Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Nu had ik inmiddels al de goedkeuring voor de aanvraag van een fiets en rolstoel, gisteren was de passing daarvoor. Met drie man/vrouw sterk kwamen ze langs om te kijken of de fiets en rolstoel die ze in gedachten hadden, ook geschikt waren. In plaats van een Kuschall rolstoel, gaat het waarschijnlijk toch een Quickie […]
28 augustus was de laatste dag van mijn revalidatie, daarna moest ik het zelf verder oppakken. Weer op zoek naar een (bekken-)fysio, beslissingen maken die goed zijn voor mijn lijf, zonder dat er iemand is die elke week vraagt hoe het gegaan is. 29 augustus kregen we te horen dat mijn schoonvader was overleden, buiten […]
Gisteren kreeg ik een huisbezoek van een meneer van de WMO. Ik was er best zenuwachtig om, had geen idee wat ik kon verwachten en ging maar van het ergste uit: Een vervelende en kritische man die mij vast een aansteller zou vinden en dat ik het allemaal maar zelf mocht gaan aanschaffen of zoiets. […]
Weer een maand verder en inmiddels begonnen bij een nieuwe fysiotherapeut. De vorige had me gevraagd hoe ik er tegenover stond om over te stappen, omdat ze het idee had dat zij me niet verder kon helpen. Tja, ik had er al niet zoveel vertrouwen meer in, dus vond ik het prima om over te […]
Inmiddels week 9 van mijn revalidatietraject en ik moet eerlijk zeggen dat ik er in de tussentijd niet echt meer vertrouwen in heb gekregen. Niet dat ik niet met nuttige dingen bezig ben, dat wel, maar het levert niet zo heel veel op. Of eigenlijk ga ik dus gewoon nog harder achteruit, zonder dat daar […]
Vorige week was het de fysio die mijn lijf langs ging en steeds vroeg of het pijn deed. Mwah, viel wel mee, op dat moment had ik er niet zoveel last van. Maar zodra ik het gaspedaal intrapte om weer naar huis te kunnen rijden, schoot de pijn naar precies daar waar zij mij had […]
Vorige week ben ik begonnen met revalideren. Dit wordt mijn tweede revalidatietraject en waar het de eerste keer vooral gericht was op het omgaan met chronische pijn, wordt er nu wèl gekeken naar de oorzaak van de pijn. Ik moet zeggen dat ik het eigenlijk maar een beetje verwarrend vind nog. Er was me voorheen […]
Deze is al van even geleden, maar toch nog even showen hier. 🙂 Het VED magazine is een blad voor en door leden van de VED.
In de zomervakantie had ik al ervaren dat het lange lopen niet meer gaat, maar een leenrolstoel ook echt niet voldoet aan wat mijn lijf nodig heeft. Lang lopen (en dat is in mijn geval 20 minuten of meer) gaat gewoon niet meer, maar met een vouwframe rolstoel zakt mijn lijf net zo in elkaar […]
Bij de huiswerkopdrachten wordt gevraagd om mijn belangrijkste eigenschappen en of ik hiermee een risicopersoon ben voor chronische pijn… volgens mij was dat al eerder een conclusie. Ik heb een week mijn duur- en piekbelasting geregistreerd. Nu is het vakantie, dus dan ziet mijn programma er anders uit dan normaal, maar toch ben ik flink […]
