Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Per schooljaar probeer ik toch wel een handjevol symposia en/of conferenties te bezoeken voor mijn werk. Sommigen worden georganiseerd binnen de organisatie waar ik werk, anderen daarbuiten. Ik vind het altijd erg interessant om nieuwe dingen te leren en met anderen uit te wisselen hoe zij een bepaald onderwerp aanpakken. De afgelopen weken heb ik […]
De lente is al even bezig, maar nu het zonnetje zich steeds meer laat zien, vind ik het wel weer tijd worden voor nieuwe lentelaarsjes. Er zijn niet veel schoenen waar ik goed op kan lopen, of eigenlijk kan ik sowieso niet zo goed lopen. Maar waar ik het beste op loop zijn toch wel […]
Waar ik bij fusion buikdans wel een strakke top draag (en vaak een wijdere broek), vind ik juist bij inclusiedans een wijdere top fijner zitten. Niet te kort, zodat hij niet omhoog kan kruipen tijdens het dansen. Wel aansluitend van boven, zodat hij niet afzakt en een racerback, om vrij te kunnen bewegen met mijn […]
In 2011 heb ik het al eens gedaan: 15 kilo afvallen. Gewoon door genoeg te bewegen en mijn eetgewoontes wat aanscherpen. Of eigenlijk heb ik toen vooral het drinken aangepast, thee en water in plaats van sapjes en fris. Ik ging twee keer in de week naar de sportschool, één keer poweryoga en één keer […]
Ik had als reactie op mijn blog ‘Zoektocht naar passend werk’ de tip gehad om een voor mij ideale werkweek op papier te zetten, dat heb ik dan ook gedaan zoals je op de foto kunt zien. De gele vlakken kan ik zelf indelen, die wil ik dus zoveel mogelijk af kunnen wisselen met de […]
Een stuk of tien heb ik er inmiddels wel versleten: niet zozeer omdat die fysiotherapeuten er niks van bakten, maar soms was ik gewoon ‘uitbehandeld’ op het gebied waar ik voor kwam of was het een onderdeel van een revalidatietraject en ook daar komt een keer een einde aan. Inmiddels ben ik al een tijdje […]
Nu heb ik inmiddels wel wat ervaring met het maken van jurkjes en ik weet ongeveer wat mij goed staat. ‘Staat’ ja, maar dat is toch een ander verhaal wanneer je steeds vaker in een rolstoel zit. Ik heb een taille, maar ook een blubberbuik en aardig volle heupen. Zolang ik sta (en een mooi […]
Als docent pedagogiek leer ik mijn studenten onder andere het balansmodel: sommige factoren verzwaren de taak om een kind op te voeden en staan ontwikkeling in de weg, andere factoren maken dit lichter. Zoals je in bovenstaand schema (afkomstig uit het boek ‘Samen Verschillend’) ziet, staat de zieke ouder aan de kant van draaglast en […]
Op mijn veertiende dacht ik het wel te weten: ik wilde stoppen met vwo en de overstap maken naar het mbo, zodat ik snel klaar was met school en het huis uit kon. Sociaal Pedagogisch Werk (SPW) ging ik doen, met de bedoeling om als onderwijsassistent in het speciaal onderwijs of als begeleider in de […]
Als je een salamiworst in één keer naar binnen douwt, word je kotsmisselijk. Niet doen dus. Gewoon in plakjes snijden en af en toe een plakje eten. Dat is het het advies wat mensen met een chronische aandoening krijgen als het gaat om belastende activiteiten, de salamitechniek. Niet teveel tegelijk willen, maar inspannende activiteiten afwisselen […]
