Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Over het algemeen kunnen mijn meiden (9 en 13 jaar) zich prima zelf vermaken. Maar het is wel zo gezellig om af en toe samen een spel te doen. Maar er zijn dagen dat zelfs gezelschapsspelletjes aan tafel te vermoeiend voor me zijn. Zeker na een werkdag ben ik allang blij dat ik het red […]
Na mijn bezoek aan de supportbeurs was ik ervan overtuigd: ik wil een dansrolstoel! De volgende stap was dus om te onderzoeken wat ik precies wil, waarom en hoe ik dit denk te gaan kunnen aanschaffen. Waarom niet gewoon dansen in de rolstoel die ik al heb? Ja, dat kan, gaat ook best aardig. Alhoewel […]
In de zomervakantie zijn er geen danslessen, dus ik ben op zoek gegaan naar YouTube-filmpjes met buikdansdrills, om in de vakantie te oefenen. Ik heb er een paar gevonden van Michelle Sorensen die lekker kort zijn, maar voor mij toch genoeg uitdaging hebben. Als deze voor jou tè kort zijn en je bent nieuwsgierig naar meer, heb ik een paar buikdanstips voor je op een rij gezet.
Hoe gaat het met jou? Die vraag heb ik de laatste weken erg vaak gehoord en ik kan nog steeds zeggen dat het goed met me gaat. Ook al heb ik die rolstoel steeds vaker nodig, er is zoveel meer in het leven. En alles bij elkaar opgeteld denk ik eigenlijk dat ik niet veel te klagen heb.
Lang naar uitgekeken en nu is hij eindelijk daar: de zomervakantie! Alle tijd om te luieren, lezen, jurkjes te naaien, enzovoort. Een paar dingen wel een soort van gepland, maar het wordt vooral genieten van de vrijheid en niets moeten! Aangepaste bungalow Na jaren in krappe stacaravans wilde ik wel weer eens in een ruime […]
In de 15 jaar dat ik in het onderwijs werk met pijnklachten door EDS, had ik me nog niet eerder hoeven ziekmelden vanwege de pijn. Tot dit schooljaar dus. Een nieuwe ervaring, waar ik vooral van geleerd heb wat ik beter wel en niet kan doen. Dat het vooral gaat om het aangeven van grenzen en het vinden van een balans om overbelasting te voorkomen, is geen verrassing. Maar met de piekbelasting die zo gewoon lijkt te zijn in het onderwijs, is het wel een flinke uitdaging.
In december 2014 kreeg ik via de WMO mijn fiets, een Hase Lepus Comfort, waardoor ik na vier jaar eindelijk weer kon fietsen. Deze driewielligfiets zorgt ervoor dat mijn bekken en heupen op hun plek blijven tijdens het fietsen, ik kan er niet mee omvallen en het onderstuur is niet belastend voor mijn polsen. Kort nadat ik de fiets kreeg, ben ik de lange fietstochtjes bij gaan houden en inmiddels heb ik daarmee de 1000 km gehaald! Meer over mijn mijlpalen, snelheden en nieuwe doelen lees je hier.
Snel gaat het afvallen niet, maar zolang die kilo’s er nu maar blijvend afgaan, heb ik niet zoveel haast. Het is alweer bijna 3 maanden geleden dat ik schreef over mijn afvalplannen, toen was er net 2 kilo af. Vandaag staat de teller op -6 kilo, dus werd het weer een keer tijd om een update te plaatsen en te vergelijken.
Loedermoeder is een soort geuzennaam geworden om tegengas te geven aan alle perfecte plaatjes die moeders via sociale media en blogs delen. En ik heb ook niks tegen dat tegengas geven, maar heb wel het idee dat het inmiddels het tegenovergestelde doet. Want wat is er mis met moeders gewoon in hun waarde laten, met of zonder hun perfecte plaatjes? We zijn allemaal moeders, houden allemaal van onze kinderen en hebben het beste met ze voor.
Bij een revalidatietraject of een ander bezoekje aan een specialist word je regelmatig gevraagd om aan te geven hoeveel pijn je nou precies hebt. Als er iets is dat subjectief is, is het wel pijn. En als er iets lastig is, dan is het wel een cijfer plakken aan de hoeveelheid pijn die je hebt. Toch leek het me wel aardig om het voor mezelf nog eens op te schrijven.
