EDS AwarenessmaandIn het kader van de EDS Awareness maand in mei heb ik aan lotgenoten gevraagd om een gastblog te schrijven over een stukje van hun leven met het Ehlers Danlos Syndroom.
Want ook al beschrijf ik in mijn blog al veel over hoe mijn leven met EDS eruit ziet, ik ben in mijn eentje niet representatief voor de groep EDS-patiënten. Van de vijf verschillende types heb ik dan wel het meest voorkomende binnen EDS: het hypermobiliteitstype, of type 3, maar ook binnen dit type is er een heel spectrum aan klachten die in meerdere of mindere mate voorkomen.
Vandaar dat ik deze maand ook andere mensen met EDS aan het woord laat, om zo ook een breder beeld te kunnen geven hoe het is om te leven met EDS.

JosineMijn naam is ……..
Mijn nieuwe naam is KIKI. Waarom? Nou omgekeerd staat er ‘Ik Ik’. Vreemd zul je denken, maar niets is minder waar. Ik zal het proberen uit te leggen.
Ik woon al mijn hele leven in mijn lijf, verhuizen is er niet bij. Enkel hier en daar wat verbouwingen of wijzigingen aan mijn huisvesting. Als ik het ga opsommen dan haak je denk ik wel af qua lezen, het is te veel.
Maar waarom nou ‘Ik Ik’?

Ik schakel even terug naar mijn vroege jaren, ik ben geboren als tweeling. Maar na een 5 jaar bleek mijn zus sterk achteruit te gaan en na onderzoek bleek zij een zeldzame ziekte te hebben genaamd MLD, wat een wittestofziekte is die ervoor zorgt dat je hersencellen in rap tempo weer worden afgebroken. Daar is ze na een ziekbed van 7 jaar op 14 jarige leeftijd aan overleden. Natuurlijk een enorme klap voor mijn ouders en voor ons als kinderen, met tot gevolg dat mijn ouders totaal eraan onderdoor gingen.
Mijn moeder lag altijd al veel op bed, niet gek dachten wij als kinderen altijd, ze had veel pijn lichamelijk en geestelijk. Met ook nog eens de pech dat bij haar geregeld haar knieschijven uit de kom waren en lage rug pijn overheerste. En moeilijk lopen tot gevolg met die verrekte platvoeten, de deur uit gebeurde maar weinig.
Ikzelf ging steeds meer het huishouden overnemen, nu zouden we mantelzorger heten. Dat ging door tot ik uit huis ging, eigenlijk een hele bevrijding. Maar aangezien mijn moeder geestelijk zo minnetjes was, ging ze me controleren, met tot uiteindelijk zelfs stalken. Ze belde, bleek later (lees jaren), tussen de 20 en 40 keer per dag. Alles draaide om leugentjes en bedrog en manipuleren. Ik was gevangen in een web en heb na veel moeilijke jaren het contact verbroken. Rust!!!

Maar nu nadat het met mij ook in de loop van de jaren minder gaat en ik zelf steeds meer moet rusten (waar ik eigenlijk altijd zo’n bloed hekel aan had, gezien mijn moeder) en na allerlei onderzoek waar telkens niets uit kwam (ja wel fibromyalgie en chronische vermoeidheid, maar toch niet dat waar je van kan zeggen ‘ahh kijk, nu snap ik het!!’), ben ik zelf maar eens heel goed gaan kijken. Wat speelde er vroeger in familiezin? En lang leve Google, vielen ineens de puzzelstukjes in elkaar: Hypermobiliteit. Maar weer naar de huisarts die al zuchtend telkens zei: ‘Accepteer de fibro en CVS’. Ik gooide toch maar mijn vermoeden daar op tafel en liet mijn kunstjes zien, zoals handjes aan de grond, duimen tegen de pols, vingers 90 graden, knieën overstrekt en toen zakte mijn huisarts achterover in zijn stoel. Daar kwam bij dat ook mijn ingewanden de nodige sporen hadden getrokken: maagklep, hernia en darmen die geplaagd worden door PDS, maar dan ook nog mijn toen nog aanwezige baarmoeder die parten speelde met enorme bloedingen. Hadden we (ik ik) dan nu de spreekwoordelijke speld in de hooiberg gevonden?
Voor mij brak er een ander tijdperk aan, ik ga nu heel erg mijn best doen niet meer mezelf weg te cijferen, maar alleen nog voor KIKI te gaan zorgen. Niet meer mezelf pijnigen met dat het ‘tussen de oren zit’ en maar doorgaan met hollen achter iedereen aan en alles wat zo nodig moest! Tot ieders verbazing, gelijk een rolstoel aangeschaft, zo zat was ik het, mezelf mooier voor te doen en de sterke Josine te lijken… In dit lijf woont nu KIKI.

Zoals Josine’s zoektocht naar een passende diagnose zijn er nog meer verhalen door EDS-lotgenoten geschreven in de vorm van gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

kimEen moeder zijn met EDS

Huilend sta ik aan het aanrecht. Ik weet niet wie er harder huilt. Is het mijn dochter van net een paar maanden oud die honger heeft of ben ik het omdat ik haar flesje niet opengedraaid krijg? Ik sta al 5 minuten in de keuken heb alle flesjes op het aanrecht geprobeerd, maar ik krijg er geen een opengedraaid. Uiteindelijk vis ik achteruit de kast een klein flesje, ik mompel tegen mijn dochter dat ik er aan kom, maar dat het met deze mini versie van haar fles wel in 2 etappes eten wordt.
Ik kan me dat moment herinneren als de dag van gisteren. Wat was ik een slechte moeder! Ik kon mijn eigen dochter niet eens eten geven. Zo af en toe komen er ineens van die momenten dat ik mijzelf zo’n slechte moeder voel. In de Efteling zie ik een moeder die haar dochter van een jaar of 6 optilt en haar minutenlang vast kan houden en kan knuffelen, ik besef me dat ik al moeite heb op een kleine baby lang te tillen en voel mezelf een slechte moeder want ik zal mijn dochter als ze ouder is nooit op die manier kunnen dragen. Zo komen er nog veel meer situaties die mij met mijn neus op de feiten drukken. Ik zal nooit de moeder zijn waar ik ooit op gehoopt had te zijn.

Maar je zou me nu eens moeten zien zitten! Ik moet een beetje grinniken over dat ik heb staan huilen, omdat ik een fles niet open kreeg. Ik zou mezelf nu eerder creatief noemen, omdat ik een oplossing vond om mijn dochter toch te voeden. We zijn ook wel een ruime 1,5 jaar verder. Mijn dochter wordt deze maand twee en heeft afgelopen september een prachtig broertje gekregen.
Even serieus, je zou me hier eens moeten zien zitten! Links van me zit mijn man in mijn relaxstoel. Wat overigens nog nooit echt mijn stoel is geweest omdat ik hem niet uitgeklapt krijg, en krijg ik hem wel uitgeklapt dan krijg ik hem niet meer ingeklapt. Maar mijn man is er blij mee. Die verdient het ook om te relaxen. Hij is degene die hier het huishouden runt. Hij doet de was, hij kookt, hij verzorgt altijd minstens een van de kinderen en hij doet eigenlijk alles wat mij niet lukt of te veel energie kost. Rechts van me zie ik een berg speelgoed. Een berg speelgoed waarvoor manlief en ik beide niet meer de puf hebben het op te ruimen.
Dat speelgoed laat ook zien hoe mooi ons leven is. De puzzels die we samen maken, de blokken waarmee we samen bouwen, de zandbak buiten waar wij de mooiste kastelen bouwen, de schommel waar onze zoon zo vrolijk van wordt. Maar ook onze Bibi beer, de baby van onze dochter en als ik zie hoe goed zij voor haar baby zorgt dan moet ze wel een goed voorbeeld hebben gezien toch?

Ik ben niet altijd de moeder die ik wil zijn. Ik kan nou eenmaal niet door het bos rennen, van de duinen rollen, uren op de grond liggen of net zo lang met mijn dochter dansen als dat zij wou willen. Maar de dagen dat we dansen genieten we dubbel, de momenten dat ik met de kinderen op de grond speel maken we er een extra groot feest van. Heb ik een slechte dag genieten we samen op de bank, kijken we filmpjes, lezen we boeken, maken we puzzels en ik wordt overladen met plastic gebakjes en vrolijk lachende lege kopjes thee!
De kinderen maken de dagen aangenaam. Een glimlach doet de pijn even vergeten. Het gegiechel en het zien dat de kinderen genieten geven een dosis extra energie. En wat dacht je van alle praktische zaken? Een kinderwagen is ideaal als steuntje om mee te lopen en het middagdutje van de kinderen is een prima excuus om zelf ook even te gaan liggen toch? De kinderen geven me voornamelijk een berg energie, een berg energie die ik vervolgens kan gebruiken om hun een fijne kindertijd te geven. Wat ben ik trots, wat ben ik blij dat ik moeder mag zijn van deze twee kinderen. Mijn hart heeft nog wel ruimte om ons gezin uit te breiden, maar de angst dat mijn lichaam niet sterk genoeg is overheerst. Daarom maar met volle teugen genieten van deze twee deugnieten en wie weet wat de toekomst ons nog brengt.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Kim? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

EvaEDS, wat is dat eigenlijk?

Tot voor kort was ik samen met het grootste deel van Nederland onwetend over EDS, het Ehlers Danlos Syndroom. Ik had er nog nooit van gehoord. Tot ik na mijn zoveelste bezoek aan de eerste hulp een arts het woord laksiteit in de mond hoorde nemen. Thuis won ik informatie in over wat dat nu precies betekent en al snel kwam ik op pagina’s terecht die het hadden over EDS. Ik heb dagen internet afgestruind en kwam steeds meer klachten tegen die ik al mijn hele leven heb. Heel veel dingen waren gerelateerd aan EDS.
Via een sportarts ben ik terechtgekomen bij het VUMC in Amsterdam. Hier werd al snel de diagnose EDS gesteld. Langzaam maar zeker vielen er een hoop puzzelstukjes op zijn plaats.

Mijn chronische vermoeidheid, het alsmaar pijn hebben, het uit de kom schieten van gewrichten, mijn gevoelige en rekbare huid is slechts een kleine greep uit de vele klachten die ik dagelijks ondervind door EDS. Nooit wist ik dat dit allemaal te wijten was aan een bindweefselaandoening. Ook al ben ik pas 19, ik voel me soms een oude vrouw van 86, een lange dag op de universiteit zit er niet meer in, dat is helaas te belastend. Als ik wel eens een zware dag heb, zal ik dit moeten bekopen met een aantal dagen heel rustig aan doen. Mijn grenzen ken ik nog niet, daardoor gaat dit nog geregeld flink mis.
Wat de toekomst mij zal brengen weet ik niet, ik merk dat ik rap achteruit ga wat betreft gezondheid en klachten. EDS is een vrij onbekende aandoening en de klachten zijn bij iedereen verschillend, dit maakt het lastig om vooruit te kijken. EDS is chronisch en er beter mee om leren gaan is de enige remedie.

Voor EDS heb ik in de korte tijd dat ik weet dat ik lijd aan deze aandoening (ongeveer 1 jaar) al mijn grootste passie moeten laten, namelijk tennis. Ik was fanatiek aan het tennissen, speelde veel wedstrijden en heb vele bekers gewonnen. Naarmate ik meer ging trainen namen de klachten snel toe, tot op het punt dat het tennissen me geen plezier meer gaf. De pijn was te erg om door te gaan helaas. Toch heb ik hierdoor wel mijn passie voor fietsen ontdekt. Dit is de sport die mij de minste pijn geeft. Ik fiets nu erg graag en hoop dit nog vele jaren vol te kunnen houden. Een heerlijk rondje fietsen door de weilanden of duinen met de zon in mijn gezicht vind ik het leukste wat er is momenteel, het wordt steeds beter weer en ik trek er al vaak op uit.

Terwijl ik dit schrijf, lig ik ’s nachts wakker, het is nu 5 uur en ik lig al zo’n drie uur wakker. Mijn heup en schouder zijn uit de kom gegaan en kan daarna niet meer slapen. Binnenkort begin ik aan een twaalf weken durend revalidatietraject in het ziekenhuis zodat ik beter leer omgaan met EDS en de schade die ik mijn gewrichten toebreng zo veel mogelijk kan beperken. Ik heb namelijk nog heel veel te leren over mijn eigen grenzen. Ook over EDS zelf leer ik nog elke dag bij, omdat het zo’n breed scala aan klachten kan veroorzaken. EDS wordt in de medische wereld steeds bekender, toch moet ik vaak nog artsen uitleggen wat EDS precies is. De maand mei is EDS awareness maand, een maand om bij deze aandoening stil te staan en kennis te delen.

Ik hoop dat er meer aandacht komt voor EDS, meer onderzoek naar wordt gedaan en op deze manier mensen met deze aandoening kunnen worden geholpen.
Tevens is er dit jaar een groot symposium in New York over EDS, hier komen artsen van over de hele wereld bij elkaar om met elkaar te spreken over EDS, kennis te delen etc. Iets waar ik erg naar uit zie, wie weet steek ik er ook nog een hoop van op en helpt het mij weer een stukje verder.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Eva Joosten? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

danielle2EDS en mijn zwangerschap

Ik zal me even kort voorstellen. Ik ben Danielle, ik ben nu 28 jaar oud, getrouwd met een hele lieve man Stefan en 27 weken zwanger van ons eerste kindje. Een paar jaar terug heb ik de diagnose Ehlers Danlos type Hypermobiliteit gekregen van de reumatoloog. Het was een heel dubbel gevoel. Blijdschap omdat ik eindelijk wist wat er met me was en ik me niet aanstelde. Aan de andere kant is het horen dat je een chronische erfelijke aandoening hebt, en daarmee om moeten leren gaan erg zwaar.

Naast de zoektocht naar de juiste begeleiding en omgang voor de EDS, wilden wij ook gaan nadenken over het krijgen van een kindje. Een lang gekoesterde wens, vooral voor mij. Naast het feit dat zwangerschap en de bevalling achteruitgang kan betekenen voor mijn lijf, is dit type autosomaal dominant. Aangezien Stefan geen EDS heeft, betekent dit dat ons toekomstige kindje 50% kans heeft om ook EDS te krijgen; een zware klap. We hebben samen met onder andere mijn huisarts goede gesprekken gehad. We hebben namelijk ook 50% kans op een gezond kindje. En als het dan EDS zou hebben, dan heb ik de diagnose en ervaringen om ons kindje erin te begeleiden waar ik kan. Niemand heeft een garantie op het krijgen van een gezond kindje.
Ikzelf ben een spontane mutatie en ben de enige in mijn familie met EDS. Onze omgeving maakt het er niet makkelijker op. Ongevraagde opmerkingen dat we egocentrisch waren, omdat het kindje EDS zou kunnen hebben of opmerkingen dat ik vanwege de EDS al bij voorbaat niet goed voor ons kindje zou kunnen zorgen, waren niet van de lucht. Wij werden erop aangekeken, maar als ik dan vroeg of zij hadden nagedacht over de erfelijke kans op bijvoorbeeld kanker of hart- en vaatziekten in hun familie (die dus ook bij de meesten speelden), of de kans op bijvoorbeeld een ongeluk of andere ziekte, dat ze dan meteen niet meer voor hun kinderen zouden kunnen zorgen en dus bij voorbaat maar niet aan kinderen moesten beginnen, werd het stil. Mijn type EDS kan invaliderend zijn, maar is dat het einde van de wereld? Voor mij in ieder geval niet. Ja, ik moet me aanpassen, maar ik geniet van het leven en dat gun ik ons kindje ook!

Vele tranen hebben gevloeid, maar uiteindelijk hebben we besloten om eerst te kijken of het me zou lukken om af te bouwen met de pijnmedicatie die ik slikte, en of ik meer in balans zou kunnen komen voordat we met de pil zouden stoppen. Het heeft ruim een half jaar gekost voordat ik van de pijnmedicatie af was en in die tijd ben ik gaan strijden voor een bekkenbrace, zodat ik beter kon slapen in de nachten en minder pijn zou hebben van onder andere de bekkeninstabiliteit die ik in de nacht heb. Dit lukte gelukkig! Ja, ik heb braces nodig en ik heb een rolstoel voor de lange afstanden, maar ik was wel meer in balans. Ook ben ik minder gaan werken met in mijn achterhoofd dat als het te zwaar wordt (en dit financieel ook mogelijk is), dat ik stop met werken. Voor mijn twee werkdagen hebben we één dag opvang bij mijn ouders geregeld en de andere dag in de opvang. Mijn schoonouders willen waar nodig ook inspringen, dus op die manier hebben wij een goed vangnet en support klaar staan.
Na dit geregeld te hebben, ben ik gestopt met de pil en al snel bleek ik zwanger te zijn. Ik had me op het ergste voorbereid, zoals veel pijn en niet meer kunnen lopen, maar tot nu toe gaat het best goed. Ik heb wel wat meer klachten zoals vermoeidheid, reflux, meer subluxaties, ik moet sneller de rolstoel pakken en moet nog meer rust nemen en balans zoeken dan bij zwangere vrouwen zonder EDS.
Door de EDS heb ik een medische indicatie en zal ik in het ziekenhuis moeten gaan bevallen. Ik ben begonnen bij de verloskundige, maar uiteindelijk rond 24 weken overgenomen door de gynaecoloog voor de zekerheid. Zo kon zij haar collega’s inlichten over EDS (want de meeste artsen kennen het ook niet) en waar rekening mee gehouden moet worden tijdens de bevalling, zoals meer kans op luxaties en bloedingen. Door de EDS heb ik onder andere kans op vroeggeboorte. Ik heb vanaf het begin van de zwangerschap al harde buiken en heb pasgeleden in het ziekenhuis gelegen, omdat die aan bleven houden. Dat was erg spannend, maar gelukkig waren de uitslagen goed en mocht ik snel weer naar huis. Wel moet ik nu nog meer rust houden en de kans is groot dat ik eerder moet stoppen met werken als dit terug komt. Natuurlijk baal ik daarvan, ik ben geen stilzitter, maar alles voor de baby. Ik ben nu het laatste trimester in gegaan en probeer alles geregeld te hebben voor ons kindje. We gaan naar cursussen en workshops. Ik train mijn lijf waar ik kan om zo goed mogelijk de bevalling en de periode erna aan te kunnen. En ik heb hulpmiddelen en back ups geregeld om op terug te vallen.

Wij zijn nu al ontzettend gelukkig met ons wondertje en gaan haar het beste leven geven wat in onze macht ligt. Niemand kan voorspellen hoe je zwanger bent en hoe je bevalling verloopt. Niemand kan voorspellen hoe je leven verloopt. En gelukkig maar. Want de toekomst kan je van alles brengen en vooral ook veel moois. En daar gaan wij voor!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Danielle? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

JessicaMijn naam is Jessica en ik zal ter ere van deze EDS Awareness maand een stukje schrijven over mijn werk. Ik werk in een woonwijkcentrum op kleinschalig wonen, een gesloten afdeling voor dementerende ouderen. Hier heb ik een volledig op mij aangepaste functie als ‘Woonbegeleider Zorg +’.

Mijn functie is aangepast, omdat ik door meerdere aandoeningen, waaronder EDS, andere mogelijkheden heb dan mijn collega’s. Zo kan ik onder andere niet staan of lopen, waardoor ik volledig rolstoelafhankelijk ben. Daarnaast heb ik klachten in de meeste gewrichten. Hiervoor heb ik geregeld fysiotherapie en maak ik gebruik van ondersteunende hulpmiddelen zoals silversplints/braces. Op het werk sta ik dan ook altijd met een andere collega op een woning, omdat ik niet in mijn eentje verantwoordelijk kan zijn voor de bewoners.

Voor ik rolstoelafhankelijk raakte werkte ik als wijkverpleegkundige en als algemeen verpleegkundige in het ziekenhuis. Daarnaast volgde ik de studie ergotherapie. Was een drukke, maar wel leuke combinatie! Mede door de opleiding ergotherapie heb ik geleerd niet te denken in beperkingen maar in mogelijkheden, ondanks dat er veel is dat voor mij niet gemakkelijk is, is er maar weinig écht onmogelijk!

Zo heb ik op mijn werk de vrijheid gekregen om voor mijzelf na te gaan waar mijn mogelijkheden liggen en op welke wijze ik mijn functie vorm kan geven. Zo ben ik nog steeds werkzaam in de zorg zelf. Hiervoor maak ik wel gebruik van enkele aanpassingen. Zo heb ik een aangepaste elektrische rolstoel waarmee ik wel de mogelijkheid heb om te staan. Ook kan deze stoel omhoog/omlaag waardoor ik beter overal bij kan en de bewoners ook beter kan helpen. Daarnaast helpen zij mij ook heel erg, want veel wat ik niet kan kunnen zij weer wel. Zo komen we samen een heel eind!

Voor mij is het erg belangrijk om goed mijn eigen grenzen te bewaken (al ben ik die vaak ook al voorbij voor ik er erg in heb). Ik werk geen volledige diensten, zodat ik ook buiten het werk nog iets aan mijn dag heb. Verder is het voor mij belangrijk goed te kijken wat ik kan en waarvoor ik hulp moet vragen. Ik heb wel geleerd niet alles zelf te moeten willen doen, ook voor mijn eigen veiligheid.

Ondanks dat het werken in de zorg in een rolstoel soms een hele uitdaging is, kom ik zo toch ook wel hele grappige situaties tegen! In het begin dat ik daar werkte werd er geregeld door zowel bewoners als bezoek gedacht dat ik daar woonde en vonden ze het toch wel erg gek als ik ze medicatie kwam aanbieden. Nu lijkt het ook voor de bewoners steeds gewoner te worden.

Ook was er eens een bewoonster aan het wandelen met een pop in de kinderwagen. Een andere bewoonster vond dit erg interessant, keek eens rond…pakte mij bij mijn duwhandvaten en zei tegen de rest: ‘Zo, dahaaaaag, ik ga eens even met mijn kindeke wandelen’, terwijl ze mij meenam. Ook word ik regelmatig gebruikt als een rollator. Bewoners zoeken dan steun aan mijn stoel. In het begin werkte ik ook in mijn handbewogen rolstoel waardoor bewoners mij konden duwen. Nu in de elektrische rolstoel proberen ze dat nog wel altijd, maar vinden dat toch erg zwaar, aangezien hen niet duidelijk is dat nu ik zelf die snelheid bepaal.

Ik ben in ieder geval erg blij dat ik op deze manier toch nog kan werken in de zorg, want dat is toch iets waar ik destijds bij opleidingskeuze bewust voor heb gekozen.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Jessica? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

AdajaHet kleine meisje met de blonde dansende staartjes staat bij de stoeprand.  ‘Kom maar’, zegt de dame die op de stoep staat. Het kleine meisje zet haar handjes op de stoeprand en doet een voor een haar knietjes erop en drukt zich met haar handjes op om weer te gaan staan. Het gaat moeizaam, toch is het stoeprandje maar zo’n 10 cm hoog, en het meisje is al bijna 2 jaar. Maar ze kijkt de dame met een stralend snoetje aan en samen stappen ze het stoeprandje weer af, zo oefenen ze een tijdje door.

Ik sta van een afstandje te kijken naar het kleine blonde meisje aan de hand van de dame. Het kleine meisje is mijn kleindochter, de dame is de fysiotherapeute.
Er wellen tranen in me op die ik snel wegslik, het is het zoveelste in mijn leven waar ik de worsteling en strijd van emoties en pijn mee moet aangaan. Onlangs heeft onze oudste dochter en mama van het kleine meisje gehoord dat ze het Ehlers Danlos Syndroom heeft, een erfelijke afwijking in het bindweefsel. Wat zorgt voor veel pijn in de spieren, luxaties van gewrichten, vermoeidheid, vroegtijdige artrose, ontstekingen, kortom problemen op allerlei gebieden.
Ach wat is het herkenbaar, nu dochter de diagnose heeft gaat alles in een stroomversnelling en passen de puzzelstukjes over mijn artrose, pijn en vermoeidheid snel in elkaar. Ook onze jongste dochter met autisme moet binnenkort voor onderzoek naar dit syndroom naar de klinisch geneticus. Vier meiden uit één gezin: moeder, twee dochters en kleindochter, nu zelfs verbonden door een fout in het bindweefsel.

De klinisch geneticus heeft uitgebreid gepraat en advies gegeven aan dochter maar ook over hun dochtertje, onze kleindochter. Ze mag niet lang lopen, ze mag niet op kleutergym, niet springen, niet te lang op een loopfietsje. Allemaal om te voorkomen dat ook zij gewrichtsschade zal krijgen.
En nu ze al een jaar kan lopen, valt op hoe moeizaam dat soms gaat, hoe vaak ze valt, dat ze regelmatig een dikke knie heeft, hoe haar gewrichtjes knakken, dat ze vaak bij de trap staat en roept: ‘Mama, pape?’ Dan wil ze naar bed, want ze is zo moe.
Maar nu doet ze stralend haar oefeningen en ze geniet van de aandacht en al het speelmateriaal in de praktijk van de fysiotherapeute. Ze heeft nog geen weet wat haar te wachten staat, zij weet nog niet dat we voorzichtiger met haar om moeten gaan. Niet wild stoeien, niet hard rennen, ‘pas op’ roepen bij de glijbaan. Nee, nu is het leven een feestje en lacht ze als ze weer eens struikelt.

Door de band die oudste dochter en ik met elkaar hebben voelen we ons nauw met elkaar verbonden en kunnen we elkaar begrijpen en steunen waar nodig is. Wat ben ik dankbaar voor zo’n unieke fijne mooie moeder/dochter relatie.
Ik laat zeker de moed niet zakken maar koop een knalroze superbuggy voor onze kleindochter waar ze nog lang goed gesteund in kan zitten en slapen. Samen met dochter doe ik de boodschappen, nu mijn man dat al 2 jaar niet meer kan door zijn ongeluk. Samen in- en uitpakken, samen dragen….. het schept een band, die zo alleen maar sterker en sterker wordt.
Voor jongste dochter zoeken we naar aanpassingen in het programma op de zorgboerderij zodat ook zij leert haar lichamelijke grenzen te herkennen.
Ook dit monster gaat ons niet klein krijgen, dat beloof ik plechtig aan mezelf en aan dat kleine blonde meisje. Ik weet, er zijn ergere aandoeningen en ook hier gaan we onze weg weer in vinden, naast al het andere wat we al doorgeworsteld hebben.

Ze loopt aan de hand van de fysiotherapeute weer naar binnen, kijkt stralend om en roept: ‘Oma!!!’ Ik wuif haar een kushandje toe en voel aan alles dat zij met haar heerlijk zonnige karakter er ook zal komen in het leven, liefdevol gedragen door onze steun en aanmoediging.

Makkelijk nee, samen sterk ja!

Dit verhaal is eerder verschenen op het blog van Flowermum zelf.
Nieuwsgierig geworden naar meer? Neem ook eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bijkomen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

AngelaIn september 2013 is bij mij na jarenlang vage lichamelijke klachten ontdekt dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Nu denk je misschien ‘Watte?’ en is de kans heel groot dat je hier nog nooit van gehoord hebt en dat vind ik vrij normaal want ik had er tot die tijd ook nog nooit van gehoord en echt raar is het niet, want dit syndroom komt in Nederland zo’n 3500 keer voor.

Wat is Ehlers Danlos? Om het kort uit te leggen kan ik zeggen dat het een genetische bindweefsel aandoening is waar ik bijna 48 jaar geleden mee geboren ben en waar ik ook niet meer vanaf kom. Maar, niet getreurd… Ik kan hier 120 jaar oud mee worden! Met de benoeming genetische bindweefsel aandoening kan je waarschijnlijk niet veel, maar in het kort gezegd houdt het in mijn geval in dat ik aardig hypermobiel ben, mijn bindweefsel is heel slap waardoor ik slappe banden en spieren heb, krachtverlies heb, problemen met mijn oriëntatievermogen, gewrichten ontwricht, verdovingen die niet werken, snel blauwe plekken krijg (waarvan ik heel vaak niet weet hoe ze zijn gekomen), chronische pijn en chronische vermoeidheid heb. Dit laatste komt omdat mijn lichaam overuren maakt om alles ‘zo normaal’ mogelijk te laten lopen en hierdoor verbruik ik voor simpele dingen meer energie dan een ‘normaal’ iemand zou doen, met als resultaat dat mijn body vol zit met adrenaline dat meestal midden in de nacht nog aan het rondracen is. Met andere woorden, als ik doodmoe in mijn bedje lig en wil slapen, dan zegt dat stofje in mijn lichaam: ‘Door blijven rennen’. Dit is maar een kleine greep uit mijn kwaaltjes, want ik wil je niet vervelen.

Sinds de diagnose ben ik vijf maanden gaan revalideren, heb hulpstukken gekregen zoals braces, een silversplint voor mijn duim, een bekkenband en een TENS apparaat die het hebben van de pijn wat moeten verminderen, maar jammer genoeg werkt dat niet altijd. Ondertussen zijn de pijnklachten ook richting mijn voeten gegaan en heb ik sinds een jaar de beschikking over twee paar poepsjieke handgemaakte orthopedische schoenen. Door het niet goed kunnen opnemen van medicatie heb ik vanaf september 2015 tot en met april 2016 bij de pijnpoli van het AMC rondgelopen om als proefkonijn verschillende medicatie (van morfine tot medicinale cannabis en van alles er tussenin) uit te proberen en uiteindelijk hebben we toch iets kunnen vinden wat mijn pijnklachten enigszins verminderd.

Mocht je toch wat meer informatie over EDS willen hebben dan zijn de volgende internet sites heel erg interessant:
31 random facts about Ehlers Danlos Syndrome
Huisartsenbrochure Ehlers Danlos Syndroom
Vereniging Ehlers Danlos Patiënten

En voor uitleg in simpele Jip & Janneke taal raad ik je aan om het volgende filmpje van Amber te bekijken:

Omdat Ehlers Danlos een vrij onbekende aandoening is zijn er jammer genoeg geen grote potten met geld om medisch onderzoek te doen en meer bekendheid aan deze aandoening te geven. Mocht je nog op zoek zijn naar een goede doelen fonds om iets te doneren, dan zou je altijd kunnen overwegen om de Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten te steunen:

Heb je naar aanleiding van dit verhaal nog vragen, laat het hieronder dan weten!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Angela Knuchel? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

estherDe dag nadat… ik werd afgekeurd

Ik word wakker met een gevoel van onwerkelijkheid. Gisteren heb ik de brief van het UWV ontvangen met de beslissing over mijn afkeuring. Het is een IVA geworden, wat inhoudt dat ik afgekeurd ben voor de rest van mijn leven. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden.
Er zijn 7 verschillende types en ik heb het hypermobiliteitstype. Dit houdt in dat al mijn gewrichten veel te los zijn, als een uitgerekt elastiek wat geen steun meer geeft. Simpele dingen zoals zitten, lopen, staan, enzovoort, zijn vermoeiend en geven pijnklachten. Sinds mijn puberteit heb ik al lichamelijke klachten en sportte ik op advies van artsen om mijn gewrichten sterker te maken, want dan zou het wel goedkomen. Na een lange zoektocht heb ik in 2009 de diagnose gekregen, het beestje kreeg een naam….

Mijn achtergrond was werken in de zorg, dit heb ik met pijn in mijn hart 2 jaar geleden los moeten laten voor een omscholing tot administratief medewerker toen ik in de ziektewet kwam. Het werken was fysiek te intensief voor mijn lijf en het zorgde voor achteruitgang, ook al werkte ik maar 28 uur. Privé kon ik al heel lang weinig ondernemen, al mijn energie ging in het werk en sporten zitten, maar ik wilde graag en hoopte op verbetering. Ik vond een werkleerplek waar ik ervaring op kon doen tijdens de opleiding die 30 weken duurde en dit vond ik boven verwachting ook leuk. Ik had contact met mensen via telefoon, aan de balie en ik verwerkte die informatie.

Helaas bleek mijn belastbaarheid zo verminderd door de jaren heen, dat ik ook hier ver over mijn grenzen ging, ondanks gebruik van rolstoel om zoveel mogelijk energie en pijn te sparen. Een klinisch revalidatietraject werd mij afgeraden door de revalidatiearts. Ik moest hiermee leren leven, het dagelijkse leven zou al mijn sport worden. Dit was een heftige tijd!! Omdat ik na 1,5 jaar nog geen ander werk gevonden had bij een andere werkgever, ging de WIA afkeuringsprocedure van start. Even kort gezegd: Er wordt gekeken aan de hand van een functiemogelijkhedenlijst waar je beperkingen liggen en uit de computer rollen dan functies afhankelijk van opleiding enzovoort die mogelijk kunnen, daarnaast wordt je verdiencapaciteit bekeken en daar komt dan het percentage uit wat je afgekeurd wordt. Bij mij hield dit in 80-100%. Voor mij was dit een enerzijds een grote opluchting, gezien ik achteraf al sinds mijn puberteit over mijn grenzen ga, er is nooit een balans geweest, anderzijds ook heftig omdat ik nog jong ben en mijn leven anders zal moeten gaan indelen.

Inmiddels ben ik een 7 maanden verder en begin ik zo langzamerhand meer een balans te vinden, al blijft het erg zoeken naar het aantal activiteiten die ik in de week kan ondernemen. Ik doe 2 uurtjes vrijwilligerswerk op de plek waar ik ervaring op deed voor de opleiding. Dit vind ik leuk en zo kan ik mijn opleiding toch nog een beetje gebruiken. Verder geniet ik van iedere dag, ook al doe ik weinig, ik verveel me niet en de muren komen niet op me af, gelukkig!! Ik probeer als het droog is iedere dag even naar buiten te gaan voor een blokje om. Ik heb nog genoeg dingen in mijn hoofd die ik wil gaan doen waar al die jaren niets van gekomen is maar alles op zijn tijd.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Esther? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

BiancaOké, een blog, een verhaaltje (nou ja verhaaltje…). Een dag uit het leven van een kneus. ‘Kneus?’ zullen velen mensen denken. Ja, zo voel ik mij af en toe zeker.
Doordeweekse dag, 7 uur gaat de wekker, want de kids moeten de deur uit naar school. Je wil toch ondanks dat ze 13 en 16 zijn eruit om ze in ieder geval uit te zwaaien. Oké, eerst één been uit bed, kreun, steun en hoppetee eruit. Bril op, want ja die ogen en EDS tja… Douchen, aankleden en jawel, weer gelukt. De meeste mensen met EDS herkennen dit vast want jawel, ben alweer bekaf. Blijven lachen Bianc! En dat is wat ik honderden keer per dag roep tegen mezelf.
Wat gaan we vandaag eens aan het huishouden doen? Want even je hele huis doorwerken met EDS, een nekhernia en een dystrofie voet gaat helaas niet meer. Manlief doet wat hij kan, maar werkt ook hele dagen dus zit er niks anders op. Stofzuigen en dweilen dan maar. Pak de stofzuiger en jawel, auw auw. Mmmm, even rust momentje dan maar en probeer het straks dan maar. Zo gaat het eigenlijk elke dag, de hele dag. Maar ik vertik het om deze rotziekte mijn humeur elke dag te laten bepalen. Ik raap mezelf 50 keer per dag bijeen om elke dag toch een lichtpuntje te blijven zien. Ik geniet van alle kleine dingen nu, waar ik vroeger wel eens te snel voorbij aan schoot. Dus dat is dan wel iets positiefs.
Balen? Ja heel regelmatig, omdat m’n hoofd sneller gaat dan dat m’n lijf wil.
Weet je wat! Het zonnetje schijnt, ik ga even lekker buiten zitten en droom over een tijd dat ik nog wel boven op een bar kon dansen en 50 uur per week kon werken. Dromen met een glimlach wetende dat er morgen weer een dag is, gelukkig!!

Gelukkig een nieuwe dag ja! Want het zien opgroeien van je kinderen is voor mij het mooiste wat er is. Een dochter die bijna eindexamen doet, een zoon die zo goed gaat van havo naar atheneum wipt. O, wat is dat een lichtpunt! Vrolijke snoeten met een fijne vriendengroep om hun heen. Niet alleen zij hebben een fijne vriendengroep, maar ook mijn man en ik zijn blij met de Vrienden( ja met hoofdletter want dat verdienen ze) om ons heen. Als je gezond bent en altijd voor iedereen klaar staat heb je vrienden te over, maar als je ziek bent verdwijnen er ook steeds meer. Hele vage kennissen noemen we die maar. Het selecte malle gezelschap wat we hebben overgehouden koester ik dan ook. De vriendinnen die bellen om te vragen of je nog boodschapje nodig hebt, af en toe de stofzuiger pakken en noem maar op. Maar vooral die je behandelen als volwaardig mens. Ja van dat selecte groepje hou ik zielsveel. Gezegend is het goede woord dat ben ik. Ik heb nog zoveel om dankbaar voor te zijn gelukkig.
Nu me weer mentaal voorbereiden op nieuwe aanpassingen aan mijn silversplints en een niet zo fijne epidurale injectie in m’n nek. Maar kleine geluksmomenten helpen mij de dag door. Een fantastische kerel die al 23 jaar naast mij staat in meer slechte dagen dan goede, maar die volgens eigen zeggen nog steeds veel van mij houdt! Twee fantastische gezonde kids die de wereld zijn voor mij! Ja genoeg om morgen als een kreunende kneus m’n bed weer uit te kruipen! Zelfs met al m’n gebreken een meestal gelukkig mens.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Bianca Weisenborn-Geisterfer?
Deze maand zullen meerdere gastbloggers haar voorbeeld volgen, hou dus de pagina ‘Gastblogs’ in de gaten!
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

Een kijkje in de wereld van een kneus
‘Op de kaart’

Goh, als ik de titel lees komen direct ‘Dora en Boots’ in mijn hoofd met een irritant liedje dat al jaren uit mijn hoofd verdwenen zou moeten zijn gezien de leeftijd van mijn zoon. In dat opzicht functioneert mijn brein dus nog opperbest blijkbaar… Uiteraard is dat niet waar dit schrijfsel over zal gaan, op de kaart slaat op wat er met onze aandoening moet gebeuren; hij moet op de kaart. Zodat artsen, maar ook onwetende lotgenoten én het gezonde volk bekend wordt met onze lastige aandoening.
Is EDS lastig dan of überhaupt wat is EDS? In het kort, EDS is een bindweefselaandoening, er zit een foutje in de aanleg, onze pezen zijn als overrekte elastiekjes, bij een aantal van ons tast dat slechts de gewrichtsbanden aan, bij anderen de vaten, bij weer anderen de huid of weer de organen. Het is een mix and match van klachten, lastig vast te stellen, vooral doordat onze artsen in spe opgeleid worden niet te zoeken naar zebra’s als je hoefgetrappel hoort, maar te kijken naar paarden, en wij zijn dan dus de zebra’s. EDS schijnt voor te komen bij ongeveer één op de vijfduizend mensen, alhoewel er vermoedens zijn dat het er veel meer zouden zijn als de diagnose beter gesteld zou worden.
Ik kreeg de échte diagnose pas drie jaar geleden, inmiddels was ik de veertig net gepasseerd en had ik al klachten vanaf de pubertijd. De klachten begonnen separaat; eerst last van de knieën, problemen met de enkelbanden, schouders, zware kneuzingen door relatief kleine dingen, chronische peesproblemen en uiteindelijk als eerste ‘kroon op mijn loopbaan als kneus’ een dubbele hernia op mijn 23ste. En niemand vroeg zich af waar die algehele kneuzerigheid toch vandaan kwam.
Tijdens mijn eerste hernia episode (die volgens de neuroloog toch psychisch moest zijn aangezien ik meer klachten aangaf dan slechts de hernia pijn en tja, dan zit het natuurlijk eerder tussen de oren, stel dat er twee dingen mis zouden zijn?!) werd ik voor het eerst afgekeurd. Er zouden nog twee van deze afkeuringen volgen voor mijn mentale ik snapte dat werken en mijn kneuzenlijf geen goede match zijn. Steeds meer lichaamsdelen kwamen ongevraagd in de problemen, op de vraag waar doet het pijn, antwoordde ik steevast: ‘alles doet pijn, behalve mijn hoofd’ (en mijn kleine teen). Ik sjouwde een lading specialisten af, orthopeden, reumatoloog (en second opinion en third opinion), uiteindelijk zag een arts-assistent het licht, ik was hypermobiel, mét klachten en het beestje had een eerste naam: HMS. 12 jaar later werd hier meest overeenkomend met EDS type hypermobiel aan toegevoegd.
Waarom deze diagnose zo belangrijk is? Overbelasting is de aartsvijand van EDS, moet je bij veel aandoeningen vooral lekker bewegen en trainen, bij ons kan dit op latere leeftijd voor grote problemen zorgen en laat ik nu net zo’n typisch ‘over-achievertje’ zijn, ik trainde en werkte tot ik er letterlijk bij neerviel. En de ‘niet aanstellen, lekker trainen’ visie van mijn eerste revalidatie arts hielp daar niet echt aan mee. Ik heb dus veel verpest, uit pure onwetendheid en wil dit lotgenoten graag besparen. En nee, ik pleit niet voor zeuren en zeiken en mauwen, maar wel voor pas goed op je lijf, onderbelasten is niet goed, maar overbelasten zeker ook niet. Leer je grenzen kennen, leer ermee omgaan op een gezonde manier en dan kan er een boel ellende voorkomen worden.
Dus EDS moet op de kaart enne ik ook, ik schrijf een blog over mijn leven met deze chronische aandoening én ik schrijf gedichten, mijn 2 boekjes (‘Hersenspinsels’ en ‘Mijn wereld in woorden’) zijn te koop met als doel een rolstoelbus voor mij en mijn Alex (elektrische rolstoel). Interesse? Kijk eens op mijn pagina of stuur een mailtje aan martine@x-tien.nl. Welkom in de wereld van deze kneus!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Martine Reesink?
Deze maand zullen meerdere gastbloggers haar voorbeeld volgen, hou dus de pagina ‘Gastblog’ in de gaten!
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.