EDS Gastblog Patricia

Patricia verzorgde een les voor haar oud-collega’s (waaronder artsen en verpleegkundigen) over EDS.

In een brief namens Ehlers Danlos vertelt ze wat deze aandoening met haar lijf en leven doet.

 

Goedendag,

Allereerst wil ik mijzelf even voorstellen. Mijn naam is Ehlers Danlos. In de volksmond ook wel EDS genaamd.

Ik ben een stoornis in uw collageen.

Laat mij eerst uitleggen wat collageen is. Collageen is een bepaalde stof die in uw lijf functioneert als lijm. Uw lichaam bevat 90% collageen, het zit in huid, botten, pezen, kraakbeen en tanden. De lijm zorgt ervoor dat uw spieren, pezen, aders en organen goed functioneren. Daarbij zorgt collageen ook voor de stabiliteit van uw lichaam.  U moet zich voorstellen dat zodra u uit bed stap het collageen in uw lichaam gaat werken. Het zorgt ervoor dat u recht blijf staan, netjes kan lopen en dat uw lichaam naar uw behoren en verwachtingen werkt.  En dat zijn de meest indenkbare situaties.

Nu u een idee heeft wat collageen inhoudt, ga ik verder wat betreffende uw lichaam en de stoornis. Ik mag dan ook met trots zeggen dat ik als Ehlers Danlos diverse vormen mag aan nemen. Er bestaat van mij verschillende types of syndromen. Degene die ik u ga uitleggen is het veelvoorkomende type, ook te wel mijn grootste trots.

Het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom:

U wordt er mee geboren, voor de kenner ben ik duidelijk zichtbaar. Voor de meerderheid weet ik mezelf goed te verbergen.

Nog beter deze mensen denken dat ze speciaal zijn, omdat ze allerlei trucjes kunnen doen zonder erbij  na te denken, denkend aan een duim naar de pols brengen en dergelijke. In de puberteit vinden de jongeren dit ook leuk om te doen en ondervinden geen hinder van hun extreme lenigheid.

Echter zodra men in een stabiele periode komt gaan ze hun lichamelijke klachten wijten aan hun levensstijl. Denkend aan bevallingen, werken, stress en noem maar op. Dan nog kan ik met trots zeggen dat ze dan nog steeds geen idee hebben wat ze staat te wachten of wat ik kan bereiken in hun lichaam.

Ik kom tot uiting na een traumatische ervaring op het lichaam. Voor de een is het een bevalling, voor de ander is het uitval verschijnselen of zelfs totale verlamming na aanleiding van een val, een misstap of iets heel simpels bukken om iets van de grond af te rapen.

Onzichtbare pijn

Nu ik u heb uitgelegd hoe ik tot uiting kom of hoe mijn ware aard naar boven komt ga ik u nu uitleggen wat ik allemaal te weeg breng.
Ik wil u mededelen dat u begint met “vage” klachten. De een heeft moeite met een beker vasthouden, de ander kampt met helse rugpijnen. De klachten zijn heel divers. Maar met 1 grote gelijkenis. PIJN.

Om aan te duiden wat nu bedoeld word met helse rugpijnen. Denk even terug aan uw leven. Ergens heeft u last gehad van rugklachten. De een heeft spit gehad, de ander een hernia of een spier verrekt in de rug met tillen. U moet zich even indenken hoeveel pijn dat voor u heeft opgeleverd.

Vaak word u als u langs de huisarts vraagt op een schaal van 0 tot 10 denkende dat 0 geen pijn is en 10 zoveel pijn dat u niet kunt bewegen. Wat was de grens voor u? Voor de gemiddelde mens is dat een 6 of een 7.  Dat is voor de gemiddelde mens een behoorlijke pijn ervaring. Bij EDS is er ook een pijn schaal. Deze loopt van 0 tot 12. En twaalf is dan de schaal dat men zich echt niet meer kan bewegen.

Ik kan u dan ook mededelen dat de gemiddelde persoon met EDS op de 10 zit. Dit word dan elke dag ervaren.

Dan veroorzaak ik nog een probleem als EDS. Ik zorg ervoor dat u er normaal uit ziet. U zal er ten aller tijden niet ziek uit zien. Sterker nog, als u verteld dat u een chronische ziekte heeft zullen ze u niet geloven, zij zullen denken dat u eerder liegt dan dat ze uw probleem serieus nemen.  Vele artsen zullen mij dan ook niet herkennen en het wijten aan hypochondrische klachten of in de volksmond “het zit tussen je oren” .

Zoals u kunt merken zal ik er voor zorgen dat u dagelijks met pijn loopt en niemand zal het aan u zien. Niemand zal aan u merken dat u een chronische ziekte heeft die 1 levensgevaarlijk kan zijn en 2 dodelijker is dan kanker. Want mijn vaattype zal er voor zorgen dat u als u een verkeerde beweging maakt een ader of slagader kapot gaat zonder dat u het merkt, en u zo inwendig leeg bloed zonder dat u het door heeft.

Maar dat terzijde. Ik wil even terug komen op de lijm.

Te weinig lijm

Ik heb u eerder verteld dat iemand met mij (EDS) in zijn lichaam leeft een collageen tekort heeft. Ik heb u ook uitgelegd dat het menselijk lichaam uit 90% collageen bestaat. Dan ga ik u nu uitleggen dat wakker worden al een probleem is voor iemand met mij in zijn lichaam. Zodra iemand wakker word, is er iets wat tintelt. Denkend aan een arm of been. Als er iets tintelt, dan betekent dat er een gewricht uit de kom ligt. De afknelling van de zenuw word veroorzaakt door een bot wat op die desbetreffende plek uit zijn kom ligt.

Nadat men de dislocatie heeft terug gezet kan men opstaan. Ze kunnen niet te snel opstaan, want dan krijgt ze een spontane daling van de bloeddruk. Dit komt door het niet goed functioneren van het hart. Dan gaat men opstaan. Heeft u wel eens een krakend zakje chips gehoord. Zo klinkt het als iemand met EDS uit bed stapt. Bij het uitrekken vallen alle botjes en pezen op hun plek.

Zo werkt het eigenlijk de hele dag door. Maar als toetje zorg ik er ook voor dat de hand oog coördinatie niet goed verloopt. Je wilt een kopje pakken, maar je grijpt mis. Je denkt een kopje vast te hebben echter het valt op de grond.  Daarom gebeurt het heel vaak dat mensen met EDS buiten lopen en vallen over een stoeprandje, of zit verstappen en daardoor vallen met alle gevolgen van dien. Wondjes helen langzamer, en sommige wonden genezen niet of nauwelijks. Een gemiddeld mens doet qua genezing van een operatie wond een kleine 3 weken. Mensen met mij doen daar 6 maanden tot een jaar over. Om dan maar te zwijgen over de littekens die ik achterlaat.

Zo kunt u lezen dat het leven met mij niet zo vanzelfsprekend is. Al deze zaken zullen zorgen voor achteruitgang. Bij de een wat sneller dan de ander. Er zijn mensen met EDS die gewoon lopen, maar ook mensen die algeheel gebonden zijn aan medische hulpmiddelen.

Lepels

Ik ga u dan ook proberen hoe het is om EDS te hebben door middel van de lepels.

U denkt lepels?

Ja, pak eens tien lepels. Elke lepel staat voor een handeling. De één staat voor opstaan, de ander voor eten, weer een ander voor koken.

Dus opstaan is één lepel, aankleden is de volgende, tandenpoetsen is een lepel, zo gaat u elke handeling af.

Wat ik u echter niet heb vermeld is dat u net als elk ander gewoon mens tien lepels per dag krijgt. Dus denk goed na wat u gaat doen met alle lepels. Maar u vind net als ik alle handelingen die ik heb genoemd belangrijk, want het is belangrijk om op te staan, het is belangrijk om je tanden te poetsen, om te ontbijten, om jezelf aan te kleden. En als u nu goed nadenkt heeft u in de ochtend alleen al alle lepels gebruikt. Hoe gaat u het redden de rest van de dag ?

Zoals u leest is leven met mij alles behalve makkelijk. Leven met EDS is voor u een hele opgave.

Ik hoop dat ik als stoornis u stof tot nadenken heb gegeven.

Met vriendelijke groet,

Ehlers Danlos

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.