Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Tijdens onze vakantie in Spanje lag ons appartement niet ver van Figueres vandaan, waar het Salvador Dalí theater-museum is. Ik had al gelezen dat het museum niet heel erg toegankelijk was, maar wilde het toch zelf ervaren. En ook achteraf vond ik het zeker de moeite waard.
Ons huis is met recht een klushuis te noemen. Eerder liet ik zien hoe de kamer van mijn dochter van babykamer naar tienerkamer getransformeerd werd. Mijn man heeft die kamer van top tot teen gestript en weer opgeknapt.
Hetzelfde heeft hij met onze slaapkamer gedaan, alleen was dat een grotere klus. En het was ook niet de eerste keer dat deze kamer een opknapbeurt kreeg. In de loop van de jaren veranderen je eisen en smaak toch wel wat.
Dat kasteel waar we elke dag wel langsreden of vanaf het strand van konden genieten. Dat wilde ik ook weleens van dichtbij bewonderen. Dus stevige schoenen aan, bekkenband om, wandelstok èn rolstoel met Freewheel mee en gaan met die banaan. Het was maar een wandelingetje van twee kilometer vanaf de parkeerplaats, met een beetje afwisselen van rolstoel naar lopen moest dat best lukken. Of was het misschien toch iets te hoog gegrepen?
Dit weekend is Castlefest, een festival waar niet alleen het entertainment, maar ook de bezoekers zich flink opdoffen. In prachtige fantasykostuums of juist sobere middeleeuwse kleding, je ziet er van alles en nog wat. Zelf hou ik wel van de Victoriaanse en steampunkkostuums. En om wat meer een doel voor ogen te hebben, wilde ik […]
Ja, de vakantie was leuk hoor. Maar man, wat ben ik blij om weer in ons eigen kikkerlandje te zijn!
En alhoewel ik weleens van mensen hoor dat ze veel minder fysieke klachten hebben in een warm land, deel ik die mening niet. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt ooit te emigreren.
En wel om de volgende redenen:
Na het opbergvakje bij de zijschotten, wilde ik de rugleuning van mijn rolstoel graag met dezelfde stof bekleden. Ik laat je stap voor stap zien hoe ik deze rugleuninghoes gemaakt heb.
Heerlijk hoor, die zomervakantie. Geen wekker, geen werk of school. Het enige wat ik nog mis, is een grammofoonplaat met mijn bemoederende uitspraken, zodat ik daar ook even vrij van ben. Of om wat meer van deze tijd te zijn: een app op de smartphone of Ipad die het even van mij overneemt.
Want zo met al die weken op elkaars lip, krijg ik meteen een berg respect voor de thuisblijfmoeders. Je zit (zeker met slecht weer) zoveel op elkaars lip, dat je je aan ieder dingetje wel kan gaan irriteren.
Aan de ene kant heb ik dan het geluk dat ze met hun tien en veertien jaar zichzelf best aardig weten te redden. Maar aan de andere kant hebben zij een totaal ander beeld hoe dat zichzelf weten te redden eruit moet zien. En ik heb dan weer de drang om dat als moeder bij te willen sturen.
Ik heb sinds kort nieuwe, op maat gemaakte zijschotten in mijn rolstoel. En ik heb vakantie, dus genoeg tijd om die ideetjes die door mijn hoofd schieten ook maar eens uit te voeren. Zoals dit opbergvakje, wat aan die nieuwe zijschotten bevestigd is. Het is maar een uitprobeersel, maar best een aardig gelukte en erg praktische.
Eind mei kocht ik een Fitbit Alta HR, onder andere om mijn slaappatroon goed in kaart te brengen. Ik vond dat mijn slapen wel verbeterd kon worden en wilde zien of mijn slaappatroon te verklaren was. Nu, zes weken verder, kan ik meer vertellen over mijn hoeveelheid slaap en hoe ik slaap.
Aan het begin van dit jaar had ik al met mezelf afgesproken dat ik elk seizoen een nieuwe jurk zou maken. En na de blauwe lentejurk, was het nu wel tijd voor een zomerjurk!
De stof en het patroon had ik al een tijd liggen en het leek me leuk om de print door te laten lopen. Ik zie nog wel wat verbeterpuntjes als het gaat om het dragen van de jurk in een rolstoel, maar al met al ben ik wel tevreden.
