Een lange weg naar een EDS diagnose

Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg. 

Winactie EDS-awareness

Mei is de internationale EDS-awareness maand, om meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom, zodat patiënten sneller een diagnose en passende ondersteuning kunnen krijgen. Onder lotgenoten is de ‘zebra’ een bekend begrip, de zebra of zebraprint wordt vaak gebruikt als het gaat om meer bekendheid geven aan EDS, maar ik ontdekte dat ik er […]

Diagnose EDS

Vorige week had ik de afspraak bij een klinisch geneticus van het Erasmus MC. De reumatoloog had me doorverwezen omdat behalve het hypermobiliteitssyndroom er waarschijnlijk ook sprake zou zijn van het Ehlers Danlossyndroom type 3/hypermobiliteitstype. Dit werd ook door de klinisch geneticus bevestigd, ook omdat deze twee syndromen zo’n beetje hetzelfde zijn. Het zou ook […]