Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype. Dit werd ook door de klinisch geneticus bevestigd, ook omdat deze twee syndromen zo’n beetje hetzelfde zijn.
Het zou ook goed kunnen dat ik het aan mijn jongste dochter heb doorgegeven, maar zolang ze nog geen echte klachten heeft, hoeft ze niet verder onderzocht te worden. Zolang ze maar veel blijft bewegen en niet de uiterste standen opzoekt.
Tja, eigenlijk niet veel nieuws gehoord, meer een bevestiging, maar toch ook wel prettig. Ze gaf nog wel aan dat ik er eens over na moest denken om weer een revalidatietraject in te gaan, maar dan bij het Maasstad ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben op het gebied van hypermobiliteit. Denk dat ik de zomervakantie maar ga besteden aan het nadenken daarover en tussendoor misschien ook nog mijn andere boek (De pijn de baas) ga doorspitten.
