Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Morgen zijn mijn ouders 40 jaar getrouwd en dat vond ik wel een goede reden om eens een blog aan hen te wijden. We zijn niet zulke praters en eigenlijk zeg ik te weinig dat ik van ze hou en trots op ze ben. Maar ik weet dat mijn moeder mijn blogs leest, dus dat scheelt, hoef ik het weer een poosje niet te zeggen. 😉 En zonder nu meteen ons hele levensverhaal online te zetten, wilde ik een paar lessen benoemen die ik van mijn ouders geleerd heb.
Mijn fysieke beperkingen maken het steeds lastiger om mijn werk uit te kunnen voeren zoals ik dat wil. Voor de klas staan zorgt ervoor dat ik mijn lijf steeds weer blijf overbelasten. Nu zou ik volgend jaar een andere taak op me kunnen nemen, die van examenleider. Maar ook daar zitten weer nadelen aan, want dan zou ik mijn uren moeten spreiden over de week. En of het me zou lukken om dan mijn grenzen goed aan te blijven geven is dan de vraag. Ik heb alles op een rijtje gezet en een aantal mensen gevraagd om advies om me te helpen bij dit dilemma.
Passend onderwijs in het mbo, soms werkt dat gewoon niet. Als docent in de tak welzijn & onderwijs, met ervaring in het werkveld en zelf ook in het bezit van een beperking, wilde ik graag eens mijn mening hierover spuien. Hoe het zou moeten, waarom het niet altijd werkt, maar ook wat er wel mogelijk is, is in dit artikel te lezen.
De tricotjurk, maar dan weer drie keer anders. Tricot is een comfortabele stof, fijn voor zowel de actieve als de relaxte momenten. In mijn zoektocht naar de ideale jurk die zowel lopend als in de rolstoel gedragen kan worden, kom ik met deze jurken weer een stukje dichterbij.
Ik kan er niks aan doen, ben gewoon een beetje lomp af en toe. Met EDS krijg je een verminderde proprioceptie en een dosis brain fog cadeau. Wat dit is en hoe ik hier mee omga, is in dit artikel te lezen. Natuurlijk verklaart het niet al mijn lompe gedrag, maar toch wel een groot deel.
Afgelopen weekend danste ik mee met Misiconi Dance Company in het Rietveld theater tijdens het Fringe festival in Delft: het reizen naar en in Delft met rolstoel, hoe de voorstelling ging en hoe het publiek reageerde op inclusiedans.
Mijn bevindingen van de Supportbeurs 2016, over het Tarta-rugsysteem, dansrolstoelen en wat ik gemist heb op de beurs.
Een overzicht van de onderwerpen die in de gastblogs van de afgelopen EDS awarenessmaand voorbij zijn gekomen, hoe het met de winactie is verlopen en wat je binnenkort kunt verwachten op Salami stinkt.
Daten terwijl je een chronische ziekte hebt als EDS, hoe gaat dat dan? Ing vertelt hierover in haar gastblog.
In het kader van EDS Awareness maand schrijft Rudy een gastblog over hoe EDS in zijn leven voor aftakeling heeft gezorgd en wat voor strijd dit met zich meebrengt.
