Net als bij veel andere EDS’ers ga ik toch ook op veel vlakken steeds wat achteruit. Met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.

Revalidatie update
Inmiddels week 9 van mijn revalidatietraject en ik moet eerlijk zeggen dat ik er in de tussentijd niet echt meer vertrouwen in heb gekregen. Niet dat ik niet met nuttige dingen bezig ben, dat wel, maar het levert niet zo heel veel op. Of eigenlijk…

Fietsen
Het revalideren is niet het enige wat me even met de neus op de feiten drukt.
Ik was vandaag op zoek naar een foto van mij en mijn bakfiets, moest daarbij flink graven, want de bakfiets heb ik al zo'n vier jaar niet meer, het fietsen zelf heb…

Vertraging
Vorige week was het de fysio die mijn lijf langs ging en steeds vroeg of het pijn deed. Mwah, viel wel mee, op dat moment had ik er niet zoveel last van. Maar zodra ik het gaspedaal intrapte om weer naar huis te kunnen rijden, schoot de pijn…

Weer begonnen met revalideren
Vorige week ben ik begonnen met revalideren. Dit wordt mijn tweede revalidatietraject en waar het de eerste keer vooral gericht was op het omgaan met chronische pijn, wordt er nu wèl gekeken naar de oorzaak van de pijn.
Ik moet zeggen dat…

Boekbespreking in VED magazine
Deze is al van even geleden, maar toch nog even showen hier. 🙂
Het VED magazine is een blad voor en door leden van de VED.

‘Nieuwe’ rolstoel
In de zomervakantie had ik al ervaren dat het lange lopen niet meer gaat, maar een leenrolstoel ook echt niet voldoet aan wat mijn lijf nodig heeft. Lang lopen (en dat is in mijn geval 20 minuten of meer) gaat gewoon niet meer, maar met een…

Terug van vakantie
Gisteren zijn we thuis gekomen van een ontzettend leuke vakantie in Duitsland. Maar hoe een leuke vakantie ook leuk voor mijn lijf kan zijn, moet ik nog ontdekken...
Het was een behoorlijk bergachtig gebied, waardoor een wandeling van 5 minuutjes…

Les 1: Chronische pijn – huiswerkopdrachten
Bij de huiswerkopdrachten wordt gevraagd om mijn belangrijkste eigenschappen en of ik hiermee een risicopersoon ben voor chronische pijn... volgens mij was dat al eerder een conclusie.
Ik heb een week mijn duur- en piekbelasting geregistreerd.…

Les 1: Chronische pijn – vragen
Yep. Toch maar weer begonnen met het boek 'De pijn de baas'. En eigenlijk verbaasde me het dat ik me toch nog zo herkende in het eerste hoofdstuk. Ik heb al een revalidatietraject achter de rug, heb al het boek 'Leven met pijn' doorgeworsteld…

Diagnose EDS
Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype.…