Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Als je een salamiworst in één keer naar binnen douwt, word je kotsmisselijk. Niet doen dus. Gewoon in plakjes snijden en af en toe een plakje eten. Dat is het het advies wat mensen met een chronische aandoening krijgen als het gaat om belastende activiteiten, de salamitechniek. Niet teveel tegelijk willen, maar inspannende activiteiten afwisselen […]
Vorig jaar toen ik de lentekriebels had en met mijn scooter èn rolstoel op pad wilde, had ik uitgevogeld hoe ik ‘m op het bagagerek kon vastmaken. En sindsdien maak ik dus geregeld een tochtje met mijn scooter en rolstoel. Ik kom overal tot de deur, geen parkeerkosten en het vastzetten gaat ook best snel: […]
De laatste dag van februari is Rare Disease Day, een dag om bekendheid te geven aan zeldzame aandoeningen. Het Ehlers Danlossyndroom is ook een zeldzame aandoening, het komt bij 1 op de 5000 mensen voor (waarschijnlijk meer, maar zonder diagnose). Gemiddeld is dat 1 patiënt per huisartsenpraktijk en dat was ook meteen wat mijn huisarts […]
(Schilderij van Sue Lawton Art) De vergelijking met bordjes die je laat balanceren op stokjes wordt vaker gemaakt als het gaat om mensen die veel dingen tegelijk moeten doen, zoals bij (werkende) ouders. Maar ik heb ook geregeld het gevoel dat dit zo werkt in mijn lijf. Met op elk gewricht een stokje met bord, […]
Inmiddels weer genesteld op mijn vaste plekje op de bank, net terug van een weekendje weg met lotgenoten. Via Facebook hebben we elkaar leren kennen, maar op twee na had ik ze nog niet eerder echt ontmoet. Voor mij persoonlijk is alleen Facebook-contact niet genoeg om een band met iemand op te bouwen. Ik wil […]
Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker. Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over […]
Ik heb het geluk dat ik ontzettend veel begrip krijg van mijn vrienden, familie, buren en zelfs kennissen. Of misschien zijn ze te beleefd om vragen te stellen of kritiek te hebben als ze iets niet begrijpen, dat zou natuurlijk ook kunnen, maar ik voel me in ieder geval wel begrepen. Nu hoor ik wel […]
Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan: Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.
Het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen. En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren? De hoeveelheid werk van een docent is ook niet normaal en maakt het mij ontzettend lastig om mijn grenzen te blijven aangeven.
De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn. Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar […]
