Even klaar met werken
Eerder schreef ik al dat het met pieken en dalen ging, maar vooral bergafwaarts. Inmiddels gaat het toch weer zo bagger, dat ik me heb ziekgemeld op mijn werk.
Boek review: Kneus -en- Co
Kneus en Co is het kersverse boek van EDS-lotgenoot Martine Reesink. Ik las het en het was alsof ik bij haar op visite was en zij me bijpraatte hoe 2020 voor haar was.
EDS met pieken en dalen
Net als bij veel andere EDS’ers ga ik toch ook op veel vlakken steeds wat achteruit. Met pieken en dalen, maar toch vooral bergafwaarts.
Verlies en omarmen bij EDS
De Vereniging Ehlers Danlos patiënten had een fijn webinar over rouw georganiseerd. Met een mooie metafoor over switchen tussen twee eilanden en herkenbare verhalen van lotgenoten.
In de koffer van Rick
Een jaar geleden stuurde ik een filmpje in na een oproep voor de Koffer van Rick (minister van gehandicaptenzaken). Hij was op zoek naar mensen met een talent of expertise, die dan toevallig ook een beperking hebben. Want daarvan zijn er genoeg, maar ze zijn veel te weinig zichtbaar in de media.
Ik heb mijn beste tijd als docent wel gehad
EDS gooit weer eens roet in het eten en helpt mijn zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Het zijn nu juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.
Low fodmap… een maand verder
Sinds begin augustus ben ik onder begeleiding van een diëtist bezig met een low fodmapdieet, in de hoop dat die onvoorspelbare buik zich misschien eens gaat gedragen. En inmiddels ben ik een maand verder, dus kan ik er wat meer over vertellen.
Salamitechniek in Coronatijden
Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel. En ik ontdekte verschillen met de vorige keer, toen ik nog deels ziek gemeld was. Maar ook verschillen tussen een vrije dag, thuiswerkdag en werkdag op locatie.
Na de diagnose EDS
Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Een lange weg naar een EDS diagnose
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
