Op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziektendag of Rare Disease Day. Deze dag is in het leven geroepen om aandacht te geven aan zeldzame ziekten, zodat er betere zorg en preventie beschikbaar kan komen. EDS is één van die zeldzame ziekten.
Als chronisch zieke krijg je vaak dezelfde opmerkingen te horen, best vermoeiend soms. Maar zijn we als chronisch zieken niet net zo voorspelbaar en vermoeiend voor anderen?
Er bestaat al een bingokaart om de opmerkingen af te vinken die je als chronisch zieke te horen krijgt. En nu heb ik er één voor je om eens naar chronisch zieken zelf te kijken. Hoe snel heb jij je kaart vol?
Het lesgeven in het mbo wordt fysiek te zwaar voor me en er moet echt iets gaan veranderen. Inmiddels heb ik een aantal gesprekken gehad op het gebied van werk en EDS. En niet zomaar gesprekken: een sollicitatiegesprek, gesprek met directie en een intake bij een nieuwe revalidatiearts.
Eerder schreef ik al dat ik wel weer eens een kostuum wilde maken. En inmiddels ben ik al overtuigd wat het gaat worden: een Miss Peregrine kostuum! Nu dan op zoek naar inspiratie, welke onderdelen ik wel of niet wil overnemen en hoe ik het ga maken.
Tijdens mijn eerste revalidatie maakte ik kennis met deze halve bal en inmiddels gebruik ik ‘m al een aardig poosje thuis. Zelf gebruik ik de BOSU bal vooral om mijn balans te trainen, maar je kan er nog meer kanten mee op.
Het boek ‘Beter leerklimaat in het mbo’ vond ik in januari in mijn postvakje, als cadeautje van de directie. Hier maak je mij altijd blij mee: boeken over onderwijs.
Er worden 40 tips gegeven om het gedrag van studenten te verbeteren. Ik licht er een paar toe die voor mij goed werken en welke ik nog wat meer kan inzetten.
Het jaar is nog maar net begonnen en er staat alweer een hoop op de planning bij Misiconi Dance Company. Zo vindt er deze week een sidekick event plaats met als thema ‘arbeidsbeperking’.
Maar waar ik nog meer naar uitkijk, zijn de voorstellingen waar ik samen met Misiconi aan mee mag doen. En dat zijn er best wat de komende maanden! Het stuk waar ik in mee dans, is een duet genaamd #Storyteller.
Steeds vaker word ik ermee geconfronteerd dat het lopen slechter gaat. Nu gebruik ik al een rolstoel voor de langere stukken en langer is in mijn geval langer dan 10 minuten lopen, staan of zitten. En ach, wat maakt het uit dat het slechter gaat, als je toch al die rolstoel gebruikt? Nou, voor mij best veel.
We hebben er inmiddels al flink wat gehad met die twee meiden van ons: kinderfeestjes. En soms pakten we flink uit, maar kinderfeestjes met wat minder budget kunnen minstens zo leuk zijn. Hier zes voorbeelden die bij ons een groot succes waren.
Op mijn Facebookpagina heb ik lezers laten stemmen op een aantal ‘fucking bad ideas’. En eigenlijk was het al heel snel duidelijk: men wil mij in een zelfgemaakte hoed rond zien lopen. Dus ik naaide een hoed, maakte er ondertussen een filmpje van en droeg de hele week deze hoed.
