Stories of strength: Living with EDS

Deze was ik helemaal vergeten te plaatsen. Een tijdje geleden heb ik mijn verhaal ingezonden via de website Our Stories of Strength. Dat was best lastig om het ook nog eens in het Engels te doen, maar gelukkig was er iemand om mijn verhaal wat bij te schaven. Het boek is inmiddels via Amazon te […]

Nieuw plankje, kostte vooral veel tijd…

Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er […]

Mei = EDS Awareness maand

Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 […]

Rolstoel achterop de scooter

Ik had via google als wat plaatjes gevonden dat en hoe het kon, al geïnformeerd bij een bedrijf wat het zou kosten, via Facebook een oproepje geplaatst toen ik ontdekte dat het wat te prijzig zou zijn om te laten maken, maar…. uiteindelijk heb ik zelf een goedkope oplossing gevonden om mijn rolstoel achterop mijn […]

Koningsdagkater

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met […]

Ups & downs

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon. Van […]

VED magazine over hobby’s

Het is niet heel bijzonder dat ik weer een stukje heb mogen schrijven voor in het VED-magazine, dat vragen ze regelmatig aan leden, maar ik vind het wel leuk om even te showen. En ik heb de mooiste hoofdletter, ha!

Issues with my Tissues

Een Engelse documentaire over een vrouw met EDS die de marathon gaat lopen. Gelukkig zegt ze aan het einde ook dat ze niemand met EDS aanraadt om een marathon te lopen, want wat doet ze zichzelf toch aan… Aan de andere kant toch ook wel herkenbaar, want zelf ben ik ook niet altijd even lief […]

Nieuwe rolstoel en fiets

Op 5 december kreeg ik mijn sinterklaascadeautjes van Hartingbank: een Küschall rolstoel en een Hase Lepus Comfort fiets. Dit is de rolstoel, heb ‘m nog niet veel gebruikt, omdat ie nog aanloopt en beter afgesteld moet worden. Hij zit erg fijn, maar ik vind ‘m niet zo fijn rollen als mijn oude rolstoel. Hopelijk is […]

Wat EDS met mijn lijf doet

Nu ik steeds vaker de rolstoel gebruik, komen er ook vaker vragen waar ik dan last van heb. Logisch, want het is ook best vreemd om mij het ene moment te zien lopen (of soms zelfs dansen) en het andere moment in een rolstoel te zien. Meestal leg ik het kort uit, dat ik gammele […]