Een heftig onderwerp, maar zo nodig om besproken te worden: kindereuthanasie. Of eigenlijk is het actieve levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar, die zelf niet in staat zijn hier een beslissing over te nemen. Mijn mening hierover is lang niet zo belangrijk als die van de ouders die zulke lastige dilemma’s in hun schoot geworpen krijgen. Maar het roept toch iets bij me op, wat ik graag wil delen.
Mocht je je er nog niet zo in verdiept hebben, kijk dan eens onderstaand filmpje en lees dit artikel: Donker – Anna is anders. Beiden laten zien wat een gemis het is dat er nu zo weinig over gesproken wordt en wat de alternatieven zijn voor kindereuthanasie. Laten lijden of laten versterven.
Zelf heb ik geen ervaring als ouder van een ernstig ziek of meervoudig beperkt kind. Maar als docent en ex-begeleider in de gehandicaptenzorg vind ik het belangrijk dat hun verhalen gedeeld worden, om zo meer inzicht te krijgen in hoe zij dit ervaren. Wat ik ook al eerder schreef over de documentaire ‘De wereld van Puck‘: als (beginnende) begeleider in de gehandicaptenzorg heb je niet altijd meteen hier inzicht in en/of begrip voor.
Henk ging dood en ik hielp daaraan mee
Rond de twintig was ik toen ik dacht mijn plek helemaal gevonden te hebben als begeleider van ernstig meervoudig gehandicapten. Eerst op woonvoorzieningen, waar ik cliënten zoals Anna, Bram, Nuria en Puck verzorgde en begeleidde in hun dagelijks leven. Zo ook Henk (niet zijn echte naam), een jongeman van mijn leeftijd. Hij had een vergroeid en verkrampt lijf, kon alleen vloeibaar eten met hulp en kreeg dagelijks darmspoelingen, omdat zijn darmen niet goed werkten. Zijn rolstoel kon hij niet zelf voortbewegen en om te communiceren kon hij alleen zijn eigen vorm van ‘ja’ en ‘nee’ gebruiken.
Als begeleider was ik gewend aan alle verzorging, dat hoorde er voor mij bij. Ik zag de lach op Henk’s gezicht als hij me binnen zag komen. Zijn stralende ogen als je zijn favoriete muziek opzette. Zijn humor in de gesprekken die we hadden. Maar zijn leed zag ik in eerste instantie niet, of te weinig in ieder geval.
De ouders van Henk waren al vanaf zijn geboorte bezig met zijn dood, hadden al zoveel angstige momenten meegemaakt. Zij zagen zijn lijden wèl, onder andere bij alle operaties die hij al had ondergaan. Dus toen hij voor de zoveelste keer een darmafsluiting had, werd besloten niet meer te behandelen. Geen operatie meer, geen ziekenhuis meer. Maar ook geen voeding meer, alleen maar pijnbestrijding.
Niet alle begeleiders hadden een verpleegkundige achtergrond (ik ook niet), dus we kregen een spoedcursus om hem pijnmedicatie te mogen toedienen. Zo kon Henk zijn laatste dagen op zijn eigen kamer doorbrengen, met vertrouwde gezichten om hem heen. Regelmatig stond ik met een collega aan zijn bed om samen het besluit te nemen dat het tijd was voor een extra dosis en dit samen toe te dienen. Henk sprak al snel helemaal niet meer. Zijn ogen straalden niet meer, hij draaide ze juist weg, alsof hij wist dat het klaar was en zich erbij neer had gelegd.
Wie bepaalt wanneer lijden teveel wordt? Of kindereuthanasie mag?
Jong en onervaren als ik was, was ik er wel even boos om dat Henk niet meer behandeld zou worden. Bij de crematie huilden wij als begeleiders het hardst en ik snapte niet waarom de ouders niet huilden. Maar door goede gesprekken met mijn collega’s kreeg ik er wel meer begrip voor. Henk’s ouders hadden al hun tranen al gehuild voor hem, in al die jaren daarvoor. Zijn overlijden gaf Henk rust en daarmee ook zijn ouders. Maar dat maakt hun verdriet niet minder.
En het eerste wat door mijn hoofd schiet als ik in het filmpje het verhaal van Nuria en Bram hoor, is: ‘Maar wie zegt dat ze lijden, wie zegt dat ze niet gelukkig zijn op hun eigen manier? Zelf kunnen ze het niet zeggen!’ Tegelijkertijd besef ik dat dit mijn eigen, egoïstische kijk erop is. Dat ik ontzettend blij werd van mijn werk als begeleider bij ernstig meervoudig gehandicapten, wil nog niet zeggen dat zij dat ook waren. En stel, al heb ik ze een klein beetje gelukkig gemaakt in dat kleine stukje van hun leven dat ik met ze deelde, dan nog heb ik geen compleet zicht gehad op hoe het ze daarbuiten vergaan is.
Maar hoeveel leed had Henk bespaard kunnen blijven als er wel een mogelijkheid was geweest om op een respectvolle manier zijn leven te beëindigen, al op jongere leeftijd? Wat voor meerwaarde heeft het om langer te leven, maar daarbij alsmaar heftige behandelingen en operaties aan te moeten gaan, die alleen maar meer pijn opleveren?
Als er al iemand is die antwoord kan geven op zulke vragen, in een situatie waarin het kind het zelf niet aan kan geven, dan zijn het toch wel de ouders. En daarbij is het zo ontzettend belangrijk dat het bespreekbaar is met artsen, behandelaars, begeleiders, enzovoort. Ik snap dat wetgeving rondom zo’n heftig onderwerp niet zo snel veranderd is. Maar meteen al roepen dat er geen ruimte is om een grens te verleggen als het gaat om kindereuthanasie, daarmee verlicht je het lijden echt niet. Daarmee snoer je ouders de mond, die juist zo nodig gehoord moeten worden.
Zeer bezorgd over pleidooi voor kindereuthanasie. Opnieuw dreigt grens verlegd te worden voor wilsonbekwamen. Geldt bij allerlei medische beslissingen leeftijdsgrens, dan zeker hier. SGP is voor allerbeste zorg om lijden te verlichten en blijft principieel tegen doden op verzoek.
— Kees van der Staaij (@keesvdstaaij) September 28, 2019
Nee Kees, hier help je niemand mee. Luister op zijn minst eens echt naar de ouders.
Vreselijk dit,als ouder wil je zo een keuze niet hoeven maken,dit is ook zo bij volwassenen,nu nog steeds hoor je schrijnende verhalen daarover,als je zelf niet de kracht hebt om te praten of je kunt het niet omdat je nooit hebt kunnen praten,omdat je te ziek bent en je op het randje ligt keer op keer,dat is heel heftig en doet heel wat met een gezin of je nou kind of volwassen bent ,een volwassen iemand is ook een kind van de ouders ,hoe dan ook het doet altijd ontzettend pijn en is zeer verdrietig.
Ikzelf heb een aantal keer op het randje gelegen en heb beide kanten gezien dus ik weet maar al te goed hoe dat moet zijn!
Het is te hopen dat de wet aangepast wordt dat ouders van jonge kinderen een goede keuze wat voor hun passend is kunnen maken en vooral om het humaan voor de kinderen zelf te maken zonder de laatste lijdensweg zo vreselijk te moeten ondergaan.
Dit is inderdaad een heel moeilijk onderwerp, ik zit al met de tranen in mijn ogen.
Zelf heb ik ook een zoon die gehandicapt is (maar niet in dezelfde ernstgraad als Henk, gelukkig maar zou ik zeggen): Thibault is 4 en kan nog niet praten, ’t is te zeggen: hij zegt enkel “ja” en “mama” en als hij “nee” bedoelt, kan hij wel heel kwaad uitbeelden :-), maar verder valt het motorisch goed mee in die zin dat hij wel stapt en niet verkrampt is.
Ik denk dat wanneer je als ouder (in samenspraak met de dokter) kiest voor euthanasie, dat dit een ontzettend heftige keuze is en dat je dan echt de veroordelende commentaren van tegenstanders kan missen als kiespijn. Daarom kan ik er niet echt een mening over geven omdat niemand weet hoe het is, behalve ouders die zelf in de positie hebben gestaan.
Ook kinderen kunnen ondraaglijk lijden, dus ook daar zou euthanasie mogelijk moeten zijn
Heftig! Wat erg als je als ouders die beslissing moet nemen
Er is een film “my zusters keeper” denk ik dat die noemt. Jongste kind wordt verwekt om oudste kind van kanker te kunnen genezen. Op een gegeven moment beslist het oudste kind dat het genoeg is geweest. Ouders willen er niets van weren. Jongste kind stapt naar de rechtbank voor “zelfbeschikkingsrecht over haar lichaam” zodat ze geen beenmerg of wat het is, hoeft af te staan voor haar zus.
Fictie uiteraard. Maar wel mooi gebracht en maakt het bespreekbaar.
Een jaar geleden was ook op de Vlaamse tv de serie “kinderziekenhuis” en daar was een kindje Robin, uiteindelijk is Robin naar huis gegaan om daar dan ook met verhoogde pijnmedicatie te overlijden. Heel heftig om te zien.
Volgens mij heb ik die film ook ooit gezien. Altijd moeilijk om jonge kinderen zo ziek te zien, eigenlijk levert elke keuze dan wel verdriet op.
Ten eerste wil ik even zeggen, dat ik het onwijs mooi en knap vind dat je hier aandacht aan besteed. En dit is inderdaad een onderwerp waar vaker over gesproken mag worden.
Ik heb het in mijn omgeving (gelukkig) nooit meegemaakt, maar ik denk inderdaad ook, dat het soms misschien wel de beste oplossing is.
Of het mooi of knap is, weet ik niet zo. Maar nodig is het zeker!
Ik vind dit hele zware materie, maar ik denk inderdaad dat er goed naar de ouders geluisterd moet worden.
Wat een hartverscheurend dilemma, goed dat je dit aankaart.
Heel moeilijk onderwerp. Goed dat je dit deelt
Dit is inderdaad een moeilijk onderwerp maar zoals je al zegt wel een die besproken moet worden. Ik denk zeker dat er goed na de ouders geluisterd moet worden en dat de keuze eigenlijk met zijn alle gemaakt moeten worden.