In het kader van de EDS Awareness maand in mei heb ik aan lotgenoten gevraagd om een gastblog te schrijven over een stukje van hun leven met het Ehlers Danlos Syndroom.
Want ook al beschrijf ik in mijn blog al veel over hoe mijn leven met EDS eruit ziet, ik ben in mijn eentje niet representatief voor de groep EDS-patiënten. Van de vijf verschillende types heb ik dan wel het meest voorkomende binnen EDS: het hypermobiliteitstype, of type 3, maar ook binnen dit type is er een heel spectrum aan klachten die in meerdere of mindere mate voorkomen.
Vandaar dat ik deze maand ook andere mensen met EDS aan het woord laat, om zo ook een breder beeld te kunnen geven hoe het is om te leven met EDS.
Om met EDS toch een zo gezond mogelijke moeder te kunnen zijn, nam Kim een rigoureuze keuze om haar overgewicht aan te pakken: een gastric bypass. En net toen ze haar lijf met EDS een beetje snapte, moet ze het nu weer opnieuw leren kennen. Met 50 kilo minder, maar veel meer energie.
Toen Daniëlle vorig jaar een gastblog schreef over haar leven met EDS, was ze nog zwanger. Inmiddels is ze moeder geworden van een prachtige dochter, wat weer andere uitdagingen met zich meebracht. Maar ze blijft positief en met haar aanpassingsvermogen gaan ze de toekomst hoopvol tegemoet.
Door de jaren heen heeft EDS het leven van Manja voor flink wat uitdagingen doen staan. Nu maakt ze van de nood een deugd en is ze druk bezig om haar stichting EDS-fonds van de grond te krijgen.
Om met EDS te leven, is soms knap vervelend, vertelt Ruchama in haar gastblog. Maar nog vervelender en pijnlijker is het onbegrip waar ze regelmatig mee geconfronteerd wordt. Toch probeert ze er het beste van te maken. Het aan huis gekluisterd zijn, wordt zo al gezelliger met huisdieren. En haar rolstoel maakt haar een stuk onafhankelijker.
Ondanks haar positieve instelling heeft Angela nu toch pas op de plaats moeten nemen. Haar EDS maakt het haar moeilijk om fulltime te werken en tijdens een vakantie merkte ze dat dit ook een stuk zwaarder was dan voorheen. Met behulp van haar bedrijfsarts en andere specialisten gaat ze op zoek naar mogelijkheden, middelen en behandelingen om er weer bovenop te komen.
Vorig jaar schreef Ing over haar ervaring met daten nu ze fysiek steeds meer beperkt is door EDS. En hoe is het sindsdien met haar gegaan?
Nadat Maaike van de klap bekomen was dat haar leven met EDS compleet anders zou lopen dan gedacht, besloot ze van de nood een deugd te maken. Het maken van foto’s en een filmpje om zo haar verhaal te delen. En hopelijk hiermee te voorkomen dat anderen tegen de problemen aanlopen die zij is tegengekomen.
Ook al heeft ze EDS, dat houdt Patricia niet tegen om verder te komen in het hardlopen en studeren. Dat het niet vanzelf gaat en ze alles in haar eigen tempo doet, legt ze hier uit. Maar ze doet het wel maar even!
Dat EDS voor Annemiek een Every Day Struggle is, betekent niet dat ze ineens alleen maar haar drama deelt. Wat laat je zien van jezelf? Alleen maar de positieve kanten, of juist de moeilijke momenten in je leven? Annemiek ziet ze graag allebei, wees gewoon jezelf!
In haar grenzenzoektocht ontdekte Esther wat haar nulpunt was en hoe lastig het was hier rekening mee te houden. Steeds een stapje terug, maar dat stapje bleek niet genoeg en nòg ging ze over haar grenzen heen. Met behulp van haar arts heeft ze nu echt flink wat stappen terug gedaan en probeert ze nu haar leven met EDS meer in balans te krijgen.
