergoeden. Zoals fysiotherapie op chronische indicatie, langdurige revalidatiezorg bij een solopraktijk.
Om die zorgen rondom de zorg voor mensen met EDS (of vooral hEDS en HSD) onder de aandacht te brengen en er zo hopelijk wat aan te verbeteren, is er een petitie opgestart. Die petitie vind je hier: hEDS & HSD petitie.
PodiumINC platform
Iets wat van mij ook nog veel meer gezien mag worden, zijn artiesten met een beperking op het podium. Een organisatie die zich daarvoor inzet, is PodiumINC. En deze maand hebben zij hun nieuwe website gelanceerd, die het makkelijker maakt om gezelschappen of artiesten met een beperking te boeken of hun voorstellingen te vinden. Die lancering ging trouwens samen met een fantastische dag vol voorstellingen. Na die dag kreeg ik zin om nog meer te zien of zelf ook weer eens op een podium te staan. Mijn favorieten van die dag waren Issam Zemmouri en Leefmeesters. Allebei dans, hoe kan het ook anders, en gewoon heel, heel erg tof om te zien. Je kunt ze vinden op de website van PodiumINC, waar ook Misiconi te vinden is (waar ik bij dans): PodiumINC.
Dissolved
Een paar jaar geleden vond ik de muziek al waarbij ik dacht: hier moet ik een keer op dansen! Het is een nummer van Massive Attack, Dissolved Girl. De tekst sprak me aan omdat het wel weergeeft hoe ik me regelmatig voel. Alsof ik steeds meer oplos, steeds minder zichtbaar word naarmate ik door EDS steeds meer achteruitga. Zonder werk tel je minder mee, met rolstoel te ingewikkeld om rekening mee te houden. Soms is het ontzettend frustrerend als ik juist op plekken kom waarbij men zegt zich in te zetten voor mensen met een beperking en inclusie, maar waar dan geen rekening gehouden is dat er ook daadwerkelijk mensen met een beperking aanwezig zijn. Daar kan ik best kwaad om worden.
En met deze danssolo wil ik zeggen: Hallo, ik ben er nog! Kijk naar mij! Ik ben de moeite waard om gezien te worden, net als ieder ander, met of zonder beperking. Ik ben meer waard dan alleen je liefdadigheid.
Mooi stuk. Je hebt het mooi omschreven. Een stuk dat me op meerdere punten raakt. Het wegvallen van mijn eigen zorg, maar ook het gevecht voor het recht op onderwijs van mijn dochter. Een geweldige 15 jarige met een Havo niveau een school die haar niet kan/wilt ondersteunen. De oplossing die we hebben maken ze ook onnodig moeilijk. Maar we vechten door. Jouw woorden zijn een steun.