Gastblog Angela

In september 2013 is bij mij na jarenlang vage lichamelijke klachten ontdekt dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Nu denk je misschien ‘Watte?’ en is de kans heel groot dat je hier nog nooit van gehoord hebt en dat vind ik vrij normaal want ik had er tot die tijd ook nog nooit van gehoord en echt raar is het niet, want dit syndroom komt in Nederland zo’n 3500 keer voor.

Wat is Ehlers Danlos? Om het kort uit te leggen kan ik zeggen dat het een genetische bindweefsel aandoening is waar ik bijna 48 jaar geleden mee geboren ben en waar ik ook niet meer vanaf kom. Maar, niet getreurd… Ik kan hier 120 jaar oud mee worden! Met de benoeming genetische bindweefsel aandoening kan je waarschijnlijk niet veel, maar in het kort gezegd houdt het in mijn geval in dat ik aardig hypermobiel ben, mijn bindweefsel is heel slap waardoor ik slappe banden en spieren heb, krachtverlies heb, problemen met mijn oriëntatievermogen, gewrichten ontwricht, verdovingen die niet werken, snel blauwe plekken krijg (waarvan ik heel vaak niet weet hoe ze zijn gekomen), chronische pijn en chronische vermoeidheid heb. Dit laatste komt omdat mijn lichaam overuren maakt om alles ‘zo normaal’ mogelijk te laten lopen en hierdoor verbruik ik voor simpele dingen meer energie dan een ‘normaal’ iemand zou doen, met als resultaat dat mijn body vol zit met adrenaline dat meestal midden in de nacht nog aan het rondracen is. Met andere woorden, als ik doodmoe in mijn bedje lig en wil slapen, dan zegt dat stofje in mijn lichaam: ‘Door blijven rennen’. Dit is maar een kleine greep uit mijn kwaaltjes, want ik wil je niet vervelen.

Sinds de diagnose ben ik vijf maanden gaan revalideren, heb hulpstukken gekregen zoals braces, een silversplint voor mijn duim, een bekkenband en een TENS apparaat die het hebben van de pijn wat moeten verminderen, maar jammer genoeg werkt dat niet altijd. Ondertussen zijn de pijnklachten ook richting mijn voeten gegaan en heb ik sinds een jaar de beschikking over twee paar poepsjieke handgemaakte orthopedische schoenen. Door het niet goed kunnen opnemen van medicatie heb ik vanaf september 2015 tot en met april 2016 bij de pijnpoli van het AMC rondgelopen om als proefkonijn verschillende medicatie (van morfine tot medicinale cannabis en van alles er tussenin) uit te proberen en uiteindelijk hebben we toch iets kunnen vinden wat mijn pijnklachten enigszins verminderd.

Mocht je toch wat meer informatie over EDS willen hebben dan zijn de volgende internet sites heel erg interessant:
31 random facts about Ehlers Danlos Syndrome
Huisartsenbrochure Ehlers Danlos Syndroom
Vereniging Ehlers Danlos Patiënten

En voor uitleg in simpele Jip & Janneke taal raad ik je aan om het volgende filmpje van Amber te bekijken:

Omdat Ehlers Danlos een vrij onbekende aandoening is zijn er jammer genoeg geen grote potten met geld om medisch onderzoek te doen en meer bekendheid aan deze aandoening te geven. Mocht je nog op zoek zijn naar een goede doelen fonds om iets te doneren, dan zou je altijd kunnen overwegen om de Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten te steunen:

Heb je naar aanleiding van dit verhaal nog vragen, laat het hieronder dan weten!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Angela Knuchel? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.