Ik heb het geluk dat ik ontzettend veel begrip krijg van mijn vrienden, familie, buren en zelfs kennissen. Of misschien zijn ze te beleefd om vragen te stellen of kritiek te hebben als ze iets niet begrijpen, dat zou natuurlijk ook kunnen, maar ik voel me in ieder geval wel begrepen.
Nu hoor ik wel eens andere verhalen van lotgenoten, maar moet zeggen dat die momenten van onbegrip bij mij zeldzaam zijn. Maar goed, speciaal voor die zeldzame momenten/personen, wilde ik het dan toch nog eens uitleggen.
Lepeltheorie / Spoon Theory
De uitleg die op internet circuleert onder mensen met een chronische aandoening en waar de bijnaam ‘Spoonies’ ook vandaan komt, is de Spoon Theory, geschreven door Christine Miserandino. Zij legt aan de hand van lepels aan een vriendin uit hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Waar gezonde mensen een eindeloze voorraad aan lepels hebben, hebben mensen met een chronische aandoening maar een beperkte voorraad en wordt er bij elke activiteit, hoe klein dan ook, een lepel ingeleverd. Dit is het wel heel kort samengevat, de uitgebreide uitleg is dus via de link te vinden. Het komt er in ieder geval op neer dat je met een chronische aandoening elke keer weer een keuze moet maken waar je je energie in stopt, omdat het sneller op is dan bij een gezond persoon.
Salamitechniek
Om zuinig met je lepels om te gaan, is nog best een klus. Ik heb er vier ergotherapeuten, twee psychologen en een maatschappelijk werker voor nodig gehad. Om de dag goed door te komen, is een balans tussen inspanning en ontspanning belangrijk, inspannende activiteiten snij je als een salami in plakjes en verspreid je over de dag. Dat is wat met de salami-techniek bedoeld wordt. En zoals je misschien al aan de titel van dit blog kunt zien: ik ben geen fan van de salamitechniek. Ik wil gewoon spontaan dingen kunnen ondernemen, ook na een lange werkdag. Of lang achter elkaar aan iets kunnen werken, zodat het af komt. Maar dat gaat gewoon echt niet meer.
Soms kies ik ervoor om toch iets te doen wat me teveel lepels kost, gewoon omdat ik het zo graag wil. Een dagje naar een festival of pretpark met het gezin, uitgaan met vriendinnen, een interessante conferentie, shoppen, enzovoort. Zelfs met rolstoel kost dit me eigenlijk teveel energie en pijn. Ik plan zulke uitstapjes dan ook zorgvuldig, zorg dat ik de dagen ervoor en erna genoeg rust kan nemen. En ik moet hierin dus keuzes maken: de ene verjaardag wel, de andere niet, het etentje wel, maar blijven hangen voor een borrel niet, de ene dag wel dochters vriendinnetjes over de vloer, de andere dag niet.
Hierbij doe ik mijn best om zo min mogelijk mensen teleur te stellen, want die fijne mensen om me heen, wil ik graag ook om me heen houden! Maar andersom kan ik dan best teleurgesteld zijn als iets op het laatste moment afgezegd wordt, of ik kostbare lepels verspil met het wachten op iemand…
