vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Donderdag

Situatie
Boodschappen doen op de fiets met een kind achterop. Ik fietste een stuk over de stoep, omdat een fiets + kind te zwaar is om aan de hand mee te nemen. Er stonden een paar mannen me heel lelijk aan te kijken naast een zelfgeschreven bord ‘Je mag hier niet fietsen! Boete 45 euro.’

Schone pijn
Beschrijving pijn
Continu pijn in mijn polsen, bij het afstappen/naast de fiets staan/lopen stekende pijn in polsen. Knieën doen pijn bij elke trapbeweging, wordt erger bij een heuveltje op rijden of wegfietsen. Bekken doet pijn bij het op- en afstappen, maar valt op zich wel mee, omdat het maar een klein stukje fietsen is.
Emotie/gevoel
Angst om te vallen met kind en al.
Pijnscore
8

Bevuilde pijn
Gedrag
Gedachte: ‘Kijk maar lelijk, ik ga toch niet afstappen. Blegh. Kan niet eens meer normaal een stukje fietsen met de kinderen.’
Op de terugweg ben ik zo omgereden, dat ik een route had waar ik niet over de stoep hoefde en ook zo min mogelijk heuveltjes en kruisingen had. Voortaan ga ik wel gewoon lopend boodschappen doen, ook al zeuren de kinderen dat ze willen fietsen.
Leedscore
8

Schone pijn is de lichamelijke pijn, bevuilde pijn komt voort uit het verzet tegen die pijn met de bijbehorende gevoelens, teleurstelling.

Hierbij is de opdracht om een week lang momenten waarin je pijn ervaart bij te houden.

Woensdag

Situatie
Van 2 tot 6 wakker gelegen.
Schone pijn
Beschrijving pijn
Zeurende pijn in polsen, heupen en schouders. Komt langzaam op en wordt steeds heviger. Als ik anders ga liggen, is het even weg, maar dan komt het weer terug.
Emotie/gevoel
Uitgeput.
Pijnscore
6

Bevuilde pijn
Gedrag
Gedachte: ‘Ik moet ontspannen, ik moet slapen, over 4 (3, 2, 1…) uur gaat de wekker en dan wil ik uitgerust zijn. Zo erg is die pijn nou ook weer niet, ik wil gewoon slapen!’
Ik heb ontspanningsoefeningen gedaan, heb liggen draaien en woelen, ben om 4 uur naar beneden gegaan om wat te drinken, paracetamol genomen. Weer een poging gedaan, toen de wekker om 6 uur afging, was ik nog wakker, tussen het snoozen in heb ik nog even geslapen.
Leedscore
8

Er worden hier 3 vormen van vermijden genoemd: preventie/vluchten, afleiding, verdoving. De oefening hierbij is om je favoriete vermijdingsstrategieën op te sommen en te benoemen of het effectief is op korte en lange termijn.

Vermijdingsgedrag > Effectief op korte termijn? > Effectief op lange termijn?

1. Huishoudelijke klusjes laten liggen (preventie) > ja > nee, heb helaas nog steeds geen kaboutertjes gevonden die het voor me willen doen.

2. Geen lange stukken fietsen (preventie) > ja > redelijk.

3. Tijdens daagjes uit in een rolstoel zitten (preventie) > ja > nee, lang zitten is ook pijnlijk.

4. Gewoon doorgaan/doorwerken (afleiding) > ja, als ik maar genoeg te doen heb, kan ik de pijn vergeten > nee, door te lang door te gaan, heb ik erna meer pijn.

5. Internetten (afleiding) > ja > nee, ik zit al snel te lang in een verkeerde houding.

6. Uitgaan met/langsgaan bij vriendinnen (afleiding) > ja > redelijk, ligt er ook aan of ik ergens goed kan zitten of dat ik moet blijven staan.

7. Wijntjes drinken (verdoven) > ja > nee, doordat ik de pijn minder voel, ga ik toch weer over mijn grenzen heen en heb ik er daarna meer last van.

Conclusie: vermijden helpt vrijwel alleen op korte termijn, het verandert niets.

Waar draait mijn leven om?
Hmmm, eigenlijk vind ik het al best lastig om maar 3 dierbare mensen te kiezen, want naast mijn man en kinderen, zijn mijn vrienden, familie en sommige collega’s me ook dierbaar en vind ik het ook belangrijk wat zij van mij vinden. En wat ik dan hoop dat ze over mij zouden zeggen? Dat ik een zorgzame moeder en partner ben, een voorbeeld voor mijn kinderen, iemand die goed werk levert, een steun voor anderen, gezellig.
1 en 2 zullen niet echt bijdragen aan een waardevol leven zoals ik dat net omschreven heb, maar de rest eigenlijk wel. Ik ben me er wel van bewust dat ik het belangrijker vind om er voor anderen te zijn en te laten zien wat ik wèl kan, dan goed voor mezelf te zorgen. Maar ik zie gewoon niet zo wat er anders belangrijk moet zijn. De metafoor in het boek, over een kuil waar je maar niet uitkomt, hoe meer je schept, hoe dieper hij wordt, herken ik ook niet zo. Ik ben nog steeds van mening dat je wel iets kunt bereiken als je er maar voor gaat.

In hoofdstuk 1 van ‘Leven met pijn‘ wordt wat uitgelegd soorten pijn, wat pijn kan beïnvloeden en wat er is aan pijnbehandelingen. Als oefening wordt er gevraagd om zelf in kaart te brengen wat je aan pijnbehandelingen hebt gehad en wat de effecten waren op korte en lange termijn. Toevallig had ik daar pas geleden al iets van op papier gezet voor mijn onderwijsleider en bedrijfsarts:

In het schooljaar 2009/2010 hebben een ergotherapeute en arbeidsdeskundige een advies gegeven over aanpassingen aan mijn werk(plek) ivm mijn bekkeninstabiliteit en instabiele polsen. Mijn werkdagen zijn toen meer verspreid over de week, ik heb een kruk gekregen om actiever te kunnen zitten en over mijn rooster is afgesproken dat ik in principe niet langer dan 3 lesuur achter elkaar lesgeef.

Hoewel dit op zich wel een verbetering was, leverde het nog niet genoeg op en ben ik in 2010 een revalidatietraject ingegaan, op advies van de bedrijfsarts, mijn huisarts en fysiotherapeut. Hier werd er multidisciplinair naar mijn klachten gekeken en het was met name gericht op het leren leven met de pijn. Naast de adviezen en oefeningen die ik daar meekreeg om dit makkelijker te maken, werd ik er ook op gewezen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en zal moeten accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan.

Na dit revalidatietraject ben ik blijven trainen om mijn spieren sterker te maken, zodat dit mijn hypermobiele gewrichten kan compenseren. Ik ben ook naar een diëtiste gegaan en ben 15 kilo afgevallen. Hoewel ik me hierdoor wel fitter voel, maakt het voor de pijn niet veel uit.

Ik heb een tijdje Diclofenac gebruikt, maar dit had weinig effect. De revalidatiearts heeft me toen wel sterkere pijnstillers geadviseerd, maar hier wil ik vanwege de bijwerkingen liever geen gebruik van maken.

Op dit moment ben ik onder behandeling bij een chiropractor, die mijn bekken, heupen en ruggenwervels steeds weer rechtzet. In het begin leek dit wel de pijn te verminderen, maar het is maar een tijdelijk lapmiddel, omdat alles al snel weer scheef gaat staan.

Daarnaast kom ik ook bij een psycholoog, omdat het nu toch echt wel tijd wordt dat ik ga accepteren wat mijn beperkingen zijn, vooral privé loop ik hier erg tegenaan.

Daarnaast heb ik de afgelopen 10 jaar verschillende fysio- en manueel therapeuten bezocht. De één deed iets met geluidsgolven en elektrische schokjes, werkte niet bij mij. Ik heb ook polsbraces gehad, maar deze gebruik ik nog maar zelden, omdat ik eigenlijk alleen maar meer ga belasten als ik ze draag. Intapen ook al eens geprobeerd, maar dat gaf nog steeds teveel bewegingsruimte. Oefeningen en massages werken ook maar tijdelijk en eigenlijk ga ik daarom nu ook al een flinke poos niet meer. Alle oefeningen die er zijn, ken ik nu zo onderhand wel en van de chiropractor heb ik ook meegekregen hoe ik zelf of mijn man m’n spieren moet masseren.

Conclusie is dus eigenlijk dat er aan de pijn niet veel te doen is. Het schommelt: soms gaat het een tijdje goed, soms weer minder. Maar al met al heb ik meer last van mijn bekkeninstabiliteit dan toen ik zwanger was en meer last van mijn polsen dan toen ik nog in de gehandicaptenzorg werkte en rolstoelen duwde. Ik ga achteruit en er is niets aan te doen.

Leven met pijn, de kunst van het aanvaarden – Martine Veehof, Karlein Schreurs, Monique Hulsbergen, Ernst Bohlmeijer

De pijn de baas – dr. Frits Winter

Toen ik vlak voor de zomervakantie van 2012 mijn boekenkast eens inkeek, om te kijken of er nog iets interessants bij stond wat ik echt wilde gaan lezen deze zomervakantie, kwam ik deze boeken tegen die er al ruim een jaar lagen. Wel eens doorgebladerd, in de één zelfs tot op de helft gekomen, maar het boeide me niet genoeg om er echt iets mee te doen.
‘Leven met pijn’ en ‘De pijn de baas’, niet echt vrolijke titels ook, maar ik vond het toch wel eens tijd worden om ze te lezen/ uit te voeren. Het zijn allebei hulpboeken die vanuit het revalidatiecentrum mij aanbevolen zijn om (chronische) pijn te helpen aanvaarden en het minder van invloed te laten zijn op je leven.

Salamitechniek

‘Als u een salamiworst op moet eten, dan is het niet verstandig deze worst in één keer te verorberen. Uw maag kan al dat vet en die kruiden niet zo snel verwerken. U zou er op die manier misselijk en ziek van worden. Als u echter de worst in dunne plakjes snijdt en elke dag een paar plakjes eet, dan zal die worst ook op gaan. U stopt met eten als u het nog lekker vindt.’

Dit stukje komt uit het boek ‘De pijn de baas’ en het is ook wat ik tijdens mijn revalidatietraject vaak gehoord heb: rust en inspanning afwisselen, zodat belasting en belastbaarheid in balans blijven. Dit is ook het boek waarin ik halverwege ben afgehaakt. Het heeft een ontzettend vervelende schrijfstijl, als je alle u’s verzamelt, kun je al een kwart van het boek vullen. Vandaar dat ik eerst met het andere boek wil beginnen en misschien laat ik ‘De pijn de baas’ wel helemaal links liggen.