Er zijn veel kanten van EDS die ik inmiddels wel geaccepteerd heb. Waar ik prima over kan praten, mijn verhaal over wil delen en naar dat van anderen wil luisteren.
Maar daarnaast zijn er best nog wat kanten die ik lastig vind. En één van die dingen is om te zien hoe lotgenoten achteruitgaan, hoeveel zij lijden onder deze vervelende aandoening.
Lotgenoten die na alles geprobeerd te hebben, toch niet anders kunnen dan een heftige operatie te ondergaan. Nu vind ik misschien al snel wat heftig, ben gewoon een watje. Maar gewrichten operatief vastzetten, een maagsonde of een stoma, ik vind dat best heftig. Zeker wetende dat een operatie bij iemand met EDS meer risico’s met zich meebrengt dan bij iemand zonder EDS. Meer kans op bloedingen en ontstekingen, moeilijker te verdoven of te hechten. En dat is dan nog los van de reden van opereren zelf. Want wat voor gevolgen heeft het als je iets vervangt of vastzet dat niet meer naar behoren functioneert?
Maar ook bij lotgenoten die geen operaties hebben ondergaan, vind ik het soms heftig om te lezen hoeveel zorg ze nodig hebben of hoe beperkt ze zijn.
Het lastige vind ik dan nog niet eens zo zeer dat het mij misschien ook wel zou kunnen overkomen in de toekomst. Dat is voor mij wel een reden om dit niet zo snel met mijn gezin te bespreken, of mijn beste vrienden. Ik wil niet dat ze zich onnodig zorgen maken. Want ik denk ook niet dat ik ineens zo snel achteruit zal gaan. Ik verwacht eerder dat ik gewoon heel lang op dit niveau blijf hangen.
En misschien steek ik dan wel mijn kop in het zand, maar met alleen maar zorgen maken over de toekomst schiet je ook niet veel op.
Wat ik er wel lastig aan vind, is dat ik met sommige lotgenoten een goed contact heb en er echt verdrietig van word als het slecht met ze gaat. Lotgenoten lijkt zo’n vaag begrip. Het is anders dan familie of vrienden, maar soms is de band net zo sterk. Je hebt maar weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen. Je kan dingen met elkaar delen waar je met anderen niet over praat.
En om dan te zien dat die lotgenoten zo moeten lijden, moeilijke keuzes moeten maken. Dat vind ik gewoon moeilijk. Ik zou ze zoveel beter gunnen, ik zou willen dat ik die last van hun schouders kan nemen, maar dat gaat niet.
Sommigen zijn zo goed in het bieden van troostende woorden. Ik niet. Meer dan ‘sterkte’ komt er vaak niet uit.
Dus kies ik voor de egoïstische oplossing om mijn kop maar weer in het zand te steken. Vriendschapsverzoeken op Facebook te negeren, mensen te ‘ontvolgen’ of gewoon maar snel door die slechtnieuwsberichten heen te scrollen. Het is soms teveel verdriet, teveel leed om elke dag bij stil te staan. Als ik ze niet te dichtbij laat komen, komt dat verdriet ook niet zo hard naar binnen.
Tegelijkertijd hoor ik ze zeggen dat ze al zoveel door vrienden en familie in de steek worden gelaten. Wat ik ook echt oprecht rot voor ze vind. Maar ondertussen doe ik hetzelfde.
Dus lieve lotgenoten en iedereen die zich door mij genegeerd voelt: sorry! Maar het is echt niet omdat ik je niet leuk vind. Integendeel, ik vind je zo leuk dat ik het liefst alleen maar goede berichten over je lees. Omdat ik je die zo hard gun.
Het enige wat ik kan doen is je een hele dikke virtuele knuffel geven. Het is zo herkenbaar om te lezen, dus ik hoop natuurlijk het allerbeste voor jou,
Het lijkt mij ook heel heftig om geconfronteerd te worden met al het lijden en verdriet van een ander. Zeker als ik dezelfde aandoening zou hebben. Sterkte!
?
Het is ook zwaar. En tegelijkertijd is het heel mooi om te kunnen delen en iemand een luisterend oor te kunnen bieden.
Maar jij hebt jouw manier en met je geschreven stukken ondersteun je ongetwijfeld veel mensen.
Precies dat. Je schrijft zo mooi en jouw stukjes betekenen heel veel voor mij.
Dat is fijn om te horen, dankjewel!