Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Het kleine meisje met de blonde dansende staartjes staat bij de stoeprand. ‘Kom maar’, zegt de dame die op de stoep staat. Het kleine meisje zet haar handjes op de stoeprand en doet een voor een haar knietjes erop en drukt zich met haar handjes op om weer te gaan staan. Het gaat moeizaam, toch […]
In september 2013 is bij mij na jarenlang vage lichamelijke klachten ontdekt dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Nu denk je misschien ‘Watte?’ en is de kans heel groot dat je hier nog nooit van gehoord hebt en dat vind ik vrij normaal want ik had er tot die tijd ook nog nooit van […]
De dag nadat… ik werd afgekeurd Ik word wakker met een gevoel van onwerkelijkheid. Gisteren heb ik de brief van het UWV ontvangen met de beslissing over mijn afkeuring. Het is een IVA geworden, wat inhoudt dat ik afgekeurd ben voor de rest van mijn leven. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit […]
Oké, een blog, een verhaaltje (nou ja verhaaltje…). Een dag uit het leven van een kneus. ‘Kneus?’ zullen velen mensen denken. Ja, zo voel ik mij af en toe zeker. Doordeweekse dag, 7 uur gaat de wekker, want de kids moeten de deur uit naar school. Je wil toch ondanks dat ze 13 en 16 […]
Een kijkje in de wereld van een kneus ‘Op de kaart’ Goh, als ik de titel lees komen direct ‘Dora en Boots’ in mijn hoofd met een irritant liedje dat al jaren uit mijn hoofd verdwenen zou moeten zijn gezien de leeftijd van mijn zoon. In dat opzicht functioneert mijn brein dus nog opperbest blijkbaar… […]
Naast de winactie deze maand wil ik ook op een andere manier aandacht geven aan EDS (Ehlers DanlosSyndroom). Want ook al beschrijf ik in mijn blog al veel over hoe mijn leven met EDS eruit ziet, ik ben in mijn eentje niet representatief voor de groep EDS-patiënten. Van de vijf verschillende types heb ik dan […]
Mei is de internationale EDS-awareness maand, om meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom, zodat patiënten sneller een diagnose en passende ondersteuning kunnen krijgen. Onder lotgenoten is de ‘zebra’ een bekend begrip, de zebra of zebraprint wordt vaak gebruikt als het gaat om meer bekendheid geven aan EDS, maar ik ontdekte dat ik er […]
Streets ahead introduceerde een poosje geleden de Life improvement tag, een lijst met vragen over doelen, plannen en inspireren. Ik loop een beetje achter, had ‘m nog niet eerder ontdekt, maar ik denk dat deze tag mooi aansluit met wat ik met mijn blog wil bereiken, dus vandaar dat ik er achteraan hobbel en ‘m […]
Van 25 tot en met 28 mei is de Supportbeurs in de Jaarbeurs Utrecht, een beurs voor mensen met een een fysieke beperking of mensen die hier met hun werk mee te maken hebben. Hulpmiddelen bekijken en uitproberen bij leveranciers, themacafés en modeshows, er is van alles te doen. Het duurt nog wel een maandje, […]
Als kind was het nog niet bekend dat ik EDS had, maar helemaal topfit was ik ook niet. Zwemmen of dansen zou volgens de arts wel goed zijn voor mijn houding. Ik had een bloedhekel aan zwemmen, dus ik was dolblij toen ik na het behalen van mijn zwemdiploma’s op balletles mocht. En dat heb […]
