EDS

Crowdfunding om noodzakelijke zorg te kunnen betalen

geld donaties

De lezers die al wat langer hier meegaan, weten dat ik in 2016 een crowdfundingsactie heb opgestart om een dansrolstoel aan te kunnen schaffen. In mijn geval was dit misschien een luxeprobleem: ik wilde graag dansen in een voor mij op maat gemaakte dansrolstoel, maar wilde er zelf de controle over hebben. Als ik het via de WMO had aangevraagd, had ik het volgens hun regels moeten doen en betaalde ik de dansrolstoel uiteindelijk alsnog zelf via een eigen bijdrage.

Die dansrolstoel brengt mij ontzettend veel plezier, maar zonder zou ik ook prima kunnen leven. Dus daarom vond ik het geen gek idee om een deel van het geld in te zamelen via een crowdfundingsactie. De donateurs kozen er zelf voor of en wat ze wilden doneren en kregen ook een tegenprestatie ervoor terug.

Maar steeds vaker zie ik crowdfundingsacties voor dingen die geen luxeprobleem zijn, maar onmisbaar. Behandelingen die niet worden vergoed vanuit de zorgverzekering, maar toch echt wel nodig zijn. Belachelijk vind ik dit. Dat we in een modern land als dit wèl flink mogen betalen aan zorgverzekeringen, maar niet de zorg krijgen die nodig is.

Om eens wat bewuster te worden van de situaties die om crowdfunding vragen, omdat de zorgverzekering niet toereikend is, wilde ik er hier een aantal van delen. Mocht je de ruimte hebben om een ander financieel te helpen, dan zou je deze mensen daar erg blij mee maken!

Laat mij blijven lopen

Lipoedeem is een chronische aandoening van het vetweefsel waarbij vergrote vetcellen vocht aantrekken en vasthouden. Dit leidt tot pijnlijke zwellingen in met name de benen.

Marije heeft al van alles geprobeerd om dit te verhelpen, maar zonder resultaat. Haar kwaliteit van leven neemt af en ze wordt enorm beperkt in haar bewegingsvrijheid.

Er is een oplossing voor haar probleem, namelijk liposuctie. Maar omdat lipoedeem door zorgverzekeraars niet als officiële ziekte wordt erkend, wordt deze operatie niet vergoed.

In haar geval gaat het om € 9.000 die ze via de crowdfunding probeert te verzamelen. Meer info is via deze link te vinden: Laat mij blijven lopen.

Haar actie is inmiddels gesloten en ze heeft drie liposuctie-operaties achter de rug. Op haar blog schrijft ze regelmatig hoe het met haar gaat, zoals in dit artikel: Leven met lipoedeem, personal update Q&A.

Laat onze Lisanne weer leven!

Na een tekenbeet in 2005 kreeg Lisanne de ziekte van Lyme. Inmiddels zit ze in het laatste stadium en is haar immuunsysteem volledig aangetast door bacteriën en infecties. Ze brengt haar dagen vooral liggend door, is volledig afhankelijk van hulp van anderen en heeft veel last van pijn, vermoeidheid, prikkelgevoeligheid en eenzaamheid.

In Duitsland is er een levensreddende behandeling met stamcellen, welke niet door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Dit komt neer op € 35.000, welke inmiddels wel al door de crowdfunding verzameld is, maar ook na de behandeling zal er nog geld nodig zijn voor therapie, hulpmiddelen, enzovoort.

Meer info is via deze link te vinden, maar de actie is inmiddels gesloten: Laat onze Lisanne weer leven!

Die stamcelbehandeling heeft ze inmiddels achter de rug. Hoe het daarna ging, heeft Lisanne hier beschreven: Q&A Hoe is het na de stamcelbehandeling?

Milan EDS Vaattype

Net als zijn vader had de veertienjarige Milan het vaattype van het Ehlers Danlossyndroom. Bij deze vorm van de bindweefselaandoening kan het dus zomaar voorkomen dat een bloedvat of ader scheurt, met alle mogelijke gevolgen van dien. Toen Milan’s vader door deze erfelijke aandoening jong overleed, stond zijn moeder Roelien er alleen voor. De zorg voor haar zoon ging niet in combinatie met haar werk, waardoor ze veel kosten heeft moeten maken, waar ze eigenlijk niet het geld voor had.

Helaas heeft Milan het gevecht tegen EDS op 23 november 2017 verloren. Donaties zijn nog steeds welkom, aangezien Roelien door dit verlies nog niet geheel in staat is om te werken en de gemaakte kosten wel betaald moeten worden.

Meer info is te vinden via deze link: Milan EDS Vaattype, maar de actie is inmiddels gesloten.

Return2Sander

Sander heeft Multiple Sclerose en gaat steeds meer achteruit, zijn lichaam herstelt niet van de aanvallen op zijn zenuwstelsel. Een behandeling (stamceltransplantatie en chemokuur) hiervoor is in Nederland niet mogelijk en kost in Rusland € 65.000. Er zijn al heel wat acties op touw gezet om dit bedrag te kunnen bereiken en de behandeling is inmiddels gepland in februari.

Hoewel het bedrag voor de behandeling van Sander al behaald is, blijft het overschot staan voor lotgenoten in de toekomst. Donaties blijven dus welkom!

Meer info en doneren kan via deze link: Return2Sander, klik dan vooral even door naar de Facebookpagina.

Ken jij nog meer crowdfunding- of doneeracties die nodig zijn om zorg te kunnen betalen? Laat in de reacties een linkje achter!

Inmiddels zijn de volgende inzamelacties via reacties hier en op Facebook genoemd:

  • Amy heeft EDS en POTS. Door een instabiele wervelkolom had ze veel klachten en ging ze hard achteruit. Omdat de artsen in Nederland er niet aan wilden beginnen en de zorgverzekeraar het niet wilde vergoeden, heeft zij een inzamelingsactie opgezet om de operatie in Barcelona te kunnen betalen. Dat is inmiddels gelukt, haar hele nek is hierbij vastgezet. Langzaamaan kan Amy weer een toekomst opbouwen. Om meer mensen zoals Amy te kunnen helpen, zet de stichting Amy’s Battle zich in om mensen te informeren en ondersteunen. Ook financieel, dus donaties blijven welkom.
  • De zussen Jane en Rosa hebben dankzij hun crowdfundingactie inmiddels allebei inmiddels de operatie achter de rug die zij vanwege CCI/AAI (veroorzaakt door een instabiele nek) moesten ondergaan. Donaties worden nog gebruikt voor het revalideren. Op hun website is nog meer te lezen over deze complicaties bij EDS en hoe zij hun leven nu weer oppakken: Help Jane & Rosa battle CCI/AAI.
  • Net als Amy, Jane en Rosa zijn er meer mensen die vanwege ernstige klachten door een extreem instabiele nek een operatie nodig hebben die niet in Nederland wordt uitgevoerd of vergoed. Ook zij zijn voor meer kwaliteit van leven afhankelijk van de donaties om deze operatie door te kunnen laten gaan. Via de volgende links kom je bij hun verhalen: Save Elisah’s Life, Stichting Hoop voor Marleen, Toekomst voor Ilona, Stichting Help Kimberley.
  • Marly’s Mission is om via Lopen voor Lyme hopelijk genoeg geld in te zamelen voor een revalidatiebehandeling in Australië. Haar missie is inmiddels geslaagd en via dezelfde link is te lezen hoe het gegaan is!
  • Demi’s Devils doen mee met Lopen voor Lyme om de behandelingen te kunnen betalen. Demi Fu heeft al 10 jaar de ziekte van Lyme. Ze is ernstig ziek, maar het gaat na een levensreddende behandeling stukken beter nu.
  • Mira wil graag zelfstandig kunnen reizen om zo te kunnen blijven zingen. Ze heeft hier een tof filmpje met bijbehorende actie voor gemaakt:

Verdwenen crowdfundingsacties?

Ik probeer dit artikel af en toe bij te werken om de informatie up to date te houden. Soms verdwijnen crowdfundingsacties in de loop van de tijd, omdat ze verlopen zijn of omdat de website niet meer bestaat.

Mocht iemand weten hoe het nu met deze mensen gaat en of ze nog op een andere plek geld inzamelen, dan hoor ik het graag!

Els Durinck probeert via een sponsorloop (Runtastick) haar behandelkosten voor Lyme bij elkaar te krijgen. De website is inmiddels niet meer bereikbaar helaas.

Suzanne doet mee aan Lopen voor Lyme, maar inmiddels is haar verhaal niet meer zichtbaar op de website.

Marjolein zit in een soortgelijke situatie als Lisanne. Ook zij is door een late diagnose in zo’n ver stadium van de ziekte van Lyme, dat er weinig behandelingen nog aanslaan. Voor haar zou de stamceltherapie in Duitsland een uitkomst zijn, een kans op een leefbaar leven. De kosten hiervan zijn € 35.000.

Helaas is haar crowdfunding niet meer zichtbaar sinds Dream or Donate is opgedoekt en is de website van Dailyspoonie ook offline.

8 Comments

  • Hoi Jacqueline,
    Mijn mama Els doet mee aan een sponsorloop om haar noodzakelijke medicatie ten gevolge van lyme te kunnen financieren. Je kan haar verhaal lezen via deze link: https://runtastick.be/patienten/748/
    Het zou fantastisch zijn, mochten er mensen bereid zijn om haar te steunen.
    Ze heeft het heel moeilijk, maar ik ben super trots op haar want ze is een fantastische mama!
    Alvast bedankt om het te willen delen!
    Succes aan iedereen en goede moed voor wie het moeilijk heeft!
    Heel veel dank en hartelijke groet,
    Helena,

  • Ik heb onlangs een doneer actie gedaan voor behandeling van mijn zoon in Georgië met Fagen therapie. Ik vond het vreselijk! Je moet nu eenmaal de mensen bereiken, dus delen en maar smeken of mensen het willen delen. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Over 2 en halve week gaan we weg. We zijn wel door gegaan met geld inzamelen in stilte, maar ja dat levert niet heel veel op. Het gaat spannend worden of we genoeg hebben. Helaas zit ik zelf in de WAO, op bijstand niveau. Kan dus niet heel veel zelf bijdragen. We gaan het zien, belangrijkste is dat hij een behandeling krijgt. Na rond de 100 ziekenhuisopnames, een urinestoma is het genoeg geweest, hij is 15 jaar.

    • Dat herken ik, Jolanda. Ik vond het ook niet fijn om zo bij mensen te moeten leuren.
      Maar als je een linkje hebt, mag je dat gerust hier delen. Wie weet brengt het nog wat op.

  • Ook wij doen mee met lopen voor lyme om de behandeling te kunnen bekostigen van mijn dochter als die van Lisanne en Marjolein. Er zijn er zoveel. En nog willen ze hier niet inzien dat het hard nodig is. En ook crowdfunding wordt steeds moeilijker geld ophalen omdat er steeds meer komen die het nodig hebben. Ons kan je op fb volgen onder demi’s devils: red demi’s leven.

  • Hoi Jacqueline, ook ik doe mee met lopen voor Lyme. Gelijksoortig verhaal als hier boven. Het kan me ontzettend boos maken dat de overheid en ziektekostenverzekering me, en vele andere lotgenoten, in de steek laten. Maar dat maakt niet dat ik niet beter wil worden. Dus enigste oplossing, toch crowdfundig.. Mijn verhaal kun je lezen als je op de volgende link klikt.

    http://www.lopenvoorlyme.nl/team/h-o-p-e/

    Ik vind het Super dat je al dit soort verhalen wil delen, maar eigenlijk is het gek voor woorden dat het nodig is…
    Groetjes Suzanne

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.