vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

Deze is al van even geleden, maar toch nog even showen hier. 🙂

Het VED magazine is een blad voor en door leden van de VED.

In de zomervakantie had ik al ervaren dat het lange lopen niet meer gaat, maar een leenrolstoel ook echt niet voldoet aan wat mijn lijf nodig heeft. Lang lopen (en dat is in mijn geval 20 minuten of meer) gaat gewoon niet meer, maar met een vouwframe rolstoel zakt mijn lijf net zo in elkaar als de rolstoel zelf.
Ik heb geprobeerd om via Welzorg een geschiktere rolstoel te kunnen lenen, maar ook daar hadden ze alleen vouwframerolstoelen die ze uitlenen. Dus ben ik gaan rondkijken op Marktplaats en heb ik deze gevonden:

We hebben ‘m wel een klein beetje moeten oplappen: er was een metalen strip gebroken, jasbeschermers ontbraken en de kussens zagen er niet meer zo geweldig uit. Maar als basis en voor de prijs waar ik ‘m voor gekocht heb, een prima ding.
Gelukkig heb ik een handige man en kan ik zelf goed uit de voeten met een naaimachine, dit is wat we ervan gemaakt hebben:

Er moet nog wel wat met de handgrepen gedaan worden, maar heb al een site gevonden en zo duur is het niet.

En ik heb er zelfs een bijpassend jurkje bij 😉

Nu nog de stap durven nemen om ‘m ook daadwerkelijk te gaan gebruiken wanneer ik ‘m nodig heb…

Bij de huiswerkopdrachten wordt gevraagd om mijn belangrijkste eigenschappen en of ik hiermee een risicopersoon ben voor chronische pijn… volgens mij was dat al eerder een conclusie.
Ik heb een week mijn duur- en piekbelasting geregistreerd. Nu is het vakantie, dus dan ziet mijn programma er anders uit dan normaal, maar toch ben ik flink aan het overbelasten geweest. Lang zitten (in de auto), lang lopen/slenteren bij een dagje uit of shoppen. Heuvels of trappen beklimmen is voor mij echt piekbelasting en na flink door mijn enkel te zijn gegaan bij het over een beekje springen, was zelfs een hobbelig bospaadje teveel.
Ik weet wel wat ik verkeerd doe. Ik zet de knop gewoon om als ik andere dingen belangrijker vind dan mijn pijn. Ik wil gewoon dat mijn gezin ook een leuke vakantie heeft en niet steeds met mij rekening hoeft te houden. En eigenlijk doe ik dat buiten de vakanties tijdens werk ook. Hopelijk lukt het me om daar nog meer een balans in te vinden met zo min mogelijk overbelasting.

Yep. Toch maar weer begonnen met het boek ‘De pijn de baas’. En eigenlijk verbaasde me het dat ik me toch nog zo herkende in het eerste hoofdstuk. Ik heb al een revalidatietraject achter de rug, heb al het boek ‘Leven met pijn’ doorgeworsteld en ben daarnaast ook nog bij een psycholoog geweest. En nog steeds heb ik een levensstijl waarin ik aan het ‘achteruitvechten’ ben, wil ik nog steeds kunnen presteren, is mijn draaglast niet in balans met mijn draagkracht, zit ik in een risicogroep (perfectionist) en kom ik regelmatig in risicosituaties (onzekerheid en stress op werk, druk met werk, gezin en studie).

Les 1 gaat dus over chronische pijn, belasting en belastbaarheid. Ook wordt de salamitechniek uitgelegd. Bij les 1 worden een aantal vragen gesteld welke ik hieronder heb beantwoord:

1. Wat bent u door de pijn kwijtgeraakt?
Een stuk (bewegings)vrijheid, onafhankelijkheid.

2. Heeft de pijn invloed op uw stemming? Heeft de pijn delen van uw karakter beïnvloed?
Van sommige pijn word ik erg moe en chagrijnig, maar meestal kan ik dat wel uitzetten. Het beïnvloedt mijn karakter doordat ik me moet inhouden, steeds maar weer rekening moet houden met mijn lijf, terwijl ik liever impulsief wil zijn.

3. Wat heeft u niet geholpen?
Dat vind ik lastig om te zeggen. Want ook al heeft iets misschien niet de pijn verminderd, maar juist verergerd, dan ben ik er nog steeds wijzer van geworden.

4. Wat verergert de pijn?
Overbelasten, bijvoorbeeld met huishoudelijk werk, lopen, staan, zitten, enz.

5. Wat kunt u doen om de pijn beter te verdragen?
Rustmomenten inlassen, leuke dingen voor mezelf doen waar ik energie van krijg.

6. Hoe betrouwbaar, hoe voorspelbaar is uw pijn?
Ik heb niet snel last van pijn, meestal pas als ik teveel gedaan heb of als er iets verschoven is. Wat dat betreft is mijn pijn wel betrouwbaar en een signaal dat er iets niet goed is en ik het rustig aan moet doen.

7. Bent u langere tijd overbelast geweest?
Dat is bij mij vooral de oorzaak van de pijn. Het is begonnen toen ik in de gehandicaptenzorg werkte, terwijl mijn lijf daar dus blijkbaar niet op gebouwd was. Maar sowieso is het lastig om met een gezin en drukke baan niet te overbelasten. Het werk moet toch gedaan worden, kinderen moeten naar school en eten, enz.

8. Kunt u in uw situatie de salamitechniek toepassen?
Op mijn vrije dagen wel, dus nu ik vakantie heb, gaat het wel. Maar op werkdagen is het lastiger.

Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype. Dit werd ook door de klinisch geneticus bevestigd, ook omdat deze twee syndromen zo’n beetje hetzelfde zijn.
Het zou ook goed kunnen dat ik het aan mijn jongste dochter heb doorgegeven, maar zolang ze nog geen echte klachten heeft, hoeft ze niet verder onderzocht te worden. Zolang ze maar veel blijft bewegen en niet de uiterste standen opzoekt.
Tja, eigenlijk niet veel nieuws gehoord, meer een bevestiging, maar toch ook wel prettig. Ze gaf nog wel aan dat ik er eens over na moest denken om weer een revalidatietraject in te gaan, maar dan bij het Maasstad ziekenhuis waar ze meer ervaring hebben op het gebied van hypermobiliteit. Denk dat ik de zomervakantie maar ga besteden aan het nadenken daarover en tussendoor misschien ook nog mijn andere boek (De pijn de baas) ga doorspitten.

Behalve de hartproblemen die ik (gelukkig!) niet heb, een erg herkenbaar verhaal.

Een tijdje geleden ben ik bij een reumatoloog geweest, omdat ik toch wel een keer een diagnose wilde hebben. Hij kon me vertellen dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb en waarschijnlijk Ehlers Danlos syndroom type 3 (hypermobiliteitstype). Om dat laatste echt vast te stellen, ben ik nu ook doorverwezen naar een klinisch geneticus.

Kijk eens wat er in het Rijndam Journaal op pagina 6 staat:

Het hele blaadje is ook hier te lezen: Rijndam Journaal 33.

In april vorig jaar maakte ik me zorgen om de veranderingen in de branche en wat dat voor gevolg zou kunnen hebben voor mijn werk en in hoeverre ik dit aan kan passen aan mijn fysieke beperkingen. Ik heb toen een brief opgesteld voor zowel mijn onderwijsleider als bedrijfsarts, waarin ik beschreef wat ik er tot nu toe aan gedaan heb om goed te kunnen blijven functioneren en waar ik op dat moment tegenaan liep. De bedrijfsarts vond het op dat moment niet noodzakelijk om een functiemogelijkhedenlijst in te vullen en verwachtte dat deze brief als bijlage bij een eventuele sollicitatie voldoende zou zijn om mijn werk uit te kunnen blijven voeren met de nodige aanpassingen.
Op dit moment heb ik een nieuwe bedrijfsarts, een nieuwe onderwijsleider en word ik per 4 februari voor 2 dagen per week overgeplaatst naar een andere locatie. De brief van april vorig jaar heb ik om die reden bijgewerkt, om een beter beeld te geven van de huidige situatie.

In het schooljaar 2009/2010 hebben een ergotherapeute en arbeidsdeskundige een advies gegeven over aanpassingen aan mijn werk(plek) ivm mijn bekkeninstabiliteit en instabiele polsen. Mijn werkdagen zijn toen meer verspreid over de week, ik heb een kruk gekregen om actiever te kunnen zitten en over mijn rooster is afgesproken dat ik in principe niet langer dan 3 lesuur achter elkaar lesgeef. Hoewel dit op zich wel een verbetering was, leverde het nog niet genoeg op en ben ik in 2010 een revalidatietraject ingegaan, op advies van de bedrijfsarts, mijn huisarts en fysiotherapeut. Hier werd er multidisciplinair naar mijn klachten gekeken en het was met name gericht op het leren leven met de pijn. Naast de adviezen en oefeningen die ik daar meekreeg om dit makkelijker te maken, werd ik er ook op gewezen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en zal moeten accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan.
Na dit revalidatietraject ben ik blijven trainen om mijn spieren sterker te maken, zodat dit mijn hypermobiele gewrichten kan compenseren. Ik ben ook naar een diëtiste gegaan en ben 15 kilo afgevallen. Hoewel ik me hierdoor wel fitter voel, maakt het voor de pijn niet veel uit. Ik heb een tijdje Diclofenac gebruikt, maar dit had weinig effect. De revalidatiearts heeft me toen wel sterkere pijnstillers geadviseerd, maar hier wil ik vanwege de bijwerkingen liever geen gebruik van maken.
Ik ben een jaar lang onder behandeling geweest bij een chiropractor, die mijn bekken, heupen en ruggenwervels steeds weer rechtzette. In het begin leek dit wel de pijn te verminderen, maar het is maar een tijdelijk lapmiddel, omdat alles al snel weer scheef gaat staan. Daarnaast heb ik een kortdurende behandeling gehad bij een psycholoog, omdat ik vooral privé tegen het accepteren van mijn beperkingen aanliep. Dit is inmiddels afgerond en ik heb er zeker baat bij gehad.
Op dit moment volg ik voor mijn polsen fysiotherapie en af en toe ergotherapie bij het Handcentrum, waar ik naast oefeningen ook een nieuwe spalk heb gekregen. Het in behandeling zijn bij één specialist tegelijk is voor mij de meest praktische manier om te kunnen combineren met werk en privé, ook omdat het reizen ernaartoe een belasting is.
Met de bedrijfsarts heb ik regelmatig contact gehad om een vinger aan de pols te houden. Ik wil heel graag 3 dagen kunnen blijven werken, maar er zijn wel momenten dat ik me afvraag of dit haalbaar is op langere termijn.

In september 2011 ben ik begonnen met de master Leren & Innoveren. Ik wist van tevoren dat dit wel zwaar zou zijn, maar vind het toch belangrijk om dit af te kunnen maken. Ik wil niet dat mensen mij zien om wat ik niet kan, maar om wat ik wel kan. En ik weet dat ik dit kan, heb het ook nodig om meer kanten op te kunnen als ik in de toekomst nog meer beperkt raak. Op het moment dat ik me inschreef voor die opleiding, had ik goede afspraken gemaakt wat betreft mijn rooster en was ik redelijk stabiel wat betreft mijn pijnklachten. Dat waren voor mij wel voorwaarden om de opleiding te kunnen doen en ik had ook niet het idee dat ik het nog heel veel langer kon uitstellen, want ik weet niet hoe hard ik achteruit zou kunnen gaan.
Het studeren gaat me goed af, ik heb nog een half jaar te gaan en heb het volste vertrouwen dat ik dit schooljaar kan afstuderen.

Waar ik nu met name tegenaan loop:

  • Reizen met het OV in de spits is zwaar, omdat ik niet stabiel sta en me ook niet goed vast kan houden.
  • Autorijden gaat op korte stukken redelijk, maar ik kan bv. niet filerijden, omdat dan de pijn in mijn heup en enkels zo oploopt dat ik niet genoeg kracht kan zetten om te remmen. Op dit moment heb ik ook geen auto, omdat het geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn scooter.
  • Fietsen gaat niet meer, omdat ik snel mijn balans verlies, het sturen pijn doet aan mijn polsen en het zitten op een zadel pijnlijk is voor mijn bekken en onderrug.
  • Ik rij nu met een scooter naar mijn werk, dit gaat goed als ik dit maar 3x in de week hoef te doen. Maar met stagebezoeken en extra werkdagen erbij krijg ik veel last van mijn polsen.
  • Met traplopen heb ik veel last van mijn knieën en sta ik niet stabiel. Ik kan me alleen met mijn rechterhand goed vasthouden aan de trapleuning, omdat mijn linkerpols meer instabiel is.
  • Nu neem ik zo min mogelijk mee naar de les, omdat het meenemen van boeken, laptop, enz. te zwaar is voor mijn polsen, zeker als ik ook nog een trap op of af moet.
  • Op een houten stoel zitten hou ik niet lang vol, ik krijg binnen 5 minuten al last van mijn bekken. Afwisselend zitten op een bureaustoel en kruk (Swopper) gaat wel, alleen zijn deze te zwaar voor mij om mee te nemen naar een lokaal.
  • Lang staan hou ik niet vol, maar meestal lukt het me wel om binnen de les genoeg af te wisselen van houding.
  • Eigenlijk zit en sta ik teveel op een werkdag, hierdoor moet ik als ik thuiskom altijd even plat liggen. Op woensdag (als ik op dinsdag een werk-/schooldag van 8.00 – 21.00 uur heb gehad) lig ik 2x op een dag plat en kan ik niet veel in het huishouden doen.
  • Op het bord schrijven is pijnlijk, ik doe het nu dan ook niet zoveel.
  • Ik vind het lastig om op mijn werk mijn grenzen aan te geven, omdat als ik eenmaal aan het werk ben, ik gewoon door wil werken. Maar hoe meer ik mijn gewrichten (in mijn werk) overbelast, des te meer last heb ik er van buiten mijn werk. Ik kan geen lange stukken slenteren of lang staan en als ik met mijn gezin naar een dierentuin of pretpark ga, heb ik een rolstoel nodig. Nu heb ik een hele drukke werkweek gehad, waardoor ik nu zoveel pijn in mijn polsen heb, dat ik niet eens meer het haar van mijn dochter kan vlechten, haar veters kan strikken of de korstjes van het brood kan snijden.

Ik werk hard aan mezelf, heb de school genoeg te bieden en hoop dat ze mij hierin ook tegemoet kunnen komen.

Voordat ik dit blog begon, was ik dus ook al bezig met het werken aan/accepteren van mijn niet-meewerkende lijf. Hier een paar stukjes over mijn goede voornemens en hoe dit gegaan is:

Januari 2011
Volgende week is mijn laatste week revalideren en daarna wil ik ook gewoon dingen vast blijven houden. Ik ga dus fitnessen. Vind er echt geen hol aan, maar het is echt goed voor me, dus dan moet ik het er maar voor over hebben.
Ook ga ik naar mijn huisarts voor een doorverwijzing naar een diëtist. Dat wilde ik al eerder, maar vanwege dat revalidatietraject heb ik het even uitgesteld. Er mag wel zo’n 15 a 20 kilo van af (ik hoop op die 15, het is al even geleden dat ik op de weegschaal stond, maar de laatste keer waren er al wat kilootjes ‘vanzelf’ verdwenen).
En zo hoop ik ook een klein beetje mijn gezondheid zelf in de hand te krijgen

En dan is er nog dat dipje… Wat dat betreft valt er ook nog wel wat bij te schaven aan mezelf.

December 2011
Ik heb in ieder geval mijn 15 kilo eraf en ben het fitnessen zelfs nog een beetje leuk gaan vinden
Maar alhoewel ik echt wel tevreden ben met mijn buitenkant, heb ik niet echt het idee dat mijn binnenkant nou zo heel erg veel bijgeschaafd is. Ik weet wel dat ik niet veel te klagen heb en dat ik van alle kanten wel gewaardeerd word. Maar om maar steeds aan dat perfecte plaatje wat anderen van me hebben te moeten blijven voldoen… het voelt gewoon niet altijd even echt aan.

Januari 2012
2012 wordt voor mij een balans vinden tussen:
– inspanning en ontspanning
– impulsief zijn en piekeren
– overschatten en onderschatten
– anderen tevreden houden en mezelf tevreden houden

Ik merk dat ik zeker afgelopen jaar nogal van de uitersten ben geweest, best vermoeiend zo af en toe. Aan de andere kant denk ik ook terwijl ik dit zit te typen: maar ik wil juist alles uit mezelf halen, voor die uitersten gaan! Dus of het me ook daadwerkelijk gaat lukken om die balans te vinden….

En nu is 2012 dus ook alweer bijna om.
Kreeg van de week de rekening binnen van DSW, fijn die eigen bijdrage van 200 euro voor de ggz… Maar goed, het heeft wel zijn vruchten opgeleverd. Ik zit echt zooooooveel beter in mijn vel dan vorig jaar, heb er ook echt goed aan gewerkt, dus ben ook wel trots op mezelf. Ik denk dat ik mijn balans aardig gevonden heb, heb er ook vrede mee dat sommige dingen nu eenmaal niet meer zo perfect gaan als ik zou willen. En ik merk ook dat op momenten dat ik iets los kan laten, ik er ook weer iets voor terugkrijg. Bijvoorbeeld ook met het dansen. Soms zat ik tijdens de les te vechten tegen mijn tranen, omdat ik iets simpels niet meer lukte. Nu focus ik gewoon op de dingen die ik wel kan doen en smokkel ik bij de lastige stukjes. Ziet er nog best aardig uit 😉

2013, kom maar op!

hulpboek leven met pijn

In deze oefening wordt gevraagd wat je centrale verhaal was, wat dit symboliseert en hoe je bij wijze van ritueel afscheid neemt van dit verhaal.

Mijn centrale verhaal was eigenlijk dat ik niet kon accepteren dat ik steeds meer achteruitga. Ik wilde zo min mogelijk laten merken aan anderen hoe de pijn mijn leven beïnvloedde, ik wilde alles gewoon net zo goed kunnen blijven doen. De oefening om afscheid te nemen van je maren was wel een eye-opener voor me. Ik heb het druk en maak me te druk om wat anderen misschien wel zouden kunnen denken.
Ik denk dat dit hele blog eigenlijk wel symbool is van wat mijn verhaal was, maar ik denk niet dat ik hier afscheid van wil nemen, omdat het ook heeft bijgedragen aan wat mijn verhaal nu is.

Bij een oefening in hoofdstuk 2 had ik het volgende opgeschreven als belangrijk in mijn leven:

…Dat ik een zorgzame moeder en partner ben, een voorbeeld voor mijn kinderen, iemand die goed werk levert, een steun voor anderen, gezellig.

Ik ben me er wel van bewust dat ik het belangrijker vind om er voor anderen te zijn en te laten zien wat ik wèl kan, dan goed voor mezelf te zorgen. Maar ik zie gewoon niet zo wat er anders belangrijk moet zijn. De metafoor in het boek, over een kuil waar je maar niet uitkomt, hoe meer je schept, hoe dieper hij wordt, herken ik ook niet zo. Ik ben nog steeds van mening dat je wel iets kunt bereiken als je er maar voor gaat.

Grotendeels denk ik er nog steeds zo over, alleen vind ik het ook belangrijk om er vrede mee te kunnen hebben dat het niet altijd perfect is. Met iets minder genoegen kunnen nemen en maar kijken wat er op je pad komt. Dat is nog wel een hele uitdaging voor mij als controlefreak/perfectionist, maar ook dat kan ik.

En hoewel ik niet zoveel heb met ritueel afscheid nemen van iets, vind ik een stap vooruit wèl iets om symbolisch vast te leggen. Er zijn dus wat bloemetjes op mijn rug bij gekomen, om te laten zien dat je ook iets moois kunt maken van minder leuke dingen en dat ik nog steeds wèl de controle over dat stukje van mijn lijf heb!

tattoo

Wil je al mijn gemaakte huiswerk bij het boek ‘Leven met pijn’ eens doorspitten? Alle hoofdstukken zijn >hier< verzameld.