EDS Awareness in Coronatijden

Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.

Zoveel rolstoelen?!

Het komt niet vaak voor dat ik al mijn rolstoelen bij elkaar verzameld heb. Maar in deze rare tijden van verplicht thuiswerken is ook mijn werkrolstoel tijdelijk naar mijn huis verhuisd. En als ik ze dan toch alle drie (ja, het zijn er dus drie) thuis heb, is dat een goed moment om ze eens naast elkaar te zetten.

#IkBlijfThuis maar wat is dìt moeilijk

Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.

Rare disease day 2020

De laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Een tijdige en passende diagnose is juist bij deze zeldzame aandoeningen belangrijk, om hier goed mee om te kunnen gaan. Zo ook bij Ehlers Danlos Syndromen (EDS), welke ook onder de zeldzame aandoeningen vallen.

Steeds maar weer inleveren door EDS

Met EDS mag je steeds weer wat inleveren. Weer iets wat niet meer kan, weer minder vrijheid en meer beperkt worden in je doen en laten. Afgelopen weekend heb ik het scooterrijden mogen inleveren. Jammer, maar het gaat gewoon niet meer.

Nieuwe gadgets om het lesgeven makkelijker te maken

Sinds deze maand staan er weer wat meer theorielessen in mijn lesrooster. Heel fijn, want het overdragen van kennis vind ik nog altijd leuker dan achter de schermen met examens bezig te zijn. Maar het was wel weer even inkomen en aanpassen. En zo kwamen er weer twee gadgets bij om het mij wat gemakkelijker te maken: een draadloos toetsenbord en een Flexzi.

Het was goedbedoeld hoor!

Mag je alles zeggen tegen of over een rolstoelgebruiker, zolang je het maar goed bedoelt? Tja, ik weet het niet hoor. Wat mij betreft laat je je goede bedoelingen pas echt zien als je bereid bent je eigen zienswijze opzij te zetten en je ècht in te leven in een ander.

Ouderschap met EDS

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Ik zie er de positieve kanten van, maar dat neemt niet weg dat er ook lastige kanten aan zitten.

Hoe hEDS me bang maakt

Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.

Salima’s Christmas Carol

Het was bijna kerstvakantie en net als alle andere docenten was Salima aan het aftellen. Gezellig was het niet. Of eigenlijk was het vooral Salima die niet zo gezellig was. Ze had wel wat van Scrooge weg, zoals ze daar mopperend in haar koude kantoortje zat.