vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

hulpboek leven met pijn

Ik heb nog niet heel hoofdstuk 6 af. Moet de cognitieve defusie nog gaan toepassen, maar het is naar mijn idee nog niet aan de orde gekomen. Misschien komt dat nog als ik volgende week weer moet gaan werken. Er staat ook nog een mindfulnessoefening op m’n to-do-lijstje waarbij je je gedachten gaat labelen. Komt misschien vanavond wel, de cd zit namelijk in de cd-speler in de slaapkamer, omdat ik er steeds bij in slaap val.

Hoezo vermijden?!

Welke meester dien je?

Toch maar vast naar de laatste oefening van het hoofdstuk. Hierbij heb ik de verschillende functies van activiteiten van de afgelopen week beschreven (de belangrijkste met *):

Activiteit: Fitness

Experiëntiële vermijding: Als ik mezelf niet fit hou, krijg ik alleen maar meer last.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: ?

Sociale wenselijkheid: ?

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Voldaan gevoel, me fit voelen*.

Activiteit: Verjaardag vieren

Experiëntiële vermijding: ?

Extrinsieke positieve bekrachtiging: Cadeautjes!

Sociale wenselijkheid: Meer andersom denk ik: ik vind het sociaal wenselijk dat familie en vrienden op mijn verjaardag komen 😉

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Plezier, gezelligheid, enz*.

Activiteit: Boodschappen doen

Experiëntiële vermijding: Anders hebben we niks te eten in huis.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: Ik kan zelf iets lekkers uitkiezen.

Sociale wenselijkheid: Kan mijn kinderen toch geen flesje water mee naar school geven*.

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Het zelf kunnen doen, onafhankelijkheid.

Activiteit: Kinderen lopend naar school brengen.

Experiëntiële vermijding: Lopen gaat beter dan fietsen.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: ?

Sociale wenselijkheid: De jongste is nog te jong om alleen naar school te gaan, staat ook weer zo asociaal als ik de oudste ervoor op laat draaien*.

Intrinsieke positieve bekrachtiging: ?

Activiteit: Scooter wegbrengen voor onderhoud

Experiëntiële vermijding: Als ik het uitstel, sta ik straks met pech ergens*.

Extrinsieke positieve bekrachtiging: De scooter kan erna weer een flinke poos mee.

Sociale wenselijkheid: ?

Intrinsieke positieve bekrachtiging: De scooter geeft me een stuk vrijheid, het rijden zelf is ook gewoon leuk.

Activiteit: Borduren

Experiëntiële vermijding: Ontspanning, even nergens aan denken

Extrinsieke positieve bekrachtiging: De resultaten

Sociale wenselijkheid: De borduursels zijn voor een ander.

Intrinsieke positieve bekrachtiging: Creatief bezig zijn, het geeft me een voldaan gevoel als iets goed gelukt is*.

 

Ik denk dat er op zich wel variatie zit in de functies van mijn activiteiten. Sommige dingen moet ik nu eenmaal doen, ook al doet het pijn en is het niet heel erg leuk om te doen. Ik heb nu eenmaal een gezin en als ik het niet doe, gebeurt het niet. Maar er zijn ook genoeg dingen waar ik genoeg voor mezelf uit kan halen.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Hoofdstuk 6 gaat verder over cognitieve defusie, waarbij je je ‘losweekt’ van de gedachte, het is maar een gedachte.

Ik heb de gedachte dat…

Bij deze oefening heb ik de volgende gedachten opgeschreven:

  1. Ze zullen me wel lui vinden, of een aansteller.
  2. Ik wil anderen niet tot last zijn.
  3. Ik kan mijn rol als moeder/partner niet uitvoeren zoals ik zou willen.
  4. Iedereen heeft weleens pijn, waarom zou ik mijn hele leven daarop moeten aanpassen?
  5. Ik wil die rolstoel niet. Nooit.

Vervolgens moet je die gedachten hardop voorlezen en beschrijven wat je ervaart. Tja… Ik voel me vooral nogal voor paal staan bij het voorlezen, het is nou niet zo dat het voorlezen die gedachten verandert. Ik weet heus wel dat die gedachten niet altijd kloppen met de werkelijkheid, maar ze veranderen bij mij niet door ze uit te spreken.

Afscheid nemen van je maren

De volgende oefening vond ik wel een stuk nuttiger, alhoewel ik dat ook niet van tevoren had gedacht. Hierbij beschrijf je wat je graag zou willen, en wat je tegenhoudt (maar…). Vervolgens zet je een streep door alle maren en maakt er ennen van. Dat ziet er bij mij dan zo uit:

1. Ik zou graag meer uit mijn werk willen halen, maar en ik kan niet meer dan 3 dagen werken.
2. Ik zou graag lange stukken met mijn kinderen willen fietsen, maar en dat doet teveel pijn.
3. Ik zou graag willen dat ik bij iedereen mijn grenzen zou durven aan te geven, maar en voel me hierbij soms schuldig of ben bang dat ze me als lui zien.
4. Ik zou graag meer balans willen vinden tussen ontspanning en inspanning, vooral tijdens werk en studie, maar en er komen vaak andere dingen tussen.

Het werkt wel. Door de maren te vervangen met ennen, verandert de betekenis. Het is niet zo dat het één het ander uitsluit. En als je het zo bekijkt, heb ik het eigenlijk best druk als ik het allemaal wil doen en me ook nog overal druk om moet maken.

Maar dat uitspreken van gedachten, wat ook nog op een ‘vreemde’ manier kan, daar kan ik niet zoveel mee. Ook niet door te doen alsof die 2 mopperkonten van de Muppetshow negatief commentaar hebben. Als er al iets is dat mijn gedachten helpt te relativeren, dan misschien dit liedje:

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Maandag 13 augustus

3.00 uur: Heupen doen pijn als ik op m’n zij lig, knieën doen pijn als ik op m’n rug lig. Hoe laat is het? Ik moet niet vergeten om dit morgen op te schrijven. Dit slaat nergens op. Als ik het niet had hoeven opschrijven, was ik vast alweer in slaap gevallen.
5.15 uur: Weer hetzelfde liedje, alleen doen nu behalve mijn knieën en heupen ook mijn enkels en polsen pijn. Wat ik daarover denk? Weet ik veel, ik wil gewoon slapen.
7.00 uur: Wekker gaat, pijn in knieën en polsen wordt erger zodra ik uit bed stap. Dat wordt straks geen kaas op brood, boterham dubbel vouwen in plaats van snijden. Niet op de fiets m’n dochter naar zwemles brengen.
8.00 uur: Pijnlijke spier bij knie gemasseerd: man, wat doet dat pijn zeg! Ik had beter eerst kunnen douchen, ook al ga ik vanochtend ook nog fitnessen en dan weer douchen.
9.00 uur: Krijg last van mijn onderrug van de bank bij zwemles. Maar om nu een rondje te gaan lopen, zie ik ook niet zitten. Knieën doen meer pijn dan rug.
11.00 uur: Ik ga gewoon mijn gebruikelijke schema af in de sportschool, ook al doet het pijn.
14.00 uur: Weer die klotetrap op… en af… en op… en af…
17.00 uur: Toch weer iets te enthousiast geweest met de kinderkamers opruimen. Ben kapot.

Dinsdag 14 augustus

3.00 uur: Weer dezelfde tijd als gisternacht dat ik wakker word van de pijn.
5.30 uur: En weer…
7.15 uur: Valt mee. Bij het uit bed gaan vooral last van mijn knieën, maar verder niets.
9.00 uur: Laat ik vandaag eens gewoon met degelijke schoenen gaan lopen, eens zien of dat een verbetering is voor mijn knieën.
10.00 uur: Vandaag een rustig dagje ervan maken, de komende dagen worden al druk genoeg.
15.00 uur: Ik weet ook niet wat ik liever heb: schoenen die doordreunen in m’n knieën, of schoenen waarbij ik het gevoel heb dat ze alle kanten op zwabberen.
19.00 uur: Benen over elkaar, benen niet over elkaar, voeten onder de stoel, benen languit… ik kan gewoon niet lekker zitten hier op het terras.

Woensdag 15 augustus

Pff, wat ben ik hier slecht in zeg. Vandaag heb ik het al niet eens meer bijgehouden, terwijl ik het eigenlijk wel de drie dagen vol wilde houden. ‘s Ochtends begin ik er wel goed mee, maar in de loop van de dag ben ik toch met zoveel andere dingen bezig, dat ik er niet zo stil bij sta. Niet dat ik dan geen pijn heb, die is er gewoon de hele dag door. Maar ik denk er niet over na, pas als het heel vervelend wordt. En dan bedenk ik vooral wat ik anders kan doen, om minder last te hebben van de pijn. Kan nou niet echt zeggen dat dit vervelende of intense gedachten zijn.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Ik loop een beetje achter met het bijhouden van dit blog. Hoofdstuk 5 had ik al een paar weken terug gelezen en de oefeningen uitgevoerd.

Er wordt een metafoor gegeven van een ongewenste gast, waar je je druk om kunt maken, omdat je verwacht dat ie het feest verpest. Ik herken me hierin niet heel erg. Juist als er leuke dingen zijn, dan kan ik de pijn en alles eromheen (de ongewenste gast) uit mijn hoofd zetten. Maar of dit nou aanvaarding is?

Er wordt een heel stuk beschreven wat aanvaarding of bereidheid is, in sommige dingen herken ik me wel, andere weer niet. Ik kan me er wel in vinden dat ik datgene verander wat ik kan veranderen en aanvaard wat ik niet kan veranderen (of ik wil dat in ieder geval). Het is niet iets passiefs en het betekent niet dat ik bij de pakken neer ga zitten. Maar om nou te zeggen dat ik mijn pijn als een tere bloem vasthoud, omarm als een huilend kind of zoiets… Nee, daar kan ik niet zoveel mee.

Bij de oefening ‘Draag je leed mee’ heb ik een tijdje letterlijk mijn leed meegedragen. Ik had 2 briefjes met daarop ‘De pijn gaat nooit meer weg en wordt alleen maar erger’ en ‘Ik wil niet dat anderen mij als lui zien’. Het was de bedoeling dat ik hier dan regelmatig op zou kijken. Ik denk dat ze een week in m’n tas hebben gezeten, ik heb ze ook regelmatig bekeken, maar toen ik ze net weer op wilde zoeken, kon ik ze niet meer vinden. Volgens het boek ben je bereid om ongewenste ervaringen met je mee te dragen en in je dagelijks leven toe te laten als je de opdracht goed hebt kunnen uitvoeren. Maar als je de briefjes weg hebt gestopt of gegooid, zou dat een teken kunnen zijn dat je dit nog het liefst vermijdt of uit de weg gaat. Ik weet eerlijk gezegd niet of ik nou zoveel waarde aan deze oefening zou hechten. Elke keer als ik op die briefjes keek, had ik zoiets van: ja, dat weet ik nou wel hoor!

‘Ruimte maken en toestaan wat er is’ was een mindfulnessoefening waarbij je in verschillende stappen met je aandacht naar de pijn of een gevoel gaat. Dit vond ik een lastige oefening, ook een beetje vaag. Aan sommige pijn ben ik gewoon gewend, die is er de hele dag door. Om dan te bedenken waar de pijn is en wat je voelt, vind ik erg lastig.

Weer een volgende oefening was om een actie uit hoofdstuk 4 in de praktijk te brengen. Ik heb voor een makkelijke gekozen: 2x per week sporten, dat is me ook gelukt. Eigenlijk heb ik de oefening dan niet goed gedaan, want ik moest juist een actie kiezen die ik uit angst voor pijn vermeden had. Maar omdat het vakantie is en mijn man net geöpereerd is, was dit de actie die het best uit te voeren was. De meeste acties zijn toch gericht op wanneer ik weer aan het werk ben enzo, die komen nog wel.

Als laatst wordt er in hoofdstuk 5 gezegd dat je jezelf elke dag of regelmatig de volgende vraag kunt stellen: ‘Wil ik dat vandaag mijn strijd met pijn, verdriet, onzekerheid, angst of andere emoties centraal staat? Of wil ik vandaag volop leven naar mijn waarden?’ Ik weet niet of dit nou zo’n geschikte vraag voor mij is. Want ik wil al altijd naar mijn waarden leven en wil daarbij het liefst vergeten dat ik door pijn sommige dingen niet kan doen, waardoor ik vaak toch over mijn grenzen ga, wat me weer meer pijn oplevert.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

Oefening en conclusie ‘de roos’

Mijn vrije tijd kan ik goed indelen, omdat ik zowel van rustige als actieve dingen kan genieten en dit ook kan afwisselen.

Over de relaties ben ik ook redelijk tevreden, ik heb een fijn gezin en goede vrienden om me heen. Dat ik niet altijd mezelf durf te zijn, ligt meer aan mij dan aan hen. Ik weet wel dat ik met van alles bij ze terecht kan, maar wil ze ook weer niet tot last zijn.

In mijn werk ben ik een perfectionist en ook eigenlijk nooit echt tevreden. Ik ben best een goede docent, maar zou toch ook wel meer willen betekenen voor het onderwijs. Ik werk maar drie dagen en er wordt al van alles voor me aangepast, waardoor ik niet het idee heb dat ik op mijn top kan presteren.

Wat betreft mijn gezondheid en persoonlijke groei heb ik al heel wat bereikt, maar vind ik het lastig om te zien dat ik er niet meer uit kan halen en fysiek achteruit ga. Misschien wil ik ook wel gewoon teveel op dit gebied.

Herken je hindernissen

Bij deze oefening is het de bedoeling om bij een doel/actie de hindernissen te beschrijven en een cijfer van 1 – 7 te geven in welke mate dit belemmerend is.

Doel: Grenzen aangeven (10% onder eigen kunnen)

Actie 1: Van tevoren zeggen wat ik wel en niet kan.

Hindernis: Schuldgevoel, ook omdat dit niet elke dag hetzelfde is (6). Sommige dingen wil ik niet uit handen geven, omdat het anders niet goed gedaan wordt, of ik wil anderen niet met mijn werk opzadelen (5). Ik wil ook niet als lui gezien worden (6).

Doel: Fysiek op peil blijven

Actie 1: 2x per week sporten.

Actie 2: Afspraak maken met osteopaat.

Hindernis: Tijdgebrek (3).

Doel: Salamitechniek ook binnen werk/studie toepassen

Actie 1: Op werk ‘s ochtends een planning maken.

Actie 2: Huiswerk spreiden over de week.

Hindernis: Er komen andere dingen tussen, bijvoorbeeld een zieke collega vervangen, of thuis vragen andere dingen aandacht. (4)

 

Als laatst staat er in hoofdstuk 4 nog een mindfulnessoefening over het ademen naar de pijn. Ook deze oefening ken ik vanuit de yoga en ik gebruik ‘m wel vaker.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Hoe wil ik herinnerd worden?

In hoofdstuk 3 staat een lijst met eigenschappen waarbij je moet aankruisen welke voor jou belangrijk zijn. Daarna geef je elke eigenschap een persoonlijke invulling. Dit is mijn resultaat:

Creatief – Ik zou herinnerd willen worden als iemand die originele dingen kan bedenken en maken.

Gezellig – Ik zou herinnerd willen worden als iemand die leuk in de omgang is.

Liefdevol – Ik zou herinnerd willen worden als iemand die aandacht en zorg geeft aan de mensen die belangrijk voor me zijn (gezin, familie, goede vrienden), voor ze klaarstaat als dat nodig is.

Verantwoordelijk – Ik zou herinnerd willen worden als iemand die betrouwbaar is, de taken die ze op zich neemt ook goed uitvoert.

Zelfstandig – Ik zou herinnerd willen worden als iemand die zichzelf kan redden, niet onnodig om hulp vraagt.

Best lastig om dit zo over jezelf op te schrijven. Ik heb ook nog even aan mijn man gevraagd wat hij ervan vindt en eigenlijk noemde hij bijna dezelfde eigenschappen. Behalve liefdevol, want hij vond dat een vanzelfsprekend iets voor een moeder. Daarnaast vindt hij ook de eigenschappen moedig en sociaal erkend bij me passen.

Wat levert het je op?

Ik weet niet of het zo te lezen is, maar je moet wat als je op vakantie alleen een telefoon ter beschikking hebt. Op de foto is te zien welke waarden ik aan verschillende levensdomeinen koppel en wat het me oplevert.

In hoofdstuk 3 staat verder nog wat over de mindfulnessoefeningen, een lichaamsscan en aandacht voor de ademhaling. Ik vind ze niet zo bijzonder, ben het ook wel gewend van yoga. Het helpt me wel te ontspannen en niet aan de pijn te denken, maar hier had ik sowieso geen problemen mee. Als ik wil, kan ik de pijn best uit mijn hoofd zetten, maar eigenlijk is dát ook meer mijn probleem…

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Schone pijn is de lichamelijke pijn, bevuilde pijn komt voort uit het verzet tegen die pijn met de bijbehorende gevoelens, teleurstelling.

Dit keer is de opdracht om een week lang momenten waarin je pijn ervaart bij te houden.

Woensdag

Situatie: Van 2 tot 6 wakker gelegen.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Zeurende pijn in polsen, heupen en schouders. Komt langzaam op en wordt steeds heviger. Als ik anders ga liggen, is het even weg, maar dan komt het weer terug.

Emotie/gevoel: Uitgeput.

Pijnscore: 6

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Ik moet ontspannen, ik moet slapen, over 4 (3, 2, 1…) uur gaat de wekker en dan wil ik uitgerust zijn. Zo erg is die pijn nou ook weer niet, ik wil gewoon slapen!’
Ik heb ontspanningsoefeningen gedaan, heb liggen draaien en woelen, ben om 4 uur naar beneden gegaan om wat te drinken, paracetamol genomen. Weer een poging gedaan, toen de wekker om 6 uur afging, was ik nog wakker, tussen het snoozen in heb ik nog even geslapen.

Leedscore: 8

Donderdag

Situatie: Boodschappen doen op de fiets met een kind achterop. Ik fietste een stuk over de stoep, omdat een fiets + kind te zwaar is om aan de hand mee te nemen. Er stonden een paar mannen me heel lelijk aan te kijken naast een zelfgeschreven bord ‘Je mag hier niet fietsen! Boete 45 euro.’

Schone pijn

Beschrijving pijn: Continu pijn in mijn polsen, bij het afstappen/naast de fiets staan/lopen stekende pijn in polsen. Knieën doen pijn bij elke trapbeweging, wordt erger bij een heuveltje op rijden of wegfietsen. Bekken doet pijn bij het op- en afstappen, maar valt op zich wel mee, omdat het maar een klein stukje fietsen is.

Emotie/gevoel: Angst om te vallen met kind en al.

Pijnscore: 8

Bevuilde pijn

Gedachte: ‘Kijk maar lelijk, ik ga toch niet afstappen. Blegh. Kan niet eens meer normaal een stukje fietsen met de kinderen.’ Op de terugweg ben ik zo omgereden, dat ik een route had waar ik niet over de stoep hoefde en ook zo min mogelijk heuveltjes en kruisingen had. Voortaan ga ik wel gewoon lopend boodschappen doen, ook al zeuren de kinderen dat ze willen fietsen.

Leedscore: 8

Vrijdag

Situatie: Dochter weggebracht naar vriendinnetje en nog even met haar moeder gekletst bij hun op de bank.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Pijn in heupen en onderrug, wist niet hoe ik moest zitten van de pijn.

Emotie/gevoel: Onzekerheid

Pijnscore: 7

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Is het erg onbeleefd als ik nu gewoon ga? Ik kan echt niet normaal zitten op die bank.’ Ik ben gewoon blijven zitten, heb nog iets van een half uur of drie kwartier met die moeder gekletst. Wel het tweede glaasje drinken wat ze aanbood afgeslagen en maar gezegd dat ik nog wat anders moest doen, zodat ik weg kon.

Leedscore: 5

Zaterdag/zondag

Situatie: Zaterdag overdag rustig aan gedaan, omdat ik ‘s avonds een verjaardag had en daarna naar de Heideroosjes ging. Ben daar zelfs nog even de pit in en uit geweest. En nu wordt de zondag ook een rustig dagje om daarvan weer even bij te komen.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Knieën, enkels en pols doen pijn, vooral bij lopen/traplopen. Zaterdagavond overigens nergens last van gehad, maar dat kan ook door de wijntjes komen.

Emotie/gevoel: Blij

Pijnscore: 8

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Het was echt een hele leuke avond, daar heb ik die pijn best voor over!’ Vandaag ga ik niet veel meer doen, maar dat vind ik ook niet zo vervelend op zo’n druilerige zondag.

Leedscore: 3 (maar dat is vooral omdat ik er waarschijnlijk ook nog een blaasontsteking aan over heb gehouden, dat is af en toe best vervelend).

Maandag

Situatie: Wakker geworden met een heftige blaasontsteking, heb ze wel vaker, maar zo erg als deze…

Schone pijn

Beschrijving pijn: Continu pijn rondom blaas, trekt door naar m’n rug. Bij het plassen heftige steken, de eerste keer poepen na een bevalling met hechtingen is er niks bij.

Emotie/gevoel: Eigenlijk alleen maar pijn en me slap voelen.

Pijnscore: 9

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Ik heb helemaal geen tijd om ziek te zijn, rot op, stomme blaasontsteking!’ Ben met een dekentje op de bank gaan liggen met paracetamol en een flesje water. Gelukkig is het vakantie en is mijn man ook thuis, dus alles ging wel door zonder mij. Kuurtje gehaald en toen ik me weer wat beter voelde ben ik toch maar gaan fitnessen.

Leedscore: 6

Dinsdag

Situatie: Nu het vakantie is, wil mijn oudste dochter steeds samen bordspellen doen. Ze vraagt het ook vaak net na het eten, wanneer ik al een tijd aan de eettafel heb gezeten. Die stoelen zitten niet meer zo lekker en ik hou het niet lang vol.

Schone pijn

Beschrijving pijn: Pijn in onderrug/bekken.

Emotie/gevoel: Snel geïrriteerd.

Pijnscore: 6

Bevuilde pijn

Gedrag/Gedachte: ‘Waarom nu op dit moment? Ik wil gewoon van tafel af.’ Ik heb haar al een paar keer afgewezen en vond dat ik nu toch wel een keer met haar een spel moest doen. Ik heb haar gevraagd een spel te kiezen dat we ook op de bank kunnen doen, dat vond ze prima en we hebben Boggle gespeeld.

Leedscore: 2

Conclusie pijndagboek

Op zich was dit een relaxt weekje: de zomervakantie is begonnen en we zijn alle vier vrij. Niet teveel verplichtingen, mijn man is er ook om dingen in huis over te nemen.

Eigenlijk vind ik het ook best lastig om hier een conclusie aan te hangen, het zijn ook allemaal totaal verschillende momenten. Dat maakt denk ik ook dat ik me er steeds anders bij voel en het anders ervaar.

Wat me wel opvalt, is dat ik in gedachten andere dingen wil dan mijn lijf op dat moment aankan.
Vaak vind ik de pijn wel draaglijker als ik weet dat het maar tijdelijk is, bijvoorbeeld als ik een keer over mijn grenzen gegaan ben of die blaasontsteking. De pijn die er elke dag is, die maakt dat ik steeds minder kan (bijvoorbeeld het fietsen) en ook alleen maar erger zal worden, vind ik een stuk vervelender.
Ik vind mijn vermijdingsstrategieën niet zo heel slecht gekozen, ik probeer vaak toch datgene te doen wat ik wilde doen, maar dan op een andere manier. Maar als ik daarbij anderen moet teleurstellen (vooral mijn kinderen), voel ik me daar wel rot onder.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

Preventie/vluchten, afleiding en verdoving zijn drie voorbeelden van vermijdingsgedrag. De oefening in dit hoofdstuk is om je favoriete vermijdingsstrategieën op te sommen en te benoemen of het effectief is op korte en lange termijn.

Wat zijn de effecten van mijn vermijdingsgedrag op korte en lange termijn?

Mijn zeven favoriete vermijdingsstrategieën heb ik als volgt omschreven:

Vermijdingsgedrag > Effectief op korte termijn? > Effectief op lange termijn?

  1. Huishoudelijke klusjes laten liggen (preventie) > ja > nee, heb helaas nog steeds geen kaboutertjes gevonden die het voor me willen doen.
  2. Geen lange stukken fietsen (preventie) > ja > redelijk.
  3. Tijdens daagjes uit in een rolstoel zitten (preventie) > ja > nee, lang zitten is ook pijnlijk.
  4. Gewoon doorgaan/doorwerken (afleiding) > ja, als ik maar genoeg te doen heb, kan ik de pijn vergeten > nee, door te lang door te gaan, heb ik erna meer pijn.
  5. Internetten (afleiding) > ja > nee, ik zit al snel te lang in een verkeerde houding.
  6. Uitgaan met/langsgaan bij vriendinnen (afleiding) > ja > redelijk, ligt er ook aan of ik ergens goed kan zitten of dat ik moet blijven staan.
  7. Wijntjes drinken (verdoven) > ja > nee, doordat ik de pijn minder voel, ga ik toch weer over mijn grenzen heen en heb ik er daarna meer last van.

Conclusie: vermijden helpt vrijwel alleen op korte termijn, het verandert niets.

Waar draait mijn leven om?

Hmmm, eigenlijk vind ik het al best lastig om maar drie dierbare mensen te kiezen, want naast mijn man en kinderen, zijn mijn vrienden, familie en sommige collega’s me ook dierbaar en vind ik het ook belangrijk wat zij van mij vinden. En wat ik dan hoop dat ze over mij zouden zeggen? Dat ik een zorgzame moeder en partner ben, een voorbeeld voor mijn kinderen, iemand die goed werk levert, een steun voor anderen, gezellig.

Vermijdingsstrategie 1 en 2 zullen niet echt bijdragen aan een waardevol leven zoals ik dat net omschreven heb, maar de rest eigenlijk wel. Ik ben me er wel van bewust dat ik het belangrijker vind om er voor anderen te zijn en te laten zien wat ik wèl kan, dan goed voor mezelf te zorgen. Maar ik zie gewoon niet zo wat er anders belangrijk moet zijn. De metafoor in het boek, over een kuil waar je maar niet uitkomt, hoe meer je schept, hoe dieper hij wordt, herken ik ook niet zo. Ik ben nog steeds van mening dat je wel iets kunt bereiken als je er maar voor gaat.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

hulpboek leven met pijn

In hoofdstuk 1 van ‘Leven met pijn‘ wordt wat uitgelegd soorten pijn, wat pijn kan beïnvloeden en wat er is aan pijnbehandelingen. Als oefening wordt er gevraagd om zelf in kaart te brengen wat je aan pijnbehandelingen hebt gehad en wat de effecten waren op korte en lange termijn. Toevallig had ik daar pas geleden al iets van op papier gezet voor mijn onderwijsleider en bedrijfsarts:

In het schooljaar 2009/2010 hebben een ergotherapeute en arbeidsdeskundige een advies gegeven over aanpassingen aan mijn werk(plek) ivm mijn bekkeninstabiliteit en instabiele polsen. Mijn werkdagen zijn toen meer verspreid over de week, ik heb een kruk gekregen om actiever te kunnen zitten en over mijn rooster is afgesproken dat ik in principe niet langer dan 3 lesuur achter elkaar lesgeef.

Hoewel dit op zich wel een verbetering was, leverde het nog niet genoeg op en ben ik in 2010 een revalidatietraject ingegaan, op advies van de bedrijfsarts, mijn huisarts en fysiotherapeut. Hier werd er multidisciplinair naar mijn klachten gekeken en het was met name gericht op het leren leven met de pijn. Naast de adviezen en oefeningen die ik daar meekreeg om dit makkelijker te maken, werd ik er ook op gewezen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en zal moeten accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan.

Na dit revalidatietraject ben ik blijven trainen om mijn spieren sterker te maken, zodat dit mijn hypermobiele gewrichten kan compenseren. Ik ben ook naar een diëtiste gegaan en ben 15 kilo afgevallen. Hoewel ik me hierdoor wel fitter voel, maakt het voor de pijn niet veel uit.

Ik heb een tijdje Diclofenac gebruikt, maar dit had weinig effect. De revalidatiearts heeft me toen wel sterkere pijnstillers geadviseerd, maar hier wil ik vanwege de bijwerkingen liever geen gebruik van maken.

Op dit moment ben ik onder behandeling bij een chiropractor, die mijn bekken, heupen en ruggenwervels steeds weer rechtzet. In het begin leek dit wel de pijn te verminderen, maar het is maar een tijdelijk lapmiddel, omdat alles al snel weer scheef gaat staan.

Daarnaast kom ik ook bij een psycholoog, omdat het nu toch echt wel tijd wordt dat ik ga accepteren wat mijn beperkingen zijn, vooral privé loop ik hier erg tegenaan.

Daarnaast heb ik de afgelopen 10 jaar verschillende fysio- en manueel therapeuten bezocht. De één deed iets met geluidsgolven en elektrische schokjes, werkte niet bij mij. Ik heb ook polsbraces gehad, maar deze gebruik ik nog maar zelden, omdat ik eigenlijk alleen maar meer ga belasten als ik ze draag. Intapen ook al eens geprobeerd, maar dat gaf nog steeds teveel bewegingsruimte. Oefeningen en massages werken ook maar tijdelijk en eigenlijk ga ik daarom nu ook al een flinke poos niet meer. Alle oefeningen die er zijn, ken ik nu zo onderhand wel en van de chiropractor heb ik ook meegekregen hoe ik zelf of mijn man m’n spieren moet masseren.

Conclusie is dus eigenlijk dat er aan de pijn niet veel te doen is. Het schommelt: soms gaat het een tijdje goed, soms weer minder. Maar al met al heb ik meer last van mijn bekkeninstabiliteit dan toen ik zwanger was en meer last van mijn polsen dan toen ik nog in de gehandicaptenzorg werkte en rolstoelen duwde. Ik ga achteruit en er is niets aan te doen.

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.

Leven met pijn, de kunst van het aanvaarden – Martine Veehof, Karlein Schreurs, Monique Hulsbergen, Ernst Bohlmeijer

De pijn de baas – dr. Frits Winter

Toen ik vlak voor de zomervakantie van 2012 mijn boekenkast eens inkeek, om te kijken of er nog iets interessants bij stond wat ik echt wilde gaan lezen deze zomervakantie, kwam ik deze boeken tegen die er al ruim een jaar lagen. Wel eens doorgebladerd, in de één zelfs tot op de helft gekomen, maar het boeide me niet genoeg om er echt iets mee te doen.
‘Leven met pijn’ en ‘De pijn de baas’, niet echt vrolijke titels ook, maar ik vond het toch wel eens tijd worden om ze te lezen/ uit te voeren. Het zijn allebei hulpboeken die vanuit het revalidatiecentrum mij aanbevolen zijn om (chronische) pijn te helpen aanvaarden en het minder van invloed te laten zijn op je leven.

Salamitechniek

‘Als u een salamiworst op moet eten, dan is het niet verstandig deze worst in één keer te verorberen. Uw maag kan al dat vet en die kruiden niet zo snel verwerken. U zou er op die manier misselijk en ziek van worden. Als u echter de worst in dunne plakjes snijdt en elke dag een paar plakjes eet, dan zal die worst ook op gaan. U stopt met eten als u het nog lekker vindt.’

Dit stukje komt uit het boek ‘De pijn de baas’ en het is ook wat ik tijdens mijn revalidatietraject vaak gehoord heb: rust en inspanning afwisselen, zodat belasting en belastbaarheid in balans blijven. Dit is ook het boek waarin ik halverwege ben afgehaakt. Het heeft een ontzettend vervelende schrijfstijl, als je alle u’s verzamelt, kun je al een kwart van het boek vullen. Vandaar dat ik eerst met het andere boek wil beginnen en misschien laat ik ‘De pijn de baas’ wel helemaal links liggen.