vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Ik kom net thuis na een lange dag en vind een foeilelijk kaartje in de brievenbus. WTF moet ik met zo’n lelijk ding en ik wilde ‘m bijna met de rest van de onzinnige post weggooien, tot ik mijn eigen handschrift ineens herkende. Het is het kaartje wat ik zelf geschreven heb, als opdracht voor school, die het vervolgens nu naar mij gestuurd hebben. Geen idee eigenlijk wat ook alweer de opdracht precies was, maar ik weet nog wel wat ik met ‘En?’ bedoelde.

En? Waar sta je nu? Hoe sta je er nu in? Ben je waar je wil zijn? Ben je tevreden? Wat is de balans die je nu op kunt maken? Wat zou je anders willen aanpakken?

Samen met het kaartje is een envelop van het CAK meegekomen. Ik krijg een tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten, jeee! Ben best blij met dat bedrag, maar ergens vind ik het maar een rare wetgeving. Want volgend jaar ga ik het niet meer krijgen. Niet dat ik dan niet meer kosten heb aan bijvoorbeeld het reizen met het OV, omdat het fietsen niet meer gaat. Of het kopen van gesneden groenten of kaas, omdat het snijden zelf niet meer gaat. Of… nou ja, het doet er eigenlijk niet toe waar ik extra kosten aan maak, want ik kies ervoor om geen medicijnen, hulpmiddelen of behandelingen af te nemen (die overigens grotendeels vergoed worden en waar ik zelf dus geen kosten aan heb, maar de zorgverzekering wel), dus ben ik ineens een stuk minder beperkt.

Vanochtend kreeg ik na een overleg met mijn onderwijsleider een stel veren in m’n reet geduwd, hij vond dat ik erg vooruit was gegaan in mijn rol als coördinator, in het in beweging zetten van andere mensen en ik deed dit ook nog eens zonder bot te doen. Terwijl ik zijn kantoor uitliep, vroeg hij nog hoe het met mijn gezondheid ging. Ehm… ja, gewoon… slecht. ‘O, nou, daar praten we een andere keer dan nog wel over.’
Ja, enig! Lijkt me leuk!

Vanochtend ging de wekker om 6 uur: douchen, ontbijten met de meiden, meiden afzetten bij oma en door naar m’n werk. De accu van m’n scooter is leeg, dus moet ik me elke keer rottrappen op die kickstart om ‘m aan de praat te krijgen. Maar het lukte! Altijd nog beter dan in de spits met de bus en metro te moeten.
Op m’n werk had ik dat overleg, nog wat mailtjes sturen en weer op de scooter naar een andere locatie om een groepsinterview af te nemen. Dat vond ik best spannend, in een vreemd team, maa het ging prima. Weer terug naar m’n eigen locatie om daar een les te vervangen van een zieke collega. In dat ene lesuurtje wel tig keer de trap op en af gelopen, omdat het lokaal bezet was, omdat het lokaal dat wel vrij zou zijn toch ook bezet was, omdat het klassenboek kwijt was, omdat iemand een formuliertje nodig had…
Daarna weer door naar de Hogeschool, dus van 2 tot 9 op een klotestoel zitten. Groepsinterview uitgewerkt, wat gegeten en een college gevolgd over APA. Mijn niet-bot-zijn op mijn werk heb ik hier weer goedgemaakt. Sorry meneer die vindt dat APA rekening moet houden met ipads, maar het duurde me gewoon te lang.

Net thuis gekomen, ben kapot, hotpacks op mijn pijnlijke gewrichten en even plat liggen voor ik zo weer de trap op kan.

En?

Ik hou van dit ritme, gewoon lekker doorgaan, dingen af kunnen strepen. Weer wat bereikt, weer wat af. Maar mijn lijf is het er niet zo mee eens. Ik weet het wel en meestal hou ik er ook wel rekening mee. Maar ik vind het niet leuk, ik wil het gewoon niet. Ik weet ook wel dat ik eigenlijk weer een keer langs de bedrijfsarts moet. Dat was de afspraak: ik zou het initiatief nemen om langs te komen, haar antwoord geven op die vraag: En?
Maar dan? De vorige keer vroeg ze al of het niet teveel voor me was wat ik werkte. Ja, dat is het wel, maar wat moet ik anders? Ik kan toch niet deels de ziektewet ingaan en wel zelf naar school gaan? Ik kan toch niet gaan vertellen dat het alleen maar slechter met me gaat, terwijl ik minder dan voorheen op mijn vrije dagen met mijn werk bezig ben?

En?

Het gaat dus gewoon goed met me. School gaat goed. Werk gaat goed. Met het gezinnetje gaat het ook goed. Met de hobby-dingetjes gaat het ook goed.
En de rest daar praten we een andere keer dan nog wel over.

hulpboek leven met pijn

Evenwichtige verdeling

Dit stukje heb ik maar vluchtig doorgenomen. Het gaat over het zorgen voor een evenwichtige verdeling van activiteiten, afwisselen van in- en ontspanning, enzovoort. Dit is tijdens het revalideren uitgebreid aan de orde geweest, vooral bij de ergotherapeute. Ook in het boek ‘De pijn de baas’ komt dit terug, waarin het ook de salamitechniek genoemd wordt.

Op mijn vrije dagen lukt het me wel om goed af te wisselen. Ik werk op maandag, dinsdag en vrijdag, dit heb ik ooit op advies van mijn ergotherapeute aangepast en bevalt wel goed. Nu ga ik op dinsdag na mijn werk ook naar school, dat is eigenlijk wel te zwaar, maar dan heb ik weer twee dagen om bij te komen. En het is nog maar alleen dit schooljaar, dan ben ik er vanaf.

Op mijn werkdagen zelf en zeker op dinsdag vind ik het erg lastig om genoeg af te wisselen. Ondanks de afspraken die ik eerder had gemaakt (maximaal 3 lesuur achter elkaar lesgeven), heb ik toch lange lesblokken op maandag en vooral vrijdag. Maar door mijn opleiding en ons kleine team is dat nu even niet anders in te roosteren. Op dinsdag heb ik dan weer helemaal geen les en zit ik weer te lang achter elkaar. Ik zou dan eigenlijk wat vaker een blokje om moeten maken in de pauzes.

Conditie opbouwen

De oefeningen bij het opbouwen van je conditie en vergroten van je activiteitenniveau heb ik gelaten voor wat het is. Ook hier heb ik tijdens het revalideren al aan gewerkt met de fysiotherapeut en bewegingsagoog en hier kwam vooral naar voren dat ik niet teveel hooi op mijn vork moet nemen en moet accepteren dat ik niet meer kan opbouwen dan waar ik nu ben.

Ok, yoga, buikdans en fitness klinkt ook best veel, maar in alles kon ik het zo aanpassen dat ik niet fysiek over mijn grens hoefde te gaan. Nu doe ik ‘alleen’ nog buikdans en fitness, dat laatste gaat prima, maar bij het buikdansen word ik wel vaak belemmerd door met name mijn bekkeninstabiliteit.

Fietsen mis ik wel nog heel erg

Toen ik begon met revalideren hoopte ik dat ze daar ook met een oplossing zouden komen, of misschien gewoon een aangepaste fiets. Ik heb ooit wel eens een driewielligfiets uitgeprobeerd die me qua fietshouding goed beviel. Maar de revalidatiearts en fysiotherapeut daar vonden dat niet nodig: ik moest maar gewoon accepteren dat ik niet langer dan een kwartier kan fietsen.

Nu fiets ik alleen nog kleine stukjes, bijvoorbeeld om de kinderen naar school te brengen. De jongste neem ik niet meer achterop, ben al een paar keer met haar gevallen doordat ik mijn balans verloor en/of mijn pols zowat uit de kom ging. Ze kan nu wel al zelf zonder zijwieltjes fietsen, maar ik baal er wel van dat ik niet vaker en langer met haar kan fietsen, zodat zij ook went aan al het verkeer en lange stukken fietsen.

Ik heb als kind ook vaak met mijn vader aan fietstochten meegedaan, mijn ouders hebben ook niet altijd een auto gehad, dus was de fiets sowieso onmisbaar. Dat vind ik jammer, dat ik het plezier van het fietsen niet op mijn kinderen kan overbrengen. Ik heb nu wel een scooter waar ik langere stukken mee kan rijden, maar dat is toch anders. Ik kan niet allebei de kinderen meenemen als ik met de scooter ben en het is gewoon niet hetzelfde als fietsen.

Een paar jaar geleden toen het fietsen nog redelijk ging, zijn we met z’n vieren met de bakfiets en fietsaanhanger naar Zeeland gefietst. Dat was een tocht van zo’n 60 km, best even doorbikkelen het laatste stuk, maar het was heerlijk om de hele vakantie alles met de fiets te kunnen doen. De bakfiets heb ik niet lang daarna weg moeten doen, omdat het te zwaar werd. En nu fiets ik dus alleen nog korte stukjes van 5 a 10 minuten, zonder bagage of kind achterop.

Maar goed, ik wil dus gewoon teveel.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Dit hoofdstuk heb ik samen met mijn man doorgenomen. Er staan een aantal oefeningen in die we samen hebben besproken.

Communicatie over pijn

Ik weet dat ik maar weinig praat over pijn, mijn man vind dat ik dit te weinig doe. Hij ziet het wel eens aan me dat ik pijn heb, of weet het, maar hij weet ook dat ik toch vaak dingen zelf wil blijven doen. Hij vindt dan ook dat ik het vaker mag aangeven of om hulp mag vragen. Als hij zelf pijn heeft, laat hij het wel merken (ik zie het dan vooral aan zijn gezichtsuitdrukking), maar doet dan nog alsof ie het zelf wel kan, zegt dan dat hij het zelf wel kan, ‘het gaat wel’, enzovoort. Hij ziet zichzelf echt als de man in huis, die voor zijn vrouw moet zorgen en niet andersom.

Als ik met anderen over mijn pijn praat, gaat het vooral over wat ik heb, niet zozeer over hoe ik me daarbij voel. Denk ook niet dat anderen daar nou meteen behoefte aan hebben om dat te horen.
Het was wel fijn om met elkaar hierover te praten, dit doen we niet veel.

Reactiepatronen

Bij reactiepatronen kun je denken aan: afsluiten, impulsief reageren, vermijden en malen.

Eigenlijk zijn we allebei wel de types die eerder gaan vermijden of dingen opkroppen dan dat we ruzie maken. Als ik me wil afsluiten, ga ik in mijn naaikamertje of achter de laptop zitten, mijn man gaat in zo’n geval naar boven een boek lezen of iets dergelijks.

Hij zal niet snel impulsief reageren, telt tot tien of gaat gewoon me gewoon uit de weg. Bij mij vliegt er eerder een rotopmerking uit, als ik ergens flink van baal, wil ik het er gewoon uitgegooid hebben. Niet dat dat nou zo vaak gebeurt. Als dingen niet lekker lopen tussen ons, zoek ik een vriendin op, om uit te gaan of gewoon bij haar thuis een wijntje te drinken en alles eruit te gooien. Soms krop ik het nog wel een poosje op, ik kan natuurlijk niet elk moment zomaar weggaan. Mijn man is ook een ster in vermijden, zegt dan gewoon helemaal niets. Een dag later kan hij er wel over praten.

Dingen waar ik vaak over maal zijn de toekomst en de kinderen, of ze het wel leuk genoeg hebben zo. Mijn man maalt wel eens over zijn werk, de bezuinigingen en onze oudste dochter, die net zo eigenwijs kan zijn als haar ouders.

Ik heb niet het idee dat ik mijn waarden uit het oog verlies bij deze reactiepatronen. Eigenlijk sluiten ze er wel op aan. Ik kan gewoon creatief bezig zijn terwijl ik me afsluit, leuke dingen doen terwijl ik vervelende dingen vermijd, enzovoort. Of dat nou zo handig is, is een ander verhaal.

Het komt ook allemaal niet zo vaak voor dat het echt tot problemen leidt, niet meer in ieder geval. We hebben allebei soms rust of ruimte nodig.

Sociale waarden

Over onze sociale waarden denken we veelal wel hetzelfde. We vinden het belangrijk om jezelf te kunnen zijn in een relatie, samen te lachen en te huilen, elkaar vrijheid te gunnen. Onze kinderen moeten zich thuis veilig kunnen voelen, kunnen zeggen wat ze dwars zit. Als ouder mag je ook weleens uit je slof schieten, maar toch ook proberen het goede voorbeeld te geven. Bij familie en vrienden vinden we het belangrijk om contact te onderhouden, klaar te staan voor elkaar. Ik denk ook dat onze familie en vrienden weten dat ze ons altijd kunnen bellen of wat dan ook als er iets is.

Wat verder wel herkenbaar is uit het hoofdstuk, is dat mijn man me graag dingen uit handen neemt, voor me wil zorgen, zodat ik het minder zwaar heb. Aan de andere kant wil ik juist niet teveel om hulp vragen, ik wil niet dat hij me als zwak ziet, kan nog weleens eigenwijs zijn en het zelf willen blijven doen.

Ik ben best tevreden over hoe we nu in onze relatie staan. Wat nog wel kan verbeteren is dat ik meer opensta voor zijn hulp, aangeef wanneer ik (teveel) pijn heb en wat ik dan van hem verwacht. Hij vindt het fijn om me te kunnen helpen en ik hoef me daar niet schuldig over te voelen. Dat is alleen wel makkelijker gezegd dan gedaan…

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Wanneer en hoe vergelijken

De afgelopen week heb ik erop gelet hoe vaak en waarover ik aan het vergelijken ben. Dat doe ik eigenlijk best veel.

Als ik ‘s ochtends voor de spiegel sta, zie ik dat mijn haar niet meer zo rood is als toen ik het net geverfd had. Niet echt wereldschokkend, ik zie het, maar verder boeit het me niet zo. Vergelijken kan ook leuk zijn, zoals gisteravond op een trouwfeest, waarbij je met anderen vergelijkt hoe hun trouwen/huwelijksaanzoek/ringen/enzovoort was. Of op het forum waar ik sinds mijn tweede zwangerschap op zit: foto’s laten zien van de kinderen, die dus bijna even oud zijn.

Op dat forum ontkom je ook bijna niet aan het vergelijken: je bent samen zwanger geweest en elke fase doorloop je ongeveer gelijktijdig. Maar niet dat ik me dan om dingen zorgen ga maken, mijn meiden doen het over het algemeen keurig ‘volgens het boekje’ als dat al zou bestaan. Die twee meiden vergelijk ik ook regelmatig, ze hebben allebei een eigen persoonlijkheid en zo hun eigen dingen waar ze goed in zijn of juist wat minder.

Ook op het creatieve vlak vergelijk ik voortdurend: ik wil binnenkort wat producten gaan verkopen, daar gebruik ik ook borduurpatronen voor, maar ik wil niet dat die producten teveel lijken op de producten die anderen maken met die borduurpatronen. Aan de ene kant doe ik wel inspiratie op door op Etsy rond te kijken, soms haal ik daar ideetjes vandaan. Maar ik probeer daar toch een eigen draai aan te geven. Ook voor de prijzen kijk ik regelmatig om me heen: wat is nou een redelijke prijs voor een handgemaakt product?

Vergelijken: nuttig of niet?

Op deze manier vind ik vergelijken best nuttig en leuk. Maar ik weet ook wel dat het me soms onzeker kan maken of kan irriteren. Vooral met wat ik allemaal op Facebook voorbij zie komen. Nu weet ik wel dat dat absoluut geen compleet beeld geeft van een ander persoon, maar toch… Als ik zie wat anderen met soortgelijke fysieke beperkingen allemaal doen, ben ik daar ook weleens jaloers op. Of dat ze meer hulpmiddelen of aanpassingen krijgen, terwijl ze naar mijn idee misschien wel minder beperkt zijn dan ik. Niet dat ik zo graag die hulpmiddelen of aanpassingen wil, maar ik zie wel dat zij dan toch meer dingen kunnen doen, die ik misschien ook wel zou willen.

Dat vergelijken maakt me ook weleens aan het twijfelen: is het dat ik iets niet doe, omdat ik het fysiek niet kan, of kies ik er zelf voor om het niet te doen? Zo heb ik dit weekend meerdere keren de vraag gehad of ik naar de Elf Fantasy Fair in Arcen ga. Ik ga dus niet, omdat het te ver rijden is. Voor mezelf leg ik altijd de grens op maximaal een uur autorijden. Op een goede dag kan ik het best wat langer volhouden, maar niet als ik op een festival veel geslenterd heb en nergens goed kan zitten of uitrusten. Ook meerdere dagen naar een festival doe ik niet, ook vanwege het vele slenteren en niet goed kunnen uitrusten. Als ik dan zie hoe leuk anderen het gehad hebben, vind ik het wel jammer dat ik er niet meer uit gehaald heb.

Ik vraag me ook wel vaak af of het anders was gelopen als ik andere beslissingen gemaakt zou hebben. Wat nou als ik net als mijn zussen gewoon braaf mijn vwo had afgemaakt en meteen was gaan studeren? Als ik niet in de zorg was gaan werken, zou ik dan ook last van mijn hypermobiele gewrichten gehad hebben? En als ik niet op jonge leeftijd al met die gammele gewrichten geconfronteerd werd, zou ik dan wel de keuze gemaakt hebben om jong moeder te willen worden? Zou ik misschien geen bekkeninstabiliteit gehad hebben als ik het maar bij 1 kind had gelaten? Zou ik betere resultaten hebben gehad als ik gewoon voltijd was gaan studeren in plaats van in deeltijd, naast werk en gezin en ook nog eens met mijn fysieke beperkingen?

Toch best prestatiegericht

Wat ik herken als thema bij dit vergelijken zijn toch wel prestaties. Iets wat ik (hopelijk) niet aan mijn kinderen meegeef dat ze zo ontzettend belangrijk zijn, maar blijkbaar zit het er bij mij toch wel zo ingestampt dat ik het nodig vind om dingen te bereiken, niet onder te doen voor anderen, overal alles uit te willen halen.

Je bent niet je huis, je werk, je relatie of je pijn. Je bent meer dan dat! Wanneer je de identificatie kunt loslaten, wordt het streven minder een dwang en meer een wens en spel. Je gaat genieten van en oog krijgen voor wat er nu al is.

En ik weet ook wel dat dat boek hierin gelijk heeft, meestal maak ik me er ook niet zo druk om. Maar het helemaal loslaten, daar zal nog wel wat tijd overheen gaan.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Wie ben ik?

Er wordt gevraagd om een poppetje te tekenen en daar eigenschappen in ballonnetjes omheen te zetten. Ik zal jullie mijn tekentalenten besparen, maar dit is wat ik had opgeschreven:

Ik ben iemand die…

… openstaat voor andere meningen/ideeën.
… zorgzaam is naar haar gezin.
… soms wat eigenwijs is.
… graag creatief bezig is.
… het overzicht bewaart.
… hard werkt om iets te kunnen bereiken.
… geduldig is.
… graag onder de mensen is.
… zichzelf soms wegcijfert.
… niet graag om hulp vraagt.

Ik kan best kritisch naar mezelf kijken, maar als ik de vraag krijg om mezelf te beschrijven, vertel ik liever wat ik wel kan. Misschien iets teveel met portfolio’s bezig geweest voor werk en studie…

Of er oude ballonnetjes bij zitten? Denk het wel, dit is wel hoe ik mezelf al langer zie. Door in werk, studie of thuis te vergelijken met anderen, is hoe ik aan dit beeld kom. Sommige eigenschappen hebben ervoor gezorgd dat ik best al wat bereikt heb in werk en studie. Daardoor kunnen we nu ook zonder financiële zorgen fijn wonen in een groot huis. Het gaat vaak wel ten koste van m’n gewrichten. Die worden niet beter van hard werken en jezelf wegcijferen.

Metafoormoe

In het boek wordt er voor de verandering weer eens een metafoor aangehaald, iets over een hemel met veranderende wolken, regen en onweer. Dit zegt me niet zoveel, ben een beetje metafoormoe.

Ik denk dat ik redelijk neutraal naar mezelf kan kijken. Of in contact ben met mijn observerende zelf, zoals het boek het noemt. Ik zie mijn eigenschappen ook niet zo zwart/wit, positief/negatief. Elke eigenschap heeft zo zijn positieve en negatieve kanten. Het ligt aan de situatie en omstandigheden hoe het zich uit.

De oefening over oordelen/observeren heb ik niet uitgevoerd. Zulk soort oefeningen doe ik regelmatig met mijn leerlingen om ze het verschil tussen objectief en subjectief te doen inzien. Ik zal heus niet altijd objectief naar mezelf kijken, maar daar ben ik me bewust van. Ik doe iets en daar vind ik iets van. Maar nee, ik ervaar geen lichamelijke sensaties als ik iets vanuit een ander perspectief bekijk, waar het boek het over heeft.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Ik heb nog niet heel hoofdstuk 6 af. Moet de cognitieve defusie nog gaan toepassen, maar het is naar mijn idee nog niet aan de orde gekomen. Misschien komt dat nog als ik volgende week weer moet gaan werken. Er staat ook nog een mindfulnessoefening op m’n to-do-lijstje waarbij je je gedachten gaat labelen. Komt misschien vanavond wel, de cd zit namelijk in de cd-speler in de slaapkamer, omdat ik er steeds bij in slaap val.

Hoezo vermijden?!

Welke meester dien je?

Toch maar vast naar de laatste oefening van het hoofdstuk. Hierbij heb ik de verschillende functies van activiteiten van de afgelopen week beschreven (de belangrijkste met *):

Activiteit: Fitness

Experiëntiële vermijding: Als ik mezelf niet fit hou, krijg ik alleen maar meer last.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: ?

Sociale wenselijkheid: ?

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Voldaan gevoel, me fit voelen*.

Activiteit: Verjaardag vieren

Experiëntiële vermijding: ?

Extrinsieke positieve bekrachtiging: Cadeautjes!

Sociale wenselijkheid: Meer andersom denk ik: ik vind het sociaal wenselijk dat familie en vrienden op mijn verjaardag komen 😉

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Plezier, gezelligheid, enz*.

Activiteit: Boodschappen doen

Experiëntiële vermijding: Anders hebben we niks te eten in huis.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: Ik kan zelf iets lekkers uitkiezen.

Sociale wenselijkheid: Kan mijn kinderen toch geen flesje water mee naar school geven*.

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Het zelf kunnen doen, onafhankelijkheid.

Activiteit: Kinderen lopend naar school brengen.

Experiëntiële vermijding: Lopen gaat beter dan fietsen.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: ?

Sociale wenselijkheid: De jongste is nog te jong om alleen naar school te gaan, staat ook weer zo asociaal als ik de oudste ervoor op laat draaien*.

Intrinsieke positieve bekrachtiging: ?

Activiteit: Scooter wegbrengen voor onderhoud

Experiëntiële vermijding: Als ik het uitstel, sta ik straks met pech ergens*.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: De scooter kan erna weer een flinke poos mee.

Sociale wenselijkheid: ?

Intrinsieke positieve bekrachtiging: De scooter geeft me een stuk vrijheid, het rijden zelf is ook gewoon leuk.

Activiteit: Borduren

Experiëntiële vermijding: Ontspanning, even nergens aan denken

Extrinsieke positieve bekrachtiging: De resultaten

Sociale wenselijkheid: De borduursels zijn voor een ander.

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Creatief bezig zijn, het geeft me een voldaan gevoel als iets goed gelukt is*.

 

Ik denk dat er op zich wel variatie zit in de functies van mijn activiteiten. Sommige dingen moet ik nu eenmaal doen, ook al doet het pijn en is het niet heel erg leuk om te doen. Ik heb nu eenmaal een gezin en als ik het niet doe, gebeurt het niet. Maar er zijn ook genoeg dingen waar ik genoeg voor mezelf uit kan halen.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Hoofdstuk 6 gaat verder over cognitieve defusie, waarbij je je ‘losweekt’ van de gedachte, het is maar een gedachte.

Ik heb de gedachte dat…

Bij deze oefening heb ik de volgende gedachten opgeschreven:

  1. Ze zullen me wel lui vinden, of een aansteller.
  2. Ik wil anderen niet tot last zijn.
  3. Ik kan mijn rol als moeder/partner niet uitvoeren zoals ik zou willen.
  4. Iedereen heeft weleens pijn, waarom zou ik mijn hele leven daarop moeten aanpassen?
  5. Ik wil die rolstoel niet. Nooit.

Vervolgens moet je die gedachten hardop voorlezen en beschrijven wat je ervaart. Tja… Ik voel me vooral nogal voor paal staan bij het voorlezen, het is nou niet zo dat het voorlezen die gedachten verandert. Ik weet heus wel dat die gedachten niet altijd kloppen met de werkelijkheid, maar ze veranderen bij mij niet door ze uit te spreken.

Afscheid nemen van je maren

De volgende oefening vond ik wel een stuk nuttiger, alhoewel ik dat ook niet van tevoren had gedacht. Hierbij beschrijf je wat je graag zou willen, en wat je tegenhoudt (maar…). Vervolgens zet je een streep door alle maren en maakt er ennen van. Dat ziet er bij mij dan zo uit:

1. Ik zou graag meer uit mijn werk willen halen, maar en ik kan niet meer dan 3 dagen werken.
2. Ik zou graag lange stukken met mijn kinderen willen fietsen, maar en dat doet teveel pijn.
3. Ik zou graag willen dat ik bij iedereen mijn grenzen zou durven aan te geven, maar en voel me hierbij soms schuldig of ben bang dat ze me als lui zien.
4. Ik zou graag meer balans willen vinden tussen ontspanning en inspanning, vooral tijdens werk en studie, maar en er komen vaak andere dingen tussen.

Het werkt wel. Door de maren te vervangen met ennen, verandert de betekenis. Het is niet zo dat het één het ander uitsluit. En als je het zo bekijkt, heb ik het eigenlijk best druk als ik het allemaal wil doen en me ook nog overal druk om moet maken.

Maar dat uitspreken van gedachten, wat ook nog op een ‘vreemde’ manier kan, daar kan ik niet zoveel mee. Ook niet door te doen alsof die 2 mopperkonten van de Muppetshow negatief commentaar hebben. Als er al iets is dat mijn gedachten helpt te relativeren, dan misschien dit liedje:

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Maandag 13 augustus

3.00 uur: Heupen doen pijn als ik op m’n zij lig, knieën doen pijn als ik op m’n rug lig. Hoe laat is het? Ik moet niet vergeten om dit morgen op te schrijven. Dit slaat nergens op. Als ik het niet had hoeven opschrijven, was ik vast alweer in slaap gevallen.
5.15 uur: Weer hetzelfde liedje, alleen doen nu behalve mijn knieën en heupen ook mijn enkels en polsen pijn. Wat ik daarover denk? Weet ik veel, ik wil gewoon slapen.
7.00 uur: Wekker gaat, pijn in knieën en polsen wordt erger zodra ik uit bed stap. Dat wordt straks geen kaas op brood, boterham dubbel vouwen in plaats van snijden. Niet op de fiets m’n dochter naar zwemles brengen.
8.00 uur: Pijnlijke spier bij knie gemasseerd: man, wat doet dat pijn zeg! Ik had beter eerst kunnen douchen, ook al ga ik vanochtend ook nog fitnessen en dan weer douchen.
9.00 uur: Krijg last van mijn onderrug van de bank bij zwemles. Maar om nu een rondje te gaan lopen, zie ik ook niet zitten. Knieën doen meer pijn dan rug.
11.00 uur: Ik ga gewoon mijn gebruikelijke schema af in de sportschool, ook al doet het pijn.
14.00 uur: Weer die klotetrap op… en af… en op… en af…
17.00 uur: Toch weer iets te enthousiast geweest met de kinderkamers opruimen. Ben kapot.

Dinsdag 14 augustus

3.00 uur: Weer dezelfde tijd als gisternacht dat ik wakker word van de pijn.
5.30 uur: En weer…
7.15 uur: Valt mee. Bij het uit bed gaan vooral last van mijn knieën, maar verder niets.
9.00 uur: Laat ik vandaag eens gewoon met degelijke schoenen gaan lopen, eens zien of dat een verbetering is voor mijn knieën.
10.00 uur: Vandaag een rustig dagje ervan maken, de komende dagen worden al druk genoeg.
15.00 uur: Ik weet ook niet wat ik liever heb: schoenen die doordreunen in m’n knieën, of schoenen waarbij ik het gevoel heb dat ze alle kanten op zwabberen.
19.00 uur: Benen over elkaar, benen niet over elkaar, voeten onder de stoel, benen languit… ik kan gewoon niet lekker zitten hier op het terras.

Woensdag 15 augustus

Pff, wat ben ik hier slecht in zeg. Vandaag heb ik het al niet eens meer bijgehouden, terwijl ik het eigenlijk wel de drie dagen vol wilde houden. ‘s Ochtends begin ik er wel goed mee, maar in de loop van de dag ben ik toch met zoveel andere dingen bezig, dat ik er niet zo stil bij sta. Niet dat ik dan geen pijn heb, die is er gewoon de hele dag door. Maar ik denk er niet over na, pas als het heel vervelend wordt. En dan bedenk ik vooral wat ik anders kan doen, om minder last te hebben van de pijn. Kan nou niet echt zeggen dat dit vervelende of intense gedachten zijn.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Ik loop een beetje achter met het bijhouden van dit blog. Hoofdstuk 5 had ik al een paar weken terug gelezen en de oefeningen uitgevoerd.

Er wordt een metafoor gegeven van een ongewenste gast, waar je je druk om kunt maken, omdat je verwacht dat ie het feest verpest. Ik herken me hierin niet heel erg. Juist als er leuke dingen zijn, dan kan ik de pijn en alles eromheen (de ongewenste gast) uit mijn hoofd zetten. Maar of dit nou aanvaarding is?

Er wordt een heel stuk beschreven wat aanvaarding of bereidheid is, in sommige dingen herken ik me wel, andere weer niet. Ik kan me er wel in vinden dat ik datgene verander wat ik kan veranderen en aanvaard wat ik niet kan veranderen (of ik wil dat in ieder geval). Het is niet iets passiefs en het betekent niet dat ik bij de pakken neer ga zitten. Maar om nou te zeggen dat ik mijn pijn als een tere bloem vasthoud, omarm als een huilend kind of zoiets… Nee, daar kan ik niet zoveel mee.

Bij de oefening ‘Draag je leed mee’ heb ik een tijdje letterlijk mijn leed meegedragen. Ik had 2 briefjes met daarop ‘De pijn gaat nooit meer weg en wordt alleen maar erger’ en ‘Ik wil niet dat anderen mij als lui zien’. Het was de bedoeling dat ik hier dan regelmatig op zou kijken. Ik denk dat ze een week in m’n tas hebben gezeten, ik heb ze ook regelmatig bekeken, maar toen ik ze net weer op wilde zoeken, kon ik ze niet meer vinden. Volgens het boek ben je bereid om ongewenste ervaringen met je mee te dragen en in je dagelijks leven toe te laten als je de opdracht goed hebt kunnen uitvoeren. Maar als je de briefjes weg hebt gestopt of gegooid, zou dat een teken kunnen zijn dat je dit nog het liefst vermijdt of uit de weg gaat. Ik weet eerlijk gezegd niet of ik nou zoveel waarde aan deze oefening zou hechten. Elke keer als ik op die briefjes keek, had ik zoiets van: ja, dat weet ik nou wel hoor!

‘Ruimte maken en toestaan wat er is’ was een mindfulnessoefening waarbij je in verschillende stappen met je aandacht naar de pijn of een gevoel gaat. Dit vond ik een lastige oefening, ook een beetje vaag. Aan sommige pijn ben ik gewoon gewend, die is er de hele dag door. Om dan te bedenken waar de pijn is en wat je voelt, vind ik erg lastig.

Weer een volgende oefening was om een actie uit hoofdstuk 4 in de praktijk te brengen. Ik heb voor een makkelijke gekozen: 2x per week sporten, dat is me ook gelukt. Eigenlijk heb ik de oefening dan niet goed gedaan, want ik moest juist een actie kiezen die ik uit angst voor pijn vermeden had. Maar omdat het vakantie is en mijn man net geöpereerd is, was dit de actie die het best uit te voeren was. De meeste acties zijn toch gericht op wanneer ik weer aan het werk ben enzo, die komen nog wel.

Als laatst wordt er in hoofdstuk 5 gezegd dat je jezelf elke dag of regelmatig de volgende vraag kunt stellen: ‘Wil ik dat vandaag mijn strijd met pijn, verdriet, onzekerheid, angst of andere emoties centraal staat? Of wil ik vandaag volop leven naar mijn waarden?’ Ik weet niet of dit nou zo’n geschikte vraag voor mij is. Want ik wil al altijd naar mijn waarden leven en wil daarbij het liefst vergeten dat ik door pijn sommige dingen niet kan doen, waardoor ik vaak toch over mijn grenzen ga, wat me weer meer pijn oplevert.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

Oefening en conclusie ‘de roos’

Mijn vrije tijd kan ik goed indelen, omdat ik zowel van rustige als actieve dingen kan genieten en dit ook kan afwisselen.

Over de relaties ben ik ook redelijk tevreden, ik heb een fijn gezin en goede vrienden om me heen. Dat ik niet altijd mezelf durf te zijn, ligt meer aan mij dan aan hen. Ik weet wel dat ik met van alles bij ze terecht kan, maar wil ze ook weer niet tot last zijn.

In mijn werk ben ik een perfectionist en ook eigenlijk nooit echt tevreden. Ik ben best een goede docent, maar zou toch ook wel meer willen betekenen voor het onderwijs. Ik werk maar drie dagen en er wordt al van alles voor me aangepast, waardoor ik niet het idee heb dat ik op mijn top kan presteren.

Wat betreft mijn gezondheid en persoonlijke groei heb ik al heel wat bereikt, maar vind ik het lastig om te zien dat ik er niet meer uit kan halen en fysiek achteruit ga. Misschien wil ik ook wel gewoon teveel op dit gebied.

Herken je hindernissen

Bij deze oefening is het de bedoeling om bij een doel/actie de hindernissen te beschrijven en een cijfer van 1 – 7 te geven in welke mate dit belemmerend is.

Doel: Grenzen aangeven (10% onder eigen kunnen)

Actie 1: Van tevoren zeggen wat ik wel en niet kan.

Hindernis: Schuldgevoel, ook omdat dit niet elke dag hetzelfde is (6). Sommige dingen wil ik niet uit handen geven, omdat het anders niet goed gedaan wordt, of ik wil anderen niet met mijn werk opzadelen (5). Ik wil ook niet als lui gezien worden (6).

Doel: Fysiek op peil blijven

Actie 1: 2x per week sporten.

Actie 2: Afspraak maken met osteopaat.

Hindernis: Tijdgebrek (3).

Doel: Salamitechniek ook binnen werk/studie toepassen

Actie 1: Op werk ‘s ochtends een planning maken.

Actie 2: Huiswerk spreiden over de week.

Hindernis: Er komen andere dingen tussen, bijvoorbeeld een zieke collega vervangen, of thuis vragen andere dingen aandacht. (4)

 

Als laatst staat er in hoofdstuk 4 nog een mindfulnessoefening over het ademen naar de pijn. Ook deze oefening ken ik vanuit de yoga en ik gebruik ‘m wel vaker.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.