EDS

Sorry voor mijn lompheid, maar…

omgevallen glasIk kan er echt niks aan doen. Lompheid zit me in de genen, letterlijk. Ik loop tegen tafels en deurposten aan, stoot glazen om, trap (of rol) mensen op de tenen, hoor niet wat je net gezegd hebt tegen me en datgene wat ik beloofd had om nog te doen? Tja, helemaal niet meer aan gedacht. Maar ik doe het echt niet expres, het is de schuld van die irritante brain fog en mijn ietwat verstoorde proprioceptie.

Brain fog

Brain fog staat voor cognitieve problemen, zoals vergeetachtigheid, verminderde concentratie,  moeite met informatie verwerken of de juiste woorden vinden en het wordt veroorzaakt door onder andere oververmoeidheid en lichamelijke overbelasting. EDS’ers zijn niet de enige die er last van hebben, maar andersom komt het wel vaak voor bij EDS. Er is nog wel veel meer informatie over te vinden, google het maar of kijk eens op Ehlers-Danlos.org. Maar voor nu wilde ik het vooral hebben over wat bij mij werkt om scherp te blijven, of in ieder geval zo scherp mogelijk.

  • Niet multitasken. Gewoon niet doen. Niet nog even dat berichtje lezen terwijl je dochter vertelt hoe haar dag op school was, want je doet drie keer zo lang over het berichtje lezen en hebt nog niks opgepikt van wat je dochter verteld heeft. Dus focus op één taak. Thuis, maar zeker ook tijdens het werken werkt dat veel beter. Alhoewel dat als docent nog best lastig in de praktijk te brengen: collega’s die vragen stellen terwijl je aan het nakijken bent, of instructie geven en tegelijkertijd op het bord schrijven (ja, dat resulteert soms in hele bijzondere woorden die ik dan maar snel weer uitwis). De truc is dan om die knop te vinden waarmee je wèl die focus vindt.
  • To do lijstjes maken. Ik heb inmiddels een systeem gevonden wat bij mij werkt: de belangrijke afspraken die ik echt niet moet vergeten komen in mijn agenda, daarnaast heb ik op mijn werk een schrijfblok waar ik mijn lesvoorbereidingen in schrijf en taken die ik moet doen. Thuis heb ik een notitieboekje voor het bloggen en één voor het naaien waar ik in opschrijf wat ik wanneer wil gaan doen.
  • Pauzes nemen. Aangezien brain fog ook veroorzaakt wordt door oververmoeidheid, is het nuttig om dat voor te zijn. En dan komen we weer uit op de salamitechniek: inspannende activiteiten afwisselen met ontspannende activiteiten, om uiteindelijk meer energie over te houden.
  • Nalezen voordat je op verzenden klikt. Ik rommel nog weleens in een mailtje of berichtje door te knippen en plakken, waardoor ik soms ook vergeet een zin af te maken. Beetje slordig, dus ik lees zeker mijn werkmailtjes wel drie keer na. En een berichtje versturen in een Whatsappgroep, in plaats van naar een student: yep, schuldig.

Verstoorde proprioceptie

Proprioceptie is je positie- en bewegingsgevoel, dat wil dus zeggen dat je op gevoel weet waar en in welke stand je lichaamsdelen zich bevinden. Bij hypermobiliteit is dat gevoel verstoord, wat zich uit in onhandigheid en vaker blessures. Hypermobiele houdingen moet je dan ook zoveel mogelijk vermijden en al is het maar beperkt trainbaar bij EDS: het leren inschatten van de juiste stand is zeker nuttig. Een fysiotherapeut kan je daarbij verder helpen, maar ik heb natuurlijk nog wel wat huis- tuin- en keukentips:

  • Dans! En dan bedoel ik niet klassiek ballet waarbij je teveel de eindstanden van je gewrichten opzoekt, maar verder kun je nog alle kanten op. In acht tellen je arm van laag naar hoog te brengen, zonder in de spiegel te spieken dezelfde houding aannemen als de rest van de groep…
  • Spelletjes op de Wii Fit. Ook erg goed om je balans te trainen en nog leuk om te doen met je kinderen ook. Op dat balanceboard oefen je onder andere met het verplaatsen van je zwaartepunt.
  • Van het pad afgaan. Ja, een fijn geasfalteerd pad loopt een stuk prettiger, maar je weg vinden langs takken, boomwortels en rondslingerende stenen is een stuk uitdagender.
  • Wandelstok meenemen. Dit is dan wel niet zozeer om te trainen, maar meer om mensen te waarschuwen dat ik een wat lompe motoriek heb en te voorkomen dat ik val.

Andere verklaringen voor mijn lompheid

Ook verbaal kan ik nog weleens lomp uit de hoek komen. Ik geloof alleen niet dat ik hier EDS de schuld van kan geven, maar ik heb natuurlijk wel andere verklaringen daarvoor:

  • In mijn familie komen wel meer hardnekkige trekjes voor die voor anderen lomp overkomen. En of dit in mijn geval nu nurture of nature is… Tja, wie zal het zeggen?
  • Onder de noemer ‘Rotterdamse directheid’ zou het ook kunnen vallen. Meestal bedoel ik het niet zo rot, maar soms wordt het wel zo geïnterpreteerd. Ik zeg wat ik denk, soms iets te snel.
  • En heel soms mag ik iemand gewoon echt niet, dat ligt dan niet aan mij, maar aan die ander natuurlijk. Dan heb ik er echt geen moeite mee om dat duidelijk te maken en kan mijn boodschap echt maar op één manier geïnterpreteerd worden.

Heb jij ook weleens last van brain fog of een waardeloze proprioceptie? Of wat is jouw excuus voor jouw lompheid? 😉

13 Comments

  • Zo herkenbaar. Ik kap mijn drinken langs mijn mond, loop letterlijk tegen muren en gisteren stond ik op de roltrap in de veronderstelling dat ik mooi recht stond. Bleek dat mijn voeten 45 graden naar links gedraaid stonden ?

    • Mijn voeten staan ook nooit normaal. Ik weet nog dat mijn moeder me als kind altijd corrigeerde, heeft niet heel veel geholpen. En nu doe ik hetzelfde bij mijn dochter. 🙂

      • Oh, herkenbaar zeg! Gisteren was een mevrouw bij de AH nog boos omdat ik haar twee keer aanraakte en mijn hoofd denkt totaal anders over mijn voeten dan de rest van de wereld.

  • Een tikkie direct soms, ja. Zo is een moderne vrouw. Alleen begrijpt niet iedereen het… Dat is mijn conclusie.

    ‘Maar dit moet óók gezegd worden: mijn Rotterdamse, of zo je wilt, ietwat directe, of zo je wilt, ietwat zelfverzekerde attitude, wordt niet altijd gewaardeerd. Het is duidelijk niet comme il faut. Het duurde wat jaren voor ik dit doorhad (sociaal een beetje lomp, zei ik al), maar er zijn mensen (m/v) die mij vanwege mijn gebrek aan kruiperigheid ook wel arrogant, gesloten, een carrièrebitch, en vooral betweterig hebben genoemd. Als tiener vond ik dit oprecht moeilijk. ‘Ik was niet betweterig, ik wist het gewoon beter!’ Dat zei ik natuurlijk niet hardop. Een mens leert snel. Inmiddels heb ik net als Marja Pruis ook wel gezien dat ditzelfde gedrag bij mannen gezien wordt als zelfverzekerd, intelligent, ambitieus, zelfs geniaal. Comme il faut.’
    https://michellevandijkschrijft.nl/2014/08/13/slikken-en-glimlachen/

  • Ehm tsja ik kan eigenlijk geen goed excuus verzinnen voor mijn lompheid haha.
    Ik loop inderdaad ook altijd overal tegenaan en op de één of andere manier valt er vaak weer iets uit mijn handen of gooi ik weer eens een glas om. Mijn omgeving is ook nooit meer verbaasd; ‘ja hoor, Mirjam weer..’ 😉

    • Ik heb ook altijd gedacht dat het aan mij lag, dan is het best fijn om te ontdekken dat ik er eigenlijk niks aan kan doen. En nu gebruik ik dat excuus te pas en te onpas, haha!

  • Wauw zo fijn om te horen dat lompheid ook iets kan zijn waar ik echt niks aan kan doen. Bij mij is het gekomen na een hersenkneuzing plus de benodigde beschadiging. Daarnaast altijd al licht hypermobiel geweest. Vooral het vergeten en gewoon niet kunnen verstaan wat iemand zegt… Zo vervelend..

  • Oohja, die brainfog, dat hoort ook zeker bij fibromyalgie. (en het is makkelijk om dat er de schuld van te geven)

    Voor mij is een tip om wat je doet met aandacht te doen. Doe je de deur elke avond op slot? Denk er ook elke avond even bij na, zodat je niet in je bed ligt (ik slaap op zolder) en gaat liggen piekeren.. ‘heb ik nou wel..’ , zodat je uiteindelijk je bed uit moet/gaat.

    Ook bewust je sleutels ergens neerleggen en meer van dat soort zaken, wat natuurlijk heel vaak fout gaat, want ik vergeet (door de brainfog?) dat ik die aandacht aan bepaalde dingen moet geven 😉 En zo loop ik regelmatig 3x van woonkamer naar zolder en weer terug, omdat ik wat op moest halen, maar wat ook alweer?

    Ik loop (of fiets) ook vaak ergens tegenaan en laat dingen vallen. Geen idee wie of wat ik daarvan de schuld kan geven. Wederom teveel met andere zaken bezig, ben ik bang. 🙂

  • Lomp en onhandig ben ik zeker! Eds heb ik niet maar heb ook nooit de link met hypermobiliteit gelegd, die ik zeker wel heb! Zou het? Haha :p. En oh, die woorden niet kunnen vinden en door elkaar halen… Dat heb ik momenteel erg sterk, tot grote lol van de kids vaak ;). Maar dat komt weer door de oververmoeidheid!
    Ach, we hebben allemaal wat… Die ken je vast nog wel ^^.

  • Ben behoorlijk onhandig. En opgevoed met de Rotterdamse directheid haha en idd dat waardeert niet iedereen. Inmiddels hou ik me veel vaker in, ook omdat ik leerde dat het niet altijd nodig is. Iets met oud en wijzer, hoop ik.

    • Ja, dat inhouden heb ik ook met de jaren geleerd. Maar soms ontglipt er nog wel eens een opmerking ; -)

  • […] Het artikel ‘Sorry voor mijn lompheid, maar…’ is één van mijn meest gelezen en gedeelde artikelen. Dat is niet het enige wat maakt dat ik er trots op ben. Ik denk dat dit artikel goed samenvat waar mijn blog over gaat: laten zien hoe ik er het beste van maak, ook al heb ik EDS, zonder zielig te doen, maar wel een stukje bekendheid geven over de aandoening zelf. https://salamistinkt.nl/sorry-voor-mijn-lompheid-maar/ […]

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.