EDS AwarenessmaandIn het kader van de EDS Awareness maand in mei heb ik aan lotgenoten gevraagd om een gastblog te schrijven over een stukje van hun leven met het Ehlers Danlos Syndroom.
Want ook al beschrijf ik in mijn blog al veel over hoe mijn leven met EDS eruit ziet, ik ben in mijn eentje niet representatief voor de groep EDS-patiënten. Van de vijf verschillende types heb ik dan wel het meest voorkomende binnen EDS: het hypermobiliteitstype, of type 3, maar ook binnen dit type is er een heel spectrum aan klachten die in meerdere of mindere mate voorkomen.
Vandaar dat ik deze maand ook andere mensen met EDS aan het woord laat, om zo ook een breder beeld te kunnen geven hoe het is om te leven met EDS.

gastblog mis(s)verkiezingMis(s)verkiezing en mijn missies

Ik ben Christel Verbogt en ik ben 20 jaar. Vol trots en blijdschap kan ik zeggen dat ik één van de acht finalisten ben van de Mis(s)verkiezing 2017, welke vanavond om 20.30 uur wordt uitgezonden op SBS6. Bij deze verkiezing strijden acht prachtige vrouwen met een lichamelijke beperking om de titel ‘Mis(s) 2017’ en het daarbij behorende ambassadeurschap van de Lucille Werner Foundation.

Naast gegeneraliseerde dystonie (een neurologische ziekte waarbij de aansturing naar je spieren niet goed verloopt) en een maagverlamming, heb ik hEDS. Vanwege dat laatste doe ik mee met de gastblogs tijdens deze EDS Awarenessmaand.

Flexibele gewrichten

Eén van de dingen die meteen opvallen, is al het zilver om mijn handen. Dit zijn spalken die extreme bewegingen voorkomen zodat niet alles (half) uit de kom kan schieten.

In je hele lichaam zit bindweefsel dat voornamelijk dient als versteviging. Bij mij zit mijn bindweefsel anders in elkaar door een foutje in mijn genen. Mijn gewrichten in mijn hele lichaam verschuiven hierdoor heel makkelijk, wat veel pijnklachten geeft, die steeds op een andere plek zitten.
Het is ook erg onvoorspelbaar: blijf ik even stabiel of wat is de volgende blessure? En wat op de ene dag wel lukt, gaat op de andere dag weer niet.

Omdat ik over het algemeen erg positief ingesteld ben, wil ik het ook hebben over de ‘voordelen’. Mijn huid is bijvoorbeeld zijdezacht, zoals een babyhuidje.
Ook kan ik dus gemakkelijker overal bij, maar hierbij moet ik wel zeggen dat het voor mij daardoor ook heel lastig is te voelen en bedenken wat nu eigenlijk ‘normaal’ is, en daardoor dus verder beweeg dan goed is voor mijn gewrichten, waardoor uiteindelijk klachten kunnen ontstaan of verergeren.
De zilveren spalken om mijn handen zijn -ondanks dat ze er netjes uitzien – helaas onmisbaar, maar op en af draag ik ook wel eens spalken of tape om/op andere gewrichten om te verstevigen bij een blessure.

Maar eigenlijk ben ik dus gewoon een erg flexibel type , mét een flexibel lichaam

Elke school toegankelijk

School draagt bij aan je persoonlijke ontwikkeling en zorgt voor sociale contacten. School een belangrijke basis voor je toekomst. Diversiteit is bovendien uiteindelijk goed voor de arbeidsmarkt.

In de praktijk blijkt helaas dat veel scholen nog niet ingesteld zijn op leerlingen of studenten met een (lichamelijke) beperking.
Jammer: want ook ‘wij’ hebben recht op een mooie schooltijd, en bovendien maakt het ons sterker in een maatschappij waarbij het al zo lastig is om aan een goede baan te komen. De kennis die op school opgedaan is hiervoor nu eenmaal ook erg belangrijk.
Speciaal onderwijsscholen beginnen te krimpen, leerlingen gaan langzaamaan steeds meer naar het regulier onderwijs.
Er is wat dat betreft wanneer het om mensen met een beperking gaat nog erg veel te behalen in Nederland.

Laat kinderen en jongeren niet tegen allerlei muren aanlopen wanneer het om school gaat!
Laat scholen ook -in de breedste zin van het woord- toegankelijk worden voor iedere leerling/student! Denk hierbij aan rolstoeltoegankelijkheid, maar ook aan het bieden van de juiste ondersteuning wanneer de leerlingen/student in kwestie dit nodig heeft.

Stoppen met vooroordelen

Iedereen heeft zijn kwaliteiten, ook mensen met een handicap! Wij zijn niet anders en zeker niet minderwaardig. Ik denk dat je dit doel alleen kunt bereiken door hier bekendheid aan te geven, waarvoor ik mij dus sterk maak!

Helaas betekent leven met een beperking betekent ook dat je vaak last hebt van onbegrip en vooroordelen. Opmerkingen als ‘iedereen is wel eens moe of heeft wel eens pijn’ of ‘je hebt een slechtere dag? Maar je ziet er hartstikke goed uit!’ zijn mij niet onbekend. Dan nog niet gesproken over de starende blikken. Ook heb ik veel te maken met mensen die mij behandelen alsof ik minderwaardig ben, wat alleen gebaseerd is op het feit dat ik me niet lopend maar rollend verplaats
Zo staan mensen er nogal eens van versteld dat ik studeer, of vragen ze in winkels aan mijn moeder wat ik mooi zou vinden.

Ik vond het erg lastig en vooral vervelend dat toen ik een rolstoel belandde, ik plotseling bestempeld leek te worden als ‘gehandicapt’ en ik overal starende en vragende blikken kreeg.
Terwijl ik echt niet anders of minderwaardig ben dan een ander, alleen omdat ik niet loop maar mezelf rollend- met behulp van een motortje- verplaats!
Dit is dan ook een van de dingen die ik wil laten zien door mijn deelname aan de Mis(s)verkiezing en waarvoor ik mij sterk wil maken: minder vooroordelen!

Meer aandacht voor onbekende aandoeningen

Verder wil ik dat onbekendere aandoeningen meer aandacht krijgen. Nog teveel mensen met een onbekende aandoening botsen tegen onbegrip aan. Onbegrip in hun (directe) omgeving, maar ook in de medische wereld. Dit moet anders, vind ik.

Zo heeft het mij jaren geduurd voordat ik de juiste diagnoses had en dus de juiste hulp kon krijgen. De artsen hebben allerlei onjuiste zaken geroepen zoals ‘ het zit tussen je oren’ en ‘je klachten zijn onverklaarbaar’ en ik moest ondertussen maar leren leven met mijn beperkingen.

Tsja, probeer maar eens te accepteren dat je zoveel last van je lichaam hebt terwijl je niet eens snapt waarom je lichaam zo doet, wat er aan de hand kan zijn.

Door veel doorzettingsvermogen en keihard te knokken voor meer begrip bij mijn artsen heb ik dus uiteindelijk wel mijn diagnoses gekregen, maar dat betekent helaas niet dat het onbegrip weg is.

Met mijn nieuwsgierige en vernieuwende kijk op dingen zou ik een goede ambassadrice zijn.  
Ik bied een luisterend oor voor iedereen, mét of zonder handicap en kan deze verhalen samen met mijn persoonlijke verhalen duidelijk uitdragen.  
Ik maak mij sterk om écht iets te veranderen in Nederland. 

Inmiddels is de Mis(s)verkiezing al geweest. Gemist? Hier kun je het terugkijken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Een jaar later, grenzen, verder willen, dansen en Je Zal Het Maar Hebben’

Zoals ik nu een enorme regenbui over de weilanden in de verte naar mij toe zie komen is een mooie… en ja hoe noem je dat woord nu? Net een seconde geleden wist ik het nog. Ja, een metafoor!…. voor hoe het afgelopen jaar verlopen is. Zonneschijn, regen, onweer, storm, hagel en sneeuw. Alles heeft elkaar afgewisseld. Soms voorspeld, soms zie je het aankomen (net zoals ik dat nu kan zien, terwijl ik uit het raam kijk), soms als donderklap bij heldere hemel.

Het is precies een jaar geleden dat ik voor Jacqueline een blog schreef voor de EDS awarenessmaand (toen nog onder de naam Isadora) en wat is er veel gebeurd in dat jaar. Deze blog was tevens ook de eerste post voor mijn eigen blog Heart for Movement, die nog steeds actief is! Deze blog gaat over beweging met een chronische aandoening, want dat bewegen ook belangrijk is met een ziekte, handicap of beperking is wel duidelijk maar hoe je dat precies moet doen terwijl je kampt met chronische pijn of vermoeidheid of een bewegingsintolerantie is een stuk minder duidelijk. Voor deze EDS awareness blog wil ik graag terug blikken op het afgelopen jaar!

Zoals het weer onvoorspelbaar is, zo zijn mijn klachten ook onvoorspelbaar. Het is elke morgen een verrassing hoe ik wakker word, met veel pijn of iets minder pijn en op welke plekken? Extreem vermoeid of iets minder moe? Wordt het een dag waarop ik niet zo goed uit mijn woorden kom, waarop ik daarom maar mijn eigen woorden verzin zodat anderen begrijpen wat ik bedoel? Heel erg duizelig ben, of gewoon duizelig? Enzovoorts. Ook kan dit de gehele dag weer veranderen, zoals ik al zei; zo onvoorspelbaar als het weer in de maanden maart (roert zijn staart) en april (doet wat hij wil).

Maar, ik weet nu waardoor deze klachten veroorzaakt worden. Ik begrijp mijn klachten daardoor een stuk beter en ik weet dat het niet aan mij ligt. Ik doe mijn best, maar de harde realiteit is dat ik aan de diagnoses en daardoor de meeste klachten weinig kan veranderen. En dit geeft mij juist een hoop rust. Ik vecht niet langer meer tegen de klachten. Dit betekent niet dat ik het opgegeven heb, dit betekent dat ik verder wil met mijn leven met mijn klachten. Het is een onderdeel van mijn leven en ik moet het er mee doen. Wat soms lukt en soms niet.

Het afgelopen jaar heb ik hard gewerkt aan het herkennen van mijn grenzen en hoe ik kan zorgen dat ik de dagelijkse activiteiten weer zelf kan uitvoeren, zonder constant over mijn grens te gaan. Denk hierbij aan douchen, koken, boodschappen doen enzovoort. Zo maak ik gebruik van een douchekruk en een trippelstoel (ik kan immers niet lang staan).

Maar desondanks heb ik het afgelopen jaar het fietsen gedag moeten zeggen en ook lopen houd ik niet langer dan 10 minuten meer vol (op een goede dag) . Stil staan is nog lastiger, dit voelt voor mijn lichaam aan als het rennen van een marathon. Ook hier zijn hulpmiddelen voor en ik zou bijvoorbeeld met een scootmobiel wel weer uit de voeten komen. Daarmee zou ik mijn zelfstandigheid (nu ben ik afhankelijk van anderen) en regie over mijn eigen leven terug krijgen en hoef ik niet constant meer opzoek naar een zitplaats om te voorkomen dat ik flauwval.

Helaas ben ik er het afgelopen jaar ook achter gekomen dat het hebben van een diagnose niet betekent dat mijn klachten voor iedereen te begrijpen zijn. Ik zie er meestal uit als een gezonde jonge vrouw, mijn klachten zijn onzichtbaar en tevens zijn mijn aandoeningen heel onbekend in Nederland.

Daarom lever ik nog elke dag een strijd, aangezien bijvoorbeeld die scootmobiel negen maanden geleden afgewezen is door de WMO, ondanks het rapport van de ergotherapeut dat dit de beste oplossing voor mij is. Na negen maanden is mijn bezwaarschrift tegen de afwijzing ongegrond verklaard door de WMO en moet ik nu in beroep bij de rechtbank met mijn advocaat. En dat vind ik erg jammer, want ik heb heel hard gewerkt om mijn grenzen te herkennen, erkennen en op tijd aan te geven dat ik hulp nodig heb. Maar als ik om hulp vraag en er vervolgens gezegd wordt dat die grens niet bestaat, wat is dan het nut van het volgen van therapie als er niet geluisterd wordt?

Dit is dan ook de reden waarom ik mee gedaan heb met ‘Je Zal Het Maar Hebben’. Om meer aandacht te vragen voor POTS (wat bij mij veroorzaakt wordt door het Ehlers Danlos Syndroom) en hopelijk meer begrip vanuit de maatschappij voor deze onbekende aandoeningen!

Ik vond het erg spannend om mee te doen (een hele grote stap voor mij!) maar de crew van ‘Je Zal Het Maar Hebben’ heeft goed rekening gehouden met mij en mijn grenzen aangezien ze niet willen dat wanneer iemand mee doet met dit programma, zij vervolgens 3 weken nodig hebben om te herstellen. Ze zouden het liefst alles in één dag filmen, maar bij mij zijn ze 4 ochtenden geweest. En zo vroeg Tim tijdens het filmen, zou een rolstoel niet een idee zijn voor jou? En terwijl ik in de dansstudio voor pampus op de bank zat, vroeg een camera man: ’Jij bent moe hé?’.

Waar ik ook achter gekomen ben door mijn deelname aan ‘Je Zal Het Maar Hebben’ is dat ik het dansen gewoon heel erg mis. Door onder andere de hartslag problematiek als gevolg van de POTS is een dansles echter niet toegankelijk of mogelijk voor mij. Het heeft even geduurd voordat ik zo ver was, maar rolstoeldansen zou mij de vrijheid geven om het plezier dat ik aan dans ervaar weer terug in mijn leven te krijgen! Op dit moment heb ik dan ook een crowdfundingactie gestart voor een dansrolstoel.

En daarbij is mijn goede vriend Bill van Amici Dance Theater Company, een inclusie dansgezelschap in Londen, een groot voorbeeld! Bill is een profound disabled danser en choreograaf die ik ontmoette toen ik mijn master studie Community Dans in Engeland deed. Hij volgde op dat moment zijn MFA choreografie studie, aan de beste universiteit voor dans (onderzoek) in Engeland! Hij kan dansen vanwege de juiste hulpmiddelen, maar geldt dat dan niet ook voor mij? En daarom wil ik heel graag gaan rolstoeldansen!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

zebraprint

Ja, die gastblogs… Wauw, wat is dat een mooi project geworden!
Toen ik lotgenoten hierom vroeg, had ik verwacht dat er misschien wel een stuk of vier zouden reageren. Maar zoveel als er nu uiteindelijk binnen gekomen zijn, dat had ik echt niet verwacht! Wel 17 unieke verhalen over EDS, allemaal met als doel om meer bekendheid te geven aan EDS. En ook als ik zo eens naar bezoekersaantallen kijk, dan denk ik dat het een geslaagde EDS Awarenessmaand was.

Wat is er de afgelopen maand allemaal voorbij gekomen?

  • De kenmerken en klachten die bij EDS horen en hoe die per persoon tot uiting komen (Martine, Angela).
  • Hoe een dag uit het leven eruit kan zien (Bianca)
  • De zoektocht naar een diagnose en wat een impact dat heeft op je persoon (Josine, Annemiek)
  • De strijd tegen aftakeling en om UWV/WMO (Rudy)
  • Daten (Ing), zwangerschap  (Danielle) en moeder zijn (Kim)
  • Een genetische aandoening door drie generaties heen (Flowermum)
  • Niet meer kunnen werken (Esther) en aangepast werk doen (Jessica)
  • Dans (Isadora) en hardlopen (Patricia)
  • Op jonge leeftijd al moeten opgeven en aanpassen (Eva), ook wat betreft wonen (Michelle) en studeren (Raissa)

Wat ben ik trots op mijn lotgenoten, dat zij hun verhaal wilden delen, dat ze laten zien hoe zij er het beste van maken, ondanks die ontzettend vervelende aandoening. Stuk voor stuk laten ze zien wat een doorzettings- en aanpassingsvermogen ze hebben.
Maar wat ook duidelijk wordt, is dat veel EDS-patiënten pas op late leeftijd een diagnose krijgen. En dat terwijl het zo belangrijk is om je levensstijl aan te passen aan wat je lichaam aankan, om zo overbelasting te kunnen voorkomen.
Dus ik hoop ook echt dat door deze gastblogs er nu wat meer bekendheid is. Mocht je dan in de toekomst de link leggen van iemands klachten naar EDS, verwijs diegene dan door naar de VED, waar meer informatie te vinden is, zodat diegene zich via de huisarts gericht kan laten doorverwijzen en onderzoeken.

Iedereen ontzettend bedankt voor het schrijven, lezen, delen en reageren op de gastblogs! Zeker ook de trouwe aanhang op Facebook, zonder jullie was het niet zo’n succes geweest.

Hoe is het met de winactie verlopen?

Het verloten van een jurk of top in zebraprint zou gebeuren wanneer er minimaal 30 reacties zouden zijn, waarbij in de reactie een blog genoemd kon worden welke voor diegene een goed beeld gaf van EDS. Mijn doel daarbij was dat mensen wat verder gingen lezen en er ook wat meer interactie zou ontstaan, in plaats van alleen maar blind een linkje te delen.
Of ik het te ingewikkeld heb gemaakt, of dat de zebraprint gewoon niet zo populair is, ik weet het niet. Maar in ieder geval zijn er te weinig reacties binnengekomen en dus is het helaas niet tot een verloting gekomen.

En wat gaat er nu verder gebeuren op Salami stinkt?

Ja, ik mag eindelijk weer eens aan het woord zijn! Nu had ik bij Sugarframe zelf ook een gastblog geschreven over leven met EDS, maar daarnaast heb ik niet stil gezeten.
Ik ben naar de Supportbeurs geweest, waar binnenkort nog een verslag van komt. Met Misiconi zijn we druk aan het oefenen geweest voor ons inclusiedans optreden tijdens het Fringe festival wat komend weekend in Delft plaatsvindt. Op mijn werk ben ik inmiddels weer ‘beter’ gemeld en volop aan de bak. Het afvallen staat (gelukkig!) ook niet stil en ik heb druk aan het naaien geweest om DE ideale jurk te vinden.
Genoeg om over te vertellen, dus ik hoop dat de gastblogvolgers gezellig blijven hangen!

Welk verhaal heeft op jou de meeste indruk gemaakt? Of zijn er nog onderwerpen die je gemist hebt en die je graag eens voorbij zou zien komen op Salami stinkt?

IngSommigen van ons krijgen de diagnose terwijl ze in een relatie zitten en blijft deze relatie bestaan. Sommigen van ons krijgen de diagnose en zijn dan vrijgezellig, zoals ik. 36 jaar (dus geen broekie meer voor de datingmarkt) en ook al weet ik al sinds mijn 17e dat er iets niet klopte, sinds onlangs ben ik de 36e jarige vrijgezellige, met EDS type 3.

Onbewust doet dat met je zelfverzekerdheid best veel. Ik, die altijd rechtop loopt, inmiddels wel met splints en braces, voelde me toch iets minder op m’n gemak. De aandacht die er komt is vaak meer gericht op al dat zilverwerk (‘Wauw, bijzondere armband en ringen!’) en ik kreeg meer en meer het gevoel dat ik eigenlijk amper meer gezien werd. Terecht of niet, weet ik natuurlijk niet, maar zo voelde het wel.

Op een zaterdagavond zat ik thuis, op m’n bankje, onrustig (lentekriebels) in m’n hoofd, me eigenlijk te vervelen. Maar zin om de deur uit te gaan had ik eigenlijk ook niet, gezien mijn oververmoeide lijf. Ineens herinnerde ik me dat ik ongeveer een half jaar geleden, in een verveelbui, een profiel had gemaakt op een datingsite. Op zich geen onbekend fenomeen voor me, gezien ik mijn ex daar heb leren kennen en daar is een relatie van een aantal jaar uitgekomen. Dus hup, ingelogd en eens rond gaan kijken. Eigenlijk werd ik er niet zo blij van (of de profielen waren blegh, of de reacties die kwamen waren blegh). Bijna zover de laptop weer dicht te gooien, zag ik ineens een leuke kop voorbij komen en bij het lezen leek z’n profiel ook nog leuk. Hmmmmm…. Stoute schoenen aan en een berichtje gestuurd. Nog geen 5 minuten later reactie terug… Positief! Hij wilde chatten.

En zo gebeurde. Er volgde een chatsessie van bijna 3 uur (au au). De vragen: ‘Wat houdt je bezig gedurende de week?’ probeerde ik al wat te ontwijken, want tsja, ik zit al 15 maanden thuis in de ziektewet. Niet iets om tijdens een chat even te bespreken. Vervolgens de vraag: ‘Zullen we morgen anders bellen?’ Even nadenken… euh… bellen met een vreemde, blijf ik toch altijd wat ongemakkelijk vinden. Ineens een ingeving, brutaal zeg ik: ‘Joh, morgen mooi weer, we kunnen ook een terrasje pakken’. (Mijn gedachten waren ook eigenlijk, dan ziet hij het maar meteen en zien we wel. Geen zin in ellenlang chatten, mailen en vervolgens: doei, geen zin in mensen met beperkingen). En hij zei ja!

Bloedje nerveus naar het terras, nog zonder kniebrace. Alle zilver was al opvallend genoeg en dansen gingen we toch niet. En wat was ‘t leuk! Al snel was het niet meer echt raar tegenover een vreemde te zitten en een colaatje werd ingeruild voor een roseetje. En ja hoor, na anderhalf uur kwam het: ‘Wat heb je eigenlijk voor “armband” om?’ Ik had ‘m uiteraard al zien spieken en was best blij dat hij het gewoon vroeg. Dus een korte uitleg (met bonkend hart, hoe gaat hij reageren?) waarom ik die om heb en de bijpassende ringen. En hij bleef relaxt!! Hij vroeg door zonder een waardeoordeel en ging eigenlijk met z’n vragen meteen op zoek naar wat de mogelijkheden waren. ‘Dus, hiken in de Franse Alpen gaat niet meer?’ Euh, nee…. ‘Maar in een terreinwagen door de Franse Alpen wel?’ Euh, ja… ‘Mooi, want die terreinwagen heb ik.’ Wauw, wat een heerlijk reactie!!! En tot nu toe is dat zo gebleven. We hebben elkaar nu een keer of 4 gezien en elke keer is het weer fijn en leuk! Bij date 3 kwam de grote vraag: ‘Als we sex hebben, val je dan uit elkaar?’. Nadat ik eerst heel hard gelachen had, hem uitgelegd dat dit (nu) nog wel mee zal vallen. Maar ook dat een creatieve geest op z’n tijd gewenst zal zijn, naar gelang mijn lijf zich gedraagt. En ook hier reageerde hij super tof op.

Resultaat, gisteravond na een gezellige avond (met een lach en een moeilijk moment bij mij, door dingen die lopen rondom werk enzovoort) is hij fijn gebleven en vanochtend naar z’n werk vertrokken.

Maar ook dat was een dingetje. M’n nachtbraces… Die harde leren kokers en ik die niet meer gewend is dat er iemand naast me ligt. Dus ‘m gezegd dat ik ze voor zijn eigen bescherming een nachtje niet zou dragen, want een blauw oog na een eerste overnachting is ook best lastig uitleggen op z’n werk, haha. Hij vond eigenlijk dat ik ze gewoon lekker om moest doen, hij kon wel tegen een stootje. Maar toch niet gedaan, bloos, bloos. En geslapen…. Amper… Maar wat is/was het ‘t waard! Vandaag een rustige bijkomdag, vrijdag voor het eerst naar hem toe en uitgenodigd voor een weekendje ergens samen overnachten. Ik begin inmiddels echt een beetje te fladderen, hahaha.

Moraal van het verhaal: IK leef, ook MET EDS!!!! Is het eng, ja! Is het spannend, ja! Kan het, JA!!!! Geen idee waar dit avontuur me gaat brengen, maar ben er blij mee. Goed voor ‘t gevoel van zelfvertrouwen, ik heb EDS en ben het niet! En ook met EDS ben ik nog leuk voor anderen!!!!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Ing? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, waar de hele maand mei verhalen geplaatst zijn in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Rudy Brands, 45 jaar, gelukkig getrouwd met mijn Nynke. Samen hebben wij 3 kinderen gekregen. Een zoon en twee dochters.
Mijn leven is vanaf mijn zesde levensjaar bepaald door EDS. Toen kwam ik voor het eerst in het gips. Na de dertigste keer zijn we de tel kwijt geraakt. Maar het was wel vaak raak. Op mijn zestiende levensjaar hebben de artsen in het UMCG EDS vastgesteld, type 1. Maar ik had ook raakvlakken met andere typen.

Leuk dat de artsen een naam hadden kunnen geven aan de kwaal, maar echt luisteren naar de adviezen deed ik niet. Ik was jong en de wereld lachte mij toe. Al kwamen er steeds wel meer complicaties bij, subluxaties en spierscheuringen kwamen steeds meer voor. Ook de pijn werd steeds heviger. En door de jaren heen, werd het steeds duidelijker hoe slopend deze aandoening is. Het lijkt wel op een trap die naar beneden gaat. Elk jaar weer een trede omlaag. Steeds meer moeten inleveren en steeds weer je leven aanpassen. Een proces wat niet te stoppen is. Naast de subluxaties en bot- en spierscheuringen, nam de vermoeidheid toe. De kracht in je lichaam neemt af. EDS zit ook overal in je lichaam. Want bindweefsel zit overal.

In het jaar 2000 werd het werken als groenteboer onmogelijk. De lange dagen en het vele tillen had roofbouw op mijn lichaam gedaan. En moest ik ophouden met dit werk. Via het UWV (die na jaren van strijd eindelijk EDS erkende) heb ik een carrière-switch gedaan en heb ik mijn droom kunnen najagen. Vrachtwagenchauffeur was mijn droom en die mocht ik van het UWV gaan verwezenlijken. Achteraf best wel dom. Een zwaar beroep als groenteboer veranderen in een andere zwaar beroep. Chauffeur. Maar ja, het rijk betaalt dus waarom niet.rudy3
Toen wist ik ook al dat ik dit niet lang kon volhouden. Maar het beroep is mooi en het levert ook een behoorlijk salaris op. Dit heb ik toch nog bijna 10 jaar weten vol te houden. Toen was het lichaam echt wel stuk. En ben ik 100% afgekeurd. Dus vanaf 2010 zit ik thuis. De prijs die ik moet betalen is best heftig en zwaar, maar ik kan nu wel zeggen dat ik mijn jongensdroom heb verwezenlijk. En daar ben ik nu wel trots op.
Nu heeft EDS een prominente plaats gekregen in mijn leven. De aftakeling gaat steeds verder. Veel kracht heb ik niet meer en de vermoeidheid is groot. Pijn is aanzienlijk gestegen (op dit moment wordt die bestreden door morfine pleisters en Lyrica). En moeten we steeds meer aanpassingen toepassen om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren. Polsbraces en kniebraces. Krukken, een invalideparkeerkaart en -plaats, en de nieuwe aanwinst is een rolstoel.

rudy2Naast de dagelijkse strijd om te overleven, het huishouden, is er een nieuwe strijd gekomen. Namelijk WMO. De strijd die je telkens weer moet leveren om aanpassingen te krijgen, levert veel geestelijke vermoeidheid op. Heb je de strijd voor erkenning bij het UWV gewonnen, gaat de regering alle zorgtaken onderbrengen bij WMO. En kan je weer opnieuw beginnen. Gemeentelijke ambtenaren kennen EDS niet en weten ook niet wat ze er mee moeten doen. En dan sta je er weer alleen voor. Voor een scootmobiel of traplift moet je bergen gaan verzetten en weer strijden voor recht en erkenning. Want EDS is een klote aandoening. Geen dag is gelijk. Iets wat gisteren wel lukte, lukt vandaag niet. En morgen misschien weer wel. Je kunt het niet zien aan de buitenkant (met bracen en een rolstoel en krukken wordt het wel wat makkelijker). Soms neem ik alle hulpmiddelen gewoon mee om het zichtbaar te maken. Maar goed, strijden kunnen EDS-lijders wel. Dat doen we toch elke dag?

Wat echt niet leuk is, is dat je het terug ziet in de kinderen. Mijn beide dochters hebben ook EDS. Hun strijd en lasten raken mij enorm. Soms zeg ik wel eens tegen de dochter: ‘Geef mij je ellende maar, ik kan nog wel wat extra dragen.’ Maar helaas gaat dat niet. Mijn voordeel van mijn ziek zijn is dat ik de dochters goed kan aanvoelen en helpen. Als het ware baan ik de weg voor ze, zodat zij het wat makkelijker krijgen. Ook al werkt dat niet overal zo. School en vervolgopleidingen kunnen soms erg lastig zijn. Mijn oudste dochter kan daar al een boek over schrijven. Maar waar mijn jongste dochter handig gebruik van maakt.

Salami stinkt vind ik een geweldige uitdrukking. Ik haat salami. Maar waar is het zeker.
Ik hoop dat via mijn gastblog mensen meer indrukken gaan krijgen over EDS. En dat het voor anderen een stuk herkenning is. Tegelijk wil ik via deze blog ook mensen vragen hoe zij omgaan met WMO. Dit blijft een groot struikelblok. En een zoektocht. Soms zie ik door de bomen het bos niet meer. Dus als er iemand is die nog tips heeft, laat het mij maar weten. Misschien kan ik er wat mee.

Nieuwsgierig geworden naar meer verhalen na het lezen van dat van Rudy Brand? Kijk ook eens bij de andere gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

AnnemiekHet was een lange weg, die zowat 30 jaar duurde… 30 jaar om er achter te komen dat ik geen lui kind was, 30 jaar bestempeld als hysterische hypochonder. 30 jaar de tijd gehad om te denken, te vormen en zelfvertrouwen te verliezen.
Voordat dit intro leidt tot het bellen van de suïcide-lijn, wees gerust; ik heb 47 jaar de tijd gehad om een mentaal stabiel mens te worden en dat is gelukt!!

Toen
Niks mis met m’n jeugd! Thuis was het veilig! Lichamelijk was ik wat traagjes, misschien wat lui. Rennen was niet mijn ding, dansen en skiën wel! Ik had vaak moeie zware benen. In mijn tienerjaren botcorrectie aan mijn voeten en veel last van mijn nek.
Steunzolen, ontelbare fysio-, cesar- en ‘kraker-‘ behandelingen, het mocht allemaal niet baten. Wat ook niet baatte was de uiteindelijke reactie van artsen: ‘overbelast’, ‘aanstellerij’, ‘niets aan de hand’, ‘groei je wel overheen’, ‘ik kan niets voor je doen’. De klapper was die orthopeed, die in dat kleine onderzoekskamertje zei, dat hij ook last van zijn knieën zou hebben, met zo’n kont…. Bedenk wel, ik was een jaar of 16.

2011
Dit was het punt in mijn leven dat ik dus een naam nodig had om verder te kunnen. Ik was inmiddels zo’n jaar of 25 aan het tobben met mijn spieren, toen niet van verontrustende aard, en dus vaak geëxcuseerd onder de praktisch dingen van het leven. Beetje moe, teveel gedaan of juist te weinig, zeker een beetje druk gemaakt of aanstelleritus.
De laatste 5 jaar was de spierkracht afgenomen, in de zin van ‘dit hoort niet zo bij een 40-jarige’, ik kon de lulligste dingen niet meer open krijgen, en lopen ging steeds minder makkelijk. Dus nu alweer 5 jaar allerlei artsen gezien. En dan kunnen ze het niet vinden. En dan ben je dus een LOK-patiënt: Lichamelijk Overklaarbare Klachten. En de meeste artsen weten dan niet wat ze met je aan moeten, en dus parkeren ze het tussen je oren.
Eén naam is geen naam.

Ik ben daardoor jaren lang niet meer naar een dokter gegaan. Ja, met een longontsteking, en dan pas na een dag of vier en onder dwang van een vriendin, toen ik bijna niet meer kon ademen.

2013
Een jaar hiervoor nog in een hopeloze poel van onderzoeken naar een spierziekte. Dat bleek het niet te zijn en toen kwam ik door twee mensen die ik van iets heel verschillends ken, op het pad van het Ehlers Danloss syndroom, een bindweefselziekte, EDS dus. Beide dames herkenden eigenlijk al mijn klachten als die van henzelf met deze onbekende ziekte. In eerste instantie wilde ik er niet aan en in tweede en derde instantie ook niet, immers zij waren behoorlijk aan het tobben, en dat was bij mij niet aan de orde… Of toch, of misschien dan een beetje?
Toch maar eens overlegd met mijn -overigens geweldige- huisarts, hij wikte en woog nog wat, en stond finaal achter een verwijsbrief naar de klinisch geneticus.

Ik bleek dus EDS te hebben. De klinisch geneticus sprak zelfs over een ernstige vorm. Niet dat ik er dood aan zou gaan binnen afzienbare tijd, dat dan gelukkig ook weer niet, maar gezien mijn problemen met maag, darmen en blaas, de toestanden van mijn huid, de gewrichten die regelmatig verschuiven waarvan mijn nek de aanvoerder is en vooral mijn spieren die steeds minder doen waar ze voor gemaakt zijn. Dus niet iets om even achterin een laatje te leggen. En dat is nou precies wat ik een jaar of 25 heb gedaan, enigszins gedwongen door artsen zonder sociale vaardigheden in combinatie met mijn onzekere wens om toch vooral maar geen klaagmiep of aansteller gevonden te worden.
Binnen een jaar van nog ronddolen in de illegaliteit van de onverklaarbare klachten naar legaal mogen toegeven aan het feit dat het gewoon niet meer zo gaat zoals je het gewenst had. That’s not the life I ordered, om het maar zo te zeggen…

Nu
De diagnose krijgen betekende als eerste opluchting. Een vrij gevoel in mijn hoofd omarmde en overmande de woorden van de arts.
De diagnose hebben heeft twee hele nare bijwerkingen: het kan erfelijk zijn en heeft een progressief karakter. En dat is verdrietig en dat gevoel zit nu hand in hand op de bank met bovengenoemde opluchting.
Er kwam achtereenvolgens een rijdende kruk in de keuken -want ik kan al langer dan ik toegeven wil, niet zo lang meer staan-, een ergonomisch verantwoorde bureaustoel, een op maat gemaakte rolstoel. Gevolgd door krukken -voor de kleine stukjes die ik nog wel kan lopen-, een nekkraag en silversplints aan mijn handen.

Als je me nu echt zou kennen, zou je weten dat ik nog steeds niet zomaar naar een dokter durf, omdat ik als de dood ben, dat het een vergissing is, die hele diagnose. Niet omdat ik perse een aandoening wil hebben, maar omdat ik nooit meer zomaar een aansteller wil zijn.

‘t Komt wel goed, ik zal er wel mee moeten dealen. Ik sukkel langzaam achteruit, ondanks vele inspanningen, maar ben nog steeds van plan om 87 te worden. En dan is bijna 30 jaar alleen maar een fractie. Een leerzame periode waarin mijn tranen gedroogd werden door mijn optimisme…

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Annemiek Kolleman? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

PatriciaHardlopen? EDS? Kan dat wel samen?

Omdat ik het Ehlers-Danlos Syndroom heb én ook hardloop is mij gevraagd of ook ik voor de website en de mooie actie van Jacqueline een gastblog te schrijven.
Dit omdat het weer mei is en het dus Ehlers-Danlos Awarenessmaand is.

Want hardlopen en EDS? Kan dat wel? Ja dat kan!

Maar eerst zal ik even wat meer over mezelf vertellen.

Ik ben Patricia Gieling en ik ben 33 jaar. Mijn hele leven ging ik al door mijn enkels heen en had ik altijd dan weer dit gekneusd, dan weer dat gekneusd, omdat ik er doorheen ging (ook vingers). Dan liep ik weer op krukken, dan had ik mijn handen weer in de mitella, omdat er weer wat gekneusd was. Of een whiplash oplopen tijdens gym in de tweede klas van de middelbare school. Allemaal van dat soort dingen.

In de zwangerschap van de oudste (hij is nu 7) kreeg ik zware bekkeninstabiliteit. In de 14e week zat ik al gedeeltelijk in de ziektewet, vanaf 17 weken geheel en vanaf 20 weken zwangerschap zat ik in de rolstoel.
Veel fysiotherapie gehad, bekkentherapie in het ziekenhuis enzovoorts.
Omdat ik de oudste op een gegeven moment ook nauwelijks meer voelde, kwam ik in de thuismonitoring terecht en kwam er elke dag een verpleegkundige bij mij thuis om mij en de kleine te controleren. Een keer per week (op de woensdag) moest ik dan terug naar het ziekenhuis waar een ctg werd gemaakt en ook een echo. Omdat de echoscopiste zag dat de kleine man niet bewoog op de echo en ook heel goed had gezien dat ik lijfelijk niet meer kon is ze in gesprek gegaan met de gynaecoloog en werd ik met 37 weken ingeleid. Hij was te klein en dit kwam (achteraf) doordat mijn placenta al bijna geheel verkalkt was. Ze konden me echter niet vertellen hoe dit kon. De eerste vraag die ik kreeg was: “Rookt u?”
Maar nee… ik rook niet. Dus dat kon het niet zijn. Nu weet ik beter.

Omdat de bekkeninstabiliteit niet wegging ben ik verder gaan zoeken en kwam ik bij een neuroloog terecht die voor het eerst het woordje hypermobiel ter sprake bracht. Hierop ben ik gaan googlen en kwam ik op een forum terecht waar ik ineens heel veel herkenning en erkenning kreeg voor mijn klachten.
Mijn fysiotherapeut heeft me hierop onderzocht en ik was inderdaad zwaar hypermobiel. En toen volgde er een weg van specialisten. Reumatoloog, revalidatietraject (met een revalidatie-arts die mijn hypermobiliteit niet serieus nam), een klinisch geneticus die me niet de diagnose EDS gaf, weer een revalidatietraject (ditmaal met een revalidatie-arts die zeer bekend was met HMS/EDS) en een klinisch geneticus in Gent die me veel uitgebreider onderzocht dan de eerste en me dus wel de diagnose EDS type 3 gaf.
Het was een lange weg naar de juiste diagnose, maar goed.

In 2012 ben ik geopereerd en heb ik een gastric bypass gekregen. Dit is maagverkleining met een omleiding (en inkorting) van de darmen.
Omdat ik toch wilde proberen te sporten, maar een sportschool niet kon betalen, ben ik gaan proberen te hardlopen.
Heel langzaam opbouwen was wat ik deed. En met heel langzaam, bedoel ik ook écht heel langzaam. Ik rende met de welbekende Evy in mijn oor. Waar één week les uit drie lessen bestaat, deed ik les één drie keer achter elkaar en ging ik de week erna verder met les twee. Dit omdat ik heel bang was voor mijn bekken.

Om een voorbeeld te geven van mijn bekkenprobleem: toen ik net begon met hardlopen had ik standaard maandverband om, omdat ik nogal eens wat liet lopen tijdens het hardlopen en dus regelmatig nat terugkwam. Sorry voor deze details, maar voor ons EDS-patiënten zullen zulke problemen vast bekend voorkomen (en dan niet zozeer tijdens hardlopen, want dat kan niet iedereen helaas). Inmiddels heb ik door het hardlopen wel mijn bekkenspieren wat sterker kunnen maken, waardoor een maandverbandje vrijwel nooit meer nodig is.

Inmiddels loop ik dus al bijna vier jaar hard en is het mijn passie geworden. Van mijn revalidatie-arts mag ik blijven hardlopen (ook omdat het voor mij ontspanning is en hoofd leegmaken hier een belangrijk onderdeel in is) zolang ik maar naar mijn blijf blijf luisteren. Dus dat doe ik uiteraard braaf.

Ook loop ik wedstrijden, gewoon omdat ik dat leuk vind. Dit is echter wel andere koek, dan door de weeks even een beetje te lopen. Ik ben vaak een hele dag onderweg, heb meetings met andere hardlopers, waarvan veel vrienden zijn geworden. Dus ja… dan lig ik 9 van de 10 keer een paar dagen daarna wel plat op de bank omdat ik dan best wel een beetje heel veel gevraagd heb van mijn lijf.

Omdat ik (nog) wel kan en mag hardlopen loop ik tegenwoordig voor Ehlers-Danlos. Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten (VED).
Ik heb een zebrajurkje besteld en kreeg er een gratis zebrashirtje bij met achterop de tekst: Running for EDS (Ehlers-Danlos Syndroom). Op het jurkje staat dit niet, maar op het shirt wel. Het jurkje draag ik voor mijn eigen wedstrijdjes en het shirt draag ik voor de wedstrijdjes die ik echt voor de VED loop. Ik gekozen voor regenboogkleuren in de zebraprint. De zebraprint staat voor mij voor de EDS, maar de regenboogkleuren voor het feit dat ik kijk en doe wat ik nog wel kan en mag doen en het feit dat ik daar zeer, maar dan ook echt vanuit het diepste van mijn hart, zeer dankbaar voor ben.

Meer info kunnen jullie vinden op Run for EDS. Willen jullie meteen geven? Dat kan ook op: Geef – Run for EDS.
Op de laatste website kunnen jullie de donatie via ideal doen en dit gaat rechtstreeks naar de VED.

Wat wil ik met deze gastblog bereiken? Ik wil laten zien dat EDS voor echt geen enkele patiënt precies hetzelfde is. Het is veelal onzichtbaar, je kunt het alleen zien aan de silversplints die ik om heb of omdat iemand in een rolstoel zit dat hij/zij iets heeft. Oordeel dus niet te snel, want ik krijg ook wel eens naar mijn hoofd: ‘Jij kunt geen EDS hebben, want jij kunt hardlopen.’ Dat wil dus niet zeggen dat ik geen EDS heb, want elke patiënt is anders.
Dat is dan ook precies de reden dat wij zebra’s genoemd worden. Elke zebra heeft een ander streepjespatroon…

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Patricia Gieling? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

Amici 1Dansers zijn lenig, maar niet alle dansers hebben een bindweefsel aandoening

Afgelopen zomer mocht ik op consult komen bij een Amerikaanse arts die voor een congres in Nederland was. Deze arts doet onderzoek naar achterliggende oorzaken van het chronisch vermoeidheid syndroom en daarbij kijkt hij ook naar erfelijkheid. Via een vriendin hoorde ik dat hij een aantal patiënten zou zien tijdens zijn bezoek aan Nederland en hier heb ik mij direct voor opgegeven. Ik voelde een sprankje hoop en ik heb weken lopen duimen dat ik op consult mocht komen!

Ik was inmiddels al een tijd flink ziek maar sommige klachten dateren al vanaf mijn pubertijd. Twee jaar geleden zei mijn lichaam echter STOP en stortte mijn wereld in elkaar. Er werd gedacht aan een burn out, stress gerelateerde klachten en onverklaarbare lichamelijke klachten. Na specialistische bezoeken en onderzoeken moest ik accepteren dat ze het bij mij niet precies wisten. Dit was heel frustrerend aangezien mijn klachten onvoorspelbaar, atypisch, chronisch en invaliderend waren. Ik wist niet waar ik aan toe was, waar ik mee dealde en wat dit betekende voor mijn toekomst. En alhoewel mijn klachten wel serieus genomen werden, heb ik hier hard voor moeten vechten. Ook blijf je hoop houden, dat je net die ene arts tegen komt die wel verder kijkt en een verband ziet in al je symptomen. Daarom sprong ik een gat in de lucht toen ik het bericht kreeg dat ik samen met mijn moeder op consult mocht komen bij de Amerikaanse arts! Deze afspraak bleek uitzonderlijk en life changing te zijn.

Zodra ik binnen kwam lopen, vroeg de arts mij meteen allerlei dingen te doen. ‘Wil je aan je huid trekken, kan je je tong voor me uitsteken en kan je daarmee het puntje van je neus aanraken? Strek je armen en benen. Buig je vingers, je duim en je pols. Hoe dik zijn de gewrichten van je vingers, goh jij hebt lange vingers en kan je de grond met je handen plat aanraken terwijl je benen gestrekt zijn? Mag ik naar je hart luisteren? Heb je altijd last van die tremor, kan je je handen niet stil houden? Hoe lang ben je?’

Ondertussen bood hij zijn excuses aan: ‘Het is niet normaal dat een arts meteen lichamelijk onderzoek uitvoert voordat hij het verhaal van de patiënt gehoord heeft. Het is alleen zo duidelijk bij jou.’ Het enthousiasme van de arts was hoorbaar en voelbaar, maar wat was duidelijk? Na tien minuten wist hij het, en ik ook. Jij hebt het Ehlers Danlos Syndroom type 3 oftewel het hypermobiliteitssyndroom. Hij legde uit dat bij EDS hartproblematiek voor komt maar ook problemen met het autonome zenuwstelsel in relatie tot het hart zoals POTS, oftewel Postural Orthostatic Tachacardya Syndroom. En de Amerikaanse arts had gelijk, na een bezoek aan de klinische geneticus en cardioloog bleek inderdaad dat ik EDS/HMS heb en POTS. Ik had echter nog nooit van deze erfelijke bindweefsel aandoening gehoord wat deze arts een kwalijke zaak vond, vooral gezien mijn klachten en mijn beroep.

Ik ben namelijk professioneel dansdocent, choreograaf, danseres en community dance practitioner. Lenigheid is hierbij erg handig, maar lenig zijn betekent niet dat je een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening hebt. Het is een symptoom en daardoor kan je dus zeggen dat er verschillende soorten lenigheid zijn. In een balletles train je bijvoorbeeld niet de hypermobiliteit van je vingers of de elasticiteit van je huid, tong of inwendige organen. Overal zit bindweefsel en dit zorgt ervoor dat alle onderdelen van je lichaam stevig op zijn plaats blijven zitten. Bij EDS is er echter een erfelijke fout in het DNA van dit bindweefsel, waardoor het niet goed aangelegd is. Hierdoor ontstaan pijnklachten, vermoeidheidsklachten, hypermobiliteitsklachten, klachten aan de huid, inwendige organen, spieren, gewrichten en het autonome zenuwstelsel. Dit betekent dat ik erg lenig ben in mijn gewrichten, maar tegelijk ben ik ook stijf en stram. Dat komt doordat mijn spieren en banden erg hard moeten werken om ervoor te zorgen dat de bewegelijkheid van mijn gewrichten niet te groot is.
Een typische super lenige ballerina ben ik dus nooit geweest, wat logisch is aangezien ik deze aandoening al vanaf mijn geboorte draag. Mijn lichamelijke klachten, hypermobiliteit en blessures zijn echter altijd afgedaan als gevolg van mijn dansachtergrond. Toch is dit iets te simpel. Meerdere familieleden kampen met dezelfde klachten en zij hebben geen dansachtergrond. Mijn zusje, die ook EDS heeft, kan zonder enige vorm van dans training zo de grond aanraken met haar beide benen gestrekt. Mijn tweelingzus, die geen EDS heeft, is ondanks haar sportactiviteiten zo stijf als een hark. Daarbij heb ik nu ik niet meer dans nog steeds (dans-)blessures van bijvoorbeeld alleen lopen en fietsen. Dit is dan ook het verschil tussen lenige dansers en dansers met een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening. Nu ik weet dat ik EDS en POTS heb, valt er een hoop op zijn plaats. En ben ik tot de ontdekking gekomen dat lenigheid niet altijd een resultaat van jaren lange (dans-)training hoeft te zijn.

point 6Op mijn blog vind je alles over bewegen voor mensen met een chronische aandoening. Ben je benieuwd naar mijn zoektocht hierin? Volg mij dan op Heart for Movement. Volgende week te vinden op mijn blog: een artikel over ‘Als professionals de plank misslaan… Het belang van kennis als startpunt voor beweging bij een chronische aandoening’. Tot dan!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Isodora? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

MichelleOngeveer een jaar geleden (12 maart 2015) kreeg ik erge klachten, afwisselend van pijn in de heupen tot niet meer kunnen lopen. Zo erg zelfs, dat ik de eerste twee maanden met de diagnose ‘slijmbeursontsteking’ in beide heupen in een rolstoel kwam te zitten. Fysiotherapie en sporten werd mij aanbevolen: vooral in beweging blijven was belangrijk, dan zou de slijmbeursontsteking snel weg zijn.

Hier zit ik, bijna 13 maanden later in een (eindelijk!) voor mij toegankelijk huis. Die slijmbeursontsteking bleek helemaal niet over te gaan na de gestelde drie maanden. Sterker nog, de pijn werd steeds erger en werd op een begeven moment zelfs permanent. Toentertijd woonde ik net weer in bij mijn ouders na een relatiebreuk. Die combinatie van het verwerken van de (voor mij) mentaal mishandelende relatie én het leren omgaan met de pijn die ik elke dag had, was op een begeven moment te veel voor mij. Ik besloot weer contact op te nemen met de huisarts.

Drie fysiotherapeuten, een bekkenbodemtherapeut, een sportarts, een reumatoloog, een dermatoloog en vele andere ‘behandelaren’ verder, kwam toen eindelijk de conclusie: Dit gaat niet meer over. De diagnose slijmbeursontsteking verviel in de diagnose ‘Trochanter Major Pijn Syndroom’, maar ook dat zou ooit over moeten gaan. Maar dat ging het niet. Ongeveer een maand geleden is er dan eindelijk HMS (Hyper Mobiliteits Syndroom) bij mij vastgesteld. Hoe fijn het ook was dat er eindelijk een naam was voor het geen wat ik elke dag ervoer, toch voelde het ook als een label. En dit kon zowel goed, als slecht uitpakken.

Vanaf dag 1 dat ik weer terug ging wonen bij mijn ouders, zei ik keer op keer: ‘Echt waar, een weekje. Niet langer. Dan heb ik vast wel een andere plek gevonden. Misschien kan ik op kamers gaan.’ Maar keer op keer bleek hoe moeilijk het was om een aangepaste kamer of woning te vinden. Trappen moest ik niet willen lopen, ik kon niet lang stil staan, niet lang lopen en mocht niet meer dan 3,5 kilo tillen (in stilstand). Lopen met een gewicht (bijvoorbeeld een tas boodschappen), moest ik niet meer willen doen.

Daar sta je dan. 23 Jaar en weer thuiswonend bij je ouders. Hiervoor 3 jaar op jezelf gewoond… Het hakt er gewoon in. Ik besloot om urgentie aan te vragen bij de lokale Woningbouw. Helaas werd ook die droom al snel de grond in getrapt, want tegen de tijd dat ik de eerste aanvraag deed, had ik nog geen ‘chronische’ indicatie. Ik kon dus geen urgentie aanvraag doen. Toen ik een maand geleden eindelijk de diagnose ‘HMS’ kreeg wist ik gelijk wat de nummer één op mijn lijstje was: Gelijk weer terug naar de Woningbouw voor een tweede poging! Helaas werd ook deze urgentie aanvraag geweigerd en uiteindelijk niet eens op de post gedaan!

Ik had een aanvraag WMO nodig, waarin stond dat er thuis bij mijn ouders inderdaad niks veranderd kon worden, waardoor ik naar een vervangende woning toe zou moeten. Maar als puntje bij paaltje kwam… Ik wilde eigenlijk alleen maar weer zelfstandig zijn. Het was helemaal niet de bedoeling om het huis van mijn ouders zo aan te passen, dat ik daar nog lang en gelukkig kon blijven wonen. Dus benaderde ik het WMO van mijn gemeente. Ik heb alle duizenden formulieren ingevuld en op de post gedaan en ik zou teruggebeld worden als er een dossier aan was gemaakt.
Toen ik na 2 weken maar weer belde naar het WMO, bleek mijn aanvraag nog niet eens te zijn ingekeken. Ik zou over gemiddeld 2 tot 3 weken terug worden gebeld, dan zou er een afspraak worden gemaakt dat ze bij mijn ouders thuis op bezoek zouden komen, om het huis verder te inspecteren. Opnieuw: dit was dus niet mijn intentie. Ik wilde gewoon uit huis. Zelfstandig zijn!

Dus na elke dag woningen aan te hebben geklikt via de website van de woningbouw, kwam er eindelijk een moment dat ik vierde stond! Ik kon wel janken! En toen na twee weken eindelijk het grote nieuws kwam, dat ik en mijn vriend mochten komen kijken bij de woning, was ik zo blij! En het werd steeds beter en beter: er was een lift aanwezig, alle deuren waren automatisch door middel van een rode knop en het beste nog: geen drempels in het huis en extra brede deuren aanwezig!
Die week erop hebben wij nog even in spanning gezeten, omdat alle papieren moesten worden gecheckt. Maar gelukkig was er snel het verlossende woord: we konden tekenen!

Dus hier zit ik nu, nu nog in mijn ouderlijk huis. Te fantaseren over de kleur verf, het behang, de vloer en het meubilair van de nieuwe woning. Heerlijk! Bijna weer zelfstandig en dan ook gelijk samenwonen met mijn lieve, lieve vriend!

Ik kan niet wachten!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Michelle de Wit? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.

raissaStuderen met een functiebeperking 

Ik schrijf nooit blogs, maar in het kader van eds awareness maand trek ook ik de stoute schoenen aan om toch eens een blog te schrijven. Zoals de titel al aangeeft gaat het over studeren met een functiebeperking. Bij alles wat ik invul voor mijn studie kruis ik het vakje functiebeperking aan, dat is dan ook waarom ik het hier zo noem. Ik ben Raissa, een 25-jarige student rechtsgeleerdheid met het hypermobiliteitstype van het Ehlers Danlossyndroom. Ondanks dat ik zo’n 18-20 uur per dag op bed lig, sterker nog, ook in de periode dat ik 23 uur per dag op bed lag, studeerde ik. Naast het feit dat ik uiteindelijk graag een carrière in dit vakgebied wil, is het ook mijn hobby, het met mijn hersens bezig zijn en een stukje afleiding.

Vanaf kleins af aan is mijn droom al om carrière te maken, werkweken van minstens 60 uur leken me heerlijk. Waar de meeste kinderen, nou ja voornamelijk meisjes, om mij heen het hadden over later wat werken en een gezin stichten had ik hele andere ambities. Dat is altijd gebleven, hoewel ik op de middelbare school er echt wel met de pet naar heb gegooid. Uiteindelijk ging het fysiek rond mijn 19e ineens met een sneltreinvaart achteruit. Ik had stage gelopen bij een advocatenkantoor en niet vermeld wat er fysiek speelde en ging gigantisch over mijn grenzen. Na die stage ging ik stage lopen op de rechtbank waar ik wel mijn diagnose heb vermeld en waar ook echt rekening met mij werd gehouden maar door alles moest ik wel weer revalideren. Ik wilde perse mijn stage doen en dus ging ik én revalideren twee dagen in de week én de overige drie dagen zat ik op mijn stage. Gedoemd te mislukken uiteraard en dit was ook de genadeklap. Ik ronde wel de opleiding af maar kwam ook in de rolstoel en moest klinisch revalideren. Tijdens de opname bleek dat een voltijd studie, ik wilde rechten studeren, er niet in zat. Maar ik wilde studeren, ik wilde die carrière maken die ik in gedachte had en heb.

Uiteindelijk kwam ik na het revalidatietraject van 4 maanden bij de open universiteit terecht. Een volwaardige rijksuniversiteit en dus een volwaardige studie maar ik zou niet elke dag er heen hoeven. Na goedkeuring van het UWV om te studeren met behoud van mijn Wajong/Wia begon ik aan mijn studie. Het is voor mij echt een uitkomst! Ik kan studeren in het tempo dat mijn lichaam aan kan. Als het echt even niet gaat kan ik het, uiteraard met frustratie, even laten liggen. Ik koop het in per module in plaats van per jaar, dus betaal niet extra omdat ik er langer over doe. Eenmaal ingekocht heb je 12 maanden om het vak af te ronden, ik heb wel eens in mijn enthousiasme 8 modules in huis gehad en toen besloot mijn lichaam dwars te gaan zitten. Ik werd weer opgenomen in het revalidatiecentrum en had nog wat ziekenhuisopnames in dat jaar. Na een brief van mijn revalidatiearts werden de modules waar ik niet aan toe was gekomen kosteloos verlengd.

Voor tentamens moet ik wel naar het studiecentrum, al kan er wel iets geregeld worden als je echt niet naar een tentamenlocatie kunt, dat is wel een uitdaging bij lange (3 uur in mijn geval 4 uur) tentamens, omdat het met reistijd erbij eigenlijk te lang is. Daarom heb ik aanpassingen voor het tentamen. Ik doe het tentamen in een aparte ruimte en heb een uur extra. Zo kan ik tussendoor bewegen of pijnstilling innemen en even wachten totdat dat werkt, plus dat mijn concentratie minder is door morfine gebruik. En ik doe de tentamens op een computer, ook de tentamens die de rest moet schrijven. Ik weet dat het eigenlijk een te lange zit is, maar juist omdat ik het weet kan ik me erop instellen en mijn agenda erom heen aanpassen.

Ik ga, als gevolg van de EDS, langzamer door de studie, maar het belangrijkste is: ik ga door de studie en zal uiteindelijk mijn bachelor en daarna mijn master met civiel effect (heb je nodig voor de toga beroepen) afronden. Er zijn zoveel mogelijkheden om toch te kunnen studeren dat ik hoop dat mensen met een beperking ook gaan inzien dat er soms meer kan dan je aanvankelijk misschien denkt.

Natuurlijk ben ik inmiddels realistisch genoeg om me te beseffen dat een werkweek van 60 uur wat teveel gevraagd is, maar met alle aanpassingen die er tegenwoordig zijn is er veel mogelijk. Je hebt tegenwoordig bijvoorbeeld elektrische rolstoelen waarin je kunt liggen, spraakherkenning en nog vele andere dingen. Met deze aanpassingen hoop ik uiteindelijk gewoon fulltime aan het werk te gaan. En wellicht is fulltime niet mogelijk, maar aan het werk gaan zal ik!

Wat een doorzettingsvermogen laat Raissa van der Leest zien in haar verhaal! En dat dit een belangrijke eigenschap is wanneer je EDS hebt, is ook te lezen in verschillende andere gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.