Gastblog Daniëlle

EDS en mijn zwangerschap

Ik zal me even kort voorstellen. Ik ben Danielle, ik ben nu 28 jaar oud, getrouwd met een hele lieve man Stefan en 27 weken zwanger van ons eerste kindje. Een paar jaar terug heb ik de diagnose Ehlers Danlos type Hypermobiliteit gekregen van de reumatoloog. Het was een heel dubbel gevoel. Blijdschap omdat ik eindelijk wist wat er met me was en ik me niet aanstelde. Aan de andere kant is het horen dat je een chronische erfelijke aandoening hebt, en daarmee om moeten leren gaan erg zwaar.

Naast de zoektocht naar de juiste begeleiding en omgang voor de EDS, wilden wij ook gaan nadenken over het krijgen van een kindje. Een lang gekoesterde wens, vooral voor mij. Naast het feit dat zwangerschap en de bevalling achteruitgang kan betekenen voor mijn lijf, is dit type autosomaal dominant. Aangezien Stefan geen EDS heeft, betekent dit dat ons toekomstige kindje 50% kans heeft om ook EDS te krijgen; een zware klap. We hebben samen met onder andere mijn huisarts goede gesprekken gehad. We hebben namelijk ook 50% kans op een gezond kindje. En als het dan EDS zou hebben, dan heb ik de diagnose en ervaringen om ons kindje erin te begeleiden waar ik kan. Niemand heeft een garantie op het krijgen van een gezond kindje.
Ikzelf ben een spontane mutatie en ben de enige in mijn familie met EDS. Onze omgeving maakt het er niet makkelijker op. Ongevraagde opmerkingen dat we egocentrisch waren, omdat het kindje EDS zou kunnen hebben of opmerkingen dat ik vanwege de EDS al bij voorbaat niet goed voor ons kindje zou kunnen zorgen, waren niet van de lucht. Wij werden erop aangekeken, maar als ik dan vroeg of zij hadden nagedacht over de erfelijke kans op bijvoorbeeld kanker of hart- en vaatziekten in hun familie (die dus ook bij de meesten speelden), of de kans op bijvoorbeeld een ongeluk of andere ziekte, dat ze dan meteen niet meer voor hun kinderen zouden kunnen zorgen en dus bij voorbaat maar niet aan kinderen moesten beginnen, werd het stil. Mijn type EDS kan invaliderend zijn, maar is dat het einde van de wereld? Voor mij in ieder geval niet. Ja, ik moet me aanpassen, maar ik geniet van het leven en dat gun ik ons kindje ook!

Vele tranen hebben gevloeid, maar uiteindelijk hebben we besloten om eerst te kijken of het me zou lukken om af te bouwen met de pijnmedicatie die ik slikte, en of ik meer in balans zou kunnen komen voordat we met de pil zouden stoppen. Het heeft ruim een half jaar gekost voordat ik van de pijnmedicatie af was en in die tijd ben ik gaan strijden voor een bekkenbrace, zodat ik beter kon slapen in de nachten en minder pijn zou hebben van onder andere de bekkeninstabiliteit die ik in de nacht heb. Dit lukte gelukkig! Ja, ik heb braces nodig en ik heb een rolstoel voor de lange afstanden, maar ik was wel meer in balans. Ook ben ik minder gaan werken met in mijn achterhoofd dat als het te zwaar wordt (en dit financieel ook mogelijk is), dat ik stop met werken. Voor mijn twee werkdagen hebben we één dag opvang bij mijn ouders geregeld en de andere dag in de opvang. Mijn schoonouders willen waar nodig ook inspringen, dus op die manier hebben wij een goed vangnet en support klaar staan.
Na dit geregeld te hebben, ben ik gestopt met de pil en al snel bleek ik zwanger te zijn. Ik had me op het ergste voorbereid, zoals veel pijn en niet meer kunnen lopen, maar tot nu toe gaat het best goed. Ik heb wel wat meer klachten zoals vermoeidheid, reflux, meer subluxaties, ik moet sneller de rolstoel pakken en moet nog meer rust nemen en balans zoeken dan bij zwangere vrouwen zonder EDS.
Door de EDS heb ik een medische indicatie en zal ik in het ziekenhuis moeten gaan bevallen. Ik ben begonnen bij de verloskundige, maar uiteindelijk rond 24 weken overgenomen door de gynaecoloog voor de zekerheid. Zo kon zij haar collega’s inlichten over EDS (want de meeste artsen kennen het ook niet) en waar rekening mee gehouden moet worden tijdens de bevalling, zoals meer kans op luxaties en bloedingen. Door de EDS heb ik onder andere kans op vroeggeboorte. Ik heb vanaf het begin van de zwangerschap al harde buiken en heb pasgeleden in het ziekenhuis gelegen, omdat die aan bleven houden. Dat was erg spannend, maar gelukkig waren de uitslagen goed en mocht ik snel weer naar huis. Wel moet ik nu nog meer rust houden en de kans is groot dat ik eerder moet stoppen met werken als dit terug komt. Natuurlijk baal ik daarvan, ik ben geen stilzitter, maar alles voor de baby. Ik ben nu het laatste trimester in gegaan en probeer alles geregeld te hebben voor ons kindje. We gaan naar cursussen en workshops. Ik train mijn lijf waar ik kan om zo goed mogelijk de bevalling en de periode erna aan te kunnen. En ik heb hulpmiddelen en back ups geregeld om op terug te vallen.

Wij zijn nu al ontzettend gelukkig met ons wondertje en gaan haar het beste leven geven wat in onze macht ligt. Niemand kan voorspellen hoe je zwanger bent en hoe je bevalling verloopt. Niemand kan voorspellen hoe je leven verloopt. En gelukkig maar. Want de toekomst kan je van alles brengen en vooral ook veel moois. En daar gaan wij voor!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Danielle? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.