vakantie Spanje rolstoel emigrerenEhlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.

In hoofdstuk 1 van ‘Leven met pijn‘ wordt wat uitgelegd soorten pijn, wat pijn kan beïnvloeden en wat er is aan pijnbehandelingen. Als oefening wordt er gevraagd om zelf in kaart te brengen wat je aan pijnbehandelingen hebt gehad en wat de effecten waren op korte en lange termijn. Toevallig had ik daar pas geleden al iets van op papier gezet voor mijn onderwijsleider en bedrijfsarts:

In het schooljaar 2009/2010 hebben een ergotherapeute en arbeidsdeskundige een advies gegeven over aanpassingen aan mijn werk(plek) ivm mijn bekkeninstabiliteit en instabiele polsen. Mijn werkdagen zijn toen meer verspreid over de week, ik heb een kruk gekregen om actiever te kunnen zitten en over mijn rooster is afgesproken dat ik in principe niet langer dan 3 lesuur achter elkaar lesgeef.

Hoewel dit op zich wel een verbetering was, leverde het nog niet genoeg op en ben ik in 2010 een revalidatietraject ingegaan, op advies van de bedrijfsarts, mijn huisarts en fysiotherapeut. Hier werd er multidisciplinair naar mijn klachten gekeken en het was met name gericht op het leren leven met de pijn. Naast de adviezen en oefeningen die ik daar meekreeg om dit makkelijker te maken, werd ik er ook op gewezen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en zal moeten accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan.

Na dit revalidatietraject ben ik blijven trainen om mijn spieren sterker te maken, zodat dit mijn hypermobiele gewrichten kan compenseren. Ik ben ook naar een diëtiste gegaan en ben 15 kilo afgevallen. Hoewel ik me hierdoor wel fitter voel, maakt het voor de pijn niet veel uit.

Ik heb een tijdje Diclofenac gebruikt, maar dit had weinig effect. De revalidatiearts heeft me toen wel sterkere pijnstillers geadviseerd, maar hier wil ik vanwege de bijwerkingen liever geen gebruik van maken.

Op dit moment ben ik onder behandeling bij een chiropractor, die mijn bekken, heupen en ruggenwervels steeds weer rechtzet. In het begin leek dit wel de pijn te verminderen, maar het is maar een tijdelijk lapmiddel, omdat alles al snel weer scheef gaat staan.

Daarnaast kom ik ook bij een psycholoog, omdat het nu toch echt wel tijd wordt dat ik ga accepteren wat mijn beperkingen zijn, vooral privé loop ik hier erg tegenaan.

Daarnaast heb ik de afgelopen 10 jaar verschillende fysio- en manueel therapeuten bezocht. De één deed iets met geluidsgolven en elektrische schokjes, werkte niet bij mij. Ik heb ook polsbraces gehad, maar deze gebruik ik nog maar zelden, omdat ik eigenlijk alleen maar meer ga belasten als ik ze draag. Intapen ook al eens geprobeerd, maar dat gaf nog steeds teveel bewegingsruimte. Oefeningen en massages werken ook maar tijdelijk en eigenlijk ga ik daarom nu ook al een flinke poos niet meer. Alle oefeningen die er zijn, ken ik nu zo onderhand wel en van de chiropractor heb ik ook meegekregen hoe ik zelf of mijn man m’n spieren moet masseren.

Conclusie is dus eigenlijk dat er aan de pijn niet veel te doen is. Het schommelt: soms gaat het een tijdje goed, soms weer minder. Maar al met al heb ik meer last van mijn bekkeninstabiliteit dan toen ik zwanger was en meer last van mijn polsen dan toen ik nog in de gehandicaptenzorg werkte en rolstoelen duwde. Ik ga achteruit en er is niets aan te doen.

Leven met pijn, de kunst van het aanvaarden – Martine Veehof, Karlein Schreurs, Monique Hulsbergen, Ernst Bohlmeijer

De pijn de baas – dr. Frits Winter

Toen ik vlak voor de zomervakantie van 2012 mijn boekenkast eens inkeek, om te kijken of er nog iets interessants bij stond wat ik echt wilde gaan lezen deze zomervakantie, kwam ik deze boeken tegen die er al ruim een jaar lagen. Wel eens doorgebladerd, in de één zelfs tot op de helft gekomen, maar het boeide me niet genoeg om er echt iets mee te doen.
‘Leven met pijn’ en ‘De pijn de baas’, niet echt vrolijke titels ook, maar ik vond het toch wel eens tijd worden om ze te lezen/ uit te voeren. Het zijn allebei hulpboeken die vanuit het revalidatiecentrum mij aanbevolen zijn om (chronische) pijn te helpen aanvaarden en het minder van invloed te laten zijn op je leven.

Salamitechniek

‘Als u een salamiworst op moet eten, dan is het niet verstandig deze worst in één keer te verorberen. Uw maag kan al dat vet en die kruiden niet zo snel verwerken. U zou er op die manier misselijk en ziek van worden. Als u echter de worst in dunne plakjes snijdt en elke dag een paar plakjes eet, dan zal die worst ook op gaan. U stopt met eten als u het nog lekker vindt.’

Dit stukje komt uit het boek ‘De pijn de baas’ en het is ook wat ik tijdens mijn revalidatietraject vaak gehoord heb: rust en inspanning afwisselen, zodat belasting en belastbaarheid in balans blijven. Dit is ook het boek waarin ik halverwege ben afgehaakt. Het heeft een ontzettend vervelende schrijfstijl, als je alle u’s verzamelt, kun je al een kwart van het boek vullen. Vandaar dat ik eerst met het andere boek wil beginnen en misschien laat ik ‘De pijn de baas’ wel helemaal links liggen.