EDS

Waarom druk maken om het lopen, als je ook kunt rollen?

lopen wandelstokSteeds vaker word ik ermee geconfronteerd dat het lopen slechter gaat. Nu gebruik ik al een rolstoel voor de langere stukken en langer is in mijn geval langer dan 10 minuten lopen, staan of zitten. En ach, wat maakt het uit dat het slechter gaat, als je toch al die rolstoel gebruikt? Nou, voor mij best veel.

10 minuten, daarmee kan ik…

  • mijn dochter naar school brengen of halen
  • even een snelle boodschap halen bij de supermarkt in de wijk
  • naar de huisarts of fysiotherapeut
  • op plekken komen waar ik met mijn rolstoel niet kan komen, zoals het strand of een kasteel
  • in de pauze even buiten bij mijn collega’s buiten staan
  • van mijn kantoortje naar een lokaal of docentenkamer om even iets te brengen, halen of vragen
  • staand voor het bord theorie uitleggen
  • rondlopen in de klas als de studenten aan het werk zijn
  • naar de bushalte of het treinstation lopen
  • naar een café of restaurant gaan (mits ze fatsoenlijke stoelen hebben)
  • mijn schoonouders bezoeken
  • een niet te rollen stuk lopend overbruggen (dus ook een drempel of trap)
  • vanaf de parkeerplaats naar de plek van bestemming lopen

Het geeft mij een hoop vrijheid om dat korte stuk te kunnen lopen. Die vrijheid wil ik nog niet opgeven.

Rust roest?

Aan de ene kant is het belangrijk voor mijn lijf dat ik op tijd en regelmatig rust neem. Door EDS zijn mijn gewrichten en spieren niet zo geweldig meer en verergeren de pijnklachten en instabiliteit als ik dit ga overbelasten.

Maar aan de andere kant verergeren de pijnklachten en instabiliteit ook als ik teveel rust neem. Als ik bij een dagje uit veel in mijn rolstoel zit, kost het lopen me veel meer moeite dan normaal. En hoe meer ik op de bank lig, hoe lastiger het is om weer op te staan.

En ja, die balans daarin vinden, dat is een uitdaging.

Niet alleen spieren en gewrichten hebben beweging nodig

Het is soms lastig te herkennen welke kwaaltjes door EDS veroorzaakt worden en wat door het minder mobiel zijn op zich. Mijn darmen lopen nu al niet zo goed door, maar door te lopen blijven ze toch meer in beweging. Meer zitten is voor mij dus ook meer buikpijn.

En met mijn blaas net zo goed. Als ik sta of loop, voel ik mijn blaas veel beter aan. Als deze vol is, drukt hij tegen de onderkant aan. Dat voel ik minder als ik zit. Soms heb ik zo lang in mijn rolstoel gezeten, dat ik pas bij het opstaan voel dat mijn blaas op springen staat.

Voor een goede doorbloeding is bewegen ook prettig. Zittend in de rolstoel krijg ik snel koude benen en voeten, omdat deze alleen maar stilzitten.

Ik ervaar het als een stuk lastiger om op een gezond gewicht te komen en blijven nu ik mijn rolstoel steeds vaker nodig heb. Al kost het rollen best wat energie en kracht, je verbrandt er niet zoveel mee als met lopen. Wat ik ooit was afgevallen, kwam er snel weer bij. Het afvallen gaat ontzettend traag.

Hoe hou ik het lopen vast?

Op een loopband loop ik een stuk gemakkelijker dan buiten op straat. Ik hoef niet op te letten op scheve stoeptegels of mensen die in de weg lopen en hoef alleen maar op het lopen te focussen. Mijn streven was altijd 10 a 15 minuten op de loopband te lopen, waarbij ik stevig doorstap met 5,3 km per uur. Mijn fysiotherapeut heeft me erop gewezen om ‘los’ te lopen, dus niet de steun vast te houden. Op die manier beweegt mijn bovenlijf op een natuurlijke manier mee en hou ik mezelf in balans. Zodra ik merk dat ik mank ga lopen van de pijn, stop ik, want door dat mank lopen ga ik nog meer gewrichten overbelasten. De laatste maanden red ik de 10 minuten niet meer, maar kom ik maar tot 6 a 8 minuten.

Ik maak me er dus wel druk om, dat lopen. Het is iets wat ik nog niet wil opgeven, ook al doe ik het niet bijzonder veel meer. Echt helemaal afhankelijk zijn van mijn rolstoel is iets wat me best beangstigt. Want lopen is zoveel meer dan alleen maar je ene voet voor de andere zetten.

Over een week of twee heb ik een afspraak bij een revalidatiearts die veel ervaring heeft met EDS. Hopelijk kan hij me nog iets adviseren wat ik nog niet geprobeerd heb. Zo vraag ik me bijvoorbeeld ook af of orthopedische schoenen een meerwaarde voor mij zouden zijn. En ik verwacht dat hij me hierin beter kan adviseren dan de prutsers waar ik eerder mee te maken heb gehad.

Heb jij nog ideeën hoe ik het lopen vast kan blijven houden? Of hoe ik zo min mogelijk last heb van de ‘bijwerkingen’ van het vele zitten?

9 Comments

  • Ja inderdaad lastig ,maar ik zit in een rolstoel ,een elro ,en ik weet nog wel de periode dat ik nog liep en deels rolstoel had ,ik had altijd zo een pijn met lopen en struikelde enorm veel dat was toch ook niet echt geweldig als ik het zo mag uitdrukken.Toen ik eenmaal permanent in de rolstoel terecht kwam ,eerst een hoepel en toen een elro,dit kwam uiteindelijk door enkelbreuk en ernstige long embolie en ernstige val,was ik deels zo opgelucht dat ik niet meer kon vallen en veel minder pijn had omdat ik niet meer kon lopen.
    Ik heb mijn beensteunen recht vooruit staan en dat is niet altijd handig ,met een hoepel rolstoel en je benen gewoon in de normale stand is een stuk praktischer,dus dat is alweer een verschil in in een rolstoel zitten.

    Het belangrijkste is dat je het kan accepteren ,als je dat eenmaal kan dan vindt je je weg wel in het rollen permanent elke dag.
    Maar dat is iets wat iedereen op zijn manier doet en ook zelf moet doen ,dat accepteren dat is wel een dingetje zeg maar.

    Je moet goed overwegen wat voor jou een acceptabele situatie is en reeel blijven voor jezelf.
    Als je in een rolstoel permanent zit wil niet zeggen dat je niets meer kan.
    Veel sterkte met nadenken over wat je nu eigenlijk wil.

    Groet Monique

    • Ik denk niet dat het accepteren van de rolstoel bij mij een punt is. Het is meer dat ik die 10 minuten lopen graag vast wil blijven houden, desnoods achter mijn rolstoel. Ik heb namelijk niet minder pijn als ik veel in mijn rolstoel zit, soms juist meer, maar op andere plekken dan wanneer ik loop.

  • Het lijkt me echt ontzettend raar als mensen denken dat ze in een positie zijn (zijn ze dat ooit) om een zo persoonlijke keuze te bekritiseren.

    NATUURLIJK blijf je lopen zolang het nog kan (en ja, ik denk ook dat rust roest) – maar sowieso – wie zijn zij om daar iets over te zeggen?
    Alleen al dat lijstje dat jij zo opschrijft, zijn dingen waarvoor (lijkt mij) ieder mens de rolstoel nog zou laten staan..

    • O, ik zie het niet zozeer als kritiek hoor. Meer als onwetendheid. Het is voor mensen vaak toch makkelijker te begrijpen dat je gewoon helemaal niet meer kan lopen als je een rolstoel hebt, dan dat je het lopen en rollen afwisselt.

  • Ik heb er geen verstand van.. dus tips ga ik je niet geven, dat moet een expert maar doen 😉

    Maar wat ik wel hoop is dat ze je kunnen helpen… al is het maar een beetje!

    • Dat hoop ik ook! Ik moet er een eind voor rijden, dus ik heb hoge verwachtingen. 😉

  • Jaa heel herkenbaar! Ik kan ook nog ongeveer 10 minuten lopen en dat probeer ik ook zoveel mogelijk te gebruiken. Ik ben super blij met de vrijheid die mijn rolstoel me geeft, maar als ik bij het lopen binnen die 10 minuten grens blijf geeft dat me ook weer vrijheid.

  • Ik heb een driewiel ligfiets met elektro ondersteuning, daardoor kan ik onbelast fietsen. Ik ben in zeven jaar tijd heel langzaam steeds iets sterker geworden. Lopen gaat nig steeds niet geweldig, maar je beweegt, komte buiten. Lastig blijft het…

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.