Nadat Maaike van de klap bekomen was dat haar leven met EDS compleet anders zou lopen dan gedacht, besloot ze van de nood een deugd te maken. Het maken van foto’s en een filmpje om zo haar verhaal te delen. En hopelijk hiermee te voorkomen dat anderen tegen de problemen aanlopen die zij is tegengekomen.
Ook al heeft ze EDS, dat houdt Patricia niet tegen om verder te komen in het hardlopen en studeren. Dat het niet vanzelf gaat en ze alles in haar eigen tempo doet, legt ze hier uit. Maar ze doet het wel maar even!
In haar grenzenzoektocht ontdekte Esther wat haar nulpunt was en hoe lastig het was hier rekening mee te houden. Steeds een stapje terug, maar dat stapje bleek niet genoeg en nòg ging ze over haar grenzen heen. Met behulp van haar arts heeft ze nu echt flink wat stappen terug gedaan en probeert ze nu haar leven met EDS meer in balans te krijgen.
Christel heeft hEDS en doet mee met de Mis(s)verkiezing 2017. Ze vertelt over haar missies: scholen toegankelijk voor iedereen en minder onbegrip en vooroordelen.
Vorig jaar schreef Isis al een gastblog voor de EDS Awarenessmaand. En hoe gaat het nu met Isis? Ze vertelt over hoe ze verder wil leven met haar klachten, haar strijd met WMO hierin, het dansen wat blijft trekken en haar deelname aan Je Zal Het Maar Hebben.
Elk jaar staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden. Het lijkt er op dat EDS steeds vaker genoemd wordt in de media. Maar ook jij kunt helpen om meer bekendheid te geven, onder andere door de komende gastblogs te delen.
Al scrollend door mijn Twitter-tijdlijn kwam ik een paar mooie initiatieven tegen: Stock-stoel en Dutch Hacking Health. Zeker de moeite waard om daar een bijdrage aan te kunnen leveren. Hopelijk zijn er meer mensen die daar zo over denken!
Op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziektendag of Rare Disease Day. Deze dag is in het leven geroepen om aandacht te geven aan zeldzame ziekten, zodat er betere zorg en preventie beschikbaar kan komen. EDS is één van die zeldzame ziekten.
Als chronisch zieke krijg je vaak dezelfde opmerkingen te horen, best vermoeiend soms. Maar zijn we als chronisch zieken niet net zo voorspelbaar en vermoeiend voor anderen?
Er bestaat al een bingokaart om de opmerkingen af te vinken die je als chronisch zieke te horen krijgt. En nu heb ik er één voor je om eens naar chronisch zieken zelf te kijken. Hoe snel heb jij je kaart vol?
Het lesgeven in het mbo wordt fysiek te zwaar voor me en er moet echt iets gaan veranderen. Inmiddels heb ik een aantal gesprekken gehad op het gebied van werk en EDS. En niet zomaar gesprekken: een sollicitatiegesprek, gesprek met directie en een intake bij een nieuwe revalidatiearts.
