Hoi, daar ben ik weer.
Vorig jaar heb ik een gastblog geschreven en sinds die tijd is er veel veranderd.
Inmiddels werk ik niet meer en ben ik verhuisd. Mijn leuke oude huis in een gezellige buurt heb ik omgeruild voor een ruim appartement met mooi uitzicht. Doordat ik nu geen trap meer hoef te lopen heb ik minder pijn aan banden en pezen.
Vorig jaar wachtte ik nog op mijn nieuwe rolstoel. Deze heb ik inmiddels al een poosje en hij bevalt ook erg goed. De reacties vanuit de familie zijn gemengd, de één is wat positiever dan de ander, maar het is wel verbeterd ten opzichte van vorig jaar. Het zelf hoepelen buitenshuis is wel zwaar, daarom moet ik altijd geduwd worden. Binnenkort ga ik de Smartdrive MX2+ ontvangen waardoor ik zelfstandig weer op pad kan.
Bekkeninstabiliteit en Ifuse
Al zal dat op pad gaan nog wel even op zich laten wachten, want mijn bekken is afgelopen jaar nog verder achteruit gegaan. Ik heb al mijn hele leven bekkeninstabiliteit, inmiddels 35 jaar, en dat eist zijn tol. Ik lig inmiddels zo’n 22 uur per dag op bed in een ligorthese. Alle trillingen, zelfs van de motor van de auto, zorgen voor pijnklachten. Mijn bekken zorgt voor veel problemen en mijn lichaam compenseert. Mijn bovenrug verdraait, mijn spieren verkrampen en hebben veel triggerpoints. De aansturing van mijn blaas is niet goed waardoor ik urine verlies, maar ook regelmatig moeilijker kan plassen en soms kan ik helemaal niet plassen. Ik heb bijna wekelijks dry needling en massages om de spieren zo goed mogelijk te houden.
In mei ga ik de Ifuse operatie krijgen. Dat betekent dat mijn SI gewrichten vastgezet gaan worden met implantaten, waardoor de instabiliteit in het bekken wordt opgeheven. Ik heb een CT scan en pre-operatief onderzoek gehad en ik heb inmiddels een richtdatum. Die datum kan nog wel iets verschuiven, maar het komt opeens wel heel dichtbij. De nacht voor het pre-operatief onderzoek heb ik daarom ook lang wakker gelegen omdat het opeens wel spannend begon te worden.
Eerst gaat de linkerkant vastgezet worden en een maand of drie later volgt dan waarschijnlijk de rechterkant. De verwachting is dat ik daardoor minder pijn heb en langzaam weer iets kan opbouwen en wat meer kan gaan doen. Mijn collageen is de oorzaak dus 100% goed zal het nooit worden, maar het is wel heel fijn om bijvoorbeeld wat langer te kunnen zitten (en misschien wel langer te kunnen lopen).
Aftellen naar de Ifuse operatie
Ik zie enorm uit naar de operatie, vooral natuurlijk naar de verbetering die het hopelijk gaat geven. Maar ik vind het ook heel erg spannend: zal er veel pijn zijn na de operatie bijvoorbeeld?
Tevens ben ik ook heel benieuwd hoe dat nu voelt, een stabiel bekken, want ik heb dat nooit gehad, dus dat zal vast wel even gek zijn denk ik.
De voorbereidingen zijn in volle gang. Binnenkort ga ik nog naar de urologie om er voor te zorgen dat mijn blaas zich goed blijft legen na de operatie. De intake voor de thuiszorg is geweest; ik woon alleen en ik wil niet dat mijn familie mij moet helpen met wassen/douchen en aankleden. De bedpapegaai, doucherolstoel en overzettoilet zijn al gearriveerd en ik heb al nutridrink in huis voor de extra eiwitten. Ik heb nieuwe pantoffels gekocht en mijn nieuwe pyjama’s, die ik extra meeneem omdat de kans groot is dat ik wat langer moet blijven, zijn al gewassen. De reden dat ik waarschijnlijk wat langer zal moeten blijven is dat mijn zenuwstelsel vaak sterk reageert op de narcose en opiaten, daardoor moet ik meestal wat langer blijven dan een gemiddeld persoon. Maar, ik kom vanzelf wel weer een keer thuis, vroeger of later.
Ik vind dit een spannend proces, maar ik kijk er wel naar uit. Het is een fijn gevoel om iets te kunnen doen om (hopelijk) verdere achteruitgang te voorkomen en een betere tijd tegemoet te gaan.
De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.
